De autismo también se habla
Miles de personas se concentraron frente al Teatro Colón por el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. El Gobierno porteño no habilitó hacerlo frente al Congreso o en la Plaza de Mayo
Miles de personas tiñeron de azul la Plaza del Vaticano, al lado del Teatro Colón, en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. “A diferencia de otros eventos, acá no les vamos a pedir que suban el volumen”, dijo desde el escenario Carlos Fiore, integrante de TGD Padres TEA Grupo Promotor, una de las organizaciones de familias que realizaron la convocatoria. El acto, que comenzó una vez que volvieron los ciclistas de la ONG Empujando Límites de su bicicleteada en tándems hasta Puerto Madero, dio cierre a la Semana Azul, una campaña de visibilización que contó con más de 600 actividades bajo el lema “hablemos de autismo”.
A lo largo de la plaza, sobre el asfalto color ladrillo, los asistentes pasaron la tarde del martes feriado entre picnics, bailes y juegos. Los más chicos andaban con globos y juguetes, se sacaban fotos con Spiderman, Wolverine y Maléfica -voluntarios de la Fundación Che, VOS! que alegran a muchos niños en situaciones difíciles-, algunos adultos, paseaban disfrazados con anteojos, pelucas y todo elemento de cotillón posible en azul. Entre la multitud de remeras azules, algunas indicaban: “Las personas con autismo no están en su mundo, están en el nuestro”.
Los que estaban más cerca del escenario bailaron con la música tropical de la mano de Iván y sus amigos, cuyo percusionista, Iván Demirci es un joven con trastorno del espectro autista (TEA). Su padre, Ricardo, subió a presentar a la banda: “Si hablamos de autismo, tenemos que hablar de convivencia de toda la sociedad. Los músicos profesionales que lo acompañan siempre vieron en Iván a un músico primero. Enfocarse en las fortalezas, potenciarlas y ayudarlos es lo más importante”. No tardaron los aplausos, cada uno con su propia cadencia.
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró en 2007 al 2 de abril como día no sólo para concientizar, sino también para promover la aceptación y el aprecio de las personas con TEA. El organismo internacional lo define como “una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro”. Si bien cada persona tiene distintas dificultades y necesidades de apoyo, las características que reconocen las Naciones Unidas incluyen “deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos”. Las convocatorias de reunión a propósito de la jornada se llevan a cabo en Argentina desde 2011, tres años antes de que el Congreso sancionara la Ley 27043, estableciendo la misma fecha a nivel nacional.
El jefe de Gobierno porteño, Jorge Macri, estuvo presente durante menos de una hora. Pasó por un par de gazebos donde integrantes de asociaciones o trabajadores estatales se dedicaban a repartir folletería y responder consultas. Desfilaban también fotógrafos, gente de prensa y curiosos. La última vez que se realizó el acto central en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires fue en 2019. Desde entonces, o se suspendió por la pandemia de covid-19 o se llevó a cabo en Vicente López.
Entre tanta foto, si bien el mandatario mencionó la cuestión de la inserción laboral, Natalia Burlaka, de TGD Padres TEA Grupo Promotor, se acercó a preguntarle por la situación de los apoyos en la secundaria. “Me dijo que quiere aprender, que este es un espectro amplio y que primero hay que concientizar”, comentó a ANCCOM en referencia a la respuesta del funcionario. Burlaka señaló que, desde que ingresó al nivel secundario, a su hijo le falta el material sensorial para regularse y los pictogramas como tenía en la primaria. “Quise aprovechar a hablar con alguien de una esfera más alta del Gobierno de la Ciudad porque hasta ahora TGD Padres llegó principalmente a las comunas, con las que venimos trabajando. Organizamos charlas abiertas al público sobre autismo”.
Mariana Carrizo vino desde Temperley con su hija Agustina, de 15 años. Para ella, conseguir la atención necesaria para cada estudiante con TEA es una cuestión de suerte: “Yo no me puedo quejar, si bien estuvimos probando en distintos colegios hasta encontrar el lugar adecuado para ella. En otros casos, capaz tenés docente de apoyo sólo un día a la semana pocas horas, porque no cobran lo suficiente o les atrasan tres meses el pago”. Hace casi una década que asiste a los actos, y sostiene que desde entonces ve mayor interés por el tema en la sociedad, aunque falte mucho por conseguir tanto en conocimiento como implementación de la legislación vigente, sobre todo respecto de las mujeres con TEA, cuyo diagnóstico suele ser más tardío que el de los hombres.
En CABA, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) proporciona capacitaciones a docentes. “Se hace una por año, duran seis meses y se inscriben, en general, alrededor de tres mil docentes, de los cuales por una cuestión de cupo entran ochocientos, en función de si tienen inscriptos con discapacidad en sus escuelas, si tienen experiencia en el aula con este tipo de estudiantes y entonces saben los desafíos que implica, entre otros”, detalló Sergio Placeres, del área de accesibilidad, a este medio.
Entre los tonos de azul que pueblan la plaza, llamaban la atención dos uniformes acompañados de pañuelos rojos y marrones. “En nuestro grupo nadie se sorprende si hay algún chico deambulando”, contó Mayra Pichelli, jefa del grupo scout Sargento Cabral, ubicado en Caseros. Desde que diagnosticaron a su hija hace 14 años, en una época sin redes sociales donde pudieran conseguir información a través del relato de otras familias, trasladaron todo lo que descubrieron y aprendieron de su propia experiencia al resto del grupo. “Nos tomamos el tiempo para asegurarnos de que los chicos estén preparados para su primer campamento, además de que los padres que la primera semana están muy atrás van confiando más y más a medida que van adquiriendo su autonomía en el grupo, y porque ven que hay padres que entienden lo que sucede porque lo vivieron”, dijo su marido Leandro. “Hay mucho miedo a lo desconocido, entrar a un espacio nuevo, trabajar cada caso atendiendo a sus particularidades con el resto del grupo, sobre todo el de pares, y el riesgo de equivocarse, pero siempre vale la pena intentarlo por mucho que cueste”, afirmó. Si bien la integración es totalmente acorde a los valores que defiende el movimiento, la Asociación Scouts de Argentina no proporciona capacitaciones a sus educadores, así que Mayra y Leandro dan charlas a pulmón en los grupos de la zona y a otros que muestren interés: “Como son personas tan diversas entre sí, en la amplitud se pierde la intención que hay de abordarlo, por eso es tan difícil que desde esferas más altas de la organización haya una intervención, todo suele hacerse desde lo informal”, puntualizó Leandro. “Hay que lucharla, lo mejor es hacer red”, concluyó Mayra.
Ambos aclararon que ellos siempre se presentan como los papás de Morena, para evitar a su hija cualquier tipo de etiqueta. La plaza está llena de nombres, en remeras y carteles, están los nombres propios en algunos y otros visten sus roles: mamá, papá, abuelos y otros amores en la vida de estas personas. Cada cual con una historia, incluso Claudia, que fue hasta la plaza aún sin tener un familiar cercano con TEA. “Igual es mi sociedad, es mi gente y por eso vine”, aclaró. Con más de 60 años, la indignación por ver la exclusión de uno de sus compañeros de trabajo dentro y fuera de la oficina la movilizó hasta la marea azul: “Trabajamos en una consultora haciendo encuestas telefónicas, y a mi compañero le cuesta reformular alguna pregunta si el encuestado no la entiende, o se le dificulta procesar respuestas no previstas por el cuestionario que tiene que completar. Muchos se ríen si reacciona por frustración y no parecen entender que aunque él también se ría necesita contención y no burla”, dijo mientras se acomodaba los lentes con marco animal print.
La marea se volvió río a las 18:30. El atardecer le quitó el azul al cielo, pero no a las calles. De Cerrito a Av. Corrientes, todos pasaban entre los negocios alzando sus carteles. “Derecho a ser como soy: existo. No ocupo un lugar, soy ese lugar, lo habito” en letras multicolor. Otra remera ironizaba a metros del Obelisco: “Especiales son las pizzas”.
Que el lugar escogido para el regreso de la marea azul a la capital fuera junto al Teatro Colón y no en el Congreso o la Plaza de Mayo, como en los años anteriores, desconcertó a varios padres que valoran la relevancia simbólica e histórica de aquellos lugares. Los organizadores explicaron que ese fue el lugar que les permitió el Gobierno porteño, y argumentaron que las cuadras aledañas cuentan con más movimiento de gente, lo que beneficia el objetivo de la marcha de la visibilización.
Cayó la noche. Mientras los espacios emblemáticos de la ciudad y el país se iluminaron del color del día, cerraron el acto poniéndole banda sonora: “Brilla de Azul”, compuesta específicamente para estos eventos y que despide a todos, con la esperanza de que se siga hablando de autismo hasta que vuelvan para recordárselo a todos el próximo abril:
Iluminemos juntos todo el mundo azul
Si vamos juntos
Más claro es el azul
Prendé tu luz por mí
Por ti prendo mi luz
