La nueva normativa de VIH aborda la cuestión desde una perspectiva integral. Busca, entre otras cosas, evitar la estigmatización que aún sufren los pacientes. La aprobación de la Ley de Oncopediatría se basa en los derechos de las niñeces: 1.500 chicos por año padecen la enfermedad. Mirá las imágenes de ANCCOM de las marchas de apoyo a las iniciativas.
Después de tres intentos fallidos, se presentó en la Cámara de Diputados un cuarto proyecto para una nueva Ley de VIH, con una mirada más social que la actual, donde prevalece el enfoque sanitario. Buenas perspectivas de aprobación.
Seis años después de su primera presentación y después de tres intentos fallidos, el pasado 30 de marzo, se presentó el proyecto que tiene por objetivo dar un enfoque no sólo médico sino social a la cobertura y tratamiento del VIH, las hepatitis virales, la tuberculosis e infecciones de transmisión sexual (ITS). La finalidad del proyecto es actualizar la Ley 23.798 que data de 1990.
ANCCOM estuvo durante la presentación del proyecto en donde la diputada Carolina Gaillard dijo: “Entendemos que la ley vigente tiene más de 30 años, por lo que es necesario actualizarla y tener un abordaje integral. La mirada de la ley de hace 30 años era una mirada que se limitaba a la salud, pero eso ya no es suficiente”.
Habiendo perdido estado parlamentario en 2016, 2018 y 2021, el panorama actual del proyecto pareciera ser más favorable. La presentación fue acompañada por más de 50 firmas de diputados y diputadas de los distintos bloques partidarios y la adhesión de más de 180 organizaciones, sindicatos y redes, representando el esfuerzo colectivo, contribuyendo a una mirada interseccional e intersectorial.
Hoy el objetivo es cubrir nuevas demandas y trabajar además para eliminar la discriminación y el estigma asociados con el virus VIH. El nuevo proyecto plantea garantizar el acceso universal y gratuito al tratamiento a personas afectadas y expuestas a cualquier ITS. Es importante entender que el problema principal no es siempre el virus en sí mismo, sino el estigma y la discriminación que se sufre en todos los ámbitos.
Asimismo, se plantea realizar testeos masivos, promover campañas de difusión y prevención de contagios y la creación de un régimen de jubilación especial para quienes transiten las enfermedades de VIH y hepatitis B o C, además de una pensión no contributiva de carácter vitalicio para las personas que estén en situación de vulnerabilidad social.
Necesitamos que esta ley también dé impulso a políticas activas. No podemos pensar que es solo una cuestión de tratamiento y de salud; es un derecho que le corresponde a toda persona que está en el territorio argentino”, agregó Gaillard en la presentación.
En Argentina, entre cuatro y seis personas mueren al día por causas relacionadas al sida. Todos los años se notifican en promedio 11 mil casos de tuberculosis, 4.500 de VIH y 2.500 de hepatitis virales. Además, siete de cada diez personas tienen hepatitis y lo desconocen; una de cada cinco que tiene VIH tampoco lo sabe. A esto se le agrega que las personas con VIH tienen 18 veces más posibilidades de contraer tuberculosis y una de cada tres muertes relacionadas con el sida se debe a la tuberculosis. Más de 500 mil personas tienen hepatitis B o C en el país.
Por este motivo, y por muchos otros, la participación de quienes viven con alguna de estas enfermedades es clave para llevar a cabo políticas públicas acordes a sus necesidades. ANCCOM habló con la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivxs (RAJAP), quienes formaron parte de la comisión de escritura del proyecto y expresaron: “Las personas con VIH hoy en día somos las que nos ocupamos del acceso a la información, la asesoría legal, la contención de nuestres pares, la adherencia al tratamiento. Somos conscientes de las distintas violencias que enfrentamos y de cuáles son nuestras necesidades”.
El diputado Daniel Gollán, exministro de Salud bonaerense, defendió el nuevo proyecto.
Leandro Cahn, director ejecutivo de Fundación Huésped, expresó que este proyecto es esencial para no solo garantizar un marco jurídico para el acceso oportuno y sin interrupciones a las herramientas de prevención sino también para eliminar las formas de discriminación que existen, por ejemplo, en el ámbito laboral o educativo. Desde RAJAP cuentan que “en los exámenes preocupacionales para ingresar a un trabajo, muchas veces se realizan testeos ilegales de VIH. Si dan positivo, en un acto claramente discriminatorio, se decide no contratar a la persona”.
Además –señalan-, que en la escuela, aún cuando se aplica la ESI, por lo general se habla de las ITS con un modelo de prevención antiguo e ineficaz, basado en el miedo.
Los atropellos no se limitan a esos ámbitos sino que existen casos en donde a las mujeres cis y personas gestantes, muchas veces se les niega el derecho a un parto respetado: se sugieren cesáreas innecesarias basadas en el estatus serológico cuando, en realidad, es posible tener parto natural sin riesgo de transmitir el VIH al bebé. Por estas y otras tantas razones, es que se necesita una nueva ley pensada para enfrentar la realidad de las personas con VIH.
Cahn agregó que una nueva ley podría por un lado ayudar a contribuir a levantar estas barreras pero también asegurar que no dependan sólo del sistema público de salud sino que los diferentes subsistemas lo puedan garantizar.
El proyecto de ley, dijo Gaillard, se convirtió en una lucha federal. RAJAP, por su parte, cree fervientemente que esta ley sentará un precedente para pensar políticas públicas de salud colectivas, con perspectiva social, de derechos humanos y de género.
Nuestro país es uno de los ocho del mundo en donde se está llevando a cabo el estudio MOSAICO para la investigación de una vacuna preventiva contra el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), actualmente en fase III. Brasil, España, Estados Unidos, Italia, México, Perú y Polonia aportan también a los 57 centros de investigación en los que se está desarrollando el proyecto.
Fundación Huésped y el Hospital Ramos Mejía son los centros de investigación de nuestro país en los que se realiza el estudio. En él participan alrededor de 3.800 personas de todo el mundo VIH negativas con un rango etario de entre 18 a 60 años, con alto riesgo de contraer el virus.
El Virus de Inmunodeficiencia Humana afecta el sistema inmunológico y puede generar la aparición de otras enfermedades, en donde en una etapa avanzada la infección pasa a ser SIDA (Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida). Es importante señalar que no todas las personas que tienen VIH tienen SIDA, pero sí pueden transmitirlo. Según lo informado por el Ministerio de Salud de la Nación actualmente hay 139.000 personas con VIH en nuestro país. El 83% conoce su diagnóstico y el 17% lo ignora.
Marcelo Losso, jefe de Inmunocomprometidos del Hospital Ramos Mejía, responsable del Área de Investigación en Enfermedades Emergentes en el mismo hospital, señala: “Nuestro grupo de investigación forma parte como centro de las redes de investigación HPTN (Red de Ensayos de Prevención del VIH) y HVTN (Red de Ensayos de Vacunas contra el VIH) del NIAID (Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas), NIH (Institutos Nacionales de Salud – Estados Unidos). Es el único hospital público del país, y uno de los pocos de Latinoamérica, que forman parte de estas redes de excelencia en investigación en HIV a nivel mundial. El estudio MOSAICO es uno de los proyectos, entre otros, que llevamos adelante en colaboración con estas redes”.
Nicolás Ávila tiene 28 años y es estudiante de Economía. La convocatoria le llegó por redes sociales y ahora es uno de los voluntarios que forma parte del estudio MOSAICO en el Hospital Ramos Mejía: “Descubrí que Argentina formaba parte de los ocho países en donde se está llevando a cabo y que tienen alrededor de 500 voluntarios en nuestro país. La verdad que fue algo que me motivó mucho y me dieron ganas de poder participar y poder ayudar poniendo el cuerpo a la ciencia para que pueda avanzar en una vacuna preventiva del HIV”, asegura.
Este año se cumplieron los 40 años de los primeros casos de VIH. Ávila resalta la importancia que tienen los avances en estudios contra el VIH ya que en este sentido la información con la que contamos hoy de esta enfermedad es muy distinta de la que teníamos hace un tiempo. “Creo que es clave una vacuna preventiva para poder ponerle fin a la pandemia del VIH-SIDA. Además, todo el estigma que hay alrededor del VIH y que tiene la comunidad homosexual respecto a esta enfermedad. Como homosexual me parece también una forma para militar respecto a eso”, agrega.
Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, en más del 98% de los casos la manera de transmisión del virus fue por relaciones sexuales sin protección. En el caso de los varones un 56,3% se da por relaciones sexuales sin protección con varones y un 42% con mujeres. En el caso de las mujeres, por su parte, un 97,1% se da por relaciones sexuales sin protección con varones.
Guillermo Tapia tiene 25 años, es de Quilmes y actualmente es parte del estudio MOSAICO en Fundación Huésped. Su recorrido hasta llegar al voluntariado de la vacuna preventiva contra el VIH comenzó en realidad mientras buscaba ofrecerse para probar una de las vacunas para el covid 19. “Me enteré sobre la iniciativa que estaba llevando adelante la Fundación y me interpeló casi al instante porque pensaba: covid 19 puede agarrarle a cualquiera ¿no? Igual que en el VIH, pero ¿qué circula en el imaginario colectivo? Se relaciona a minorías sexuales generalmente y a personas que su único sustento es el trabajo sexual. Por eso me sentí identificado con minorías que son excluidas. Al menos por ser parte de la comunidad”, sostiene.
Tapia manifiesta que no tenía conocimiento que se encontraba en desarrollo una vacuna preventiva contra el VIH y decidió interiorizarse al respecto. Fue a una entrevista y asegura que la manera en la que se manejaron y la consideración que le mostraron a la hora de programar las citas fue un factor fundamental para que se sumara al proyecto, además de que éste se encuentre en fase III.
“Como en todo estudio de investigación, el proceso de consentimiento informado es crucial, se trata de poner a disposición toda la información necesaria para que el voluntario comprenda la naturaleza del proyecto en todos sus detalles y pueda tomar una decisión libre para participar o elegir no hacerlo. En este caso, se trata de personas que no están infectados con VIH, pero tienen un riesgo elevado de infectarse en el futuro próximo”, asegura el Losso.
Leandro David Sandoval tiene 26 años, es estudiante de enfermería y trabaja en el Hospital de Ituzaingó. Se enteró de la campaña en redes al inicio del 2020 cuando apenas habían comenzado a convocar voluntarios. Se inscribió en un formulario y a los pocos días le llegó un correo electrónico en donde le hicieron la convocatoria para su primera entrevista. Lo que lo llevó a participar fue su compromiso con la comunidad LGBT. Forma parte de un frente de diversidad en su localidad donde arman jornadas solidarias. Desde hace unos años era aportante de Huésped a través de donaciones mensuales.
“Cuando yo me sumé al programa MOSAICO fue pleno marzo del 2020, me acuerdo que la primera entrevista la tuve el 16 de marzo, fue todo pre-pandémico. En la reunión charlamos sobre qué era lo que yo esperaba también del estudio porque es algo que uno hace sin esperar nada a cambio, solamente formando parte para contribuir de forma altruista, es algo personal”, explica Sandoval.
Losso asegura que el seguimiento que se realiza es exhaustivo y durante dos años, incluyendo la administración del producto de investigación. “En este caso, los diferentes componentes de la vacuna, en un régimen de cuatro dosis a lo largo del primer año y controles frecuentes de seguridad más otros parámetros”.
Guillermo Tapia explica que uno de los síntomas que tuvo luego de las aplicaciones -ya lleva dos- fueron un poco de temperatura que no llegaba a ser fiebre, sino febrícula, y un poco de dolor de cabeza: “Se soluciona con un analgésico convencional como con cualquier vacuna”, agrega. Por su parte, Ávila comenta que solo tuvo un poco dolor de cabeza y decaimiento.
Sandoval considera que si esta investigación concluye de manera positiva lo único que espera es que se puedan seguir salvando vidas como hasta ahora han hecho con los tratamientos de alta efectividad. “Esta tampoco es la cura para los que ya conviven con el virus, sino una forma de prevenir que otros sean objetivos de su transmisión, pero es un paso que puede ayudar bastante al desarrollo de otras vacunas a futuro en donde se lo pueda erradicar”.
“A pesar de contar con tratamientos antirretrovirales de alta eficacia que no solo permiten controlar la infección en el largo plazo, sino que evitan la transmisión de la infección, y de los enormes avances que implican el uso de estos fármacos en la modalidad de la PrEP (profilaxis previa a la exposición), es decir que previenen la infección en personas de alto riesgo, todos coincidimos en que la solución definitiva para la epidemia de HIV/SIDA es, sin duda, contar con una vacuna eficaz y segura”, cierra Losso.
Ávila considera que en el caso de que el estudio MOSAICO concluya de manera positiva sería una buena noticia a nivel mundial, no solamente en Argentina, sino para todo el mundo: “Poder pensar que el día de mañana con una vacuna preventiva junto a que todas las personas que están infectadas de VIH reciban el tratamiento adecuado y que sean indetectables -lo cual signifique intransmisible- teniendo a la población que está infectada indetectable y la población no infectada con una vacuna preventiva quizás el día de mañana podemos hablar del fin de esta epidemia y me parece muy esperanzador”.
Tapia se encuentra optimista y afirma que ya es algo positivo que nos encontremos hablando de VIH. “Creo que lamentablemente se va a seguir relacionando enfermedades de transmisión sexual con minorías sexuales. En relación a eso creo que ese va a ser mi aporte. Un aporte chiquito de construir entre todos una sociedad más justa e inclusiva”. Además, expresa que para la discriminación la única vacuna es la educación y la información “esa nos demostró que es 100% efectiva. Alguien quien no tiene estas dos dosis, aunque existan todas las vacunas y demuestren que son efectivas, no va a poder curarse de su espíritu de excluir a las demás personas. Para construir una sociedad más inclusiva y justa con las minorías sexuales”, cierra.
Casa Mucho Amor Nos Une (Casa M.A.N.U) surge de la “loca idea”, tal como la define Silvia Casas, fundadora y directora del hogar, de crear un espacio donde los chicos que el Estado parece haber olvidado tengan un lugar. “En el hogar nos avocamos a cuidarlos, a mejorarles la calidad de vida, a incluirlos en la educación, a sociabilizarlos. La vulnerabilidad de los chicos es biopsicosocial, entonces tenemos la responsabilidad y el deber de trabajar absolutamente todo, el abordaje con cada nene es múltiple. Suelen ser niños con la autoestima deteriorada, algunos abusados física y emocionalmente. Antes de llegar, suelen pasar por momentos traumáticos durante esta primera infancia. Tenemos un trabajo muy difícil pero también muy gratificante”, comparte Silvia Casas.
Hasta el momento, en el hogar se encuentran 20 niños y niñas que van desde los cuatro meses hasta los ocho años de edad, que están permanentemente bajo la atención y el afecto de sus cuidadoras, que no solo se encargan de su alimentación, educación y entretenimiento, sino también de acompañar a cada uno con sus correspondientes tratamientos. Porque si bien la gran mayoría de los niños no son VIH positivos, algunos tienen otra condición de salud que requiere de seguimientos médicos. “Gracias a la profilaxis que hay en la actualidad son más los nenes que no tienen la enfermedad. Pero algunos suman alguna patología que está relacionada con el consumo de sustancias psicoactivas por parte de las mamás. Lo que hace que los niños tengan cuestiones madurativas y, en algunos casos, hasta alguna patología neurológica. Los niños que son VIH positivos son minoría, son embarazos no controlados, partos anticipados” afirma la fundadora del hogar.
Gracias al avance de la ciencia y el trabajo de concientización social, ya no resulta tan frecuente que mamás VIH positivas transmitan la enfermedad a sus bebés. Ha disminuido el porcentaje de mujeres que desconocen su enfermedad y con ello se incrementó el número de personas que acceden a su tratamiento.
Según el “Boletín sobre VIH, sida e ITS en la Argentina”, emitido por el Ministerio de Salud en diciembre de 2019, se estima que durante los años 2017 y 2018, de cada 100 bebés nacidos de mujeres con VIH, 4 fueron positivos. “En general las mamás conocen su enfermedad. Llegan al hospital sabiendo que tienen VIH, y ahí nuestro principal objetivo, dentro del control prenatal, es definir como importante la disminución de su carga viral durante todo el embarazo, para que llegue al parto en forma segura”, señala Evangelina Dipietrantonio, médica obstetra, tocoginecóloga encargada de atender a mamás con VIH en el Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, de la ciudad de Buenos Aires.
Dipietrantonio también recalca la importancia del constante y adecuado seguimiento médico para los niños y niñas con la enfermedad en cuestión: “Los bebés que adquieren la enfermedad de manera congénita, tienen una evolución tórpida. Deberán recibir medicación para toda la vida, tiene muchas posibilidades de fallecer durante el primer año de vida por intercurrencias infecciosas. El VIH adquirido de forma congénita es una enfermedad muy cruel para los niños pero recibiendo el tratamiento adecuado se les puede dar una calidad de vida muchísimo mejor”.
Tanto Silvia Casas como la doctora Dipietrantonio reconocen una variable transversal en toda esta cuestión: la falta de recursos económicos para evitar la transmisión del VIH en forma congénita. “Si contásemos con tratamiento retroviral al alcance de todas las mujeres embarazadas, que de una mamá HIV positiva nazca un niño que también sea positivo, es prácticamente algo que no puede suceder. Lo que ocurre es que las mamás que no hacen el tratamiento, que por suerte son muy pocas, no tienen acceso a la medicación, no porque ellas no quieran tratarse. Porque han llegado a contarnos que se vieron obligadas a interrumpir el tratamiento por no tener el dinero suficiente como para acercarse hasta el hospital”, agrega Dipietrantonio.
La ciencia avanzó muchísimo en materia de prevención y tratamiento del VIH, hoy en día contamos con un caudal enorme de información disponible tanto en redes sociales como en los medios tradicionales de comunicación, existen fundaciones exclusivamente abocadas al tema. Pero aun así la estigmatización continúa latente en la sociedad. “Me ha pasado de estar con personas y que después de decirles que yo soy VIH positivo, se alejan. Y si hoy yo hago esta nota sin poder dar mi apellido, es por eso mismo, para que no me señalen. Me resulta muy extraño porque hay un montón de información y estamos en el 2020, no podés ir por la vida discriminando. Porque cortar relación con alguien solo porque tiene alguna enfermedad es discriminación”, dice Luca de 30 años, VIH positivo, que forma parte de Casa M.A.N.U.
“Mi progenitora era una mujer sin recursos, que se perdió en las drogas y me tuvo a mi sin tomar ningún tipo de recaudo, por eso nazco con VIH. Yo no conocía Casa M.A.N.U hasta el momento de la entrevista, pero pienso en el trabajo que hacen y ojalá mi hermana hubiese tenido la oportunidad de haber estado en un espacio así. Al momento de mi nacimiento una asistente social se contacta con mis tíos. Ellos inmediatamente me adoptan y se enteran de la existencia de Vani, mi hermana que en ese entonces tenía 6 años. Ella estuvo en dos hogares, ninguna familia quiso adoptarla por tener VIH, ahí la pasó muy mal en muchos aspectos. Ella no recibió adecuadamente el tratamiento hasta que nos adoptaron nuestros tíos. Casa M.A.N.U, sin dudas es un oasis para quienes padecemos el haber nacido pobres y con alguna enfermedad”, señala. Luca, destacando el rol esencial del hogar de Monte Grande.
El origen
En 1990, Silvia Casas junto a su esposo y sus hijos, integraban el servicio de Movimiento Familiar Cristiano de Zona Sur, que consistía en tener en su casa, por unos días, a un chico hasta que su situación judicial se resolviese. “Nosotros siempre recibíamos chicos de edades similares a las de nuestros hijos, de entre 11 y 12 años, nunca un bebé. Hasta que se nos aparece Emanuel, con 22 días de vida. Había nacido en la Maternidad Sardá. Hijo de las primeras mujeres que tenían VIH y que iban a parir a esta maternidad, ya que fue un hospital que se destacó y se sigue destacando por la atención a las mamás VIH positivas”, comenta Silvia.
Hasta llegar a los brazos de la familia Casas, se había ofrecido a ochenta familias el cuidado de Emanuel pero todas se habían negado porque no estaban dispuestas a cuidar a un bebé con esas condiciones. Silvia recordó la llegada de Emanuel: “Lo recibimos con cero información, la misma que tenían el resto de las familias. De hecho, el mismo día que llegó lo llevamos a un pediatra conocido nuestro para que nos aclare un poco el panorama, porque no sabíamos cómo acompañar a un bebito con VIH. Emanuel tenía VIH, Hepatitis B y, también, había sido contagiado de sífilis”.
Cuando Emanuel estaba a punto de cumplir tres años, la familia Casas ya no iba a permitir que otras personas lo adopten porque él ya era parte de la familia. “En realidad el proceso de adopción fue solo un formulismo. Porque él siempre fue nuestro hijo, así lo sentía él y así lo sentimos nosotros”, agrega Silvia.
Emanuel creció al calor de una familia que lo acompañó en cada uno de sus pasos. “Nuestra historia con él fue una historia maravillosa de lucha y sustos. Con el correr del tiempo comenzamos a ir al hospital cada vez más seguido, con más preocupación porque a veces tenía infecciones muy fuertes. Hasta que a poco tiempo de haber empezado tercer grado, en junio, Emanuel enfermó. Y un 31 de julio falleció”, recuerda Casas.
Este fue el hecho detonante, Emanuel había plantado en el corazón y en la mente de su mamá Silvia una idea. Ella, lejos de tomar la partida de Manu como motivo para dejarlo todo, eligió que todo lo recorrido valga la pena y decidió crear Casa Mucho Amor Nos Une. Junto a algunos parientes y amigos, que en 2001 armaron la asociación civil dando inicio a este camino de solidaridad.
Dejando atrás un pequeño departamento donde funcionó el hogar, en el año 2010, Casa M.A.N.U se muda y crece hasta convertirse en lo que es hoy. “El hogar, después de pelearla muchísimo, es un lugar con todo lo que soñamos. Es una casa con parque, con espacio para los juguetes, SUM enorme, habitaciones cómodas, con baños casi por todas partes, con las comodidades para que los chicos, las cuidadoras, los voluntarios puedan moverse”, afirma la fundadora del hogar.
Actualmente Casa M.A.N.U atraviesa una situación delicada. Principalmente, dependen de donaciones, debido a que los eventos que solían organizar para recaudar fondos no se pueden llevar a cabo por la pandemia. Por parte del Estado solo reciben becas para los niños, que si bien son una ayuda, no alcanzan a cubrir siquiera el 30% de los gastos, ya que el hogar no cuenta con ningún tipo de subsidio.
“Estos nenes son nuestro presente y futuro. Tenemos la obligación de sacarlos de la calle, de cuidarlos, alimentarlos, educarlos, darles oportunidades, mostrarles que hay una vida diferente a la que conocían, de enseñarles que no en todos lados hay maltratos, abusos. Tenemos que mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos, para que el día de mañana puedan desarrollarse, que tengan herramientas para ser quienes quieran ser. Esto es hacer patria, velar por ellos, por los más vulnerables”, afirmó la fundadora y directora del hogar.
Lucas Fauno Gutierrez, en el Ciclo Positivo organizado por Casa Brandon.
Lucas ´Fauno´ Gutiérrez es positivo desde hace diez años.
Eso, positivo o persona viviendo con VIH, no portador ni infectado ni sidoso. Ni tampoco persona viviendo con SIDA porque esa ya es la etapa avanzada de la infección por VIH que deteriora el sistema de defensa y permite la aparición de enfermedades. El SIDA es la fase más grave de la infección por VIH. No es lo mismo.
“Nosotros seguimos siendo pensadas como una pastilla y un preservativo en el 2018, es todo muy objetivizante, nos reduce sólo a nuestra condición clínica y nos estigmatiza”, comenta Gutiérrez sentado en el escenario de Casa Brandon con un vestido que resultó ser más corto de lo que pensaba. “Hoy la reunión sirve para aclarar dudas -agrega-, para informar, para conectarse entre pares. Para visibilizar. Para conocernos”.
Matías Muñoz está sentado junto a Lucas, presentando también el Ciclo Positivo, realizado en Casa Brandon en ocasión de conmemorarse el Día Mundial de VIH-SIDA. Muñoz es el presidente de la Asociación Ciclo Positivo, un colectivo que reafirma la positividad como potencia y que se reúne para trabajar en pos de la promoción y la protección de los derechos, brindar acompañamiento en asuntos jurídicos, psicosociales y asistencia integral para las poblaciones diversas y en situación de vulnerabilidad.
Comentan que hace un par de días el gobierno publicó un informe sobre la situación que atraviesa la población que vive con VIH-SIDA u otra enfermedad de transmisión sexual. De estas nuevas estadísticas, Matías dice que “parecen bastante estáticas respecto al año pasado. Hay un aumento de nueve mil personas positivas, ahora somos 129.000 y de esas 26.000 lo desconocen. Sabemos que se están reciclando números del 2016, estamos bastante lejos de tener cifras claras y certeras y de cumplir la meta 90-90-90”.
Matías Muñoz, Nadir Cardozo y León Abate en el Ciclo Positivo.
¿Pero qué es ese 90-90-90? Matías aclara que el país asumió un compromiso internacional en la Asamblea de la Naciones Unidas del 2014 en el que se responsabilizaba a alcanzar tres objetivos para el 2020: que, de la totalidad de las personas que viven con VIH, el 90% esté diagnosticado; que de toda esa porción, el 90% tenga acceso al tratamiento; y de todo ese porcentaje, el 90% tenga la carga viral suprimida, es decir, indetectable.
“Las nuevas estadísticas, nos dicen que mejoramos en el acceso al diagnóstico -asegura Muñoz-: bajamos de 30 al 20% la población que desconoce que convive con el virus. También mejoramos en el acceso al tratamiento, que subió del 81 al 83,5% y progresamos en la medición del tercer noventa, porque hasta el año pasado ni siquiera se medía. Lo curioso es que en la publicación no aparece el número, sólo una frase que dice ´pero aún menos de la mitad (del total) de las personas infectadas han logrado suprimir la carga viral´. Eso nos estaría dando un 80-80-40 o un 80-80-30, o incluso menos, no lo sabemos”.
Fauno aclara para debatir un poco el estigma asociado a la transmisión: “Suprimir la carga viral significa que la cantidad de virus que tengo en el cuerpo es Indetectable y por eso también intransmisible: Yo a una pareja sexual no le transmito el virus. No es para decir que no usemos forro, porque no tengo ganas de agarrarme clamidia, sífilis… Es para decir: ´¿A qué le tenes miedo? Si yo no te puedo transmitir nada´ Pero estamos lejos de eso”.
León Abate es miembro de RAJAP, la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, y está sentando en la otra punta del sillón. Señala la necesidad de hablar de este tema públicamente, con otras personas, “para entender cómo nuestras vidas están completamente atravesadas por lo político, porque lo personal es político”.
Y retoma lo que dijo Muñoz: “Las estadísticas están reciclando números del 2016, hay un recorte de 43 millones de pesos para todo lo que es tratamiento, no hablemos de prevención, preservativos, educación sexual integral, personas que van a quedarse sin las pastillas retrovirales… La situación es complicada. La Secretaría de Salud plantea que cada provincia tiene que hacerse cargo de la compra de los tratamientos… ¿Qué pasa con las provincias que no pueden pagar? ¿Qué pasa con el acceso? Para el gobierno actual somos identidades residuales, no les interesamos. Perdimos un Ministerio de Salud, qué gesto político más claro puede haber, ¿no?”
Ciclo Positivo, es un colectivo que reafirma la positividad como potencia y que se reúne para trabajar en pos de la promoción y la protección de los derechos, brindar acompañamiento en asuntos jurídicos, psicosociales y asistencia integral.
La jujeña Nadir Cardozo milita en ATTTA, la Asociación de Travestis Transexuales y Transgéneros de Argentina. Desde el escenario cuenta que enterarse de que era positiva hace casi treinta años significó para ella diferentes etapas: “Primero fue mucho susto, viviendo en Jujuy no teníamos información, no sabíamos nada, lo único que sí sabíamos es que quien contraía VIH se moría: cuando me enteré sentí que ya estaba todo. Lo sentíamos como un castigo social, que nos lo merecíamos”.
Varias de sus compañeras están acá ahora, escuchándola. Dice que necesitó perder el miedo al estigma, a la discriminación que todavía las atraviesa. “El vivir con VIH es una piedra más en una mochila cargada de expulsiones, porque no sólo somos poblaciones con mayor prevalencia, sino también con mayores tasas de mortalidad: una de cada tres chicas vivimos con el virus. Por eso necesitamos salir a informar”.
Ante todo esto, el gobierno les sigue dando la espalda: “Desde 2015 a esta parte tuvimos que salir tres veces a reclamar medicación, nuestra medicación. Tenés que ir mes a mes, te cuesta viajar, en octubre estaba tomando medicación que vencía ese mismo mes”.
Y no es sólo eso: “Es acceder a un infectólogo, una infectóloga, que te de turno de acá a un mes, es pagarte el viaje adonde esté -agrega Abate-. Hay pastillas que potencian depresiones y yo me enteré hablando con pares. ¿Quién se pone a dialogar… quién te lo dice si no es el sistema médico?”
Gutiérrez comenta definitorio que “desde que una persona tiene VIH, toda la sociedad tiene VIH. Lo tenés que tener en tu información, en tu día a día… no en tu cuerpo, pero sí en lo cotidiano, en tu forma de votar… porque vos podés elegir a un gobierno que me va a matar…o no».
Yo podría cambiar la palabra VIH por aborto, embarazo adolescente y por un montón de palabras más. Lo que falta es empatía. Me chupa un huevo la cura, porque la cura cuando llegue a quién va a llegar y cómo. Yo, para preocuparme por la cura, necesito la medicación hoy, necesito mi medicación día a día para llegar vivo a esa instancia.”