La solidaridad vence a la burocracia

La solidaridad vence a la burocracia

La Fundación Solidaria Cáncer Argentina ofrece apoyo para no encarar solo un momento tan difícil. Creó un mecanismo para obtener medicamentos cuando el Estado se demora.

La Fundación Solidaria Cáncer Argentina acompaña a pacientes oncológicos en sus tratamientos y ayuda a conseguir la medicación faltante que el Estado no llega a otorgarles. “Hay familias que no pueden aguardar 60 días a que les den los remedios”, explica Débora Bosco, presidenta de la Fundación. “Entonces nos piden a nosotros y cuando la obra social se los reintegra, los ponen en circulación nuevamente. Tengo casos de todo tipo.”

“Más que miedo al cáncer, le tenía miedo a la doctora”, confiesa en diálogo con ANCCOM, Alejandra, de 49 años, vecina de Monte Grande. Al mes de conocer su diagnóstico de cáncer de mama, se acercó a su segunda consulta en el Hospital Oncológico de Lanús, el 21 de junio pasado.

No había podido empezar su tratamiento, el Banco de Drogas del Ministerio de Salud de La Plata no le proveyó su medicación en tiempo y forma.  “Esto te pasa por votar a cualquier cosa. La próxima, fijate a quién votás”, repite, indignada, las palabras que le dijo la doctora. “Fui por una bolita en la mama y me volví llorando, me había destrozado”.

Compartió lo sucedido en su muro de Facebook. Esa misma noche Bosco se comunicó con ella. “Es la que nos salva a todas, siempre”, cuenta con emoción, Alejandra.

Durante la pandemia, Débora comprendió que su vocación solidaria con pacientes que sufren de cáncer (enfermedad que se “llevó” a su mamá y a su tía) debía consolidarse en “una entidad para gestionar con mayor peso y obtener mayores resultados”. El 29 de marzo de 2021 se conformó la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina, entidad sin fines de lucro, con sede en Monte Grande, ciudad cabecera del Partido de Esteban Echeverría.

La Scaloneta

“El tema de la documentación para ser fundación oficial era muy costoso, no estaba dentro de mis posibilidades porque soy una simple empleada de una casa de comidas”, recuerda Débora.

La Asociación de Fútbol Argentino (AFA) conocía la labor que venía realizando y le donó camisetas de la Selección Argentina autografiadas por los jugadores para hacer rifas y conseguir el dinero para la documentación oficial. Luego se sumaron actores, músicos y conductores de distintos medios. Con alrededor de 500 figuras del espectáculo se lanzó una campaña para que la gente colabore con la donación de medicamentos: “La gente que nos dona medicación porque le han cambiado el tratamiento o lamentablemente perdieron un familiar”, explica  Débora.

Sin subsidios de ningún tipo, se logró conformar un equipo de trabajo entre abogados y médicos que ayudan gratuitamente. Hasta los mismos pacientes se convierten en colaboradores.

24X7

“Me dedico las 24 horas del día a la Fundación porque la salud no espera, no tiene día ni horario. No existen sábados, domingos ni feriados”, explica la presidenta de la Fundación. Bosco asesora a los pacientes acerca de qué hacer con las órdenes y recetas de medicamentos, les recomienda el banco de drogas más cercano, cómo reclamar y pedir la medicación faltante. Las familias retiran su medicación y si no les es posible acercarse, la Fundación se las hace llegar a domicilio por mensajería de moto.

“No sabía que había recursos de amparo”, confiesa Alejandra al retomar la conversación. Recuerda que había gente que le prometía conseguir la medicación a cambio de dinero, entonces “hacía rifas para pagarlas, pero Débora me abrió los ojos y me hizo ver que eran personas que jugaban con mi desesperación: sacaban los remedios del Banco de Drogas en forma gratuita y me las vendían a un precio menor que el del mercado”. Cada hospital cuenta con un Banco de Drogas que depende del Estado provincial, en donde los pacientes realizan los trámites correspondientes para conseguir sus medicaciones.

Actualmente, se reciben en la Fundación entre cinco y quince casos por día provenientes de varias provincias del país. La entidad ya se extendió a Ezeiza y Lomas de Zamora. “Tenemos una farmacia amiga que nos conoce hace mucho tiempo. Cuando hay alguna medicación que no podemos conseguir, ellos hacen un 50% de descuento en la compra. Sólo hacemos el contacto entre la familia y el local, nosotros solo gestionamos la tratativa”.

El trabajo de la Fundación no sólo articula con diferentes hospitales de la zona, sino que extiende su alcance a diferentes provincias de Argentina. Desde su cuenta de Facebook «Fundación Solidaridad Cáncer Argentina», Débora y su equipo, dan respuestas y contención. Le ponen el pecho a esta enfermedad, ayudan a los enfermos a alejarse del miedo y a reencontrarse con su dignidad.

Un lugar para el encuentro

Un lugar para el encuentro

El complejo C Art Media será testigo de la vuelta de la Feria de Editores. Del 5 al 7 de agosto 280 editoriales podrán presentar sus catálogos y encontrarse con sus lectores y lectoras.

Vuelve la Feria de Editores del 5 al 7 de agosto. El complejo C Art Media abrirá sus puertas para recibir 280 editoriales y miles de personas. Se trata de una de las fechas culturales más importantes, un espacio pensado por editores para presentar su catálogo y reivindicar el vínculo con sus lectores y lectoras.

“Regresan las editoriales internacionales con sus editores y editoras”, indica el director de la FED, Víctor Malumián. En el evento conocido por su oferta variada que incluye ensayo, poesía, narrativa contemporánea, se encontrarán editoriales nacionales como Ediciones Godot, Sigilo, Eterna Cadencia, Limonero, Mardulce, Pequeño Editor, Alto Pogo, Corregidor, entre otras. Pero, además, en el sector +300 km, se encontrarán más de 50 editoriales pertenecientes al interior del país y 40 llegarán desde Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Perú, Uruguay y España.

Nicolás Leyton, del sello chileno La Pollera, menciona: “La importancia de estos espacios es tremenda. Políticamente nos permite reunirnos a los independientes, argentinxs y latinoamericanxs, y poder conocer nuestros catálogos y buscar formas de colaborar y ayudarnos. Es realmente bien linda la manera colaborativa en la que opera este rubro”, dice y agrega: “Y para lxslectorxs es la posibilidad de conocer lo que se está publicando en las editoriales que de alguna manera le toman bien el pulso a lo que ocurre en el mundo. Acá muchas veces encuentras pensamiento crítico o voces nuevas de la literatura que todavía sus discursos no se han asentado o dado a conocer tanto”. Estepicursor, segunda novela del argentino Marcelo Vera, será la gran novedad que presentará la editorial trasandina.

“Aunque compartimos el mismo idioma entre un mundo editorial y el otro y solo estamos separados por un océano, hay un abismo”, señalan, por su parte, desde el sello español Barrett, Manuel Burraco Gaitán y Zacarías Lara Peláez, y agregaron que “sin la Feria de Editores, nosotros no podríamos estar viajando a Buenos Aires para presentar nuestro catálogo. Es cierto que nosotros ya hemos entrado en el catálogo de libros en Argentina pero al final este tipo de espacios nos da la oportunidad de poder viajar y conocer lo que sería nuestro público y también nuestros compañeros”.

La novela Panza de burro, de la canaria Andrea Breu, considerada autora revelación en España en 2020, será uno de los platos fuertes de Barrett, ya que, según los editores, llevan vendidos “más de 60 mil ejemplares, se ha traducido en más de 15 idiomas y está en marcha un proyecto para llevar a cabo una película.”

“Este año vamos a tener un espacio para recibir a la espera”, agrega Malumián. Ante el crecimiento exponencial que ha tenido la feria en los últimos años, desde la organización no solo buscaron un espacio más amplio, sino también intentan apaciguar la ansiedad de quienes desean ingresar. Por eso, la recepción contará con un café gourmet, dos magos, un recuerdo impreso por Prensa La Libertad y un pequeño libro gratuito, ilustrado por Mariana Ruiz Johnson y con textos sobre la espera de Margo Glantz, Leslie Kern y Tomás Litta, entre otros autores que participarán tanto del panel de firmas como en las conferencias. Estas últimas se desarrollarán en un esquema híbrido donde, más allá de las actividades presenciales que se desarrollarán en el barrio de Chacarita, algunas serán vía stream a través del canal de YouTube de la Feria.

De Leslie Kern justamente Ediciones Godot presentará Pasión por la ignorancia, mientras que otra novedad del mismo sello será Tetas, un ensayo de Florence Williams. De Kern, por su parte, llegará La gentrificación es inevitable y otras mentiras.

Los ejes temáticos de las charlas rondarán alrededor del ensayo hoy y la construcción poética; la obra de Wilcock; literatura, transfeminismo y trabajo sexual; el cambio climático y su transición ecosocial; la literatura del yo y los géneros anfibios; el límite entre ficción y no ficción, entre otros.

Pasaron 9 años desde que el proyecto se presentó con veinte mesas en el bar de FM la Tribu. La primera edición fue en la tormenta de Santa Rosa, la gente comenzó a llegar cuando el agua bajaba. Malumián comenta: “La necesidad detrás de eso estaba en que las editoriales más pequeñas, como Godot y los colegas y las colegas que nos acompañaron ese día, no teníamos la posibilidad de tener feedback directo de lectoras y lectores, no podíamos por tamaño entrar en las ferias más constituidas del circuito y, en algún punto, necesitamos un espacio propio donde empezar a jugar e interrelacionarnos entre los colegas y las colegas y con los lectores y las lectoras”.

Hoy, la propuesta sigue siendo la misma: estar en contacto directo con los lectores y las lectoras de los libros que publican, pero las problemáticas del sector son muchas y variadas. Ante la incertidumbre económica y el insumo de papel dolarizado, se suma la no estabilidad de los precios de imprenta y los incentivos que llegan devaluados. Marcos Gras, editor de Santos Locos, cuenta: “No hay previsibilidad, no hay manera de hacer rendir el dinero que se gana en lo inmediato, hay que apelar a mucha maña y mucha astucia para poder mantener un catálogo vivo, colgado, activo y editando. No producimos objetos de primera necesidad, hacemos libros. No producimos un objeto masivo, hacemos libros. No podemos tener un libro que salga más que cualquier otra cosa de primera necesidad”.

A esta situación argentina, se suman problemáticas transversales, como la dificultad en la circulación entre países y la competencia con editoriales transnacionales. Julia Ortíz, editora de Criatura -un sello uruguayo que participa desde la primera edición en la FED-, dice: “Es insólito que no haya libre circulación de libros entre Uruguay y Argentina, y que para llevar libros de Uruguay haya que marcarles precios de venta al público similares a los libros importados de Europa”.

En este sentido, Gras agregó: “Lugares como la FED, armadas con tanta antelación, meticulosidad, generosidad y con tanto conocimiento de lo que es tener una editorial autogestiva e independiente en la República Argentina, se hacen muy necesarios”.
La mujer desnuda, de Armonía Sommers, con ilustraciones de Caro Ocampo y prólogo de Gabriela Borrelli, será una de las apuestas fuertes de Criatura, junto a “la primera novela de Leonor Courtoisie, joven actriz, poeta y dramaturga que escribe una obra insolente sobre la gentrificación de un barrio y la precariedad laboral de una mujer de 30 años”, dice Gras. Además, publicarán un libro de crónicas de Manuel Soriano, Las cosas que veo, que son, según la editora, “crónicas muy centradas en la música, el cine y la literatura” en la que “el autor devela su mirada sobre una Montevideo algo melancólica y ácida”.

Con entrada libre y gratuita, la jornada comenzará el viernes a las 14 hs con la entrega del premio a la Labor Librera, un incentivo económico que tiene como objetivo reconocer el trabajo de las librerías de todo el país que se focalizan en tareas de difusión y dinamización del pensamiento y la literatura. Desde Parque Patricios, Vuelvo al Sur se presenta como candidata y una de sus propietarias, Tamara Zefaratti, afirma: “Somos el puente principal entre las editoriales y los lectores y las lectoras. Los libros son un objeto, funcionan como vínculo, pero como objeto en sí lo podés comprar en cualquier lado. Lo que hace que ese objeto se vincule y tenga esa connotación más amorosa, es cuando se da con el barrio, el librero y los lectores”.

Se podrá asistir a la FED los días 5, 6 y 7 de agosto en el C Complejo Art Media, ubicado en avenida Corrientes 6271, CABA. Ya se puede consultar la programación en la web. Además, el día viernes, la feria contará con una posta para la donación de sangre del Hemocentro de Buenos Aires, solo es necesario completar el siguiente formulario.

¿Las expectativas son más fuertes que el dolor?

¿Las expectativas son más fuertes que el dolor?

Los placebos existen desde hace siglos pero la sociedad comenzó a hablar masivamente de ellos a partir de los ensayos de las vacunas para el covid. ¿Qué son y cómo funcionan?

El uso de placebos ha generado un largo debate en la investigación médica. Si bien es conocido desde hace mucho tiempo, su uso y efectos siguen siendo temas controvertidos. Hoy no solo se emplean en ensayos clínicos para medir la eficacia de los medicamentos sino también para aliviar síntomas de una amplia variedad de condiciones como la depresión, el insomnio, la náuseas, entre otros. ANCCOM dialogó con diversos profesionales del área de la salud para conocer más acerca de este tema.

Los placebos se utilizaron por primera vez en ensayos clínicos en el siglo XVIII para desacreditar a los curanderos. Estas personas contaban con la característica de un “don” basado en saberes ancestrales o transmitido de generación en generación. Asimismo recurrieron a diversos métodos como las oraciones, la imposición de manos, hierbas naturales, etc. De hecho, en la actualidad sigue teniendo vigencia esta medicina tradicional.

Con el avance del método científico se empezó a documentar la experimentación y los resultados en una secuencia que sigue hasta hoy: ensayar, documentar y publicar. Esta metodología pasó a ser reglamentada y fundamentada por académicos de la ciencia que a través de ensayos lograron incorporar como medicina a los placebos. ¿Pero qué son en realidad, cómo están compuestos?

“El placebo es una sustancia que no tiene ningún tipo de actividad farmacológica, que se usa para hacer creer al paciente que lo que ingiere es un medicamento realmente efectivo para cierta patología”, explica Ricardo Marcelo Corral, presidente de la Asociación Argentina de Psiquiatras y Jefe de Docencia e Investigación del Hospital José T. Borda. 

La ingesta de estas sustancia inocuas ocasiona un efecto terapéutico o de mejoría en el paciente: “El efecto placebo es algo de hace mucho tiempo en la medicina. Se ha estudiado sistemáticamente desde las últimas décadas porque tiene un efecto significativo en la evolución de varias enfermedades del sistema nervioso como ansiedad y depresión, muchas veces es tan alto este efecto que potencia el tratamiento”, sostiene el psiquiatra.

Si bien el placebo no “cura”, muchos estudios han sugerido que pueden ser eficaces cuando la percepción permite modificar los síntomas, es decir que este efecto está fuertemente vinculado a las expectativas de los pacientes. En este sentido, Corral menciona que diversos estudios han confirmado que hacer uso de este engaño puede “ayudar a reducir los síntomas de ansiedad, depresión e incluso enfermedades respiratorias tan físicas y típicas como el asma. Dentro de mi especialidad, que es la psiquiatra, recetan placebos a personas con depresión que responden positivamente ante la confianza del médico y lo que se les da”. Esta causa-efecto forma parte de lo que se denomina “reflejo condicionado”.

El psicólogo ruso Ivan Pavlov comprobó este efecto en un experimento con perros: los animales comenzaban a salivar al oír el ruido que asociaba a la comida incluso cuando no veían el alimento.

Respecto a la etimología de la palabra “placebo”, Laura Raccagni, farmacéutica y Coordinadora del Observatorio de Salud, Medicamentos y Sociedad de la Confederación Farmacéutica Argentina comenta que proviene de la etimología “yo puedo” “yo complacere”: “Se le da esta sustancia que complace al paciente porque está convencido de que eso que consume le sirvió”, subraya.

Por su parte, Lucas Bonamico, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Fleni de Escobar, menciona que así como está el efecto placebo, el cual actúa sobre el sistema de recompensa en áreas del cerebro como el hipotálamo y el lóbulo frontal, también existe un efecto nocebo que se trata de un “fenómeno opuesto al del placebo». Este efecto alude al perjuicio que pueda tener lugar tras el consumo de una sustancia que en realidad carece de ‘propiedades’ y que conlleva perjuicios «dañinos», «indeseables» o incluso «peligrosos». También destaca que se utiliza más como prueba terapéutica que como tratamiento y que no sirve para enfermedades graves: “Estos casos son derivados a enfermedades poco complejas. En algunas enfermedades con componentes ‘psicosomáticos’ o enfermedades funcionales como el colon irritable o la psoriasis se usa con masividad”. Sin embargo, Corral añade que esta sustancia inerte puede generar efectos adversos en algunos casos: “Se le brinda a un paciente para un síntoma y en vez de producirle un efecto positivo, le produce vómito o otro síntoma de malestar», concluye.

Usos

Los usos de los placebos son múltiples, desde ensayos clínicos, tratamientos médicos o deportivos. Respecto a ello, Raccagni sostiene que si bien se lo utiliza muy poco con fines terapéuticos se lo receta cuando al paciente no puede recibir un medicamento puntual: “Cada medicamento tiene un código y especificaciones. En estos casos se trata de píldoras con azúcar o almidón que generan este ´efecto placebo´. Esto se suele acompañar con el seguimiento controlado del mismo médico”. También manifiesta que muchos pacientes recurren a las clínicas para salir con una receta médica, siendo “los medicamentos el recurso terapéutico más utilizado”.

Por otro lado, el placebo se utiliza también en ensayos clínicos y forma parte de la metodología científica que implica distinguir si un medicamento es útil o no: “Se utiliza como un instrumento para desarrollar un procedimiento adecuado de investigación y el efecto en la clínica donde el paciente no sabe de este efecto. Esto existe también en la medicación que tiene propiedades moleculares con el sistema nervioso” detalla. Corral.

A su vez señala que hay diversos estudios que analizan los efectos placebos según sus propiedades: “Muchas investigaciones confirman que el efecto placebo está determinado por el color del comprimido, el tamaño o también el costo económico: a mayor costo la expectativa de que funcione dicha sustancia, suele ser más alta”.

Frente a esta situación, Bonamico afirma que el mejor ensayo clínico es contra placebo: “Para ver si esta droga funciona la probás contra una pastilla que tiene la misma pinta pero que no tiene la droga”. A su vez, subraya la importancia que tiene el acto médico en diversas disciplinas: “El tipo que va a la consulta y cuenta lo que le pasa, recurre a un ‘profesional calificado’ no solo por su capacidad intelectual y su formación sino por determinadas características particulares: delantal blanco, títulos universitarios, el mismo consultorio”. Todo esto activa el cerebro y funciona como un efecto placebo. Además, resalta que se lo utiliza en pediatría ya que en los niños el placebo supera el 50% de efectividad “porque el niño es inocente y si le dicen que una pastilla le va a hacer bien, es mucho más probable que le haga bien”. Agrega que en el caso de los adultos “uno da placebo cuando excluyó todas las causas que correspondan para descartar que el paciente tiene una enfermedad”, y al obtener resultados positivos en una prueba terapéutica resulta indicativo de que el paciente tiene algún problema psicológico por lo cual se lo deriva a un psicólogo.

Con respecto al procedimiento en investigaciones Raccagni agrega que “hay ensayos clínicos que son a doble ciego y otros a triple ciego. ¿Qué significa ser a doble ciego? Que ni el paciente ni el médico saben a quién le están dando el medicamento o el placebo. Hay otros que son a triple ciego que significa que ni el paciente, ni el médico, ni el que administra, que generalmente son enfermeros, saben qué se le está dando, se codifica todo. El paciente tiene un número asignado y se le da la medicación que tiene tal código pero nadie sabe. Está bueno eso porque vas a tener los pacientes que fueron elegidos al azar”.

Por último, el uso de placebos también se da en el ámbito deportivo. Tal como señalan los especialistas, no es algo nuevo que nuestro cerebro afecte al rendimiento deportivo. 

A pesar de ser una sustancia inerte, el deportista que los toma cree que su rendimiento deportivo mejorará con dicha sustancia, coinciden los tres médicos. Así lo demostró Ramzy Ross, un fisiólogo que precisamente programó un estudio con 15 corredores basándose en la premisa de introducir un supuesto medicamento propulsor de energía. El resultado fue que todos los corredores afirmaron sentirse más rápidos y con mayor energía.

Entonces, ¿es nuestro cerebro el mayor impulsor de nuestras expectativas?

La memoria y el derecho a la identidad en las aulas

La memoria y el derecho a la identidad en las aulas

“Los derechos en las aulas”, el ciclo de Abuelas de Plaza de Mayo destinado a docentes volvió a la presencialidad con un conversatorio sobre la edición de libros sobre memoria a cargo de Laura Leibiker y Cecilia Rassi, editora y asesora infantojuvenil respectivamente, moderadas por los escritores Mario Méndez y Paula Bombara.

¿Cuál es la mejor forma de trabajar el tema de la vulneración de los derechos humanos con las infancias? ¿Cómo trabajar el derecho a la identidad desde la literatura infantojuvenil? ¿Cuál es la información apropiada para cada nivel educativo? Estas y otras preguntas funcionaron como ejes del conversatorio «Editar para la memoria. Producción de libros infanto juveniles sobre la historia reciente» organizado por Abuelas de Plaza de Mayo y la Asociación de Literatura Infantil y Juvenil de la Argentina (ALIJA).

En el Auditorio de Casa por la Identidad Espacio Memoria y Derechos Humanos, luego de dos años, se volvió a realizar presencialmente el ciclo “Los derechos en las aulas”, que desde hace cuatro años Abuelas destina a docentes y público educativo. Laura Leibiker, directora editorial del área de literatura infantil y juvenil de Norma, y Cecilia Rassi, asesora pedagógica de la misma editorial y también docente del Instituto de Formación Docente “Santo Domingo” de Ramos Mejía, fueron invitadas para que, desde sus experiencias profesionales, compartieran sus miradas sobre el tratamiento de la violencia y la vulneración de los derechos humanos durante la última dictadura cívico militar en los libros infantiles. El conversatorio estuvo moderado por dos escritores: Paula Bombara y Mario Méndez, él también presidente de ALIJA.

Si bien las editoriales constituyen espacios de la periferia de la escuela, también la nutren e influyen en los estudiantes. Para Laura Leibiker el editor es un constructor de sentido: construye un catálogo de libros y este refleja una visión determinada del mundo. “Al leer un libro que me llega lo que busco es que me interpele a mí como lectora, me tiene que pasar algo, me tiene que transmitir algún tipo de emoción. Uno tiene una posición política y frente al mundo. En el trabajo esa posición también está ahí, te acompaña. El catálogo refleja lo que yo creo que el mundo debería ser, lo que creo que es necesario que se diga en este momento. También, surge de una necesidad de los lectores, de poner a disposición ciertas temáticas, narrativas. La cuestión de los derechos y la identidad son dos temas muy presentes”, explica.

Ante la preocupación o el miedo de que las familias se opongan a ciertos ejemplares Laura Leibiker comenta que se deben encontrar mecanismos para que eso no sea un impedimento. “Cuando algo está amparado por ley la discusión se corre un montón. Hay leyes que permiten que se aborden ciertos temas. Las escuelas no deciden las leyes. Podemos hablar de eso porque está legitimado por la ley, los textos que tienen que ver con la reivindicación de derechos van a provocar una discusión, porque qué texto interesante no provoca una. Todo lo que tenga que ver con la libertad, la libre elección, el conocimiento de la propia identidad, esos son los libros que a mí me interesa que lleguen a las escuelas”.

Cecilia Rassi, quien cuenta con una vasta experiencia docente en todos los niveles educativos, considera que la escuela debería funcionar como un espacio de libertad. Es por eso que el rol del docente es tan importante y conlleva una gran responsabilidad. “La escuela debería funcionar ofreciendo caminos, sentidos diversos. Un buen docente debería ser quien habilite esos distintos sentidos, quien introduzca al niño cuando se está formando como lector. Tiene que ser una mano que lo lleve a una zona de libertad”, expresa en diálogo con ANCCOM. Para Cecilia la literatura es muchas veces una aliada para meterse con los temas más complicados como es en este caso el tratamiento de lo ocurrido en la dictadura cívico militar.

“Tanto con los chicos como con los grandes se puede hablar de cualquier cuestión, el problema es cómo lo vas a encarar. Hay información que no hace falta darle a un nene muy chiquito. Hay que hablar sobre dictadura pero quizás hay textos que permiten abordar la cuestión sin el nivel de detalle que impide que un nene duerma, sí con un nivel que haga que ese mismo nene vuelva a la casa y pregunte qué fue lo que pasó, cuándo pasó, dónde estaba la familia”, agrega Laura Leibiker.

La directora editorial concluye que siempre se preocupó por encontrar una forma de acompañar a las abuelas. Al pensar en el momento en que firmaron el contrato por Ovillos de trazos, un libro infantil integrado por doce microrrelatos donde se entrecruzan historias en torno a la memoria y a la identidad, en diálogo con ANCCOM recuerda: “lloramos desde que llegamos hasta que salimos. Siempre me interesó mucho poner en nuestros libros cuestiones que tienen que ver con la memoria histórica, porque nos parece importante que en la escuela haya material para trabajar con la literatura sobre nuestra historia reciente”.

La Seguridad Vial como política de educación, salud y planificación pública

La Seguridad Vial como política de educación, salud y planificación pública

En el primer cuatrimestre de este año se registraron 1200 siniestros de tránsito fatales, que se llevaron la vida de 1339 personas. El riesgo de ver esta problemática solo como un error humano ante la falta de planificación y prevención.

En el primer cuatrimestre de este año se registraron 1200 siniestros de tránsito fatales, que se llevaron la vida de 1339 personas. Estos datos, provistos por el Observatorio Nacional Vial, ilustran una clara problemática: calles, avenidas y rutas pueden ser peligrosas.

Alberto Gasparín, de Luchemos por la Vida, una asociación civil que tiene como objetivo la prevención de accidentes de tránsito, sostiene que hay que concientizar al público general para evitar muertes innecesarias. Si bien la educación vial debería ser curricular en las escuelas desde el año 1986, hasta el día de hoy no existe de forma oficial en los programas. “No existe seguridad vial en los colegios, solo existen maestros o directores preocupados que nos convocan. No pretendemos que sea una materia de currícula, pero sí que aparezca la seguridad vial como algo transversal”, asegura.

Por su parte, Mariana Sena, miembro de la organización Compromiso Vial, de Rosario, dice: “No pasa por agregar más cosas a la escuela. Muchas veces los Estados generan programas y planifican, depositando más que generando. Depositan la responsabilidad a las escuelas, pero en las escuelas es un elemento, no pueden ser ellas las encargadas de que esto se lleve a la práctica.”

La falta de educación vial se ve reflejada en las actitudes de quienes circulan; no solo de los conductores, sino también de los peatones. Sin embargo, en la medida que todos forman parte de un mismo sistema, se debe encontrar una forma de convivencia que genere empatía respecto de los demás. Desde Compromiso Vial se comprende a la circulación vial como un fenómeno social, que se vincula con la salud psíquica y física. Por ello hacen uso del concepto de “violencia vial”. “Hablamos de violencia porque en la calle aparece un cuadro donde convergen diferentes actitudes agresivas”, indica Mariana Sena.

También Sena sostiene que desde la organización se hace especial mención a la perspectiva de género en el tránsito. “La mujer aparece siempre en un lugar de cuidado y el macho siempre aparece como imponente, que no se apega a las normas. No es una cuestión de cupo, sino que se debe tener sensibilidad y respeto al manejar”. La figura masculina tiene ciertas habilitaciones que le permiten actuar de forma imprudente. Por ello proponen una pespectiva feminista para la deconstrucción del sistema actual de circulación.

En lo que respecta a la seguridad vial parecería haber una ausencia del Estado. Una de las áreas más notorias en la falta de intervención es la de la seguridad infantil. Según un informe realizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, en conjunto con la Asociación para la Disminución de Siniestros Viales (ADSV), actualmente en Argentina se venden 326 modelos de Sistemas de Retención Infantil, más conocidos como “sillitas”. De este número, hay 10 modelos que no tienen homologación alguna, es decir, no se verificó su efectividad ante un posible siniestro vial y aun así son comercializadas como si cumplieran con este propósito, sin ninguna condena o sanción por parte de los organismos pertinentes. Asimismo, el valor de mercado de estos artículos es muy elevado (pueden llegar hasta a los 125 mil pesos), lo que sugiere que el transporte seguro de los niños no implica un derecho, sino un privilegio.

De acuerdo a Axel Dell´Olio, presidente de ADSV, la seguridad vial debe entenderse como un problema de salud pública. Propone no pensar en el “error humano”, sino en la ineficiencia de la infraestructura existente. “Cada vez que no se invierte en un metro de ruta, se paga en un hospital siete veces más de lo que no se invirtió”, afirma.

Según Dell´Olio “es muy simplista decir que es un error humano. Hay un error de infraestructura, que se comparte con el error humano. Hay que hacer campañas de concientización, pero también hay que generar infraestructura, y hay que fortalecer la ley. Falta un consenso en el que se definan las acciones que se van a hacer, es un problema de salud pública, y mientras no se entienda como tal, no se va a avanzar”.

A pesar de la necesidad de un cambio estructural, constantemente se proponen medidas para evitar que los siniestros viales terminen con víctimas fatales o con traumatismos graves. Ema Cibotti, historiadora de reconocida trayectoria y miembro de la Asociación Civil Trabajar contra la Inseguridad Vial y la Violencia con Acciones Sustentables (ACTIVVAS), comenta que la iniciativa #Calles30 propone bajar la velocidad mínima de 40 kilómetros por hora a 30. Esto se debe a que muchas de las muertes de peatones se producen porque 40 todavía es una velocidad bastante alta en las ciudades. Al reducir la velocidad, entonces, se resulta en un menor número de accidentes, dado que permite al conductor tener más tiempo de visualizar la situación con más claridad y al peatón observar la aproximación del vehículo. “La velocidad 30 no es un capricho, salva vidas”, asegura Cibotti.

Si bien el escenario en Argentina impone una necesidad de planificar nuevas estrategias de seguridad vial de largo plazo y todavía queda un largo camino por recorrer respecto a nuestra forma de transitar, el constante trabajo de las organizaciones civiles apunta en la dirección indicada.

El futuro sin TACC está en manos del mercado

El futuro sin TACC está en manos del mercado

Con la sanción de la Ley de Celiaquía en 2009 se declaró de interés nacional la atención médica para la enfermedad celíaca. La norma exige que locales gastronómicos y otro tipo de instituciones oferten opciones sin TACC. Sin embargo, especialistas señalan preocupación por la inaccesibilidad de los productos sin TACC, en especial, en sectores sociales de menores ingresos.

Con la sanción de proyectos como el de la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual o el de la Ley de Protección Integral a las Mujeres, el año 2009 fue un año de mucho movimiento legislativo para la Argentina. Mientras en el Congreso se obtenían aquellos logros democráticos, un grupo de ciudadanos comenzaba a impulsar la Ley de Celiaquía.

Entre los interesados en la gestión de un marco regulatorio se encontraba Rosana Feliciotti, quien había sido diagnosticada en 2006 y había conocido al resto de los impulsores a través de un grupo para celíacos. “Fuimos interactuando hasta que nos dimos cuenta que era necesario empezar a trabajar para tener una ley. Hicimos diferentes gestiones, visitamos el Ministerio de Salud y después fuimos a ver a cada uno de los diputados y senadores convenciéndolos de la necesidad de impulsarla”, cuenta Feliciotti.

Para diciembre de ese año, el proyecto fue sancionado bajo la ley 26.588, que declaró de interés nacional la atención médica, la investigación y la capacitación para la enfermedad celíaca. La concreción de la ley colocó al diagnóstico de pacientes celíacos en la agenda de las instituciones de salud, formando también al personal para conectar síntomas aislados y localizar la enfermedad. En su caso, Feliciotti había pasado toda la vida viendo el malestar que sufría su padre, quien había sido finalmente diagnosticado pocos meses antes de su fallecimiento.

De acuerdo a Virginia Vázquez, médica gastroenteróloga, una gran cantidad de personas desconoce su condición como celíaca y muchas otras llegan al diagnóstico por síntomas secundarios. “La celiaquía es una respuesta inmunológica en la cual el organismo empieza a atacar a su propio cuerpo. Se lo asocia con síntomas de indigestión y problemas estomacales, pero no todos los celíacos son igual de sintomáticos. Hay pacientes que llegan al diagnóstico por anemia, falta de vitaminas o infertilidad”, remarca. Además, señalaque muchas veces la dificultad de llevar una dieta sin gluten significa que una vez obtenido el resultado, el paciente revierte la dieta. En este sentido, resalta que las chances de contraer enfermedades como el linfoma intestinal son exponencialmente más altas en pacientes celíacos sin tratar que en el resto de la población.

En 2015, el tema regresó al Congreso. Allí se sancionó la ley 27.196, que impuso modificaciones al proyecto aprobado en 2009. Principalmente, la nueva regulación exige que locales gastronómicos y otro tipo de instituciones listadas oferten opciones sin TACC (trigo, avena, cebada y centeno) como parte de sus menúes. Para que esto se vuelva realidad, es necesario no solamente que los alimentos ofrecidos no contengan esos componentes, sino que estén cuidados de la contaminación cruzada. “En un restaurante es necesario que haya una cocina separada, con ollas especiales, una cortadora de fiambre separada, utensilios separados”, explica Vázquez.

Cecilia Agüero, una paciente celíaca que llegó al diagnóstico por alto colesterol, asegura que en la práctica la oferta es reducida: “Quizás te dicen‘tepuedo ofrecer un plato de carne con ensalada’, y uno ni siquiera sabe si está certificado”.

Desde una lente medicinal, la desinformación y falta de seriedad por parte de los vendedores radica en que las consecuencias negativas no siempre son evidentes a los ojos. “La diferencia con enfermedades como, por ejemplo, la diabetes, es que en una enfermedad como esta última la respuesta física es inmediata. El paciente puede sentirse mal y terminar en la guardia en cuestión de horas. En el caso de la celiaquía hay pacientes que tienen una reacción sintomática muy fuerte, pero hay muchos otros que no”, explica la gastroenteróloga.

Agüero muestra especial preocupación por la inaccesibilidad de los productos sin TACC, más que nada en sectores sociales de menores ingresos. “Hay poca oferta, y es mucho más cara. La gente con bajos recursos puede terminar comiendo solo arroz, papa, y no tener mucha variedad porque no puede acceder”.

Para ella, el cambio no debe solo darse en lo social: “En muchas ocasiones la dieta sin TACC es tomada como una moda más que como una enfermedad. Hay mucha oferta vegana y vegetariana, que por supuesto está bien, pero la celiaquía es una enfermedad que afecta realmente tu salud, y debería ser una prioridad”.

Feliciotti, por su parte, observa el avance a lo largo de los años y nota una diferencia significativa: “Desde el año 2006 hasta hoy, ha habido un cambio impresionante. Yo iba a una reunión y la gente no entendía por qué no podía comer algunas harinas, no había oferta. Hoy la gente sabe y hay mucho más para ofrecer”, resalta con esperanzas.

Respecto a cómo seguir evolucionando, considera que el proceso es gradual y que el futuro depende sobre todo del sector productivo. “Yo creo que hay que convencer a los empresarios del ámbito gastronómico de que los celíacos son muchos, y que ellos llevan atrás a sus familias y amigos. Se ha logrado muchísimo pero los cambios son progresivos, no podemos esperar que el mercado cambie de un día para el otro”, concluye.