Con la sanción de la Ley de Celiaquía en 2009 se declaró de interés nacional la atención médica para la enfermedad celíaca. La norma exige que locales gastronómicos y otro tipo de instituciones oferten opciones sin TACC. Sin embargo, especialistas señalan preocupación por la inaccesibilidad de los productos sin TACC, en especial, en sectores sociales de menores ingresos.
Con la sanción de proyectos como el de la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual o el de la Ley de Protección Integral a las Mujeres, el año 2009 fue un año de mucho movimiento legislativo para la Argentina. Mientras en el Congreso se obtenían aquellos logros democráticos, un grupo de ciudadanos comenzaba a impulsar la Ley de Celiaquía.
Entre los interesados en la gestión de un marco regulatorio se encontraba Rosana Feliciotti, quien había sido diagnosticada en 2006 y había conocido al resto de los impulsores a través de un grupo para celíacos. “Fuimos interactuando hasta que nos dimos cuenta que era necesario empezar a trabajar para tener una ley. Hicimos diferentes gestiones, visitamos el Ministerio de Salud y después fuimos a ver a cada uno de los diputados y senadores convenciéndolos de la necesidad de impulsarla”, cuenta Feliciotti.
Para diciembre de ese año, el proyecto fue sancionado bajo la ley 26.588, que declaró de interés nacional la atención médica, la investigación y la capacitación para la enfermedad celíaca. La concreción de la ley colocó al diagnóstico de pacientes celíacos en la agenda de las instituciones de salud, formando también al personal para conectar síntomas aislados y localizar la enfermedad. En su caso, Feliciotti había pasado toda la vida viendo el malestar que sufría su padre, quien había sido finalmente diagnosticado pocos meses antes de su fallecimiento.
De acuerdo a Virginia Vázquez, médica gastroenteróloga, una gran cantidad de personas desconoce su condición como celíaca y muchas otras llegan al diagnóstico por síntomas secundarios. “La celiaquía es una respuesta inmunológica en la cual el organismo empieza a atacar a su propio cuerpo. Se lo asocia con síntomas de indigestión y problemas estomacales, pero no todos los celíacos son igual de sintomáticos. Hay pacientes que llegan al diagnóstico por anemia, falta de vitaminas o infertilidad”, remarca. Además, señalaque muchas veces la dificultad de llevar una dieta sin gluten significa que una vez obtenido el resultado, el paciente revierte la dieta. En este sentido, resalta que las chances de contraer enfermedades como el linfoma intestinal son exponencialmente más altas en pacientes celíacos sin tratar que en el resto de la población.
En 2015, el tema regresó al Congreso. Allí se sancionó la ley 27.196, que impuso modificaciones al proyecto aprobado en 2009. Principalmente, la nueva regulación exige que locales gastronómicos y otro tipo de instituciones listadas oferten opciones sin TACC (trigo, avena, cebada y centeno) como parte de sus menúes. Para que esto se vuelva realidad, es necesario no solamente que los alimentos ofrecidos no contengan esos componentes, sino que estén cuidados de la contaminación cruzada. “En un restaurante es necesario que haya una cocina separada, con ollas especiales, una cortadora de fiambre separada, utensilios separados”, explica Vázquez.
Cecilia Agüero, una paciente celíaca que llegó al diagnóstico por alto colesterol, asegura que en la práctica la oferta es reducida: “Quizás te dicen‘tepuedo ofrecer un plato de carne con ensalada’, y uno ni siquiera sabe si está certificado”.
Desde una lente medicinal, la desinformación y falta de seriedad por parte de los vendedores radica en que las consecuencias negativas no siempre son evidentes a los ojos. “La diferencia con enfermedades como, por ejemplo, la diabetes, es que en una enfermedad como esta última la respuesta física es inmediata. El paciente puede sentirse mal y terminar en la guardia en cuestión de horas. En el caso de la celiaquía hay pacientes que tienen una reacción sintomática muy fuerte, pero hay muchos otros que no”, explica la gastroenteróloga.
Agüero muestra especial preocupación por la inaccesibilidad de los productos sin TACC, más que nada en sectores sociales de menores ingresos. “Hay poca oferta, y es mucho más cara. La gente con bajos recursos puede terminar comiendo solo arroz, papa, y no tener mucha variedad porque no puede acceder”.
Para ella, el cambio no debe solo darse en lo social: “En muchas ocasiones la dieta sin TACC es tomada como una moda más que como una enfermedad. Hay mucha oferta vegana y vegetariana, que por supuesto está bien, pero la celiaquía es una enfermedad que afecta realmente tu salud, y debería ser una prioridad”.
Feliciotti, por su parte, observa el avance a lo largo de los años y nota una diferencia significativa: “Desde el año 2006 hasta hoy, ha habido un cambio impresionante. Yo iba a una reunión y la gente no entendía por qué no podía comer algunas harinas, no había oferta. Hoy la gente sabe y hay mucho más para ofrecer”, resalta con esperanzas.
Respecto a cómo seguir evolucionando, considera que el proceso es gradual y que el futuro depende sobre todo del sector productivo. “Yo creo que hay que convencer a los empresarios del ámbito gastronómico de que los celíacos son muchos, y que ellos llevan atrás a sus familias y amigos. Se ha logrado muchísimo pero los cambios son progresivos, no podemos esperar que el mercado cambie de un día para el otro”, concluye.