Ago 14, 2018 | Comunidad, Culturas
Diego Singer, filósofo recibido de la UBA, enseña en la Universidad de San Martín y en la de Lomas de Zamora.
Diego Singer llega al Centro Cultural Teatro Ensamble en Banfield media hora antes de que
empiece su función. Mueve una mesa de madera oscura hasta un improvisado escenario
que consiste en una tarima de dos metros por dos. La austera escenografía se completa
con una alfombra gris con algún que otro color y un micrófono de pie. Son las seis y media
de una tarde de sábado.
Filósofo recibido de la UBA, Singer enseña en la Universidad de San Martín (UNSAM) y en
la de Lomas de Zamora (UNLZ), y dirige un Taller de Filosofía, un curso corto que cambia
de tema cada dos meses y en el que se lee y debate bibliografía en torno a una temática
puntual o un autor en particular. Sin embargo, el dato más interesante de su biografía es
una actividad que está por fuera de la rutina docente: sus encuentros de “Filosofía a la
gorra”, charlas sobre ideas y corrientes de pensamiento bajo el criterio de un espectáculo
artístico callejero. El recorrido ya acumula ocho años por teatros y centros culturales de la
Ciudad de Buenos Aires y el Conurbano.
¿Cómo y cuándo surgió la idea?
No sé exactamente cuándo; ni siquiera estaba recibido. Se me ocurrió hacer charlas
abiertas y empecé a pensar cómo hacerlo. Si cobraba aunque sea 20 pesos no iba a ir
nadie porque no era conocido. Pero tampoco quería hacerlo gratis porque me parecía que
no estaba bien. Entonces pensé en hacerlo a la gorra. Y funcionó en el sentido de que vino
gente, gustó y se empezó a armar un boca a boca. Yo fui problematizando mucho qué
pasaba con el tema de la gorra y la verdad que se armó algo mucho más grande de lo que
pensaba.
¿Y por qué entonces a la gorra?
Primero para que pueda venir quien quiera y sea democrático. Vos ponés una entrada
barata, te hablo alrededor de 200 o 300 pesos, y mucha gente no puede venir. Me
interesa también problematizar esa idea de que la cosa tiene que ser ‘gratis’. Yo siempre
pongo el ejemplo de la ´pica´ entre Sócrates, Platón y los sofistas. Ellos señalaban que los
sofistas “vendían” enseñar a argumentar y entonces eran como unos mercaderes de la
palabra. Pero claro, eso decían Platón y Sócrates porque vivían en una sociedad esclavista.
Su desinterés era una forma de ocultar justamente las condiciones necesarias para que
ellos hicieran su trabajo. La Filosofía también tiene algo del fetiche de “oh, mira, el
filósofo, que se conecta con el mundo de las ideas de Platón…”. En el otro costado se
oculta el proceso de producción, entonces se cree que uno sabe no porque estuvo
trabajando durante años, leyendo e interactuando con otros, sino porque es filósofo. Eso es una mentira absoluta. Con la gorra trato de explicar que lo que nos interesa que suceda
tenemos que sostenerlo comunitariamente. Tanto lo que yo hago como los centros
culturales a los que vengo, que también son espacios que viven de lo que se consume en
la barra.
«Con la gorra trato de explicar que lo que nos interesa que suceda tenemos que sostenerlo comunitariamente», explica el filósofo.
¿Por qué centros culturales y no espacios académicos “tradicionales”?
Justamente para que pueda venir un público que no va a la universidad. Me parece que
estos espacios son lugares donde siempre circula la cultura. De alguna manera son parte
de nuestra ágora contemporánea. Son más importantes de lo que pensamos. Siempre me
encuentro, además, que quienes los sostienen son gente maravillosa, interesada
genuinamente. Ahí cambian las lógicas de la Universidad, de la cuestión pasillo, de las
becas, todo eso que a mí nunca me simpatizó y por lo que nunca hice la carrera académica
típica. Me parece bien que exista todo eso, no soy un anti académico, pero sí quiero
airearme y airear lo que pasa. Es como entrelazar espacios, no decir que la academia es
una porquería. Yo me formé y me sigo formando en la academia, pero no puede ser que
eso sea lo único. No puede ser que sólo hablemos para nosotros.
La sala se empieza a llenar y en las mesas se acomoda la gente. Circula café y cerveza por
igual. Tostados y papas con cheddar. Alguna que otra agua saborizada. Cerca de cincuenta
personas se acomodan expectantes, orientando sus sillas de costado para ver el escenario.
Son las siete y Diego abandona la mesa de la esquina y va hasta la tarima. Abre su mochila
y saca dos, cuatro, ocho, once libros con señaladores improvisados de papel y los pone
uno a uno sobre la mesa. Después una boina bordó, que pone sobre una silla. También
saca dos pilas de hojas A4 y una tijera. Una es la charla que va a dar la tarde de hoy:
‘Borges, estética y metafísica’. La otra es una lista de frases de los libros que va a citar
durante el encuentro. Con la tijera recorta la hoja y separa las frases en tiritas de papel
individuales. Finalizado el trabajo, las pone dentro de la gorra, prueba el micrófono y
arranca. Pero primero, explica.
Paso la gorra para que venga cualquiera y porque todos los encuentros necesitan un
sustento material, no esconder nuestras condiciones materiales de producción, porque si
no nos va mal. Pienso que nos está yendo mal, más allá de la coyuntura actual, cuando
trabajamos de algo y después nos damos sólo un rato para hacer lo que más nos gusta.
La charla sigue la lógica de lo prometido. Mientras ata textos de Borges con Nietzsche,
Kant y Lovecraft, va tirando al piso las hojas de la parte de la charla que ya pasó. La gente
escucha, atenta, y lo único que interrumpe el silencio son los ruidos lejanos de la barra y la
moza que reparte alguna cerveza, algún café, algún tostado.
¿Son distintas estas charlas a tus clases en la universidad?
Son muy parecidas. De hecho hay muchas que fueron ponencias que di en jornadas
académicas. Intento no subestimar a quienes vienen. Por supuesto que hay algunos
tecnicismos que uno tiene que trabajar de otra manera. Acá no se trata de acreditar saber, pero no lo bajo de nivel. Uno siempre agradece cuando el profesor baja de la pura
cuestión técnica y cuenta una anécdota o pone un ejemplo. A todos nos es agradable, no
es que la universidad es “pura academia” y acá uno tira chistes todo el tiempo.
Singer brinda los debates en centros culturales, para que pueda asistir un público que no va a la universidad.
¿Cómo articulás lo académico con lo coyuntural?
El desafío más que nada, para mí, no es de comprensión sino que los problemas que yo
traigo se sientan que son reales y que tienen conexión con lo que pasa. Eso se siente
mucho porque, a pesar de que algunas de mis charlas se relacionan directamente con
temas de actualidad y otras no, en la conversación a veces sucede que hablo durante una
hora y media sobre algo y la pregunta viene después sobre otra cosa. Eso muestra qué se
le demanda a la Filosofía: que nos dé ciertas respuestas y nos ayude a pensar. Yo lo pienso
como una acción política en el sentido amplio de la palabra “polis”, intervenir en la
comunidad.
Singer termina su exposición a las nueve de la noche y la gente aplaude. Saca las tiritas de
la gorra y empieza a caminar por la sala con la gorra en una mano y las tiritas en la otra.
Ofrece a cada espectador la gorra para la colaboración y la madeja de tiritas para que elija
una. Cada uno le deja cien o doscientos pesos.
Finalizada su pasada vuelve al escenario, deja la gorra con los billetes y las tiritas que
sobraron y saca el micrófono del pie. Camina hacia el público y lo ofrece para empezar la
conversación. Un anónimo lo toma y le cuenta que a un amigo suyo no le parecía bien que
fuese a esa charla porque Borges era un facho. Diego se ríe y le dice que le diga a su amigo que si no leyéramos a ciertos autores por sus posturas políticas, nos estaríamos perdiendo de cosas buenas que pudieron dejar. Otro pide explicaciones sobre esa postura. Diego se las da. Alguien pregunta sobre la imagen de Dios en los textos de Borges. Diego explica. Una opina sobre un filósofo que le gusta. Diego escucha.A las nueve y media, la conversación se apaga. Ya nadie quiere hacer preguntas. Algunos abandonan la sala con timidez. Diego apaga el micrófono y lo deja en el pie, junta sus libros y las cosas de la gorra y se queda parado en el escenario, apoyado sobre la mesa.Espera que se vayan quienes vinieron a verlo, toma sus cosas y se va. Solo como llegó. Hasta el encuentro que viene.
«Pienso que nos está yendo mal, más allá de la coyuntura actual, cuando trabajamos de algo y después nos damos sólo un rato para hacer lo que más nos gusta», afirma Diego.
Ago 9, 2018 | Géneros, Novedades
Puertas afuera del Palacio, la calle volvió a ser protagonista. La Plaza del Congreso amaneció dividida. Mientras los senadores debatían el proyecto por la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) en el recinto, miles de personas se congregaron de ambos lados de las vallas: en la orilla norte, la Campaña por la Legalización del Aborto; y, tras el límite sur, los grupos autodenominados “Provida”. Otra vez celestes contra verdes, derechos contra status quo, las ´pibas´ contra la religión.
La convocatoria arrancó temprano en la mañana y las actividades en ambos lados empezaron alrededor del mediodía para concluir con sendos actos centrales y las vigilias para esperar el resultado que finalmente vio la luz en la madrugada, en contra del proyecto que proponía legalizar el aborto legal, seguro y gratuito.
A las seis de la tarde, del lado norte se vive una fiesta. Las jóvenes son mayoría y el verde, color obligatorio: el mítico pañuelo, el glitter en las mejillas, la sombra sobre los ojos, el labial, las uñas, las chalinas, las remeras, las banderas. También se deja ver el pañuelo naranja de la campaña por la separación de la Iglesia del Estado. Los hombres son menos. Apoyan, pero no lo viven en su cuerpo.
Los bombos suenan y las ´pibas´ bailan y cantan. En el escenario central se lee el libro de poesía Martes Verde, confeccionado a partir de relatos de mujeres que abortaron. En la carpa Safina Newbery venden los pañuelos de la Campaña, el libro de poesía y hacen mística con maquillaje, peinados, tatuajes y estampados de remeras. Las paredes están llenas de pintadas e intervenciones artísticas. Los puestos de choripán y cerveza andan a todo gas. Algunos ofrecen “birra con misoprostol”. El frío y la lluvia se sienten en los huesos y hay que calentarse comiendo, bailando, cantando, alentando.
Un grupo de chicas se protege del frío en un cajero Link. Mientras comen, cuentan que tienen todas 18 y que se conocieron en el secundario de un colegio católico en San Isidro. Se ríen y dicen que “así salieron”. Las acompaña Hernán, que les copia el glitter en las mejillas.
¿Por qué vinieron?
Paula toma la delantera.
Porque creemos que las mujeres pueden decidir sobre su propio cuerpo. No sirve traer un chico al mundo en un contexto en donde no se lo buscó.
¿Y la discusión sobre el inicio de la vida?
Hernán se enoja y contesta que el feto no es un ser humano y, a lo sumo, será un proyecto de ser humano, una vida en potencia.
¿Por qué contestas vos, si no podés gestar?
Porque yo tengo una hermana y, si algún día tiene que abortar, quisiera que lo haga de forma segura, con el Estado conteniéndola.
Del otro lado, la marcha es muy distinta. Ahí no hay fiesta, no hay glitter, no hay poesía. Hay varones y mujeres de todas las edades con los pañuelos celestes al cuello y en el brazo. Hay banderas de Argentina y una gran cantidad de miembros de la Iglesia Católica que rezan abrazados y por parlantes. El feto gigante con la bandera de “salvemos las dos vidas” al cuello está apostado al lado del escenario principal, del que suena primero una chacarera. Luego se suma un cirquero haciendo piruetas. Acción Católica reparte caldo, galletitas y mate cocido. El puesto de pañuelos celestes los regala a cambio de pintarlos.
Paula, 21 años, estudiante de Agronomía de la UBA y miembro de la agrupación católica Schoenstatt dice que está ahí porque hay que “salvar las dos vidas”, que el aborto no resuelve nada y que la solución es que el Estado regule la adopción. Su compañera de agrupación, Clara, de 22, opina que está bueno que las mujeres reclamen por sus derechos pero que esos derechos se terminan cuando afecta a su bebé, que es otra vida.
¿Te reconoces en el feminismo?
Clara duda:
No, con ellas no me reconozco.
Romina, de 30 años, está parada junto a su marido y cuenta que está en contra del aborto porque ya se hizo tres:.
“El primero fue con una ginecóloga en una clínica, el segundo me lo hice leyendo en Internet y el tercero me lo hizo una vecina”.
Dice que lo que vivió la hizo cambiar de opinión y que su decisión de interrumpir los embarazos fue porque nadie la contuvo. Se arrepintió después.
¿Qué pensás del movimiento feminista?
Son mujeres con mucha fuerza y muy valientes. Las respeto. Seguro pasaron por mucho. Estoy de acuerdo con algunas cosas, como la paridad en el salario, pero no con todo.
¿Crees en Dios?
Sí, pero mí postura no tiene que ver con eso.
Gracias por tus palabras.
Dios te bendiga.
La jornada sigue sin complicaciones. Son dos marchas, pero parece que hubiese sólo una: de un lado al otro del vallado apenas puede verse el reflejo de la otra concentración, y casi no se escuchan los ruidos. En las calles paralelas no hay vallado y los verdes y los celestes se cruzan. Cabezas bajas, casi ni se miran. Se ignoran. Como si no hubiese esa otra Argentina que se esconde atrás del otro pañuelo.
Llega la noche y la lluvia empieza a aflojar. La discusión en el Senado se empieza a dar por cerrada. Después de 12 horas de debate se confirma que una mayoría por el rechazo al proyecto aprobado en la Cámara de Diputados. Las cuentas ya dan seis votos de diferencia.
Terminan las actividades y todos se juntan en sus escenarios a escuchar el final del debate. Como si fuera un presagio, los autodenominados “Provida” están al lado del Congreso, mientras que la Campaña se ubica en la Avenida de Mayo y la 9 de julio.
A las tres menos cuarto de la madrugada y finalizadas las intervenciones, se procede a votar. El resultado: 38 negativos, 31 positivos, 2 abstenciones y 1 ausente. La IVE no es ley en Argentina.
La presidenta de la Cámara y vicepresidenta de la Nación, Gabriela Michetti, deja salir un “¡Vamos todavía!”. No ¿sabe? que su micrófono todavía está abierto.
Los autodenominados “Provida” saltan, festejan. Un tiroteo de fuegos artificiales inunda su cielo.
Las mujeres de la campaña abuchean. Gritan. Es la angustia de ver todo un año de lucha golpeado en un instante. La organización empieza a insistir con la desconcentración pacífica. Unos minutos de furia no van a arruinar un año en movimiento y el inicio de un camino sin retorno. Hay llantos, hay abrazos, hay cantos. Hay quienes quieren ir a quemar el Congreso: nadie les hace caso.
Está la certeza de que la lucha sigue, que este no es el final ni mucho menos, que el aborto legal será ley el año que viene. O el otro.
En el recinto, algunos senadores se abrazan. Su fe y su moral salieron victoriosos. Tenían la chance de hacer historia, pero eligieron que nada cambie: las mujeres en Argentina seguirán muriendo mujeres por abortos clandestinos. Fuera del Palacio, sin embargo, la calle vuelve a demostrar que la marea verde es definitivamente imparable.
Mirá la fotogalería de ANCCOM:
Jun 27, 2018 | Comunidad, Novedades
Johana Belluz, paciente con epidermolisis bullosa, enfermedad también conocida como «piel de cristal».
La directora de la ONG “Fundación Debra”, Stella Maris Vulcano, recuerda y no puede evitar soltar una sonrisa. “Tomás es un nombre muy especial para mí. Así se llamaba mi hijo”, dice mientras sube el ascensor que la conduce a su oficina y carga una caja con donaciones. La historia de la fundación es una historia de lucha que inicia con el nacimiento de su hijo en 1999 y la noticia de un diagnóstico apenas unos días después: Tomás tenía epidermólisis bullosa (EB), una extraña afección dermatológica también conocida como piel de cristal o piel de mariposa.
La EB es una rara enfermedad genética que se produce por una alteración en la unión de las distintas capas de la piel. Ante un mínimo roce o contacto con algún material rugoso los pacientes generen ampollas y llagas. Es una enfermedad dolorosa que se lleva toda la vida: en los casos leves, los pacientes pueden hacer una vida normal teniendo los recaudos necesarios para no lastimarse, mientras que en los casos graves suele tener un índice de mortalidad muy alto. La fragilidad no sólo es externa sino también interna. El cuidado es intensivo y crónico; requiere de vendar y encremar las zonas lastimadas y el tratamiento es integral, puesto que las heridas pueden producirse también en zonas internas, lo que conlleva la necesidad de realizar numerosos estudios y extremar cuidados para no lastimar a los pacientes.
La incidencia de la enfermedad es muy baja y no hay estadísticas concretas a nivel mundial ni nacional. Según estimaciones realizadas este año por el Departamento de Dermatología de la Universidad de Salzburgo, Austria, hay aproximadamente 20 pacientes cada un millón de habitantes. ANCCOM consultó en el Ministerio de Salud de la Nación la estadística argentina, pero no obtuvo respuesta. La Asociación Argentina de Dermatología tampoco brindó información.
La “Fundación Debra” tiene un registro de 360 casos y el Hospital Garraham contabiliza otros 90. Los pacientes que se tratan en centros privados están fuera de ese conteo.
La EB es una rara enfermedad genética que se produce por una alteración en la unión de las distintas capas de la piel.
Un tiempo después de nacido su hijo, Stella Maris viajó a Estados Unidos para averiguar cómo tratarlo. Fue ahí donde conoció a los miembros de Debra Internacional, radicada en Estados Unidos, y a los representantes de la filial chilena, que le insistieron para que abriera una sede en Argentina. Pero Stella Maris no se sintió con ánimos hasta el año 2008, cuando se juntó con la madre de otro paciente y se embarcó en la travesía. Un año antes había fallecido su hijo. Debra Argentina pasaría de ser el sueño de una madre que lucha por la salud de su hijo a una realidad agónica. No recibe apoyo del Estado y se sustenta por las donaciones de privados y de empresas. Pero para Stella Maris eso ya es un triunfo.
El cuerpo de un paciente con EB es un cuerpo eternamente lastimado, que lucha por sobrevivir en el mundo del marketing personal y la sobrevaloración de la apariencia. Es un cuerpo distinto, marginado pero consciente y precavido de sus propias diferencias. Es supervivencia.
Martín Adrián Díaz, un paciente de 18 años, cuenta que vive la enfermedad como parte de su vida. Es un alto, rubio y con una sonrisa pícara. Tiene la mayor parte de las marcas en los codos y en las manos y, según sus palabras, parece que se hubiese “caído de una moto”. El grado de su enfermedad no es el más leve, pero tampoco el más fuerte, así que lleva una vida normal: cursa Economía en la UBA y trabaja en el estudio contable de sus padres. “La EB es donde aprendí muchas cosas. Me enseñó que hay gente que mira primero lo superficial, pero que hay gente que vale mucho la pena. Es mi forma de vivir. Que no me pueda parar nada. Que los propios impedimentos me lleven para adelante, que sean un motivo para seguir. Es lo que llevo conmigo”, cuenta.
Dice que la enfermedad se transita. Que de la infancia recuerda los momentos de dolor cuando volvía del colegio y se tenía que despegar las vendas, pero que no sintió nunca exclusión. Cuenta que en algún momento se sintió diferente, y da a entender que se sigue sintiendo así, pero que eso no lo limita, sino que lo pone orgulloso.
Matías Adrián Díaz.
¿Nunca sentiste que te trataban con un tono especial, cuidándote como el distinto?
¡A mí me dicen que soy distinto! Creo que eso lo sentí más bien cuando hablé con alguien por primera vez. Te das cuenta que te clava la mirada. No es que me importe o me influya en algo, pero sabés que es así. Tampoco me molesta, porque yo lo entiendo. No es algo que se ve todos los días.
¿Y tu cuerpo? ¿Te molesta mostrarlo?
Me encanta mostrarme. No siento vergüenza de mis cicatrices, es algo con lo que voy a tener que vivir toda mi vida. Si no lo puedo aceptar, y si las personas que están cerca de mí no pueden aceptarlo, que me disculpen pero yo no lo puedo cambiar. No es algo que pasa si yo quiero o no. Fui aceptando todo esto y el quiebre lo hice cuando pasé al secundario, cuando me di cuenta que no me quería morir más de calor usando mangas largas. No valía la pena seguir ocultándome, la gente me iba a aceptar por cómo era. Y así fue.
Matías no miente. Cuando la fotógrafa le pide tomarle unos retratos, bromea con que se los pase para subirlos a su instagram. Modela mostrando sus manos, sus codos. Cuando se aburre, pide ir a otra parte a hacer algunas más.
Es distinta la charla con Luciana Huttebraucker, paciente de 30 años, que habla con tono pausado y midiendo bien las palabras. Es psicóloga recibida de la UBA y brinda asesoramiento como voluntaria a la fundación, aunque el plan es que, cuando se consiga la habilitación de los consultorios, atienda a pacientes con su misma enfermedad. Por fuera de Debra, trabaja en consultorio y como maestra integradora, asistiendo a niños con discapacidad en su trayectoria escolar. Cuenta que se acercó a Debra pensando que su vivencia en la enfermedad le podía servir para ayudar a otras personas.
Su EB se traduce en un par de marcas en el cuerpo, apenas perceptibles a simple vista. Dice que cuando era más chica algunas cosas le costaron un poco, pero que siempre recibió buenos tratos. “Considero que siempre tuve una vida normal. Lo que cambió fue mi actitud de ´bueno, voy a esperar que algo se me cure para hacer tal cosa´. Si me tengo que sacar una foto con una ampolla en la cara, me la voy a sacar igual. No voy a esperar, porque esa soy yo”, cuenta.
En Luciana se deja ver ese proceso de aceptación, de encontrarse a uno mismo y reconocerse dentro de una condición especial. De chica su enfermedad era una carga, algo que esconder y evitar, algo que si rezaba iba a poder cambiar.
Matías cuenta que en algún momento se sintió diferente, y da a entender que se sigue sintiendo así, pero que eso no lo limita, sino que lo pone orgulloso.
¿Te costó aceptar tu condición?
No sé si me costó. Nací con esto, es parte de mí, de mi vida, de mis cuidados diarios. Llegó un momento de mi vida en donde dije: “Esto no se me va a curar más”. Porque antes, como estudiaba en un colegio católico, era rezar para ver si se me pasaba: “Recemos para que Luciana se cure”. Un día dije: “Basta. Esto ya está, es un hecho”.
Para Luciana, la EB no es una molestia, no es ser distinta, no es un motivo de conversación. Ella es la EB. La aceptó, la vive en cuerpo y alma, y ese vivir hace que quiera ayudar a otros a vivirla. Y a razonar sobre la mirada de los otros. “Capaz que está. Pero yo le saqué el valor. Ya no estoy atenta a si me miran o no. En un laburo, por ejemplo, sí me cuesta. Yo estoy con chicos todo el día, y entiendo que algunas veces les puede dar temor estar conmigo, y es válido, están en su derecho. El miedo siempre está. Capaz que no es como antes, un terror. Pero está, siempre va a estar”, dice.
Johana Belluz vive la experiencia de modo muy diferente. Tiene 25, es hija única y cuenta que quiere cambiarse el apellido del padre por el de la madre. A su padre lo conoce, pero no tiene buena relación. Con su madre la cosa es diferente: cuando habla de ella se le nota el amor en el tono de voz. Ella es enfermera, y fue y sigue siendo su apoyo en el tránsito de la enfermedad.
Johana es introvertida, callada y tímida. Se delinea los ojos de negro y tiene varios piercings. Mientras habla, deja caer las mangas de su buzo para que le tape las manos. Tiene el grado más fuerte de la enfermedad, llamado distrófico, que le causa heridas severas en las manos, los tobillos, las rodillas y toda zona que se exponga al roce. Dice que empezó a estudiar enfermería porque ver sangre es para ella cosa de todos los días, pero que tuvo que dejar porque no puede hacer mucha fuerza con las manos.
¿Cómo te trataron por tener EB?
En mi infancia no tuve un trato especial por tener la enfermedad, y eso me pareció bien. Nunca me apartaron ni nada por el estilo. Soy una persona bastante tímida, así que tengo mejores amigas y conocidos, no conozco el punto medio. En la adolescencia estuve un poco como enojada, pero tengo buenos recuerdos.
Johana insiste en no sentirse diferente, en no mostrar la cara cruda de la enfermedad que la lastima, que la hace verse de una forma que no le gusta verse. Odia que le saquen fotos de improvisto y que se le queden mirando. Se enoja y contesta. Pero por otro lado no puede evitar la enfermedad, así que la deja pasar. No le gusta que la cuiden, porque los cuidados están bien pero por otro lado atrapan, encierran, y ella no quiere que la tengan en un capullo.
Johana insiste en no sentirse diferente, en no mostrar la cara cruda de la enfermedad que la lastima.
¿Te limita tu enfermedad?
– Algunas veces voy a recitales o a bailar y vuelvo hecha bolsa, después me curo y listo. Yo siento que la enfermedad no me limita tanto. Tengo altibajos, tengo momentos en los que digo hasta acá llegue, pero tiene que ver con cosas puntuales. Los malos momentos son temporales, así que los dejo pasar. Cuando me pongo mal me distraigo, me entretengo y se me pasa.
Johana no es la EB. Johana la lleva, la siente en su piel. Sobrevive día a día, momento a momento, luchando para sentirse bien. La EB para Johana es algo contra lo que hay que dar batalla. “Yo tengo la enfermedad, pero no soy la enfermedad. Algunas veces me dicen ´sos un chica mariposa´ y digo no, no soy una mariposa. No es que me quiero escapar, pero trato de estar un paso más adelante de la enfermedad, porque si no te controla. Y con ésta enfermedad, que te controle no te hace feliz”, dice. A medida que avanza la entrevista, empieza a soltarse y lentamente muestra las manos, gesticula. Le pide a la fotógrafa que antes de publicarlas, le muestre las fotos.
La EB es una enfermedad cruda y que no da tregua. Es una guerra que no termina. Pero no es una guerra perdida. Como un cristal frágil y translúcido, el cuerpo de los pacientes con EB deja ver los restos de cada batalla. También el coraje, la fortaleza y el sacrificio. Sin categorías, sin envases, sin apariencias.
May 30, 2018 | Novedades, Te puede interesar, Trabajo
La historia de la crisis en los medios sumó esta semana un nuevo capítulo con el despido de dos trabajadores de la agencia estatal Télam y 30 de Radio Del Plata. Aunque con características diferentes, ambos ajustes retratan la sangría en los medios de comunicación -en especial radiales y gráficos- en los últimos dos años.
El caso de Del Plata tuvo un costado siniestro. Los trabajadores fueron notificados el domingo por la noche y por teléfono que habían sido desvinculados por la empresa Radiodifusora del Plata S.A., parte del grupo Electroingeniería S.A. propiedad de Gerardo y Sebastián Ferreyra y Osvaldo Acosta. Al día siguiente los trabajadores iniciaron un paro de 24 horas con retención de tareas que interrumpió la programación y derivó en la decisión del Ministerio de Trabajo de dictar la conciliación obligatoria. Esa medida implica la reincorporación inmediata de los despedidos y la reanudación de la programación sin interrupciones hasta el 19 de junio. En ese lapso, la empresa deberá dar una respuesta a la crisis que atraviesa la emisora.
Nicolás Trinchero, delegado de la comisión interna del Sindicato de Prensa de Buenos Aires (SiPreBa), informó a ANCCOM que los telegramas fueron llegando a los domicilios de los trabajadores a destiempo y que mostraban irregularidades en los motivos de despido. “No teníamos certeza concreta de cuántos eran los despedidos, nos fuimos enterando a medida que llegaban los telegramas”, agregó.
Los trabajadores denuncian desde hace varios meses los incumplimientos de la empresa: el atraso en el pago de salarios y su abono en cuotas, la falta de depósito de cargas sociales, el incumplimiento del pago de aguinaldos y el ofrecimiento de retiros voluntarios. El 14 de mayo iniciaron una medida de fuerza como respuesta a la imposición de reducir los salarios de todo el personal un 50% durante 60 días. Durante esa semana, la empresa manifestó a los trabajadores su intención de reducir personal por lo que algunos trabajadores negociaron un acuerdo para que se les abone la correspondiente indemnización en cuotas, mientras que otros accedieron a otra fuente laboral. Ese acuerdo fue incumplido por la empresa que alegó que los trabajadores “habían abandonado su puesto de trabajo”. La maniobra se tradujo en doce despidos de la semana pasada.
Con los 30 despidos de esta semana sumaron 42 los trabajadores que se habían quedado sin su fuente de trabajo. Trinchero informó que la empresa se puso a su disposición para ofrecerles el pago de la correspondiente indemnización, pero que ellos ya “no confían” en sus palabras, por lo que decidieron llevar adelante una asamblea permanente y exigir la inmediata reincorporación de los trabajadores. Finalmente, el martes se llevó adelante una reunión en el Ministerio de Trabajo en la que se dictó la conciliación obligatoria hasta el martes 19 de junio, lapso en el cual la empresa deberá dejar sin efecto las 42 cesantías. Los trabajadores levantaron la medida de fuerza y ya se encuentran en sus puestos de trabajo.
Télam
En Télam, el martes pasado el redactor de Economía Ángel Jozami y una miembro de la mesa de edición, Fernanda Arce, ambos trabajadores que no contaban con ningún tipo de sanción dentro de la empresa, fueron notificados de su desvinculación. Según un comunicado de la agencia del día lunes, la razón de su despido fue el “acto de irresponsabilidad” y la “falta de ética y profesionalismo” que los trabajadores habían tenido en su trabajo en un cable publicado el día 13 de este mes en el que se informaba que los propietarios de las Lebac que vencerían 48 horas después eran en su mayoría extranjeros, cuando en realidad sólo un 5% eran de ese origen, según datos del Banco Central contrastados en el comunicado.
El jueves 31 de mayo los trabajadores de Télam harán radio abierta frente a la redacción.
En diálogo con ANCCOM, Esteban Giachero, delegado de la comisión interna del SiPreBa, remarcó que ésta es una maniobra que constituye una “sanción desproporcionada y sin justa causa”. El protocolo para modificar una información errónea ya publicada, explicó a esta agencia, es simplemente “levantar” el cable del acceso a los abonados y publicar la nueva información, cosa que no sucedió durante los quince días que la nota estuvo “al aire” para ser consultada.
Además, advirtió que toda información disponible en Télam pasa por un estricto control llevado adelante por las cúpulas jerárquicas: los gerentes periodísticos Luis Sartori y Daniel Capalbo; y el jefe de la sección de Economía, Ricardo Sarmiento, a quienes señaló como responsables directos de los despidos.
El conflicto de los trabajadores de Télam ya lleva mucho tiempo. En una nota publicada el 18 de mayo por este medio, los trabajadores denunciaron censura, vaciamiento de secciones y agotamiento de contenidos. “Recolectamos más de 50 casos de cables que nunca fueron publicados, en secciones blandas que se supone que no hay demasiados temas conflictivos para la línea editorial del Gobierno”, comentó en ese momento Mariano, un trabajador de la agencia.
Los trabajadores de Télam se encuentran en asamblea permanente en reclamo por la inmediata reincorporación de los despedidos e iniciaron una campaña para defender sus fuentes de trabajo y el derecho a la información. Este jueves a las 13:00 también realizarán una radio abierta frente a la redacción, en Bolívar 531. ANCCOM consultó con el Ministerio de Trabajo si está previsto iniciar algún tipo de negociación, pero no obtuvo respuesta.
May 24, 2018 | Comunidad, Novedades, Te puede interesar
Una multitud de docentes, profesores y estudiantes de todo el país se movilizó a la Plaza de Mayo en la segunda Marcha Federal Educativa bajo la consigna “paritaria nacional docente” y “en defensa de la educación pública”. La convocatoria se realizó a 30 años de la “Marcha Blanca”, la recordada movilización docente de1988. A pesar de haber estado vigentes desde 2006, las paritarias nacionales del sector fueron derogadas el 16 de enero pasado a través del decreto de necesidad y urgencia (DNU) 52/2018. El reclamo que cubrió de guardapolvos blancos el centro de la Ciudad y sus principales accesos se extendió también al repudio a la política económica del macrismo y a las negociaciones con el Fondo Monetario Internacional (FMI) que ponen en jaque a la educación pública en un contexto de fuerte ajuste.
La masiva marcha de ayer comenzó, en rigor, mucho antes de que las nutridas columnas coparan la Plaza de Mayo y alrededores. El lunes se realizó la conferencia de prensa en la sede de CTERA donde se dio inicio formal a la medida. La secretaria general del gremio, Sonia Alesso, informó que el gasto del 6% destinado al presupuesto de Educación “no se está cumpliendo”. Un día después, el martes, las columnas más lejanas provenientes del noroeste argentino y de la Patagonia iniciaron la marcha a Buenos Aires. La adhesión fue masiva. Los organizadores calcularon más de 250 mil manifestantes.
El acto central inició pasadas las 15:00 con la entonación del Himno Nacional Argentino. Las primeras palabras estuvieron a cargo de Eduardo López, secretario general de UTE. “Vamos a seguir enseñando que hubo patriotas, que decimos colonia no, Patria sí”, subrayó. A continuación le cedió la palabra a dirigentes del noroeste argentino y de la Patagonia. Todos coincidieron en las fuertes críticas a la política educativa del gobierno de Cambiemos.
La convocatoria se realizó a 30 años de la “Marcha Blanca”.
“Vamos a insistir hasta que se escuche el reclamo. Es necesaria la unidad del movimiento obrero para una huelga general en contra del ajuste y del acuerdo con el FMI”, continuó el titular de SUTEBA, Roberto Baradel. Su mensaje fue especialmente dirigido a la gobernadora bonaerense, María Eugenia Vidal. “Vaya menos a los set de televisión y ocúpese de la escuela pública”, le reclamó.
En un gesto de solidaridad por la represión que sufrieron los trabajadores del subte el martes, el micrófono pasó luego a manos de Néstor Pianelli, miembro de los Metrodelegados, que agradeció que los maestros le enseñen a sus hijos “a pelear y a no bajar los brazos”. También hablaron Pedro Bayúgar, por Sadop; y Mirta Petrocini, del gremio bonaerense FEB.
El cierre estuvo a cargo de Alesso. “El magisterio argentino es protagonista de las grandes luchas populares. De la resistencia a la dictadura, de la vuelta a la democracia. Nos quieren volver a meter para adentro y que discutamos uno o dos temas. La discusión con el gobierno no es solo por el modelo educativo: es el modelo educativo y es el modelo de Patria”, subrayó. Como Baradel, la secretaria general de Ctera cerró su discurso con un llamado a las organizaciones sindicales a convocar un paro nacional.
En diálogo con ANCCOM, Julia, docente “villera» de educación especial, comentó que asistió a la movilización bajo la consigna “Ni un pibe menos” de su agrupación política, La Garganta Poderosa. “Queremos parar la violencia institucional que se ejerce hacia nuestros alumnos. Con hambre no se puede estudiar”, dijo. Vestía un guardapolvo que en la espalda rezaba la leyenda “Nuestros docentes enseñan luchando”.
La masiva marcha de ayer comenzó, en rigor, mucho antes de que las nutridas columnas coparan la Plaza de Mayo y alrededores.
Leonardo, docente de grado del conurbano bonaerense, marchó junto a sus hijos. Todos con guardapolvos blancos. “Vinimos en familia, salimos a la calle para que el conflicto se conozca. Por eso vinimos todos”, le dijo a esta agencia.
Junto con los docentes, marchó una gran cantidad de estudiantes y autoconvocados. Agustina, estudiante del Profesorado en Matemáticas de la Universidad Nacional de Rosario, dijo: “Sin la educación pública no puedo estudiar. Además en unos años yo voy a ser docente, voy a estar en su lugar, así que el tema me toca mucho”. Briana, alumna de la Universidad de Buenos Aires, apoyó la medida de fuerza de los docentes de forma autoconvocada: “Hay que defender la educación pública entera, desde el jardín de infantes hasta la universidad”, explicó.
Entre las banderas de los militantes se mezclaron gran cantidad de los ya conocidos pañuelos verdes de la campaña por la despenalización del aborto. También pañuelos rojos en rechazo al proyecto del gobierno porteño de creación de la Unicaba que unifica 29 profesorados en una sola universidad. “No a la Unicaba, educar es combatir”, rezaban junto con la ilustración de dos lápices en forma de cruz.
Si bien durante toda la movilización no se registraron incidentes, Luis Lucero, secretario general de UDAP de San Juan, denunció una agresión a la salida de su provincia. El micro de la delegación fue atacado a piedrazos y, aunque no hubo heridos, el hecho obligó a los maestros a cambiar de transporte. “No sabemos si fue una casualidad o una causalidad. Todavía estamos investigando, pero ya hemos hecho la denuncia correspondiente”, contó Lucero a esta agencia.
Tras las palabras finales de Alesso, el músico Peteco Carabajal hizo una breve presentación. La desconcentración comenzó a las 16.30. Lentamente se rompieron las columnas y los docentes y estudiantes abandonaron las calles. Había rostros satisfechos por la masiva adhesión a la marcha. La lucha continúa.
