Familiares de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro Autista se reunieron este sábado en el Obelisco y exigieron el cumplimiento de lay que establece el abordaje integral e interdiscipilinario de sus hijos.
A pesar de que el pronóstico auspició lluvias durante el sábado, poco a poco el Obelisco comenzó a llenarse de personas en medio de la húmeda tarde porteña.
Cientos de familias vestidas de azul se concentraron con el propósito de iniciar una marcha que culminó en la Plaza de los Dos Congresos, en la que familiares de niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) exigieron la implementación de la Ley 27043 de abordaje integral e interdisciplinario en todos los rincones del país.
El colectivo de Padres Autoconvocados está compuesto por diversos grupos de todo el país, entre ellos TGD Padres Tea y Hablemos de Autismo. A partir de un grupo de WhatsApp que surgió como forma de acompañamiento entre familiares de niños y adolescentes que padecen esta afección, se coordinó el encuentro para exigir los derechos correspondientes. ¿El propósito? Canalizar las demandas más importantes: diagnóstico precoz, inclusión real en las escuelas, terapias en tiempo y forma con obra social y sin ella, formación docente obligatoria y concientización en la sociedad fueron los tópicos principales. Si bien el mayor caudal de personas se congregó en el microcentro, la convocatoria se replicó en todo el país.
“A mi hijo hace unos días lo rechazaron en el colegio. Tengo amigas que no pueden llevar a terapia a sus hijos porque no tienen obra social. Algo tenemos que hacer, así que creé un grupo de WhatsApp donde se empezó a sumar gente, incluso de otras provincias. Convocamos el día de hoy y dijimos: ‘Vamos a juntarnos todos en el Obelisco para hacer una marcha hasta la plaza del Congreso’”, explicó a ANCCOM Gabriela, mamá de un niño de cinco años diagnosticado con TEA. Además, señaló que actualmente está buscando una escuela para su hijo y que “nos llevó muchísimo tiempo poder hacer todos los trámites y el certificado de discapacidad”.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un grupo de diversas afecciones que, de distinta forma y en distintos niveles, afectan la interacción social y la comunicación, sobre todo verbal. Otras características implican reacciones poco habituales a las sensaciones; por ejemplo, quienes lo padecen pueden verse abrumados por los ruidos y experimentar distintas experiencias táctiles. Además, pueden presentarse patrones atípicos de comportamiento, desde la distracción a la completa atención a determinados detalles. En los casos más severos, el nivel cognitivo se ve afectado. El espectro es amplio y abarca distintas manifestaciones, lo que suele complicar el diagnóstico y, por ende, las terapias de contención.
En el 2014 fue sancionada la Ley 27043, que prevé el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan el espectro, la investigación en la materia y la correcta formación profesional para su detección y tratamiento. Sin embargo, a pesar de que Buenos Aires ya adhirió a la norma, aún falta su reglamentación en varios municipios de la provincia. Sara, mamá de Amadeo de seis años, contó que si bien su hijo fue diagnosticado a los dos años y medio con TEA, no todos tienen esa posibilidad: “Estamos acá porque hay nenes que no tienen la posibilidad que tiene el mío, que cuenta con obra social y puede acceder a un tratamiento. Florencio Varela no se adhirió a la Ley de Autismo, y hay muchos chicos que no tienen diagnóstico porque no pueden llegar a hacerse los estudios que son carísimos. No tienen el certificado de discapacidad y no tienen dónde hacer terapias”.
Implementar la ley
El primer paso para el abordaje del TEA es un diagnóstico correcto, lo que implica mayores niveles de capacitación profesional y campañas de concientización en la sociedad. Uno de los problemas más comunes entre las familias es la detección de la afección, ya que muchas veces la sospecha de comportamientos inusuales entre los niños es un motivo de alarma entre los padres, que no encuentran un rápido diagnóstico. “Para el diagnóstico tuvimos muchos problemas. Los pediatras (fuimos a alrededor de diez) no se daban cuenta. Decidimos ir al Hospital Argerich, nos derivaron al Hospital Garrahan porque ahí no hay neurólogos y el diagnóstico salió. Pero la lucha en zona sur es así, no hay neurólogos”, cuenta Sara.
La detección del autismo brinda una respuesta a los interrogantes de muchos padres que ven comportamientos no habituales en sus hijos, como la falta de habla o los problemas de relación con otros niños. Mónica, mamá de Sebastián de nueve años, cuenta cómo fue la reacción de su hijo al enterarse que tenía TEA: “Seba estaba feliz el día que le dijeron que era autista, fue un alivio porque el decía: ‘Ah, entonces ya saben qué es lo que tengo’, porque él sentía que era diferente. Yo sabía que había algo y le dije a mi marido”.
Con respecto al tratamiento, varía según las características del autismo presente en cada niño y los profesionales que requiera: terapeutas psicosociales, fonoaudiólogos, neurólogos, incluso maestras integradoras que acompañen la trayectoria escolar. Según señala la Organización Mundial de la Salud, las intervenciones de profesionales evidencian una mejora de las aptitudes sociales y de comunicación, generando un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con TEA y su entorno. El problema reside en el acceso a las terapias, que suelen ser costosas y obstaculizadas por muchas obras sociales: “Yo estuve un año entero y la obra social no me autorizó las terapias. Por cualquier cosa me ponían peros, me decían que mandaba mal los papeles. Mi nene tiene autismo y también Tourette”, cuenta Mónica. Además, señala que el precio del tratamiento particular parte de los 33 mil pesos por mes.
La cuestión escolar es otro de los puntos importantes del reclamo. Nairobi, de Capital Federal y mamá de un niño de once años, explica la discriminación que sufren muchas familias de niños con TEA: “En la escuela, primero se enfocan en los trastornos conductuales que tiene el nene, dependiendo el trastorno es que tiene vacante o no. Uno de mis mayores sufrimientos fue en preescolar, cuando me empezaron a decir que no debía estar ahí y les hice caso porque no sabía de esto, estaba mal informada. Hoy me lamento en el alma porque mi hijo, en una escuela común, con una maestra integradora, habría estado bien”. También subraya los niveles de “burocracia y sufrimiento” que implica el cambio de una escuela especial a una común.
El problema se repite en las escuelas de muchas partes de la provincia. Gabriela, una de las organizadoras, experimenta una situación similar: “El colegio donde él tenía un pase, pedido por el jardín en donde va, nos rechazó diciéndonos que no tenían vacante. Estamos en busca de otro, fuimos a uno donde lo aceptaron bien, pero es un colegio especial. Lo que nos cuentan es que en ese primer colegio no es la primera vez que rechazan a alguien que tiene autismo. Es un colegio público en donde mi hijo ya tenía el pase”.
Los problemas de detección, tratamiento y (falta de) inclusión escolar agudizan el padecimiento de los niños y padres. “Es demasiado, ya tenemos bastante con el sufrimiento, porque lo que pensamos es: ‘Cuando yo no esté, ¿qué va a pasar?’ y es en lo que estamos todos”, pregunta Nairobi. Por este motivo, la importancia de la implementación de la Ley 27043 en todo el país es vital para el desarrollo de los niños y su participación en sociedad. Además, los cursos de capacitación escolar y la concientización son aspectos fundamentales para evitar la discriminación: “Los chicos no se discriminan, son los grandes los que lo hacen. Y cuanto más incluidos se sienten, mejor están, porque no les dispara ataques de ansiedad”, señala Mónica. De esta forma, las familias se alzaron para hacer oír las voces de sus hijos, en pos de una sociedad con más derechos y menos exclusión.
