«Es como vivir un mes sin sueldo»

«Es como vivir un mes sin sueldo»

Desde inicios de septiembre diversas organizaciones reclaman por la falta de pagos en instituciones dedicadas a tratar los problemas por discapacidad. ¿Cómo se vive esta situación en el Pequeño Cottolengo Don Orione de Claypole?

Tras conocerse atrasos en los pagos al área de Discapacidad, el 7 de septiembre se realizó una movilización en Plaza Congreso a cargo de diversos colectivos relacionados de ese sector vulnerable en señal de reclamo por un atraso de hasta tres meses en los pagos. La interrupción afectó a diversas instituciones y también recayó sobre el Pequeño Cottolengo Don Orione de Claypole, un espacio enfocado a la atención de residentes con distintos grados de discapacidad. La Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis) desmintió que se trate de un ajuste que acompañe los recortes  en subsidios instrumentados por Sergio Massa, pero no es la primera vez que las personas con discapacidades sufren situaciones de este tipo.

La falta de pagos representa un conflicto a nivel nacional; sin embargo, apenas tomó estado público el reclamo, ANDis afirmó a través de su cuenta de Twitter que “se encuentran en análisis medidas que apuntan a sanear el financiamiento del Sistema de Prestaciones Básicas de Discapacidad”, y negó que se trate de un ajuste. Este atraso en las remuneraciones afecta a diferentes prestadores del servicio de atención a la discapacidad y su ejecución es responsabilidad de la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS), que es la encargada de realizar el pago de las prestaciones básicas para este sector de la población. A su vez, las obras sociales deben remitir a este ente las facturas de las prestaciones efectuadas. De esta forma, la Superintendencia informa a la AFIP los pagos que debe realizar a las obras sociales. 

“Es histórico que los prestadores que brindan servicios a las personas con discapacidad cobran entre 60 y 90 días después de brindada la prestación”, aseguró en diversas declaraciones públicas Karina Herrera, presidenta de la Asociación de Familias, Personas con Discapacidad y Prestadores por la Inclusión (AFAPPREI). Según afirma, este mes los prestadores aguardan cobrar el período de junio, siendo éste el último facturado. Por su lado, no hay información precisa sobre los meses de julio, agosto y septiembre. 

Cabe señalar que estas prestaciones, según la Ley 23.661, son financiadas por el Fondo Solidario que se compone de los aportes y contribuciones de los trabajadores. Mensualmente, se destinan $10.000 millones de pesos, a 93 mil beneficiarios con discapacidad. En otras palabras, el pago de dichas prestaciones provienen de un aporte que no debería ocasionar faltantes.

Con los retrasos antes mencionados, la SuperIntendencia de Servicios de Salud notificó que 216 obras sociales ya percibieron el 100% de los adeudado, 16 recibieron entre un 99% y un 50%, 12 de ellas entre un 49% y un 30%, y el resto, que son 13, percibieron entre un 29% y un 0%. En este sentido, la presidenta de la AFAPPREI aseguró que aquellas que recibieron el pago completo “son las entidades que poseen una menor cantidad de afiliados”.

En diálogo con Fernando Montero, director técnico del Pequeño Cottolengo Don Orione de Claypole, afirmó que hubo una interrupción en los pagos por parte de las obras sociales. Esto afectó directamente la financiación de la institución y sostuvo que “es como vivir un mes sin sueldo”. Actualmente, están con un mes de atraso y afirma que, en caso de no mejorar, tendrán que salir a reclamar.

También contó que atravesaron épocas de muchas crisis, principalmente en 2018, cuando fue necesario cortar la ruta Monteverde de Claypole, y apelar a la colaboración de la comunidad para garantizar el funcionamiento de la institución. Ese mismo año se acumuló un retraso en los pagos de siete meses. A la par, Montero sostuvo que “con la inflación que hay es difícil mantener aranceles bajos y más si hay un atraso”.

Desde 2008, con la Ley 26378, nuestro país se sumó a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que desde 2006 es parte del sistema de la familia de países que integran Naciones Unidas, acto por el cual se agregó una perspectiva integral desde la óptica del cumplimiento de los acuerdos y pactos globales que promueven una vida digna y en igualdad de condiciones. Asimismo, desde 1997 rige la Ley 24901 que obliga a las Obras Sociales y al Estado -en caso de no contar con afiliación- a dar “asistencia, promoción y protección” a todas las personas con discapacidad. Las prestaciones brindadas -señala la norma- podrán ser de carácter preventivo, donde la madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción los controles y atención necesaria para lograr un óptimo desarrollo; de rehabilitación, prestaciones terapéuticas educativas y asistenciales.

El Pequeño Cottolengo Don Orione de Claypole es una organización que depende de la Pequeña Obra de la Divina Providencia y brinda un servicio categorizado por la Agencia Nacional de Discapacidad como “hogar con centro educativo terapéutico”.  En la Ley 24901 explica que dentro de esta categoría se contempla un servicio que tiene como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico. Esta distinción permite facturar a las Obras Sociales de sus residentes y asegurar sus condiciones de cuidado. Sin embargo, también hay quienes ingresan sin cobertura y son atendidos de forma igualitaria. Esta financiación se complementa con las donaciones en efectivo (por CBU) o de productos que hace la comunidad o aportes de diferentes empresas.

En esta institución se atienden distintos grados y complejidades de discapacidades, y se organiza en diferentes hogares dependiendo de la atención que requieren los residentes. Cuentan con un servicio que funciona las 24 horas y los 365 días del año que se caracteriza por ser integral, ya que hay diversos profesionales a disposición, como enfermeros, psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, profesores de educación física y médicos. Todos, con turnos rotativos. 

Además del cuidado de cada persona, los profesionales se encargan de su acompañamiento diario y la orientación en las actividades y rutinas. Los terapeutas, psicopedagogos y psicólogos trabajan con los residentes sus intereses y planes de vida, “ellos saben que el Cottolengo no está solo para darles casa, comida y abrigo, sino que también se interesa en su desarrollo”, afirmó Montero. Se trata de un trabajo colaborativo,  donde se crea un diálogo y “se respeta la autodeterminación de la persona, que es la que guía y decide sobre su propia vida”.

Finalmente, el director técnico de la institución aseguró que siguen siendo deficientes los aportes, “si no tuviéramos la providencia, las organizaciones y las donaciones estaríamos en problemas graves”.

El Pequeño Cottolengo Don Orione se ubica en Claypole, en el partido Almirante Brown y fue fundado en 1935 por el sacerdote italiano San Luis Orione. En él viven 380 residentes que reciben el cuidado y la asistencia de profesionales y voluntarios con el objetivo de cuidar sus vidas y permitir su desarrollo e integración en la sociedad.

El Gobierno de la Ciudad contra los estudiantes con discapacidades

El Gobierno de la Ciudad contra los estudiantes con discapacidades

La ministra de Educación, Soledad Acuña, apeló un fallo judicial que la obligaba a presentar un plan de inclusión de las personas con discapacidad en el sistema educativo. La discriminación en las escuelas privadas.

Implementar políticas públicas para garantizar el derecho a la educación inclusiva e impedir la discriminación de las personas con discapacidad en las escuelas de gestión privada, en todo el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires. De eso se trata el reciente fallo de la Justicia, que obliga en ese sentido al Gobierno porteño. Previsiblemente, la ministra de Educación, Soledad Acuña, apeló la medida.

«No hay vacante». «No trabajamos con maestra integradora». «Quizás una escuela de recuperación es mejor». Esas son solo algunas de las excusas con las que se encontraban las familias que deseaban matricular a sus hijos. Ante esta situación, la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) inició en 2019 una demanda judicial contra el Ministerio de Educación de CABA, solicitando que se adopten las medidas necesarias para evitar los rechazos de inscripción por motivos de discapacidad en las escuelas privadas.

El pilar sobre el cual se sostuvo el reclamo fue la falta de control y la omisión del Gobierno porteño ante lo que consideraban un rechazo sistemático de niñas, niños y adolescentes en dichas instituciones. Así, se vulneraba el derecho a la educación inclusiva reconocido en el Artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el cual goza de jerarquía constitucional en nuestro país desde  2014.

El pasado 23 de junio, el Juzgado Nº. 6 en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad, a cargo de la jueza Patricia López Vergara, dictó sentencia haciendo lugar al reclamo de ACIJ. En el fallo, declaró la inconstitucionalidad de la conducta omisiva del gobierno y le ordenó presentar una propuesta de política pública para garantizar el derecho a la educación inclusiva.

Belén Arcucci, coordinadora del programa Derechos de las Personas con Discapacidad de ACIJ, declaró en dialogo con ANCCOM: «Se trata de un fallo histórico que deja en claro las obligaciones del Estado y entiende el alcance del derecho a la educación de las personas con discapacidad».

Asimismo, destacó los avances que se fueron consiguiendo a lo largo del proceso judicial. Por ejemplo, a través de una medida cautelar, se obtuvo la habilitación de canales de denuncia en la página web del GCBA y la publicación de un apartado dedicado a la educación inclusiva y la normativa vigente. Sin embargo, subraya que no fue fácil de lograr ante la reticencia del Gobierno porteño, a tal punto que la Justicia tuvo que aplicarle multas a la ministra Soledad Acuña para su cumplimiento.

Varias fueron las familias que recurrieron a ACIJ a contar sus casos, en lo que consideraban un rechazo sistemático, discriminatorio y un intento de invisibilizar la problemática.  Natacha (que pidió no decir su apellido), mamá de Iñaki, brindó su testimonio en carácter de testigo en la causa. Refirió haber recorrido varias escuelas comunes para matricular a su hijo. Sin embargo, luego de algunas entrevistas, lo terminaban rechazando. Mencionó lo desgastante que es para las familias (y ni hablar para los estudiantes) someterse a contactar a varias escuelas y recibir negativas constantemente. «¿Cuánto se puede insistir? Si lo rechazan una y otra vez y finalmente lo aceptan ¿Como lo van a tratar luego?», afirmó.

Ella consideró que el fallo es un avance importante en la materia, pero que de todas formas se debe seguir trabajando para conseguir una integración entre las escuelas comunes y las especiales. «Vivimos en una sociedad donde parece que la discapacidad incomoda, hay que trabajar desde chicos para que aprendan a convivir», remarcó.

Al día de hoy, el litigio se encuentra en proceso. Luego de la apelación de la sentencia por parte del GCBA, el expediente fue elevado a la Cámara de Apelaciones para su resolución.

Un fondo que no llega al fondo de la cuestión

Un fondo que no llega al fondo de la cuestión

El Gobierno creó el FONADIS, un fondo constituido con las multas de los cheques rechazados, para asistir a las personas con discapacidad. ¿Por qué las ONG dicen que no es suficiente?

El Gobierno nacional dispuso a través del decreto 187/20 22 la creación del Fondo Nacional para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (FONADIS), que será destinado al financiamiento de programas enfocados en favorecer la inclusión, participación y la autonomía de los integrantes de este colectivo. Asimismo, busca incentivar la investigación y el desarrollo sobre la temática. ¿Qué implica, concretamente, esta medida? ¿Qué dicen las organizaciones sociales al respecto?

El fondo será financiado a través de los recursos recaudados por la aplicación de la Ley 25730, la cual establece «sanciones para los libradores de cheques rechazados». Además, se nutrirá de «legados y/o donaciones de personas y/o instituciones privadas nacionales o extranjeras» y  «fondos provenientes de organismos internacionales, tanto públicos como privados». 

Lourdes Simán, directora de la Biblioteca Popular y Parlante Nuevo Ser, de la localidad bonaerense de San Martín, considera que la creación del FONADIS resulta insuficiente para resolver los problemas de una población que cada vez es mayor y cuyas necesidades también se incrementan. «Las personas con discapacidad son sujetos de derechos, no son sujetos pasivos», dice y a partir de esa frase reclama políticas que promuevan una mayor inserción laboral y educativa. 

Para Simán, los programas que pueden ser financiados por el FONADIS no atienden problemáticas urgentes sino que su alcance termina, por ejemplo, en capacitaciones que no son acompañadas por puestos de trabajo. Al respecto, agrega: “Hay personas con discapacidad que viven solas y muchas veces el dinero que cobran no les alcanza para vivir”.  Asimismo, sostiene que el Fondo no trae novedades respecto a la antigua Ley de Cheques (24.452), que establecía un mecanismo semejante.

“Desde las organizaciones exigimos desde siempre la creación de un fondo genuino, no podemos esperar a que alguien se equivoque en la emisión de un cheque”, afirma Pablo Recchia, presidente de la Fundación Incluir, quien además exige una mayor participación de las ONG en la toma de decisiones. Actualmente, el Consejo Federal de Discapacidad está conformado por las máximas autoridades gubernamentales de las veintitrés provincias y de CABA, mientras que sólo cinco corresponden al sector social. “No es una cuestión de criticar al gobierno de turno, sino de poner nuestra experiencia a disposición para crear agendas de trabajo”, asegura Recchia.

Entre los puntos a destacar de la creación del FONADIS, el titular de la Fundación Incluir considera un avance que se haya creado una unidad de control para esos recursos, algo que anteriormente no existía y generaba que su distribución no fuese transparente. En tanto, par Elizabeth Aimar, presidenta de la Red de Asistencia Legal y Social (RALS), la creación del Fondo resulta positiva para aquellas ONG que no cuentan con financiamiento.

Sostiene, en esa línea, que el espectro de proyectos que cubre la aplicación del FONADIS es coherente con una perspectiva de discapacidad que responde al modelo social y que no se limita a la rehabilitación de las personas. Finalmente, agrega: “Se debe remarcar la necesidad de la participación de la sociedad civil, a través de las organizaciones de y para personas con discapacidad y sus familias, pues son quienes mejor pueden establecer necesidades a satisfacer y evaluar la respuesta del Estado a las mismas.”

Exigen más educación especial

Exigen más educación especial

Familias, docentes y sindicatos organizaron un festival para reclamarle al Gobierno de la Ciudad que no reduzca la cantidad de años de escolarización de las personas con discapacidad.

El domingo 22 de mayo se llevó a cabo un festival en la Plaza de Parque Patricios, organizado por escuelas de educación especial, docentes, sindicatos y familias que reclaman por las restricciones de la Ciudad de Buenos Aires en la aplicación de la Resolución 155/11 del Consejo Federal de Educación. Esta plantea el fin de la escolaridad de los alumnos con discapacidad a los 22 años y no permite que se lleve adelante la formación que, hasta diciembre del 2021 establecía el límite de la educación a los 30 años.

Entre las 14 y las 18, con un festival de música, baile y talleres se reunieron a padres, docentes y alumnos con pines que decían “yo defiendo la educación especial”. Lentamente, la plaza se comenzó a llenar. Bajo el cielo celeste y un sol radiante, con la participación de representantes de Ademys y Unión de Trabajadores de la Educación (UTE), las banderas con frases que indicaban la lucha por el derecho a la educación especial unificaban un reclamo que unió a padres y docentes: la escolaridad de sus hijos y estudiantes con discapacidad está en peligro.

Jorge Godoy, secretario de Educación especial por  UTE-CTERA, expresó su descontento ante la situación que desplaza a miles de estudiantes con discapacidad hacia el vacío. Indicó que la Resolución 155/11 plantea que la formación integral de la educación especial concluye a los 22 años, pero también en su punto 3.4 establece la formación permanente del adulto. Sin embargo, sobre estas garantías nada se ha avanzado. Según sus palabras: “En la ciudad de Buenos Aires no está implementada ni planificada”.

Ante estas circunstancias, las familias ven el futuro educativo de sus hijos de manera incierta y sólo quienes cuentan con los recursos necesarios pueden trasladar a sus hijos a instituciones privadas para que terminen su formación. En el festival, docentes y padres expresaron sus deseos de que la sociedad se entere de lo que está pasando. Leonor Luna, maestra de Escuela de Educación Especial y Formación Laboral Nº 21, informó que lo que la resolución habilita es a que se les saquen muchos de los recursos y beneficios con los que los alumnos cuentan, como transporte y comedor. Para Luna “hay un montón de cosas que son crueldad, porque estos chicos no tienen otros lugares donde ir”. Agregó que muchos padres ya no pueden traerlos hasta las escuelas, porque además el horario escolar se redujo a tres horas: en algunos casos, dada la escasa cantidad de escuelas de estas características, los extensos trayectos hacia las instituciones hace que les insuma más tiempo de viaje que el que sus hijas e hijos permanecen en las instituciones. Muchos chicos ya no pueden asistir, de modo que se vulneran sun derechos a formarse a la vez que son apartados de sus amigos, de sus pares y de toda una comunidad que los comprende. “Porque la sociedad los discrimina y en la escuela encuentran su contención”, advirtió la docente.

Mario Filippi, abogado y ex docente especializado en discapacidad, es padre de Franco, quien tiene síndrome de Down y concurre a la Escuela de Educación Especial N° 18. Asistió al festival y fue una de las caras más visibles de la jornada, dispuesto a hablar con las muchas personas que, ante la poca información sobre el tema, se acercaban a preguntar sobre la situación y el impacto de estas medidas. Es también uno de los impulsores de la Ley 360/00 que otorga el derecho a licencias especiales con goce de haberes por nacimiento de hijas o hijos con necesidades especiales o por adopción. Sin embargo, expresó que aún hoy se continúan sin respetar los derechos de las personas con discapacidad. Su hijo tiene 22 años y no sabe cuál será su futuro en la educación. Para Filippi “se necesita un ministerio nacional de discapacidad y tengo todas las esperanzas de que esto se cumpla, si la sociedad nos apoya”, comentó.

Jorge Godoy también argumentó que no se cumple con el 4% del cupo laboral de personas con discapacidad y que lo que hace la resolución es arrojar a los jóvenes al vacío.

Mientras seguían sonando La huesuda Rock, La Juani, Jun Che, Dijo quesillo y miel y Romina Oviedo se hicieron fuertes reclamos y se expresó el miedo hacia el futuro. Leonor Luna, dijo: “Queremos que la sociedad sepa, porque hay mucha gente que no vive en este mundo de la discapacidad que no sabe lo que está pasando. Nadie nos escucha. Pedimos socorro”.

La hambruna del libro

La hambruna del libro

¿Qué son las barreras lectoras? ¿Qué establece el Tratado de Marrakech y cuál es su situación en Argentina? Una ley sin reglamentar que podría mitigar la exclusión.

La Unión Mundial de Ciegos (UMC) representa a los 253 millones de personas ciegas o con deficiencias visuales. Según esa organización, ​más del 90% de los materiales que se publican son inaccesibles para quienes tienen ese tipo de dificultad. Es decir, menos de un 10% se encuentra en condiciones de poder ser aprovechados y disfrutados. ¿Cuáles son los mecanismos de acceso para las personas que tienen otras discapacidades y atraviesan distintas barreras lectoras?  

Virginia Inés Simón es Coordinadora del Observatorio del Tratado de Marrakech  (TM)  en América Latina y forma parte de la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, entre otras actividades. De acuerdo con Simón, “las brechas de acceso a la lectura, la «hambruna del libro», no está en la condición de discapacidad de las personas, sino en las barreras de accesibilidad que ellas atraviesan.  

¿Esto qué significa? Gabriela Troiano, ex diputada nacional del Partido Socialista, agrimensora y docente en la Universidad Nacional de La Plata, lo explica: “Cuando quedé con discapacidad visual tuve que aprender a escanear los libros que necesitaba, pasarlos por OCR (Reconocimiento Óptico de Caracteres, por su traducción del inglés), todo el procedimiento para hacer accesible un texto, que lleva muchísimo tiempo. En ese momento no había una Comisión de Discapacidad dentro de la Universidad, menos en la Facultad de Ingeniería, todo era muy a pulmón. Me tuve que comprar un escáner, que lo costeé con mis recursos, con el esfuerzo familiar, y así pude mantener mi actividad”.  

Las barreras lectoras son múltiples, señala Troiano. Por ejemplo, si una persona sorda no tiene un docente que le hable claro y de frente para leer sus labios, necesita acceder al material de lectura a través de un videolibro en lengua de señas. Otro caso, una persona con discapacidad intelectual no puede ejercer el acto “convencional de lectura”, sino que necesita de un texto de lectura fácil que brinde un sistema de escritura adaptado. 

Tratado de Marrakech

Ante la diversidad de situaciones y necesidades, el TM surgió para intentar cambiar estas realidades. Fue adoptado el 27 de junio de 2013, en Marrakech (Marruecos), y forma parte de un cuerpo de tratados internacionales sobre derechos de autor administrados por la Organización Mundial de Propiedad Intelectual (OMPI). El objetivo principal es crear un conjunto de limitaciones y excepciones obligatorias, en beneficio de las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso.  

Este tratado internacional multilateral requirió la firma de 20 países para su entrada en vigor, lo cual ocurrió el 30 de septiembre de 2016, con la adhesión de Canadá. En la actualidad, hay 61 países contratantes en todo el mundo. En América Latina, ya lo suscribieron Uruguay, Paraguay, Costa Rica, Argentina, Brasil, Chile, Ecuador, Guatemala, Honduras, México, Panamá y Perú. Allí se establece que las leyes nacionales deben permitir que los beneficiarios, las bibliotecas y otras organizaciones puedan hacer y distribuir copias accesibles, sin la necesidad de pedir permiso a los titulares de derechos cuando éstas no se encuentran disponibles en el mercado. El TM convierte en legal la distribución, es decir, el envío y recibo de documentos accesibles entre países a través del intercambio transfronterizo.  

¿Quiénes son los beneficiarios del TM? Aquellos que padecen distintas discapacidades que interfieren con la eficacia de la lectura de material impreso. “Se contemplan aquellos con discapacidades intelectuales, neuro divergencias”, explica Simón. “Podemos hablar de esclerosis lateral amiotrófica, autismo, síndrome de down, dislexias. Cualquier discapacidad que implique no poder ejercer el acto «convencional de la lectura»: sostener un libro con las manos, pasar la hoja”, agrega. La especialista destaca que el TM se convierte en una herramienta para cumplir los derechos consagrados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), porque garantiza el acceso a la lectura en el marco de la educación inclusiva. En este sentido, se habla del derecho a la lectura convencional a través de dispositivos de lectura fácil, procesos de acceso a la información independientes del soporte digital, subtítulos, formato Daisy (Sistema de Información Digital Accesible), narración oral o interpretaciones en lengua de señas.  

Por su lado, las “entidades autorizadas” son aquellas reconocidas por el gobierno para proporcionar a los beneficiarios educación, formación pedagógica, lectura adaptada o acceso a la información, sin ánimo de lucro. Bajo este concepto quedan comprendidas todas las bibliotecas, centros de información, academias o instituciones que trabajan en servicios de acceso a la información. Una de sus obligaciones es “determinar -advierte Simón- que las personas a las que sirven son beneficiarios, prestar servicios únicamente a esas personas, desalentar la utilización indebida de los ejemplares y ejercer la «diligencia debida» en el uso de los ejemplares de las obras”. Asimismo, son las encargadas de realizar el intercambio transfronterizo.  

El rol de las bibliotecas como entidades autorizadas es central. Continúa Simón: “Su labor misional es brindar acceso democrático a la información para todas las personas, con o sin discapacidad. A través del TM son fuente de acceso a más derechos”. Por otra parte, Troiano destaca que: “Están en cada rincón del país. Es el lugar más cercano a la persona con discapacidad, y no está librado al poder económico que ella tenga, si tiene o no celular o computadora. La biblioteca está disponible para todos en igualdad de condiciones”. 

¿Qué pasa en Argentina?

Se aprobó el 3 de diciembre de 2014, fue ratificado el 15 de abril de 2015, y entró en vigor -como se señaló- el 30 de septiembre de 2016. Al igual que en todos los países parte, la implementación se encuentra determinada por los cambios legislativos en materia de Propiedad Intelectual a nivel local, para hacer vinculantes las disposiciones contenidas en el tratado.  

El 16 de diciembre de 2020 se promulgó y publicó en el Boletín Oficial la Ley Nº 27588 que modifica la Ley de Propiedad Intelectual Nº 11723. “La modificación del artículo 36 implica el alcance amplio en el concepto de personas beneficiarias. Se incluye a quienes tienen discapacidades sensoriales, auditivas, es decir, alude a personas con discapacidades que transitan barreras lectoras. Además, se regula el intercambio transfronterizo. Significa que en nuestro país, cualquier entidad autorizada, puede intercambiar obras con formato adaptado con otras entidades autorizadas en otros países que también implementan el tratado”, cuenta Simón.  

Actualmente, las entidades autorizadas pueden adaptar textos sin infringir derechos de autor y las personas beneficiarias pueden ver disminuidas sus brechas de acceso a la información. Sin embargo, esto requiere de la regulación del repertorio nacional, a cargo de la Biblioteca Nacional Mariano Moreno, y que el registro de entidades autorizadas sea voluntario y no obligatorio, regulado por la Dirección Nacional de Derechos de Autor (DNDA). “Aquí no hay una acción de observancia para determinar si efectivamente se reduce la hambruna del libro”, destaca Simón. Así, la DNDA aún tiene pendiente la reglamentación de la ley, la cual estipula de qué manera se van a llevar a cabo ciertas disposiciones contenidas en la norma.  

“Con un espíritu crítico, mientras cuento cuántos países latinoamericanos implementan el tratado, pregunto: ¿Realmente se está disminuyendo la hambruna del libro que experimentan las personas con discapacidades que transitan barreras lectoras?”, aventura Simón. Troiano, como una persona beneficiaria del TM, responde: “No tenemos beneficios tangibles y diferenciales de cómo veníamos antes. Al no reglamentarse la ley, no se están produciendo formatos accesibles, no se está pudiendo hacer el intercambio transfronterizo, porque hay países que requieren de muchas autorizaciones, como la certificación internacional de discapacidad. Lo que establece el tratado debe tener un criterio bien amplio, porque sino terminas obstruyendo el acceso a los materiales accesibles”.

Un modelo social

“Está centrado en un cambio de paradigma, en donde la discapacidad no es de la persona, sino que es una cuestión social”, afirma Troiano. Para incluir a todos los ciudadanos, la sociedad debe cambiar. A partir de este modelo transformador, las personas con y sin discapacidad deben tener las mismas oportunidades en igualdad de condiciones. De acuerdo con la ex diputada, el TM es un elemento esencial para cumplir con los derechos y obligaciones de la persona establecidos en la CDPD. 

El Modelo Social de Discapacidad (MSD) puede incluir a todos. Simón explica con dos ejemplos: “Pensemos en una biblioteca escolar. Hay compañeras y compañeros docentes que adaptan libros de cuentos convencionales, los pasan a un compact y los generan al braille con un punzón. Así, niños y niñas con y sin discapacidad visual comparten el mismo cuento, al mismo tiempo. Otro ejemplo, los videolibros en lengua de señas permiten que niños y niñas con discapacidad auditiva, accedan a los dispositivos de narración oral en igualdad de condiciones, al mismo tiempo, con niños y niñas sin discapacidad. A través de la narración oral, se cumple con la alfabetización informacional en la primera infancia como mecanismo imprescindible para el desarrollo lector en la niñez. Hay igualación de derechos y equiparación de oportunidades”.  

Troiano remarca que el Estado debe hacerse responsable de las cuestiones de acceso, y  agrega: “Si nosotros no tenemos una cartilla escrita en braille, o los mismos prospectos de los medicamentos, uno no puede ni decidir, ni tener una vida autónoma e independiente si no hay algunas cuestiones de accesibilidad que no están resueltas”. Las discapacidades dejan de existir si se eliminan las barreras, concluye.  

De acuerdo con las especialistas, se han registrado avances en términos de accesibilidad lectora para personas con discapacidad. Sin embargo, aún queda un largo trayecto por recorrer. La efectiva implementación del TM en Argentina es un pendiente para garantizar el derecho de acceso a la información en igualdad de condiciones para personas con y sin discapacidad, y así poder reducir la hambruna del libro.