De autismo también se habla

De autismo también se habla

Miles de personas se concentraron frente al Teatro Colón por el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. El Gobierno porteño no habilitó hacerlo frente al Congreso o en la Plaza de Mayo

Miles de personas tiñeron de azul la Plaza del Vaticano, al lado del Teatro Colón, en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. “A diferencia de otros eventos, acá no les vamos a pedir que suban el volumen”, dijo desde el escenario Carlos Fiore, integrante de TGD Padres TEA Grupo Promotor, una de las organizaciones de familias que realizaron la convocatoria. El acto, que comenzó una vez que volvieron los ciclistas de la ONG Empujando Límites de su bicicleteada en tándems hasta Puerto Madero, dio cierre a la Semana Azul, una campaña de visibilización que contó con más de 600 actividades bajo el lema “hablemos de autismo”.

A lo largo de la plaza, sobre el asfalto color ladrillo, los asistentes pasaron la tarde del martes feriado entre picnics, bailes y juegos. Los más chicos andaban con globos y juguetes, se sacaban fotos con Spiderman, Wolverine y Maléfica -voluntarios de la Fundación Che, VOS! que alegran a muchos niños en situaciones difíciles-, algunos adultos, paseaban disfrazados con anteojos, pelucas y todo elemento de cotillón posible en azul. Entre la multitud de remeras azules, algunas indicaban: “Las personas con autismo no están en su mundo, están en el nuestro”.

Los que estaban más cerca del escenario bailaron con la música tropical de la mano de Iván y sus amigos, cuyo percusionista, Iván Demirci es un joven con trastorno del espectro autista (TEA). Su padre, Ricardo, subió a presentar a la banda: “Si hablamos de autismo, tenemos que hablar de convivencia de toda la sociedad. Los músicos profesionales que lo acompañan siempre vieron en Iván a un músico primero. Enfocarse en las fortalezas, potenciarlas y ayudarlos es lo más importante”. No tardaron los aplausos, cada uno con su propia cadencia.

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró en 2007 al 2 de abril como día no sólo para concientizar, sino también para promover la aceptación y el aprecio de las personas con TEA. El organismo internacional lo define como “una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro”. Si bien cada persona tiene distintas dificultades y necesidades de apoyo, las características que reconocen las Naciones Unidas incluyen “deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos”. Las convocatorias de reunión a propósito de la jornada se llevan a cabo en Argentina desde 2011, tres años antes de que el Congreso sancionara la Ley 27043, estableciendo la misma fecha a nivel nacional. 

El jefe de Gobierno porteño, Jorge Macri, estuvo presente durante menos de una hora. Pasó por un par de gazebos donde integrantes de asociaciones o trabajadores estatales se dedicaban a repartir folletería y responder consultas. Desfilaban también fotógrafos, gente de prensa y curiosos. La última vez que se realizó el acto central en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires fue en 2019. Desde entonces, o se suspendió por la pandemia de covid-19 o se llevó a cabo en Vicente López. 

Entre tanta foto, si bien el mandatario mencionó la cuestión de la inserción laboral, Natalia Burlaka, de TGD Padres TEA Grupo Promotor, se acercó a preguntarle por la situación de los apoyos en la secundaria. “Me dijo que quiere aprender, que este es un espectro amplio y que primero hay que concientizar”, comentó a ANCCOM en referencia a la respuesta del funcionario. Burlaka señaló que, desde que ingresó al nivel secundario, a su hijo le falta el material sensorial para regularse y los pictogramas como tenía en la primaria. “Quise aprovechar a hablar con alguien de una esfera más alta del Gobierno de la Ciudad porque hasta ahora TGD Padres llegó principalmente a las comunas, con las que venimos trabajando. Organizamos charlas abiertas al público sobre autismo”. 

Mariana Carrizo vino desde Temperley con su hija Agustina, de 15 años. Para ella, conseguir la atención necesaria para cada estudiante con TEA es una cuestión de suerte: “Yo no me puedo quejar, si bien estuvimos probando en distintos colegios hasta encontrar el lugar adecuado para ella. En otros casos, capaz tenés docente de apoyo sólo un día a la semana pocas horas, porque no cobran lo suficiente o les atrasan tres meses el pago”. Hace casi una década que asiste a los actos, y sostiene que desde entonces ve mayor interés por el tema en la sociedad, aunque falte mucho por conseguir tanto en conocimiento como implementación de la legislación vigente, sobre todo respecto de las mujeres con TEA, cuyo diagnóstico suele ser más tardío que el de los hombres. 

En CABA, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) proporciona capacitaciones a docentes. “Se hace una por año, duran seis meses y se inscriben, en general, alrededor de tres mil docentes, de los cuales por una cuestión de cupo entran ochocientos, en función de si tienen inscriptos con discapacidad en sus escuelas, si tienen experiencia en el aula con este tipo de estudiantes y entonces saben los desafíos que implica, entre otros”, detalló Sergio Placeres, del área de accesibilidad, a este medio. 

Entre los tonos de azul que pueblan la plaza, llamaban la atención dos uniformes acompañados de pañuelos rojos y marrones. “En nuestro grupo nadie se sorprende si hay algún chico deambulando”, contó Mayra Pichelli, jefa del grupo scout Sargento Cabral, ubicado en Caseros. Desde que diagnosticaron a su hija hace 14 años, en una época sin redes sociales donde pudieran conseguir información a través del relato de otras familias, trasladaron todo lo que descubrieron y aprendieron de su propia experiencia al resto del grupo. “Nos tomamos el tiempo para asegurarnos de que los chicos estén preparados para su primer campamento, además de que los padres que la primera semana están muy atrás van confiando más y más a medida que van adquiriendo su autonomía en el grupo, y porque ven que hay padres que entienden lo que sucede porque lo vivieron”, dijo su marido Leandro. “Hay mucho miedo a lo desconocido, entrar a un espacio nuevo, trabajar cada caso atendiendo a sus particularidades con el resto del grupo, sobre todo el de pares, y el riesgo de equivocarse, pero siempre vale la pena intentarlo por mucho que cueste”, afirmó. Si bien la integración es totalmente acorde a los valores que defiende el movimiento, la Asociación Scouts de Argentina no proporciona capacitaciones a sus educadores, así que Mayra y Leandro dan charlas a pulmón en los grupos de la zona y a otros que muestren interés: “Como son personas tan diversas entre sí, en la amplitud se pierde la intención que hay de abordarlo, por eso es tan difícil que desde esferas más altas de la organización haya una intervención, todo suele hacerse desde lo informal”, puntualizó Leandro. “Hay que lucharla, lo mejor es hacer red”, concluyó Mayra.

Ambos aclararon que ellos siempre se presentan como los papás de Morena, para evitar a su hija cualquier tipo de etiqueta. La plaza está llena de nombres, en remeras y carteles, están los nombres propios en algunos y otros visten sus roles: mamá, papá, abuelos y otros amores en la vida de estas personas. Cada cual con una historia, incluso Claudia, que fue hasta la plaza aún sin tener un familiar cercano con TEA. “Igual es mi sociedad, es mi gente y por eso vine”, aclaró. Con más de 60 años, la indignación por ver la exclusión de uno de sus compañeros de trabajo dentro y fuera de la oficina la movilizó hasta la marea azul: “Trabajamos en una consultora haciendo encuestas telefónicas, y a mi compañero le cuesta reformular alguna pregunta si el encuestado no la entiende, o se le dificulta procesar respuestas no previstas por el cuestionario que tiene que completar. Muchos se ríen si reacciona por frustración y no parecen entender que aunque él también se ría necesita contención y no burla”, dijo mientras se acomodaba los lentes con marco animal print

La marea se volvió río a las 18:30. El atardecer le quitó el azul al cielo, pero no a las calles. De Cerrito a Av. Corrientes, todos pasaban entre los negocios alzando sus carteles. “Derecho a ser como soy: existo. No ocupo un lugar, soy ese lugar, lo habito” en letras multicolor. Otra remera ironizaba a metros del Obelisco: “Especiales son las pizzas”. 

Que el lugar escogido para el regreso de la marea azul a la capital fuera junto al Teatro Colón y no en el Congreso o la Plaza de Mayo, como en los años anteriores, desconcertó a varios padres que valoran la relevancia simbólica e histórica de aquellos lugares. Los organizadores explicaron que ese fue el lugar que les permitió el Gobierno porteño, y argumentaron que las cuadras aledañas cuentan con más movimiento de gente, lo que beneficia el objetivo de la marcha de la visibilización. 

Cayó la noche. Mientras los espacios emblemáticos de la ciudad y el país se iluminaron del color del día, cerraron el acto poniéndole banda sonora: “Brilla de Azul”, compuesta específicamente para estos eventos y que despide a todos, con la esperanza de que se siga hablando de autismo hasta que vuelvan para recordárselo a todos el próximo abril:

 

Iluminemos juntos todo el mundo azul

Si vamos juntos

Más claro es el azul

Prendé tu luz por mí

Por ti prendo mi luz

 

La lucha contra la discriminación ya no es una política de Estado

La lucha contra la discriminación ya no es una política de Estado

Fuerte rechazo de organizaciones sociales por el anuncio de cierre del Instituto contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo, realizado por el vocero presidencial Manuel Adorni.

En la mañana del jueves, el vocero presidencial Manuel Adorni anunció el cierre del Instituto contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). «Estamos dando los primeros pasos para avanzar en el desmantelamiento de diferentes institutos que no sirven para nada, son grandes cajas de la política o son, simplemente, lugares para generar empleo militante. Esto lleva un tiempo, pero el primero de ellos va a ser el Inadi. Estamos empezando con su cierre definitivo», indicó Adorni.

Pese a los dichos del vocero, el Instituto tiene un papel central para muchos grupos sociales: “Quienes tenemos en nuestros cuerpos y en nuestras trayectorias de vida las marcas de la discriminación, el racismo y la xenofobia somos principalmente mujeres, trans, lesbianas, gays, nobinaries, intersex… Este tipo de organismos bregan para trabajar de forma comunitaria y colectiva en todo el territorio nacional en la sensibilización, asistencia, acompañamiento y atención a víctimas de discriminación”, explicó Flora Viola, referenta nacional de Géneros y Disidencias de Nuevo Encuentro.

Horas más tarde, luego de fuertes repudios a la medida, el Ministerio de Justicia publicó un comunicado donde se informaba que las funciones del Instituto y una parte del plantel  serían absorbidos por dicho Ministerio. El Instituto ya funcionaba en la órbita del Ministerio antes conocido como Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, pero de forma descentralizada. Así, podía garantizar los objetivos de recibir y centralizar denuncias, hacer un registro nacional, diseñar y ejecutar políticas públicas y asesorar técnicamente al Ministerio Público y a tribunales judiciales.

A nivel individual, el INADI como organismo independiente podía asesorar y asistir frente a situaciones de discriminación, hacer informes que puedan ser presentados en eventuales denuncias ante el Poder Judicial y gestionar para que voluntariamente una persona deje de discriminar. El proceso judicial era otra vía que las personas damnificadas podían optar seguir, ya con información sobre sus detalles e implicancias y una denuncia que las amparaba.

El subsecretario de Prensa nacional, Javier Lanari, tuiteó luego de la conferencia de prensa que el Instituto «tenía más empleados que el Fuero Ordinario» de la Justicia porteña, donde «se investigan crímenes, violaciones y robos» y que “ya no hay lugar para pagar favores políticos con cargos jerárquicos”. Luego de los despidos del último mes, el Instituto tiene 355 trabajadores que sufren “las campañas de desprestigio y demonización del gobierno de Javier Milei”, en palabras de Viola. En el comunicado ministerial de la tarde se caracterizó al INADI como una “superestructura” ineficaz, pero la decisión de desintegrarlo, entorpecería su funcionamiento.

Para Manu Mireles, co-fundadora y secretaria del bachillerato Mocha Celis, el cierre del INADI atenta contra la garantía de la democracia y los derechos humanos. El Instituto “brinda asesoramiento integral y gratuito a grupos víctimas de discriminación, xenofobia y racismo. Desde una perspectiva interseccional, la comunidad travesti-trans es una de las más afectadas por la vida cotidiana”.

Más allá de su rol social, Mireles remarcó que “es fundamental que podamos tener en el Estado argentino una instancia de elaboración de políticas públicas contra la discriminación para garantizar los derechos de todas las personas”. En esa línea, el Frente Orgullo y Lucha, que reúne a organizaciones LGBT+ de todo el país, destacó la participación del INADI en las leyes de Matrimonio Igualitario, Identidad de Género, Reproducción Humana Asistida, Cupo Laboral Travesti-trans, Respuesta Integral al VIH, entre otras. 

Además, el Frente afirmó que “el INADI devino un símbolo indiscutible de convivencia democrática en la diversidad, no sólo sexual, sino de toda índole. Y se puede considerar, también un ejemplo de política de Estado, sabiendo trascender las gestiones de gobierno que nuestro país ha tenido desde la creación del organismo”.

No sólo las asociaciones de géneros y diversidad comunicaron su repudio, sino también activistas de la salud mental y discapacidades. Por ejemplo, la seccional de Quilmes de Hablemos de Autismo Red Federal llamó a las autoridades a “reconsiderar esta decisión y garantizar la continuidad del INADI en su misión de proteger los derechos de todos los ciudadanos”. La Red Federal de Familias TEA y TGD expresó su “enérgico repudio” en un comunicado de redes sociales: “Esta medida representa un retroceso en la lucha contra la discriminación y la promoción de la igualdad en nuestra sociedad”.

Laura Alcaide de Orgullo Disca resaltó la “amplia lucha” del Instituto por los derechos de los discapacitados. El organismo está vinculado con la Ley 26378 de Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con la creación de normativas para la fabricación de productos y tecnologías accesibles. “Tiene que existir un organismo que medie para que la vulneración de derechos no ocurra. Este gobierno está intentando que volvamos a nuestras casas, a situaciones de violencia y que nadie pueda mediar por nosotres”, advirtió Alcaide.

Jony de la Silla, militante social y artista popular, se posicionó en defensa del Instituto “como persona con discapacidad, pero también como negro, pobre, que se pinta las uñas y es militante”, ya que “todos tenemos que luchar por el derecho a una vida digna y el INADI aporta un montón a eso”. Gracias al Instituto fue posible la Ley 26162 de Competencia del Comité para la Eliminación de la Discriminación Racial (CERD), una herramienta vital para el desarrollo de políticas públicas en beneficio de las identidades negras y marrones.

La organización Defensoría de Laburantes explicó que “la agenda de Milei promueve explícitamente avanzar contra las minorías, que no tengan voz y que se le dé rienda suelta a su discurso violento, discriminador, misógino y homofóbico. Para eso, el INADI es un obstáculo a remover”.

Viejos sí, trapos no

Viejos sí, trapos no

El 15 de junio es el Día Mundial de Toma de Conciencia del Abuso y Maltrato a la Vejez. Su objetivo es favorecer la toma de conciencia sobre los derechos de los adultos mayores, no subestimarlos por su edad y tomar medidas contra su vulneración.

En el 2011 Naciones Unidas calificó a la violencia hacia adultos mayores como un problema social al que se debe hacer frente. Por eso, en su resolución 66/127 designó el 15 de junio como el Día Mundial de Toma de Conciencia del Abuso y Maltrato a la Vejez. Es una fecha en la que se busca generar conciencia sobre la existencia del abuso hacia personas mayores.

La vulneración puede consistir en maltratos físicos, psicológicos, sexuales o económicos o también en negligencia y descuido hacia la persona. Si bien la Constitución Nacional argentina prevé que el Congreso dicte normas para resguardar los derechos de los adultos mayores porque son considerados un grupo vulnerable, no hay una vía específica para la denuncia de estos casos. “Se trata a toda la violencia doméstica igual”, asegura Anabella Crisci, abogada especializada en salud y discapacidad.

Las denuncias deben realizarse en los organismos disponibles en cada jurisdicción. La víctima es evaluada por un equipo interdisciplinario para establecer la verosimilitud de la denuncia y la peligrosidad a la que está sometida. A partir de allí, “lo que suele ocurrir es que el juez dicta una medida cautelar de restricción de acercamiento a esa persona para resguardar su integridad”, explica Crisci.

El problema es que muchas veces las denuncias no se realizan porque no se identifican siquiera como tales. «Pensar que por ser vieja la persona no comprende o no puede tener ocupaciones o proyectos es un prejuicio, es ´edadista´», afirma Romina Rubin, médica geriatra y vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría.

La Constitución y el Código Civil afirman que la capacidad de una persona debe suponerse hasta que se demuestre lo contrario. Si bien hay personas de edad avanzada que tienen dificultades para desenvolverse en un plano de igualdad con el resto, esto se debe a afecciones en la salud pero no a la edad en sí misma. Crisci asegura que muchas veces los mismos jueces que deberían ser expertos en el tema suponen que los años vividos condicionan las capacidades de las personas.

Antes de saltar a una conclusión así, se debe establecer si la persona cuenta realmente con capacidad de tomar sus propias decisiones a conciencia o no. Esto se logra a través del proceso de determinación de la capacidad que se dirige a todos aquellos que tengan una afección mental que por su gravedad les impida desenvolverse en igualdad de condiciones y pueda perjudicar su libertad. Lo que se busca es resguardarlos mediante la asignación de una figura de apoyo que los ayude a tomar decisiones o una figura de curador que los represente en distintos actos jurídicos.

 

Otras vulneraciones

La vulneración de los derechos también puede provenir del Estado y se le hace frente recurriendo al amparo de salud, un proceso judicial que se emplea para obtener una solución urgente frente a situaciones en las que se atropellan derechos y garantías constitucionales. En casos como este, afirma Crisci, se busca la cobertura de cuidadores o residencias geriátricas cuyo acceso presenta barreras burocráticas. En general, las obras sociales y prepagas se niegan a cubrir este tipo de prestaciones ya que la consideran un asunto social, dejando de lado que la salud es entendida como “el más alto bienestar físico, mental y social”.

Al tratarse de servicios con costos elevados, muchas veces es necesario recurrir a la justicia solicitando un amparo de salud ya que las residencias geriátricas suelen negarse a trabajar con obras sociales y empresas de medicina prepaga debido a los bajos montos que dedican a cubrir esta necesidad. Conseguir un servicio geriátrico en estas condiciones implica un proceso en el que el paciente o su familia debe acudir a un abogado especializado y presentar los documentos necesarios para solicitar a un juez que ordene la cobertura de la prestación. “Son todas barreras que se deben vencer para que la justicia les dé lo que indica la Ley de Discapacidad”, explica Crisci.

Una forma frecuente de violencia en geriátricos es la sujeción de los pacientes para evitar, por ejemplo, que se hagan daño a sí mismos o se quiten algún tipo de asistencia, por ejemplo, para respirar. Como establece la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores en el Artículo 4 de su Capítulo III, la sujeción física prolongada forma parte de las prácticas que deben ser prevenidas, sancionadas y erradicadas por los Estados Parte.

Rubin lidera un grupo llamado Desatar Argentina cuyo objetivo principal es generar conciencia acerca del daño que producen las sujeciones físicas (ataduras) y capacitar y brindar herramientas prácticas alternativas a su uso y promover su eliminación, debido a que las sujeciones vulneran los derechos de las personas, principalmente el derecho a la libertad y autonomía además de ocasionar daños a nivel físico, psicosocial y emocional. “La piedra angular es la formación, capacitación y fortalecimiento del cuidado bajo el paradigma de derechos y atención centrada en la persona”, explica la especialista.

El desafío es grande porque, como dice Crisci, las personas mayores con discapacidades requieren un control permanente que desgasta a sus cuidadores. Las prestaciones que se ofrecen en las distintas residencias son variadas y eso se refleja en el precio: “Hay para todos los gustos. Una estándar vale cuatrocientos mil pesos por mes y después hay instituciones que valen un millón quinientos mil que tienen hasta peluquería; tienen de todo”.

Aún así, Crisci remarca que existe un prejuicio en las familias que piensan que al dejar a la persona en una residencia, la están abandonando: “Yo veo muy claro cómo mejora la gente en los hogares porque una cosa es estar solos en su casa, cuidados por los cuidadores y que vengan eventualmente los familiares. Otra cosa es en los hogares buenos donde tienen terapias y pueden compartir con pares”.

Se trata de una realidad que no es accesible para todos. En parte debido a las barreras burocráticas mencionadas y a las listas de espera con las que cuentan las obras sociales como PAMI que además tienen convenios con instituciones que no siempre son las más adecuadas para cubrir la totalidad de las necesidades de los pacientes.

¿Cómo le hacemos frente?

El maltrato se puede manifestar de distintas formas y también son diversas las maneras en que se le puede hacer frente. Por su parte, las políticas públicas tienen impacto en la situación. Como plantea Crisci, es necesario facilitar los trámites necesarios para que los adultos mayores puedan ejercer sus derechos en condiciones de igualdad. A su vez, como considera Rubin, es la misma sociedad la que debe visibilizar esta problemática ya que se trata de un grupo vulnerado del que todos formaremos parte en tanto todos somos “seres envejecientes”. Vale la pena tomarse el día para pensar en esto.

«Ningún amor propio va a salvar al mundo»

«Ningún amor propio va a salvar al mundo»

A cuatro años de la aprobación de la Ley Nacional de Talles la activista y modelo de talles grandes, Brenda Mato, habla sobre las principales deudas de la sociedad respecto a la diversidad corporal.

Yo sé conscientemente que mi vida sería más fácil sí yo no fuera gorda, no sería mejor, sería más fácil”, dice la activista Brenda Mato. La sociedad tiene tan negada la diversidad de cuerpos que “todo lo que no es flaco, es gordo”. Pero destaca que la falta de derechos sigue presente, lo único que mejora cuando dejas de ser una persona gorda “es el trato de la sociedad”.

Desde su contenido en redes sostiene que “es posible tener una vida más allá de esperar a adelgazar”. En Gordes Activistas de Argentina encontró espacios seguros y entendió que lo que le pasaba era colectivo por lo que las respuestas no podían ser de otra forma.

¿Cómo y cuándo empezó tu activismo?

Yo no buscaba ser activista, buscaba alguna respuesta. El activismo es una respuesta a mi propia historia. Crecí en un cuerpo que estaba por fuera de la norma y mi percepción del cuerpo siempre fue dismórfica. Con el tiempo, entendí que muchas personas estaban atravesadas por las mismas cosas que yo, pero lo único que compartíamos era una corporalidad, por lo que era algo más grande lo que había que cuestionar. Lo que pude es sacarme de encima el peso que más me pesaba: el de la sociedad y llegar a un acuerdo con mi cuerpo. Igual cada vez tengo más preguntas (risas).

 

¿De qué manera comenzaste a participar en Gordes Activistas por Argentina?

El camino del activismo es poco solitario en un principio, pero la realidad es que los cambios sustanciales se dan desde el activismo colectivo. Y las respuestas tienen que ser colectivas porque ningún amor propio va a salvar el mundo. Que yo me ame a mí misma, no le va a cambiar el mundo a nadie más que a mí. Es buenísimo hacer ese trabajo, pero no cambia la realidad. Igual voy a salir a la calle y me van a gritar gorda puta desde un auto o no voy a encontrar talles o voy a ir al médico y me va a mandar una dieta, aunque me duele el oído.

Cuando lo que vivís es compartido con otres no deja de doler, pero duele menos. Laura Contrera dice algo que me encanta: para un gorde no hay nada mejor que otre gorde. No es una cuestión sectaria, sino que no hay nadie que te pueda entender mejor en este camino que alguien que está atravesando las mismas cuestiones que vos.

 

¿Cuáles son las principales denuncias, demandas y propuestas de la organización?

La principal demanda es la despatologización de la gordura. Dejar de pensar que todos los cuerpos gordos están enfermos y que la única respuesta a mis problemas de salud sea mi peso. Hay una baja calidad de atención médica a las personas gordas. Pudimos participar de las guías de obesidad que se le presentan a los médicos de todo el país y en la escritura de cuadernillos de sensibilización de corporalidades gordas. Hay que aprender de la existencia de la diversidad corporal, a cómo tratarnos, cómo preferimos ser llamados.

Es increíble estar en 2023 y todavía estamos pidiendo ser personas. A poder existir en el cuerpo que tenemos. Cuando reclamamos derechos molestamos y nos tratan de minorías, pero cuando hay que vender dietas y violentarnos somos mayorías.

Respecto a la Ley de Talles, ¿cuáles son los logros y las deudas?

El logro principal es haber puesto el tema en agenda. También la descolonización sobre nuestros cuerpos de la tabla de talles europea. Por primera vez en 200 años de historia, hay una tabla de talles que analiza cómo son los cuerpos en nuestro país desde el Estado y el Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI). Es increíble que sea información pública y para todes. Pero el mismo Estado que reconoce por un lado ser gordofóbico, por el otro tiene guardado en un cajón la Ley de Talles que está lista para salir y seguir trabajando. Es una ley que va a cambiar realidades porque el acceso a la ropa es un derecho fundamental que para muchas personas no se cumple. No tenemos respuestas, es un silencio matador y agotador.

 

En abril realizaron la primera Diversa Feria, ¿cómo viviste este evento? ¿De dónde surge?

Diversa Feria es una condensación del activismo de la Ley de Talles. Es poder crear un espacio seguro para la gente y decirle “para vos sí hay”. Tiene un rol social y político importante: todos los emprendimientos son nacionales y de confección propia, liderado por mujeres en su mayoría, con la participación de personas de la diversidad sexual y de la cooperativa de la Garganta Poderosa. La condición es que todos tengan al menos cinco talles. Hacer talles para todes no es una cuestión de plata, es una cuestión de compromiso y entendimiento de las necesidades de la sociedad. Es un evento que brinda espacios necesarios y que se va a repetir en julio de este año.

 

Brenda Mato invita a reflexionar sobre estas temáticas. “Las personas gordas vivimos en pausa. Estamos todo el tiempo pensando en que mi vida va a empezar cuando baje de peso, voy a tener novio, voy a hacer este viaje”. Destaca que es importante entender que no es necesario tener otro cuerpo para hacer las cosas que querés. “Ahora ya tenés un vida plena”.

Cuando a la depresión se le suma el estigma

Cuando a la depresión se le suma el estigma

La visita a un especialista en salud mental todavía es vista con frecuencia como un estigma, tanto para quienes sufren malestar como para las personas cercanas.

La pandemia, sobre todo a partir del Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio (ASPO), agravó los problemas de salud mental sobre todo en los niños y adolescentes, según coinciden diversos informes, uno de los más recientes, de la Fundación Española ANAR. Esta situación global produjo el aumento de trastornos de la conducta alimentaria, depresión, ansiedad, ideación suicida o autolesiones.

“Sin duda es muy alto el índice de casos y los que estamos en esto decimos que es como una nueva epidemia”, explica a ANCCOM Julieta Magali Serpone, psicóloga clínica del Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez y hace foco en el aumento de las autolesiones e intentos suicidas en adolescentes. La imposibilidad de salir con amigos, compartir con compañeros de clases e ir a visitar otras familias “hizo ir por otro carril completamente diferente lo que tiene que ver con la evolución normal y habitual de esa edad y generó un impacto”, afirma Serpone.

En salud mental, puede suceder que alguien presente diferentes síntomas de manera simultánea (pacientes polisintomáticos), pero tengan un solo cuadro diagnosticado. Para Serpone, se debe tomar caso por caso y evitar generalizaciones. Hay patologías de salud mental que es más frecuente que tengan tratamiento psiquiátrico: “Hay mucho estigma detrás de este tipo de tratamientos. A veces se piensa que si vas al psicólogo o al psiquiatra estás loco”.

En Argentina, el psicoanálisis es habitual y ya no se lo vincula a la locura, en tanto que, si un paciente es derivado a un especialista en psiquiatría, sobre todo en un niño u adolescente, los padres pueden negarse a llevarlo y se preguntan “¿Por qué?”. Como explica Serpone, a veces los padres olvidan que el psiquiatra “es un médico. Es como si fuéramos a la guardia porque nos lastimamos y nos recibe el médico generalista y te dice que tenés que ir al especialista, al traumatólogo. No creo que alguien le vaya a decir que no a eso”. Así es como el paciente puede ser derivado a un psicopedagogo o un musicoterapeuta que lo ayude a equilibrar la salud y mejorar en el manejo de las emociones. En estos campos, “aún hay mucho más estigma”, afirma la psicóloga.

Un médico clínico puede derivar a un psiquiatra o un paciente puede ir directamente a un especialista y explicar que se siente ansioso, nervioso y decir, “algo en mí cambió”. Hay una diferencia con otras especialidades: “A veces pasa con las obras sociales que para atenderte con un kinesiólogo primero te derivan a un traumatólogo”. Esto no siempre sucede en la salud mental. La estigmatización puede venir de distintos lugares. Una primera fuente puede ser el propio paciente, ya sea porque tuvo un familiar o un conocido que fue derivado a psiquiatría: “Hay pacientes que te dicen ‘tuve una abuela que fue al psiquiatra y era porque tal cosa y le hizo tomar tal otra y estaba re mal’, o ideas así”, comenta Serpone. Aún hay cuestionamientos o preguntas en cuanto a la salud mental, algo que dificulta más el diagnóstico y el tratamiento.

 

Algunas recomendaciones

Como explica Serpone, es frecuente que alguien que se siente triste escuche: “Uh, éste está deprimido” y aclara: “Hay que tener cuidado”. Para la especialista hay que validar las emociones y los sentimientos, sin ir a los extremos de victimizar a quienes padecen. Acompañar demanda un desgaste y para ayudar resulta necesario armar una red de contención en el entorno del paciente.

Cuando una persona está recibiendo un tratamiento puede tener momentos difíciles y, por ejemplo, quedarse más tiempo de lo normal en la cama, estar malhumorado o evitar salir de su casa: “A esa persona hay cosas qué le pasan y se le dificulta manejar. Es necesario evitar decir al paciente que es un vago o un aguafiestas. Cuando una persona tiene una enfermedad física por decir una diabetes, allí sí decimos, ‘mirá está teniendo un tratamiento, pobre la está peleando’. Evitemos retarlo, ser duros con el paciente, porque en realidad es mucho más profundo lo que está viviendo”, sugiere Serpone.

Para la especialista, desde la pandemia resulta más frecuente que quienes padecen insomnio se automediquen pese que la mayoría de estos medicamentos sólo se vende con receta. Para obtenerlos en general recurren a alguien de la familia que toma la medicación, algún conocido, o consiguen la receta de manera irregular. Este tipo de acciones individuales, solo ataca el síntoma pero no las causas, algo que requiere la asistencia de un profesional

Las enfermedades mentales no son contagiosas. Los problemas de salud mental puede padecerlos cualquiera, sin distinción de situaciones económicas, sociales, edades y sexo. “Las condiciones ambientales influyen porque por supuesto, hay personas que son muy vulneradas en sus derechos en el sentido amplio”, plantea Serpone.

Muchas veces resulta necesario bajar la intensidad en el trabajo u otros ámbitos, “y es difícil sobre todo en una sociedad donde importa la producción y el mercado. Todo lo que atente contra la productividad está mal visto”, comenta Serpone.

Un caso

Marcos, un joven universitario, contó a ANCCOM cómo lleva la depresión desde adolescente. El primer episodio lo tuvo durante un viaje a la India donde sufrió un cuadro de hiperventilación y su cuerpo quedó paralizado por un momento. Le diagnosticaron desorden emocional y depresión; desde entonces sigue un tratamiento psicológico y psiquiátrico. En la pandemia tuvo recaídas y llegó a estar internado. Aclara que en la actualidad, con el apoyo de su familia, sobre todo de sus padres, continúa una vida como cualquier otro joven: “Tengo momentos de desánimo, siento que no soy importante para nadie, me siento desvalorizado, y no tengo ganas de hacer nada”, menciona. A veces, cuando alguien le dice que no puede avanzar se frustra y recae, pero asegura que “ser cálido con las palabras y la buena compañía hacen al proceso de sanidad”.

Tanto la salud física como la salud mental son parte de nuestra vida. Las emociones van dando alertas a las que es necesario prestar atención. Así como visitamos al doctor para evaluar el estado de nuestro cuerpo, también es necesario considerar cómo están las emociones y cómo reacciona uno a las diferentes circunstancias del día a día. Porque al final de todo, “lo que se quiere es estar bien”, concluye Serpone.