La autoridad de aplicación
A fines de 2025, el PEN disolvió la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) luego de las denuncias por presunta corrupción, a partir de que trascendiera un audio del extitular del organismo, Diego Spagnuolo. No obstante, el pasaje de sus funciones a la Secretaría Nacional de Discapacidad bajo la órbita del Ministerio de Salud es cuestionado. Pensar la discapacidad desde un enfoque meramente sanitario-asistencialista representa un problema. La doctora y psiquiatra infanto-juvenil Alexia Rattazzi, de la Asociación Civil PANAACEA, le explicó a este medio que se trata de un retroceso que el órgano de aplicación de políticas vuelva a pensarse desde el ámbito de la salud, porque “no es acorde al modelo social que propone la Convención”, donde se establece que la discapacidad debe pensarse de manera transversal, dado que las barreras son sanitarias, pero también institucionales, laborales y sociales.
En consonancia, Joffre Galibert expresó: “No puede funcionar como quiosco de un ministerio. Nos pareció correctísimo se creó la Jefatura de Ministros y se ubicó ahí al órgano rector para que dependiera lo más cercano a una decisión del PEN, porque esto obedecía a la transversalidad de la humanidad misma. Y, mal que mal, funcionó”.
Poco presupuesto, mucha burocracia
El atraso en la implementación de la Ley de Emergencia en Discapacidad supuso un problema latente hasta hoy, sobre todo en lo referido al sostenimiento del sistema de prestaciones para personas sin obra social, y en el pago de sueldos a través de las obras sociales para los profesionales que trabajan de forma particular o a través de organizaciones sin fines de lucro. Al respecto, Jorge Del Hoyo, padre miembro, presidente y contador de
La Asociación de Padres de Autistas (APAdeA), contó cuál es la situación actual de los aranceles y pago a profesionales: “Siempre hubo este problema arancelario, pero no era de tanta gravedad. El periodo más importante de deterioro va de diciembre de 2023 a octubre de 2025 y representa un 50% de atraso en el pago”. La compensación se calculará teniendo en cuenta el IPC de ese periodo y se espera que se resuelva entre junio y julio.
Del Hoyo mostró su preocupación respecto a la sostenibilidad de los trabajadores en discapacidad: “Es poner la institución al borde del cierre y que los profesionales se dediquen a otra cosa. Cuesta mucho ahora conseguir profesionales en las distintas áreas de discapacidad, porque no pueden vivir de lo que estudiaron, y de repente se dedican a otra cosa”. Según la doctora Ratazzi, “hay pocos profesionales que saben de autismo en los hospitales públicos, y para aquellas personas neurodivergentes que no tienen obra social, les cuesta mucho conseguir los apoyos que necesitan en los distintos ámbitos (clínica, salud mental, educación, trabajo, vida independiente, etc.).”
En muchos casos de autismo severo con fuerte dependencia del sistema de salud, el proceso para conseguir asistencia se ve entorpecido por la inevitable judicialización: “Cuando vas a la obra social te dicen: ‘No, disculpe, no podemos pagar eso’. Entonces, hay que ir a la Justicia. Ignacio, mi hijo, necesita pañales, extensión horaria las 24 horas, acompañamiento, asistencia personal de transporte y para eso hubo que pasar por muchos amparos y medidas cautelares” contó Joffre Galibert.
El derrotero de los trámites
Alboa Lemos, por su parte, mencionó la dificultad que hay también para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD), sobre todo para las personas adultas con diagnóstico tardío: “No sólo por criterios más restrictivos, sino por actitudes de algunos evaluadores que no reconocen el autismo en adultos como una condición que justifica el certificado. He recibido relatos de personas a quienes les dijeron que su autismo se cura con seis meses de terapia, o que estaban haciéndole perder dinero al Estado. Esto afecta especialmente a adultos autistas con lo que suele llamarse ‘autismo de nivel 1’. Se piensa que porque funcionan de manera aparentemente autónoma, no necesitan apoyos. Lo que no se ve es el costo enorme en salud mental de sostener esa ‘normalidad aparente’”.
Las trabas administrativas y los procesos poco adaptados a las necesidades de cada uno provoca abandono del trámite, evitación y desgaste. “Un estudio argentino publicado en Vertex Revista Argentina de Psiquiatría en 2024 confirma que el riesgo de suicidio en adultos autistas es considerablemente más alto que en la población general, y que ese riesgo es mayor precisamente en mujeres autistas y en personas sin discapacidad intelectual, es decir, en quienes el sistema suele negar el CUD por ‘funcionar demasiado bien’”, explicó Alboa Lemos y agregó “ Negar un CUD no es un ahorro fiscal, es una condena a la precariedad de salud mental”.
A este tipo de prejuicios donde se pone en duda la condición o el diagnóstico de una persona se le suman los dichos de funcionarios como el presidente Javier Milei o la diputada Lilia Lemoine contra Ian Moche, los cuales no pasaron desapercibidos. “Las personas con autismo son altamente resilientes y están muy acostumbradas a tener un pasaje de vida muy duro en donde las instituciones, la sociedad, los pares hacen que haya mucho dolor por los desafíos que conlleva la socialización” dijo Gabriel Grivel, psicólogo que trabaja en discapacidad. Por su parte, Alboa Lemos sumó: “La invalidación del diagnóstico es una experiencia cotidiana para las personas autistas que hablamos, estudiamos, trabajamos y aparentamos ser funcionales. ‘No parecés autista’, ‘si podés hacer todo eso no necesitás ayuda’, ‘seguro es una moda’. Y viniendo desde el poder, refuerza el estigma, dificulta que las personas busquen diagnóstico y apoyo, y genera un ambiente donde el enmascaramiento se vuelve aún más necesario para sobrevivir socialmente”.
Capacitación y necesidad de información
Otro problema es la falta de instrucción constante en neurodiversidad para poder hacer una pesquisa correcta y adecuar el tratamiento y acompañamiento, sobre todo cuando se trata mujeres y disidencias. “En Argentina los trabajadores de la salud mental hemos sido poco formados en las actualizaciones de estos temas. Por otra parte, hoy se ven más mujeres con autismo porque han sido, como suele pasar en la mayoría de las áreas, invisibilizadas. Muchas de ellas llegan a nuestros consultorios teniendo falsos diagnósticos, falsos negativos, u otras condiciones, porque los tests estaban pensados para varones o confeccionados por ellos. No se consideraba a la mujer autista como propia de una condición, sino más bien como que tenía que cumplir un patrón propio dell varón autista y, hoy sabemos, no es así.” expresó al respecto el psicólogo Grivel.
Ante la falta de datos nacionales al alcance, ANCCOM consultó con las fuentes si existe información local sobre cifras de cantidad de argentinos con CEA/TEA insertados en lo laboral, en lo educativo, su género y edad. Al respecto, Grivel respondió: “Sabemos que a nivel mundial se habla de una persona con autismo cada 30 o 36 nacimientos. Esos números tienen que ver con líneas de investigación de Estados Unidos, de Suecia, de países asiáticos que invierten mucho en trabajos de campo epidemiológicos.” Pero la información extranjera no parece dar respuestas precisas a la realidad de nuestro país. “No podemos basarnos en las estadísticas de Estados Unidos. Argentina necesita sus propios números oficiales” expresó Lourdes Méndez Prado, persona con condición del espectro autista (CEA) y asistente del doctor Joffre en APAdeA.
Por su parte, Alboa Lemos agregó: “Argentina tiene una deuda histórica de datos. No tenemos un censo nacional específico y actualizado. Sabemos por prevalencia internacional (CDC) que las cifras suben, pero no porque haya ‘más autismo’, sino porque hay mejores diagnósticos, especialmente en adultos y mujeres que antes invisibilizadas. No hay un sistema unificado y actualizado de datos sobre prevalencia de discapacidad general ni autismo en particular. Es uno de los déficits más serios en materia de política pública: lo que no se mide, no existe para el Estado”. Resulta difícil elaborar políticas que respondan a lo que necesita la población autista argentina si se desconocen sus identidades. Sí existen estimaciones. Según la Sociedad Argentina de Pediatría, más de 500.000 argentinos viven con CEA. Un informe del Ministerio de Salud de la Nación indica que el 85,7% de las personas con CUD vinculadas al Espectro Autista se encuentran en el grupo de 0 a 14 años. Esto último “refleja el sesgo enorme hacia la infancia en el sistema de certificación y en la mirada institucional sobre el autismo”, dijo Alboa Lemos. Otras cifra en la que se coincide es en que el 80% de las personas con CEA en Argentina están desempleadas.
El trabajo como forma de independizarse
Para Grivel, el hecho de que ocho de cada diez personas autistas no tenga empleo se relaciona con lo que denomina como la brecha entre “nosotros” y “ellos”. Una barrera que traspasa lo simbólico y se fundamenta, una vez más, en prejuicios. Las empresas muchas veces no quieren incluir a personas con autismo pensando en que son complicadas, o porque por la condición va a ser difícil incluirlos laboralmente cuando no son así.”
Méndez Prado de APAdeA agregó: “Si no tenés trabajo, no tenés libertad. Estás dependiendo de alguien económicamente. Es violento de alguna forma, porque le estás pidiendo a alguien si podés ir a pagar tus cuentas, si podés ir a tomarte un café en un bar, o comprarte tu alimento. Eso, si tenés a alguien que te ayude.” Como parte de sus servicios y recursos, APAdeA cuenta con el programa TEAcepto, a través del cual establece convenios con corporaciones de software como SAP, empresas de lavandería y otras, que reclutan a personas dentro del espectro autista para trabajar. Sin embargo, la dotación en porcentaje de empleados con discapacidad lo determinan las mismas empresas. Por otro lado, dentro del sector público “no se llega a más del 1%, mientras lo que se establece por ley que es un 4% del cupo laboral para personas con discapacidad” dijo el Joffre Galibert.
Este 2 de abril
En una Argentina donde prevalecen las barreras, Joffre sostuvo: “No son las personas con discapacidad que se tienen que adecuar a una ciudad, son las ciudades las que tienen que adecuarse a ellas”. Acerca de la invisibilidad como algo que queda por derribar, Grivel agregó: “¿Tenés un amigo con discapacidad en tu banda de rock, en tu coro, en danza, en tela, en el colegio, en tu equipo de hockey? Evidentemente, si no los tenemos es que todavía en la sociedad los seguimos escondiendo o tenemos vergüenza de las personas con autismo, como con cualquier condición. No hay un ‘nosotros’ o un ‘ellos”’. El colectivo de discapacidad son personas dentro de la neurodiversidad humana, porque jamás existen dos personas iguales”.
Por su parte, Alboa Lemos, en línea con la importancia de visibilizar a los adultos autistas, expresó: “Si alguien se está reconociendo en estas palabras por primera vez, sepa que no está solo. Hay una comunidad, profesionales comprometidos, y un camino. Un diagnóstico no te cambia. Amplía el autoconocimiento y te permite acceder a herramientas para mejorar tu calidad de vida. El desafío no es solo diagnosticar. Es construir contextos donde las personas autistas puedan vivir mejor, con los apoyos que necesitan, en cualquier punto del espectro. El apoyo no es solo para quien no puede hablar o vivir de forma independiente. Es para todos, aunque se vea diferente en cada caso”, Y remata: “El autismo no se termina a los 18 años. Necesitamos políticas públicas que miren a los adultos autistas, porque hoy somos una población invisible que está tratando de sobrevivir en un mundo que no fue diseñado para nosotros”.
