El abandono del Estado mata

El abandono del Estado mata

Pacientes oncológicos y sus familias se movilizaron frente al Congreso de la Nación para denunciar el atraso en la entrega de medicamentos, la burocratización del sistema sanitario y la falta de interlocutores gubernamentales que los escuchen en sus reclamos.

En el día Mundial de la lucha contra el cáncer, pacientes oncológicos y familiares se reunieron frente al Congreso de la Nación para visibilizar la falta de tratamientos. “Hace dos semanas una paciente tomó la decisión de suicidarse por la angustia ante la falta de medicación”, cuenta Débora Bosco, titular de la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina (FUSOCA), y asegura que fue este hecho el que la motivó a organizar la convocatoria, además de la falta de tratamientos que ya lleva más de tres meses de retraso: “Desde que cambió el Gobierno perdimos todo tipo de contacto con el Ministerio de Salud de la Nación”, comenta.

Bosco explica que una vez diagnosticada la persona, se le comunica si el tratamiento debe ser gestionado por el Ministerio de Salud de la Provincia o por el de la Nación, y los insumos deberían llegarle al paciente veinte días después de iniciado el trámite: “Hoy el tratamiento no está llegando”, denuncia y destaca que, entre los medicamentos faltantes, se encuentra el pembrolizumab, uno de los principales anticancerígenos cuya entrega corresponde a Nación.

Alexis trabaja con pacientes oncopediátricos y es padre de Ren, fallecido de cáncer a los ocho años. Si bien aclara que la Ley Oncopediátrica (sancionada en 2022) exige la cobertura de la medicación para niños y niñas, advierte que las drogas oncológicas, al ser habitualmente inmunosupresoras, generan una baja en las defensas y así facilitan la producción de infecciones intrahospitalarias durante la internación. La medicación que combate estas infecciones no está asegurada a pesar de que la Ley Oncopediátrica determina que todos los insumos relacionados con la internación deben ser garantizados: “Como no están dentro del cuadro oncológico, las obras sociales argumentan que no forma parte de lo que deben cubrir”.

Al mismo tiempo, cuestiona lo burocrático del procedimiento para solicitar los tratamientos: “Las familias que están con un hijo enfermo no están en condiciones de andar haciendo trámites”, advierte. En concordancia, Mónica Santi, acompañante terapéutica de pacientes con cáncer de mama y miembro del grupo Unidos por el Cáncer, declara que una persona con cáncer de mama debe realizarse cada seis meses una serie de estudios “sumamente invasivos” para renovar la medicación: “Es innecesario porque la oncóloga sabe cuál es el estadio de la enfermedad”, agrega y afirma que también hay retrasos en la asignación de turnos para esos estudios: “En una enfermedad que no puede esperar como lo es el cáncer, tendría que existir menos burocracia”, opina.

Tanto Mónica como Alexis coinciden en que la medicación que debe garantizar el Estado ronda mínimamente entre los ochenta y los noventa mil pesos si se la obtiene de forma particular. Además, en ocasiones se ofrece en dólares y solo rinde para una semana de quimioterapia.

Desesperación

“Recién ahora tengo esa sensación de riesgo total porque no sé cómo va a ser el futuro”, confiesa Julio Bullon, un docente que perdió casi la totalidad de su voz a raíz de las múltiples operaciones a las que tuvo que someterse por cáncer de colon con metástasis en hígado y pulmón. Cuenta que su obra social no cubrió los insumos necesarios para su primera sesión de quimioterapia, la que pudo solventar gracias a medicación prestada y antigua que él conservaba. Dice sentir “desesperanza” porque no sabe qué sucederá con su segunda sesión, que mientras tanto se pospone indefinidamente a la espera de tratamientos que no llegan.

“Si no obtenemos respuesta seguiremos para adelante”, concluye Débora Bosco, que confía en la movilización y en el contacto con los medios de comunicación como herramientas para llegar a una solución para esta problemática.

Entre los prejuicios y la banalización

Entre los prejuicios y la banalización

El aumento de la difusión del autismo en redes sociales generó una mayor visibilización sobre el tema a la vez que una creciente preocupación por parte de la comunidad médica acerca de la evidente desinformación que esto conlleva.

“Contanos ¿qué se siente fingir un autismo y lucrar con eso?”. “Recordatorio de que no sos autista, nada más sos pelotuda”. “‘Soy muy linda para ser autista’… narcisista sos, mi ciela”. Estos comentarios son una pequeña muestra del nivel de agresión que recibe la actriz e influencer Sol Camila “Sunny” Lugo desde que comenzó a involucrarse activamente en la difusión de información sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en sus redes sociales.

Sunny, de 27 años, es oriunda de la localidad bonaerense de Pilar y se dedica hace ya varios años a la creación de contenido. Desde 2021, sus publicaciones están abocadas a su condición de autista y propone un acompañamiento desde sus distintas plataformas a personas con TEA. La influencer busca visibilizar dificultades cotidianas, difundir información sobre el diagnóstico, tratamiento y herramientas tanto para quienes son autistas como para quienes se encuentran en su círculo cercano.

A raíz de sus videos, se desencadenaron una gran cantidad de discursos de odio en sus redes, también conocidos como hate. El que más trascendió fue un video del youtuber español Daniel José Santomé Lemus, en su canal Dallas Reviews, que cuenta con más de 11 millones de seguidores. Durante casi 40 minutos, Lemus denuncia que Sunny finge su diagnóstico y difunde información poco precisa a la vez que menosprecia la ayuda de profesionales médicos.

En los últimos tiempos, hay cada vez más personajes mediáticos que confirman pertenecer a la comunidad autista, como la periodista Maju Lozano y la artista y conductora Martina Fasce, contribuyendo así a la creciente presencia del tema en la agenda pública. Sin embargo, esta mayor visibilidad ha traído consigo la divulgación de información inexacta y de la mano de fuentes no profesionales.

Esta preocupación no se ve solamente en nuestro país. Un estudio estadounidense a cargo de Elisabeth Sheridan, directora del núcleo clínico del Instituto de Autismo A.J. Drexel y profesora asociada en la Universidad de Drexel en Filadelfia, puso en evidencia el alto nivel de generalización que los usuarios de Tik Tok consumen en relación al autismo. La evidente desinformación que circula, sumada al incremento de los mensajes hostiles que reciben sus exponentes en las distintas plataformas, ha desembocado en un abordaje demasiado liviano del TEA, sin la seriedad que merece. Aproximadamente el 27% de los videos se clasificaron como precisos, mientras que el 41% como inexactos y el 32% como demasiado generalizados, según el informe.

Camila Guzmán, terapista ocupacional y docente de la Universidad del Salvador, señala que en el intento de unificar y hacer todo más personalizado, se difunden ciertas estrategias generales que pueden causar mucho daño si no se conoce el perfil sensorial de la persona a la que se lo quiere aplicar.

¿Qué es el autismo?

Acorde con una de las últimas ediciones del Programa Nacional de Actualización Pediátrica (PRONAP) de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), los TEA son cuadros que afectan el neurodesarrollo cerebral temprano y que comprometen principalmente la interacción social, la comunicación, el procesamiento de los estímulos sensoriales y la flexibilidad.

En palabras sencillas, la agencia nacional de salud pública estadounidense, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, define a los TEA como discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro.

Un artículo publicado por Alexia Rattazzi, médica psiquiatra infanto juvenil y cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), revela una estadística que marca que en Estados Unidos 1 de cada 59 niños en edad preescolar se encontrarían dentro del espectro y en nuestro país unas 500 mil personas.

Rattazzi advierte sobre las dificultades en Argentina respecto al TEA: “Hay una gran escasez de profesionales, los cuales se encuentran principalmente concentrados en las grandes ciudades”. Además, los altos costos de los tratamientos representan un obstáculo para muchos pacientes, al igual que el alto nivel de desconocimiento y los mitos y prejuicios circulantes en la sociedad. De esta forma, el TEA entra en la agenda de salud pública como una problemática que requiere pensar soluciones.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5), actualización que se realizó en 2013 del DSM-4, funciona como una herramienta de clasificación y diagnóstico. Éste incorpora el concepto de “espectro”, que contiene alrededor de cuatro o cinco diagnósticos distintos, entre ellos el TEA.

El carácter de espectro alude a que quienes poseen esta discapacidad comprenden un grupo heterogéneo de personas. Entre los pacientes se observan múltiples variaciones con respecto a las dimensiones cognitivas, del lenguaje y al grado de apoyo requerido.

Camila Guzmán explica que, según esta actualización del manual, el TEA cuenta con tres niveles de necesidad que se diferencian según el grado de ayuda que las personas autistas necesitan y que puede ir desde un autismo leve hasta uno severo en relación a su capacidad intelectual.

Si bien Sunny alude a los distintos grados de ayuda que se necesitan, niega una diferencia de “niveles de complejidad” en el espectro. En sus redes, la influencer promueve erradicar la idea de que existe un “autismo grave” y un “autismo leve”. Al igual que las personas “alistas”, es decir, los no autistas que tienen un desarrollo neurológico típico, todas las personas neurodivergentes perciben el mundo de una forma distinta.

Hay cuatro criterios principales para el diagnóstico de los TEA: dificultades socio-comunicacionales, patrones restringidos y repetitivos de conductas, intereses y actividades, características presentes desde la niñez y características que limitan o interfieren en el funcionamiento diario de la persona. “Una de esas, al menos, tiene que notarse, pero todas deben estar presentes para ser considerado autista”, sostiene Guzmán.

Como terapista ocupacional, Guzmán aclara que, debido a la ley en Argentina, no puede realizar el examen y determinar un diagnóstico que permita tener un Certificado Único de Discapacidad (CUD), un documento válido en todo el país que admite ejercer los derechos y acceder a las prestaciones del Estado.

Dicho examen debe hacerlo un pediatra del desarrollo o un neurólogo. A estos profesionales se le suman durante el tratamiento psicólogos, fonoaudiólogos y terapistas según la necesidad que presente cada paciente.

Desde cerca

Una muerte dolorosa y la llegada de una nueva vida a la familia pueden convertirse en el puntapié de un diagnóstico inesperado. Vivir de cerca los dos extremos del ciclo de la vida en poco tiempo deriva en altos niveles de estrés y angustia para cualquiera, pero para Anabel “Nany” Ferreria, profesora de Educación Física oriunda de Padua, zona oeste del Gran Buenos Aires, significó una puerta de entrada en el mundo del autismo.

Diez años atrás el papá de Nany falleció. El duelo se vio afectado por la inminente llegada de un nuevo integrante a su familia: transitaba las últimas semanas de embarazo de su tercer hijo, Nacho. Para afrontar la carga emocional, decidió recurrir por primera vez en su vida a la ayuda de una psicóloga. Con el correr de las sesiones, su terapeuta le hizo una observación un tanto particular sobre su segundo hijo: cada vez que el pequeño Bruno, de 3 años, aparecía en los relatos de su madre, ésta hacía alusión a conductas llamativas.

Ante la reciente pérdida de su abuelo materno, con quien tenía un vínculo muy especial, Bruno se encontraba desorientado. Sus padres no lograban conectar con él y mucho menos lo hacían otros familiares; una situación que, al menos para la terapeuta de Nany, ameritaba una consulta con un especialista infantil.

“El autismo se nota desde chiquito o tiene una aparición regresiva, este último fue el caso de Bruno. Empezó a perder algunas habilidades, fue dejando de hacer cosas que antes había logrado, dejó de hablar, tenía berrinches inexplicables –cuenta Anabel–. Lo más llamativo era el comportamiento, porque al dejar de comunicarse y no poder entenderlo, aparecían conductas inapropiadas”.

Tras el nacimiento de Nacho y un diagnóstico impreciso que le generó desconfianza, Nany decidió hacer un posgrado en “Deporte y Autismo” en el Hospital Italiano, donde logró acceder a las últimas actualizaciones sobre el tema. “Con Diego, mi esposo, seguimos informándonos. En una de las charlas a las que asistí conocí a Matías Cadaveira, psicólogo y comunicador en salud mental, y Bruno comenzó a tratarse con él”.

Luego del diagnóstico de su hijo, Nany tomó un compromiso con la enorme comunidad que comprende a las personas diagnosticadas con TEA y sus familias. Desde su profesión docente, continuó su capacitación sobre el tema y es hoy una de las coordinadoras de talleres TEM proporcionados por el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias.

Los talleres dictados por Nany llegaron no solo a familiares que necesitaban apoyo para acompañar mejor al paciente que tenían cerca, sino que fue convocada desde distintas instituciones, principalmente educativas, para contribuir en la formación de personal. Paradójicamente, los colegios a los que Nany asistió voluntariamente para capacitar al personal, resultaron ser los mismos que rechazaron a Bruno. “Nos cerraban puertas. Tuve que pelear la presencia de las dos figuras acompañantes que respalda la ley. Me respondían que no, que eran muchas figuras dentro del aula y los otros chicos también tenían que aprender”, relata.

“La educación inclusiva no existe”, se queja Nany, en referencia al largo camino que queda por recorrer en materia de capacitación docente. Según cuenta, los maestros y profesores de distintos niveles no reciben la formación necesaria para acompañar de forma adecuada a niños pertenecientes al espectro, como tampoco los colegios se encuentran preparados.

Si bien a través de sus redes y las de Bruno busca ayudar y dar apoyo a las familias que lo necesitan, Nany sabe que al tratarse de un caso particular el contenido de lo que comunica tiene sus límites. “A veces tanta información en redes sociales es contraproducente. Yo veo un corrimiento del foco que pasó de los profesionales a los protagonistas que viven el autismo. No está mal, pero cada caso es único y no funciona como referencia para generalizar”.

¿Visibilización o desinformación?

El pasado 26 de octubre, Sunny Lugo publicó un video en YouTube en respuesta a quienes la acusaban de haberse autodiagnosticado y utilizar dicha discapacidad como un medio para recibir beneficios económicos. “El mayor enemigo de las personas autistas no es el autismo en sí, sino la ignorancia y el desinterés que existe alrededor del tema”, expresó.

Frente a las críticas, la joven invitó a la reflexión sobre la poca visibilización que tenía el tema hasta no hace mucho y motiva que se siga avanzando en este sentido. “Opinar es gratis, pero las consecuencias de hablar sin saber son carísimas. Los niveles de desinformación que se están perpetuando con estos tweets y videos de TikTok son peligrosos. Hablar del autismo como si fuese un chisme no es aceptable, está mal, y alguien tiene que sufrir las consecuencias y no tiene por qué ser la comunidad autista. Es irónico porque lo que terminaron haciendo fue banalizar el autismo cuando culpaban a una persona autista de hacerlo”, remarca con enojo en su video.

Más allá de la buena intención de quienes difunden el tema en las distintas plataformas, los profesionales, tanto de salud como de comunicación, advierten sobre la necesidad de abordar el autismo con la seriedad médica que se merece. Camila Guzmán alerta sobre lo problemática que es la viralización del tema en redes ya que, aunque provenga desde una intencionalidad positiva de normalizar y quitar prejuicios a la sociedad, desemboca en una notable desinformación. Y concluye: “De repente, todo el mundo tiene TEA, todo el mundo tiene un trastorno por déficit de atención y todos tenemos un diagnóstico. No es así”.

La amenaza del asbesto

La amenaza del asbesto

Ya son más de 80 trabajadores afectados, seis con cáncer y tres fallecidos, pero ni la empresa concesionaria del servicio, Emova, ni el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, dan una solución; al contrario, la dilatan.

Más de medio millón de personas transitan cada día bajo tierra en la Ciudad de Buenos Aires sin pensar en el peligro invisible que las rodea. Algunas esperan el subte para ir a trabajar. Otras trabajan ahí mismo, donde la atmósfera es más densa. El suelo vibra y se aproxima un tren amarillo de la Línea B. Los asientos son únicos, de una pana roja que lleva 50 años acumulando el polvo. La mayoría ignora que la pintura que reviste el interior, los componentes del tren y el aire que respiran tienen asbesto, y que el asbesto mata.

Maxi tiene 37 años y desde hace 19 es conductor de esta línea, la más contaminada. Para él, enterarse de la amenaza del asbesto fue “un baldazo de agua fría”. Junto con otros compañeros, participa de las convocatorias que organiza el sindicato porque sabe lo que está en juego. “Vivir con esto te come el bocho, no es sólo que vos te podés enfermar, sino que podés llevárselo en la ropa a tu familia”, afirma el maquinista pensando en su hija y su pareja.

Sobre una puerta de madera, en la calle Carlos Calvo 2363, en el barrio de San Cristóbal, se lee: “Al lado entrada al sindicato”. Es un miércoles como cualquier otro para quienes integran la Asociación Gremial de Trabajadores del Subterráneo y Premetro (AGTSyP). Un pasillo conecta la recepción con las oficinas y, hacia el final, con un amplio salón. Las paredes, adornadas con un enorme papel escrito con fibra, dan cuenta de los reclamos que siguen siendo desoídos: “Reducción de la jornada laboral”; “Vamos por los dos francos”; “Basta de muertes. Saquen el asbesto del subte”.

“Plantear la desasbestización es poner sobre la mesa una problemática mucho más grande. Es una cuestión de salud pública, porque todos estamos expuestos, trabajadores y usuarios”, sostiene, en la oficina de salud de la entidad gremial, Federico Batini. Él trabajó en el Taller Rancagua –ubicado debajo del Parque Los Andes, en Chacarita– sin saber que estaba en contacto directo con el mineral que le puede costar la vida. Como a Jorge Pacci, el primer trabajador del subte fallecido tras enfermar de un cáncer de pleura, causado por el asbesto. La foto de Pacci, colgada en la pared, es un recordatorio punzante de la urgencia de la problemática. Los otros fallecidos fueron Jorge Bisquert, que se desempeñaba en las subestaciones eléctricas, y Juan Carlos Palmisciano, que por haber estado jubilado la empresa no reconoce entre las víctimas.

En el primer examen que el sindicato logró que se realizara, se analizaron 130 compañeros y a 11 los diagnosticaron con neumoconiosis, primer efecto del asbesto en el cuerpo humano. La mayoría eran asintomáticos. “Como trabajadores, pagamos un costo muy alto. Los responsables materiales de todo esto, de las muertes y de los afectados, son la empresa y el Gobierno de la Ciudad. Lamentablemente, la estadística indica que habrá más compañeros afectados. Para nosotros, es una cuestión de vida o muerte”, expresa Ramón Acuña con una seriedad que trata de no darle lugar al dolor. Él trabajó nueve años en Taller Rancagua.

El asbesto, también conocido como amianto, es fibroso: tiene hebras finas, maleables, duraderas y flexibles. Cuando el material, tanto en estado natural como en piezas, se deteriora con el tiempo o recibe algún impacto, las fibras vuelan por el aire. Exhalando las palabras, como si así pudiera ventilar el pesar, Acuña agrega: “Hay compañeros afectados que estuvieron trabajando menos tiempo que yo, seis años. Técnicamente, con entrar sólo una vez al taller, puede ingresar una fibra a tu sistema respiratorio. No hay un parámetro seguro”.

En el siglo I, el naturalista, escritor y militar romano Plinio el Viejo, descubrió y documentó que los esclavos que trabajaban en las canteras del Imperio extrayendo este elemento, morían jóvenes, debido a enfermedades pulmonares. La bautizó como “la enfermedad de los esclavos”. Pese a que se conoce su peligro desde hace casi dos mil años, es una problemática vigente. En el aire, flota una pregunta: ¿cuánto cuesta la vida de un trabajador?

“En la actualidad se encuentra disperso en toneladas de productos manufacturados. Desde la década del 1920 hasta la de 1980 inclusive, fue utilizado en muchas industrias por su carácter resistente térmico y eléctrico”, explica la doctora en Geología Leticia Lescano, docente en la Universidad Nacional del Sur. Ella formó parte del equipo que en 2018 detectó el mineral en las piezas que los metrodelegados les enviaron para analizar, tras las negativas de la empresa.

“Hace cinco años que la venimos peleando, pero el conflicto va a la velocidad de una babosa herida”,  subraya Ledesma.

Ese año se abría “la caja de Pandora” para los trabajadores del subte. Compañeros del metro de Madrid denunciaban que enfermaron tras exponerse al asbesto en los trenes que ahora circulaban en la Línea B de la Ciudad de Buenos Aires, luego de su negligente compra en 2011. Para ese momento, el mineral estaba prohibido desde hacía nueve años, los manuales técnicos informaban sobre su presencia en los vagones y la empresa concesionaria se negaba a entregar los planos originales, donde se leía claramente “placas de amianto”.

El presidente de SBASE, la sociedad del Gobierno porteño encargada del subterráneo, contestó cínicamente que era mucho material como para poder garantizar su lectura. Respecto a esta adquisición, Federico Batini puntualiza: “El precio era el de un desecho, eso ya era sospechoso. Yo trabajaba con esos trenes, eran una porquería. De los seis que llegaron, andaban nada más que dos. Se tuvieron que reformar mucho, porque no estaban en condiciones de circular”.

La confirmación de que los trenes estaban contaminados fue el comienzo de la investigación que se abrió en todas las líneas. Por su antigüedad, la red subterránea cuenta con asbesto en instalaciones fijas: tableros eléctricos de cuartos de bombas; ductos viejos de ventilación de fibrocemento; bandejas portacables; depósitos de baños; el techo del cuarto de descanso de conductores del premetro, o las pastillas de freno de escaleras mecánicas de la Línea E. Además, se le suma el material presente en componentes de determinadas flotas como CAF series 5000 y 6000, Mitsubishi y Fiat.

Las mediciones comprueban que hay fibras de asbesto en el aire. Desde la empresa ya no pueden negar la problemática, pero argumentan que los resultados están por debajo del límite ambiental permitido. Según la regulación nacional vigente del 2001, debe estar en 0,1 fibra por centímetro cúbico (f/cc). Hace un mes, la Unión Europea sancionó que el límite sea 0,01.

Pero se trata de mediciones indirectas. “Hay que evaluar el estado en el que está el material: lo tenemos que sacar, o lo tenemos que encapsular. El tema del límite es un concepto trampa. Por un lado, la medición es como una foto: se realiza en un momento determinado, bajo ciertas condiciones. A la hora, eso puede cambiar –explica Batini–. Además, médicamente no existe la exposición segura a un cancerígeno: una fibra tiene la capacidad de enfermar. Imagínate que una fibra mide un micrón. O sea, entra 100 veces en un pelo. Hay una página que te hace la cuentita de cuántas fibras respirás por hora estando por debajo del límite, y te da algo de 80 mil fibras por hora con una respiración normal. Por eso, el límite es una mentira”. El objetivo, subraya, debería ser eliminar la fuente del contaminante.

De a poco, el sindicato logró que las concesionarias del subte, Metrovías (1994-2021) y Emova (actualmente) saquen 100 toneladas de material. “Con un costo muy alto de parte nuestra, hemos forzado a la empresa a tomar medidas. Todavía no de prevención, porque no han eliminado todo el material contaminado. Hay que acelerar eso para tener la menor cantidad de daño posible”, añade Acuña.

“Seguimos sin el proceso finalizado de la licitación de la compra de nuevos trenes. Después, mínimo tardará un año y medio hasta que lleguen. Mientras tenemos que seguir con los viejos. Si bien se cambiaron componentes, hay otros que son imposibles de remover”, detalla Batini. Su compañero y secretario de Salud Laboral, Francisco “Pancho” Ledesma, sentencia: “Hace cinco años que la venimos peleando, pero el conflicto va a la velocidad de una babosa herida”. En la búsqueda de exigir respuestas, presentaron una carta a la Organización Internacional del Trabajo pidiendo su intervención. Esperan que, al tratarse de convenios internacionales, el Ministerio de Trabajo de la Nación pueda intervenir.

“Cuando al trabajador se le dice que tiene contaminación por asbesto, aunque no tenga síntomas, uno le pone el San Benito arriba y piensa ‘en qué momento me toca a mí’. Capaz se muere de otra cosa, pero vive con esa presión psicológica”, reflexiona Ariel Rossi, médico especialista en medicina legal y laboral. Trabaja en el sindicato desde 2012, en el equipo de salud por patologías y accidentes.

A raíz del conflicto del asbesto, se formó un comité cuatripartito integrado por médicos de la empresa, la aseguradora, el sindicato y el centro asistencial del Hospital Británico, del que Rossi es parte por AGTSyP. “Todos los lunes nos reunimos a revisar los estudios de los trabajadores que se hicieron la semana anterior. Ahí, en conjunto, se decide si se aprueba o no, si se necesitan más estudios de cada empleado. Es estrictamente científico: no hay discusión, la empresa tiene que aguantar lo que se dicta allí”, remarca Rossi.

Más de tres mil trabajadores están incluidos hoy en el Relevamiento de Agentes de Riesgo, el registro que obliga a la ART a efectuar los estudios anuales. Al principio, EMOVA no tenía en cuenta a los conductores. Actualmente, continúa el reclamo sindical por la inclusión de todo el personal. Federico Batini lo dice con simpleza: “Es para cubrirse, porque admitir que el boletero puede enfermarse abre la puerta a pensar que el usuario también”.

“Aparecen las afecciones que sólo se iban a ver si pasaba más tiempo. Es una enfermedad de larga evolución”, explica Rossi. La empresa se niega a dar los listados de jubilados. Si bien el sindicato se contactó con algunos por su cuenta, hay un sinnúmero que se desconoce cómo ubicarlos para que se les garanticen los controles.

Lilian Capone es médica y secretaria de salud laboral de la CTA. Como parte del comité cuatripartito, cuenta que el sindicato organiza reuniones con los compañeros afectados, pero que también está habilitado el consultorio de patología ocupacional del Instituto Vaccarezza de la Universidad de Buenos Aires. “Estoy jubilada, pero cada 15 días voy con la titular del consultorio y los volvemos a ver en los casos donde hay dudas o vienen con algún familiar afectado”, dice. La mayoría, según Lilian, son trabajadores y familiares. No necesariamente tiene que haber un contacto tan cercano con el material: una mujer que trabajaba en un puesto de comida en medio de los andenes fue derivada con fibrosis pulmonar. Ganó el juicio contra la concesionaria porque había placas pleurales en su tomografía. Ya no hay bares en los subtes.

Para Ramón Acuña, asumir la enfermedad le llevó tiempo. “No caí hasta la pandemia, que nos dio mucho tiempo para pensar. Cuando me enteré, estábamos trabajando, no sabía cómo tomarlo. Es algo raro: tengo inflamación de pleura, pero no tengo problemas para respirar ni correr. Lo primero que se me vino a la cabeza fue pelear para que otros compañeros no se enfermen, que retiren el material. La lucha te da fortaleza para encarar tu situación de otra manera”, destaca con un brillo en los ojos.

Roberto Pianelli, secretario general de AGTSyP, refuerza esta idea: “Todo esto del asbesto lo aprendimos en el cuerpo. Cuando nos enteramos, los compañeros no quieren saber. Lo primero que hacemos es negar; después es el pánico, porque empezamos a entender con qué estábamos, vivimos con un rayo X mirando: ´Esto tiene asbesto’. El tema es entender de qué se trata y tener una política para sacarlo”.

Sobre avenida Rivadavia, frente a las oficinas del Congreso de la Nación, unas 40 personas se agrupan y charlan. “Hoy vinimos con 20 compañeros del taller. Es un alimento muy grande para los compañeros afectados: nos ayuda a seguir adelante”, se emociona Ramón Acuña mientras mira la pantalla que transmite lo que pasa adentro, donde ocho dirigentes sindicales y funcionarios políticos presentan el proyecto de Ley Nacional de Detección, Recolección y Disposición Final del Asbesto Instalado para realizar un mapeo federal y generar una estrategia para su eliminación.

“El asbesto es muy especial: no tiene olor, pasa desapercibido. Es casi parte de nuestro mundo, nuestro hábitat. Para quienes practicamos salud ocupacional es como trabajar y dormir con el enemigo: más de tres mil productos contienen este contaminante, que no tiene umbral de protección”, asegura el higienista Armando Chamorro para las más de 80 personas que están escuchando su exposición en la sala.

Para cerrar, Pianelli toma la palabra: “El glifosato de la ciudad es el asbesto. Solamente saber, entender que estamos rodeados de asbesto, que estamos expuestos y que ni siquiera tenemos el control de nuestra salud, es un paso muy grande para poner en evidencia este problema nacional, no buscando culpables, pero sí evidenciando a las patronales, que son conscientes, trayendo el asbesto sabiendo que era asbesto asesino. El sujeto colectivo capaz de empujar para que alguna vez nuestros hijos vean una ciudad desbestizada, son las organizaciones sindicales en conjunto con toda la sociedad. Desgraciadamente, seguiremos engrosando la innecesaria lista de muertes y enfermedades de compañeros, poblaciones enfermas sin diagnóstico claro. Merecemos una vida más digna”. Entre aplausos, Pianelli alza la voz mientras deja el micrófono: “Esto recién empieza”.

«Meta se ha beneficiado del dolor de los niños»

«Meta se ha beneficiado del dolor de los niños»

Scrolleo Infinito, adicción a la dopamina y extracción ilegal de datos son algunas acusaciones de fiscales de Estados Unidos contra la corporación de Mark Zuckerberg. El juicio puede generar un nuevo paradigma en materia de tecnología y derechos humanos.

El pasado mes de octubre, más de 40 Estados de los EE.UU demandaron a la corporación Meta alegando que sus redes sociales Facebook a Instagram «han alterado profundamente las realidades psicológicas y sociales de toda una generación de jóvenes», provocando una «crisis de salud mental juvenil». Hoy, la empresa dueña de Instagram y Facebook atraviesa un juicio que puede alterar el paradigma de los medios digitales, su modelo extractivista y los derechos del usuario.

“Meta se ha beneficiado del dolor de los niños al diseñar intencionalmente sus plataformas con características manipuladoras, que los vuelven adictos a sus plataformas mientras que reducen su autoestima”, declaró públicamente la fiscal general de Nueva York Letitia James. “Las empresas de redes sociales, incluida Meta, han contribuido a una crisis nacional de salud mental juvenil y deben rendir cuentas”.

La fiscal es parte de una demanda iniciada por Estados gobernados tanto por republicanos como por demócratas en el país norteamericano. En el texto de la demanda se denuncia que, para sostener su modelo de negocios, Meta desarrolla un refinado conjunto de estrategias que maximizan el tiempo que los jóvenes ocupan en pantalla: recomendación algorítmica manipulatoria, estímulos audiovisuales que afectan horarios de clase y sueño, incitación al “scrolleo infinito”, entre otras. A sabiendas de su nocivo impacto físico y psicológico, la corporación se respalda en “informes engañosos”, con tasas sospechosamente bajas de experiencias negativas en sus plataformas.

“Las empresas de redes sociales, incluida Meta, han contribuido a una crisis nacional de salud mental juvenil y deben rendir cuentas”, declaró el fiscal general de Nueva York.

¿Sanciones?

Luis Lozano, licenciado en Ciencias de la Comunicación y especialista en Derecho a la Información, infiere que “lo más probable es que si este juicio avanza, Meta enfrente algún tipo de sanción económica, probablemente muy elevada y que, a su vez, esto derive en un mandato de parte de los tribunales de reforma de las leyes que rigen en Estados Unidos para que esto no pueda volver a repetirse. No es que la ley no sea suficiente, sino que Meta violó la ley que existe”.

El especialista se refiere al Acta de Protección de la Privacidad Infantil en Línea de Estados Unidos (COPPA), que prohíbe recolectar datos de menores de 13 años sin el consentimiento de los padres. Desde su sanción en 1998, esta ley no estuvo exenta de reformulaciones: “A principios de 2023, se lanzó una iniciativa para una reforma profunda que, entre otras cosas, incluye la prohibición de abrir cuentas en redes sociales a menores de 13 años y un consentimiento real y constatable de los padres para quienes tienen entre 13 y 18 años. Esto no quiere decir que los niños o los jóvenes no puedan usar redes. Lo que pretende es restringir la creación de cuentas propias, porque al armarla comienza a tener lugar la recopilación de información por parte de las plataformas, que es lo que precisamente está en discusión en este caso”, detalla Lozano.

De hecho, en la demanda se acusa a Meta de dirigir sus redes sociales a menores de 13 años para recolectar y monetizar su información personal sin ninguna iniciativa para obtener el consentimiento de los padres.

Foto de Archivo. 

Al scrolleo infinito y más allá

Carolina Martínez Elebi, comunicadora y consultora en el impacto de las TIC en los derechos humanos, profundiza sobre las estrategias empleadas por Meta y reconocidas en la demanda como instrumentos para “enganchar” al usuario: “El método del ‘desplazamiento infinito’ consiste en que la plataforma ofrece contenido ‘nuevo’ al usuario permanentemente. Es decir, cualquier usuario de redes sociales sabe que siempre hay algo nuevo que la red social puede mostrar en su feed. Si ya vio todo lo que se publicó en el día hasta ese momento, seguro alguien publicó otra cosa nueva mientras el usuario scrolleaba”. Esto no siempre fue así, sino que responde a recientes actualizaciones en la lógica del algoritmo. De hecho, Martínez recuerda que “si entraba a Twitter en el 2009, seguramente podía llegar a un punto en el que más o menos ya había leído todo lo de ese día y, en horarios más inactivos, aunque actualizara el feed, era muy probable que no apareciera nada nuevo. Así que uno desistía y hacía otra cosa o quizás tiraba un tuit preguntando en qué andaban los demás, a ver si alguien respondía”.

La especialista enfatiza el daño que esta retención en pantalla puede provocar en jóvenes y agrega que “la situación puede ser incluso más difícil si, además, los contenidos que no pueden dejar de ver los afectan en otros aspectos, como en cuestionarse su cuerpo, que les cree o profundice inseguridades y que, al visualizarlo muchas veces en soledad, no reciba el acompañamiento necesario para contrarrestar sus efectos en una etapa muy importante en el desarrollo de una persona”.

Por último, sobre los cambios que pueden tomarse en dirección hacia un uso más sano de las TIC, Martínez reflexiona: “Creo que las plataformas tienen que tomar las medidas necesarias para dejar de captar la atención 24/7, lo que va contra la tarea a la que se dedican la empresa. Pero la solución, si se le puede llamar así, tiene que ser integral. Tiene que haber políticas públicas que promuevan un uso consciente y responsable de las TIC en general y de las redes sociales en particular. Es necesario que toda la sociedad comprenda los efectos nocivos que tienen en la salud física, mental y emocional, para tomar medidas. Hace no mucho tiempo, se creía que fumar tabaco te hacía ver elegante y el lobby de las tabacaleras para que no se supieran sus efectos nocivos en la salud fue enorme”.

La demanda de casi todo EE.UU. a Meta de ninguna manera compone un hecho aislado. En 2021, la exempleada de Meta Frances Haugen filtró una serie de investigaciones confidenciales de Facebook e Instagram, que demuestran el impacto negativo de las redes sociales en la salud mental de los jóvenes que las utilizan. El pasado noviembre, Amnistía Internacional presentó el primer informe sobre TikTok en Argentina, que también señala el extractivismo de datos, el impacto en el bienestar emocional y la intromisión en la privacidad de sus usuarios. También Europa hace lugar a estas discusiones: el Parlamento Europeo recientemente aprobó una resolución en la que pide que productos y servicios digitales sean más éticos y contengan un diseño menos adictivo para los usuarios.

Lejos de reconocer las acusaciones y reformular sus prácticas, Meta se defendió: “Nos sentimos desilusionados porque, en lugar de trabajar de manera productiva con compañías de la industria para crear estándares de edad claros para todos los jóvenes que usan las aplicaciones, los fiscales generales hayan elegido este camino”.

“Lo que hace la demanda de los 40 Estados de EEUU a Meta es darle al conflicto un carácter muy fuerte a través de un proceso federal, que es una instancia de extrema importancia en el ordenamiento jurídico de Estados Unidos y que puede motivar una condena que incluya sanciones civiles y económicas, y hasta reparaciones a consumidores”, agrega Luis Lozano, mientras la querella espera durante meses su resolución y amplifica el debate sobre tecnología y derechos humanos.

Una apuesta contra adolescentes y niños

Una apuesta contra adolescentes y niños

El fenómeno de las plataformas de apuestas deportivas online entró con fuerza en los colegios secundarios. Los especialistas están preocupados por el aumento de la ludopatía en adolescentes y jóvenes. ¿Qué ocurrió en otros países? ¿Qué debería hacerse?

Marcos tiene 26 años, es del barrio de Liniers, y cuenta cómo regula el dinero que apuesta en las plataformas de apuestas deportivas online: “Desinstalo la app cuando el homebanking me dice ‘¡Ayudame loco!’” porque se quedó sin fondos. Sin embargo, no piensa dejar algo que lo “divierte” y le genera “placer”. En cambio, Aníbal, también de 26, dijo que se metió en el mundo de las apuestas porque cree saber de fútbol, aunque en un momento fue tal el grado de compenetración que empezó a apostar contra su propio equipo (del que es fanático) o en ligas de “segundo orden” no tan conocidas. Luego de meses se dio cuenta de que las cosas no eran tan fáciles y abandonó.

Franco, de 17 años y en quinto año del secundario, asegura que no tiene idea de lo que gana o pierde, solo que “pegar un resultado” le genera placer y lo estimula a seguir jugando. También forma parte de un grupo de WhatsApp con sus compañeros en el que hablan de las “combinadas” que realizan. En ningún momento aclara de dónde saca el dinero para jugar. Joaquín es un año mayor y decidió hacer público su caso en redes sociales. Allí contó que llegó a pedir préstamos para seguir jugando. Luego de la exposición pública, firmó la autoexclusión, recurrió a una psicóloga de su ciudad y no volvió a hablar del tema pero confirma que lleva varios meses “limpio”.

Las aplicaciones para realizar apuestas deportivas en tiempo real llegaron al país en 2019 cuando la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y la Provincia de Buenos Aires aprobaron leyes que las habilitan. Desde entonces se transformaron en un gigantesco negocio legitimado incluso por la Liga Profesional de Fútbol Argentino que tiene una de las casas de pronósticos deportivos como sponsor oficial. No importó la evidencia de que se trataba de una apuesta riesgosa: rápidamente se multiplicaron las polémicas acerca del rendimiento de los deportistas de distintas categorías, principalmente del fútbol del ascenso. También hubo revuelo en el tenis cuando se supo de apostadores que contactaron al tenista Marco Trungelliti para arreglar los resultados de sus partidos.

El problema está lejos de ser patrimonio argentino. Por ejemplo, en España, la investigación conocida Operación Oikos, destapó que un gran número de representantes y futbolistas de primera y segunda división de fútbol, entre los que se encuentra el exReal Madrid Raúl Bravo, que estaban implicados en arreglos de partidos.

La intensa publicidad colaboró también en el aumento de la ludopatía a tal punto que en España se prohibió la publicidad en estadios y camisetas de fútbol. Esta regulación comenzó a implementarse gradualmente en las restantes ligas de la federación europea (UEFA), por lo que las empresas de apuestas tuvieron que migrar en búsqueda de nuevos mercados con menor regulación como los de América del sur.

Números y síntomas

Un informe de Global Online Gambling Market del año 2020 revela que las casas de azar online recaudaron en ese año 65.316 millones de dólares y se proyectan más de 130 mil millones para 2027. Según las últimas estadísticas del Observatorio de Adicciones y Consumos Problemáticos de la Organización Mundial de la Salud, el 30 por ciento de la población mundial mantiene algún tipo de vínculo con el juego por dinero. De ese 30%, el 95 por ciento lo hace con fines recreativos, el 3,5 por ciento son jugadores con problemas y el 1,5 por ciento corresponde a jugadores compulsivos.

En la Argentina se calcula que hay unas 19 millones de personas que apuestan asiduamente, mientras que 7 de cada 100 argentinos pueden ser considerados adictos, muy por encima de la media global: los números encienden las alarmas.

Si bien sólo los mayores están autorizados a apostar de acuerdo a la ley vigente, la inscripción es muy sencilla para cualquiera: con solo llenar un formulario donde se brinda un mínimo de datos personales y se registra una tarjeta de débito o crédito, ya se está listo para apostar. A esta facilidad se suma una intensa presión publicitaria reforzada por influencers que también invitan a ser parte de la “comunidad de jugadores”

La única protección prevista para reducir los daños que genera el juego, provienen de la Ley N° 6330 de la Ciudad de Buenos Aires de “Prevención y concientización del juego patológico y asistencia a quienes lo padecen y a sus familiares”.

En los centros de salud y consultorios esos números se transforman en gente y casos. Laura Jurkowski, directora del centro privado de prevención y tratamiento ReConectarse que nuclea a psicólogos, pedagogos y psiquiatras, define a la ludopatía online como un tipo de tecnoadicción similar a otras en las que hay “un comportamiento compulsivo que las personas no pueden dejar de realizar, a pesar de ver que eso les empieza a traer diferentes consecuencias en distintos ámbitos de su vida: laboral, académica, social, etc”. El juego se transforma en una manera de llenar un vacío, de manejar algún tipo de dificultad que la persona no puede resolver de otra manera: “En este caso, el comportamiento compulsivo de la tecnoadicción es pasar mucho tiempo conectado”.

Para quienes quieren escapar a este comportamiento compulsivo existe un formulario de autoexclusión que prohíbe el ingreso y la posibilidad de participar por dos años. Para Jurkowski, “es evidente que los recursos de las plataformas de juego no son suficientes porque no logran su cometido” y agrega que observa cada vez más chicos adolescentes apostando “por lo cual hay algo que no está funcionando bien”. Según la especialista las plataformas deberían estar más reguladas..

Tomás de la Torre es el director de la fundación no gubernamental y sin fines de lucro Santa Catalina, donde se brinda asistencia en salud mental y toda una gama de adicciones a sustancias y comportamientos que van desde la ludopatía o la compra compulsiva. Cuenta que entre el 60 y el 70 por ciento de las personas que llegan a consulta son de clase media y están endeudados. Explica que “con los formularios de autoexclusión de las casas de apuestas se está yendo a la consecuencia y no a la causa, lo que pasa con el juego es que no es como las sustancias: la vida es un poco un juego. Faltan políticas públicas”.

Para el especialista “todavía no se armó la cresta de la ola”, porque en el país se reacciona cuando alguien famoso se ve afectado y da como ejemplo las marchas que se hicieron para cambiar la Ley de Salud Mental, a partir del caso de Chano Moreno Charpentier. “El juego es una patología más oculta. Esto es como todo, se va generando una pelota y una demanda social. Para dar una idea, la ley de estupefacientes vigente todavía habla de multas en australes”, indica.

“Desde la psicología pensamos la ludopatía como una conducta adictiva porque no siempre intervienen las sustancias. En este caso es una adicción que genera un comportamiento compulsivo en relación al juego”, explica el licenciado Diego Maximiliano Herrera, psicólogo UBA, con posgrado en terapia cognitivo conductual, neuropsicología y docente.

Herrera precisa que con relación al cuidado de las personas se ha visto que solo el 2% de los usuarios de aplicaciones de apuestas responde ante la advertencia de la aplicación que dice que jugar es perjudicial y comenta que “un modo de prevenir es aumentar la charla, visibilizar esto que sucede, que las familias empiecen a leer y prestar atención en las conductas de sus hijos. Hay adolescentes que no pueden tener un diálogo emocional con sus papás o mamás”.

También traza un paralelismo con sacar un registro y los derechos y obligaciones que implica: “Para otorgarte la licencia de conducir hay que hacer un curso obligatorio, que incluye unos videos donde se muestra el motivo de todas las reglas, se explica física, inercia, hay prevención de violencias de género. En los juegos pienso que podría haber una introducción que te informe de todo esto para participar; que haya reglas”.

Para Herrera la sociedad habilita evitar las “emociones displacenteras”, algo reforzado por la cultura del “solucionismo”: “Tenes sueño tomá esto, te duele algo tomá esto. Se promueve la poca tolerancia a las emociones propias del ser humano”.

Ninguno de los tres especialistas tiene una mirada optimista respecto del desarrollo y expansión de las plataformas para apostar. La directora de reConectarse asegura que realmente la asusta que cada vez son más chicos los que participan de estas apuestas y que ”empiezan a creer en esa idea del trabajo fácil, que pueden ganar dinero mágicamente, sin darse cuenta de que a la larga nunca salen ganando y cómo eso repercute en su vida social, en el colegio”. También cree que los padres deben controlar y ver el tema del dinero con los chicos aunque, aclara, “siempre interviniendo desde un lugar amoroso, y no desde el castigo y el reto, para no cerrar un canal de comunicación”.

Riesgo

Las apuestas online llegaron a las aulas de los colegios secundarios para quedarse y los profesores están preocupados por el avance que tiene el fenómeno. Cada vez observan que son más los chicos apostando en tiempo real y sin ningún tipo de control. Los adolescentes comienzan tomando esto como un divertimento sin considerar los perjuicios. Por su parte las aplicaciones aprovechan el “siga siga” para ganar dinero. Está clara la necesidad de políticas públicas o una serie de regulaciones que apunten a disminuir o contener el impacto que implica tener un casino en el bolsillo, especialmente, entre los sectores más vulnerables.

En este sentido la Defensoría del Pueblo bonaerense está realizando una campaña de prevención a través de videos publicados en TikTok. A partir de un convenio firmado entre la Defensoría y el Instituto de Lotería y Casinos de la Provincia se empezaron a coordinar acciones desde el programa de Prevención y Asistencia al Juego Compulsivo. Ambas partes comenzaron a dar talleres en las escuelas de la provincia, en respuesta a los pedidos de las comunidades educativas que detectaron casos de estudiantes vinculados a las apuestas online.