May 4, 2021 | Comunidad, Novedades
El 5 de mayo se celebra el día internacional de la celiaquía, enfermedad que se estima que afecta a un 1.6% de la población mundial. Según la Asociación Argentina de Celiaquía la padecen más mujeres que hombres y tanto niños como adultos.
“La celiaquía es una enfermedad autoinmune que se da generalmente en pacientes que ya tienen una predisposición genética y desarrollan una reacción inflamatoria en proteínas que están presentes en el trigo, avena, centeno y cebada (TACC)», explica María Laura Moreno, gastroenteróloga experta en celiaquía. «Esto genera una atrofia en el intestino delgado”, resume la médica del Hospital Carlos B. Udaondo de CABA.
Los pacientes pueden tener síntomas «relacionados al aparato digestivo pero también, al afectarse la absorción de nutrientes, es posible que aparezcan síntomas como falta de calcio, anemia, osteoporosis, lesiones en la piel u otras enfermedades autoinmunes como hipo o hipertiroidismo” detalla Moreno.
Carolina Rocha es celíaca y creadora del sitio web Aglutenados, en el cual difunde una guía de productos libres de gluten, además de notas y entrevistas para la comunidad celíaca: “A los 40 años me diagnosticaron, yo venía con una anemia grave, con inyecciones de hierro. Una vez que dejé de comer gluten mi salud mejoró contundentemente, fue casi magia”, recuerda y agrega: “Siempre fui muy agradecida por no tener que tomar pastillas y que sólo una dieta pueda mejorar mi salud”.
En los últimos 20 años, las herramientas médicas para el diagnóstico han evolucionado, como así también el conocimiento sobre esta enfermedad. “Hay más diagnósticos porque hay más información, hoy ya se sabe que la enfermedad puede aparecer en la primera infancia o desarrollarse en la edad adulta, y que no sólo hay que indagar en síntomas digestivos para relacionarlos con la celiaquía”, sintetiza la gastroenteróloga experta.
La Asociación Argentina de Celiaquía (ACA) nació en 1978 en la ciudad de La Plata, y desde ese entonces trabaja para brindar atención, información y capacitación a la comunidad. Mariana Holgado, miembro de ACA, comenta que el objetivo principal es “la asistencia al celíaco y a su familia a partir del diagnóstico”. Además, realiza talleres y charlas que, a raíz de la pandemia, tuvieron que adaptarse para continuar en formato virtual. “Si bien ya teníamos una plataforma digital, desde que comenzó la pandemia triplicamos la actividad, y lo positivo es que pudimos llegar a un montón de personas y lugares tanto del interior como del exterior del país” comenta Holgado.
«No sabe la diferencia entre comida para celíacos y comida ´gluten free´. No es seguro sólo quitar el gluten del plato».
De las actividades que brinda ACA de manera virtual, las más concurridas son las clases de cocina y el taller de recién diagnosticados, con más de tres mil personas conectadas en el canal de Youtube o Facebook. “La gente está muy activa en las redes sociales”, reconoce Holgado. También, ella cuenta que, entre mails y mensajes de redes sociales, reciben aproximadamente, contestas cerca de cien inquietudes por día.
La Ley Celíaca en Argentina
En el 2009 se sancionó la Ley Celíaca 26588 que se reglamentó en el 2011. Entre otros puntos, propone que se declare de interés nacional la atención médica y capacitación profesional en la detección temprana del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad como así también su difusión y acceso a los alimentos libres de gluten.
En el 2015 esta ley se modificó por la 27196, la cual todavía no está reglamentada. Lo que agrega es la obligatoriedad del sector gastronómico a ofrecer al menos un menú libre de gluten y también la rotulación con el logo «Sin tacc» en los alimentos. Mariana Holgado nos explica que, “es complejo reglamentar y obligar a todo el sector gastronómico a tener un menú, especialmente porque hay lugares que no tienen la infraestructura ni el dinero para ofrecer un plato seguro, además hay que dar capacitaciones y controlar”. Para que un menú sin gluten sea seguro, durante la preparación del mismo no debe haber contaminación cruzada con ningún alimento con gluten, y además se debe tener especial cuidado con utensilios, bandejas de hornos, tostadoras, etc.
“La pandemia dejó todo en pausa, porque quien tiene que reglamentar la ley es el Ministerio de Salud y ahora está en emergencia sanitaria. Además, creo que esto va a llevar más tiempo porque el sector gastronómico está muy golpeado y no sé si podemos exigirle más protocolos y obligaciones”, reflexiona Holgado, aunque también considera como opinión personal, que los protocolos utilizados para la pandemia, pueden ayudar a pensar el menú para celíacos, por algunos cuidados como el lavado de manos o utensilios.
«Con la pandemia, el sector gastronómico quedó muy golpeado, no sé si podemos exigirle más obligaciones”, dice Holgado.
La moda gluten free
La doctora especialista en enfermedad sin gluten cuenta que “hay muchas personas que sin saber si son celíacos, adoptan una dieta libre de gluten porque creen que eso va a mejorar los síntomas digestivos, bajar de peso o mejorar el rendimiento deportivo: se convirtió en una moda”. Hay quienes asocian al gluten un malestar digestivo, pero en verdad las causas pueden ser otras. “El intestino es un órgano que cada vez es más estudiado, como así su digestión, flora intestinal y las bacterias. Entonces, puede haber múltiples causas por las cuales el ecosistema se altera”, aclara Moreno y remarca la importancia de consultar con los médicos especialistas para descartar enfermedades y dar con el diagnóstico indicado.
Rocha considera que la moda «gluten free» no ayuda al celíaco. “Confunde al personal de gastronomía con los cuidados sobre la contaminación cruzada, porque no sabe la diferencia entre comida para celíacos y comida gluten free. No es seguro para nosotros si sólo se quita el gluten del plato, entonces, por un lado, visibiliza la situación, pero por otro lado confunde. Es un arma de doble filo”, explica la creadora de Aglutenados.
La Asociación Celíaca Argentina junto con la ANMAT trabajaron en una guía de recomendaciones para el sector gastronómico, allí plantean todos los escenarios para ofrecer un menú apto celíaco. “Hay que estandarizar lo que implica un menú seguro, porque hoy hay muchos que ofrecen un plato ‘sin tacc’, pero no sabemos de dónde sacan la información”, considera Holgado y agrega que “la reglamentación de la ley va a ayudar a esto y se les va a pedir a los restaurantes que utilicen esta guía”.
Precios cuidados celíacos:
La cuestión de los precios y el acceso a los alimentos libres de gluten es otra temática problemática para los celíacos. “Nos cuesta encontrarle la vuelta al tema”, explica Holgado, y agrega que, “es notorio que los productos celíacos son más caros con respecto a aquellos que no lo son, pero el otro problema es la disparidad de precios entre los mismos productos celíacos en todo el país”.
Por eso, el programa de precios cuidados celíacos ayuda a que se estandaricen los precios en todos los supermercados a nivel nacional. Sin embargo, desde la Asociación advierten que algunos de los productos que están dentro del plan son los más caros entre los productos celíacos: “No son los productos que necesitamos que estén en los precios cuidados. Hay una harina sin gluten dentro del programa que el kilo está 580 pesos, cuando en dietéticas hay de otras marcas que cuestan 200 pesos”, resume Holgado.
«El harina sin gluten, en Precios Cuidados, cuesta 580 pesos el kilo, en dietéticas hay otras marcas a 200”, señala Holgado.
Todos los años la Asociación Celíaca Argentina hace un relevamiento de precios: “No hay una diferencia uniforme de los valores de los alimentos celíacos con respecto a los no celíacos”, cuenta Holgado. El último relevamiento realizado en mayo del 2020 dice que, con respecto al precio de un kilogramo de harina, la celíaca está un 400% más elevada que la de trigo; en pastas o fideos secos hay una diferencia del 100%, pero en relación a premezclas para bizcochuelo existe un valor de 15% arriba.
Marina Holgado explica: “Nunca va a salir lo mismo una harina de trigo que una premezcla de harinas sin gluten, porque los costos de producción son más caros, pero lo que sí podemos discutir es que la diferencia sea de un 400%”.
Para intentar dar un respiro a los celíacos con respecto al acceso de sus productos aptos, hay beneficios de asistencia a celíacos en situación de vulnerabilidad en los ministerios de Desarrollo Social de cada distrito. En la provincia de Buenos Aires, por ejemplo, existe la tarjeta verde que consta de la entrega mensual de 2.000 pesos para aquellos celíacos sin obra social. Desde la Asociación Celíaca Argentina, también entregaron bolsones de alimentos durante el 2020 para 135 familias y 16 comedores y merenderos.
“Falta mucho por hacer: mayor información en algunos médicos, despertar el interés en la patología, quizás en las autoridades para controlar los productos libres de gluten; también poder crear grupos interdisciplinarios para atender a los pacientes de esta enfermedad, como nutricionistas o psicólogos, en todo el sistema de salud”, reflexiona la gastroenteróloga del Udaondo. Rocha adhiere y agrega: “Yo siempre digo que la comida es importante pero también el encuentro con amigos, la familia, los celíacos tenemos que estar alerta con la comida y encontrarle la vuelta. Somos una comunidad muy solidaria y dispuesta a compartir información”.
Feb 14, 2019 | Comunidad, Novedades
Cada vez hay más productos para personas celíacas.
Según la Asociación Celíaca Argentina (ACA), se estima que 1 de cada 100 habitantes en el país puede ser celíaco. Esta enfermedad se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y los productos derivados de estos cuatro cereales. Es considerada en el mundo la enfermedad intestinal crónica más frecuente y afecta tanto a niños como a adultos. Se estima que por cada persona diagnosticada, hay ocho que todavía no lo saben. La detección de esta enfermedad requiere seguir una dieta libre de gluten ya que es la única manera de tratarla. ANCCOM se contactó con especialistas para aclarar cuestiones vinculadas a esta problemática sanitaria.
La doctora Adriana Crivelli, quien trabaja en la Unidad de Soporte Nutricional y Enfermedades Malabsortivas en el Hospital San Martín de La Plata, explica que «es una enfermedad autoinmune que afecta fundamentalmente al intestino delgado pero también otros órganos». Las enfermedades autoinmunes se producen cuando nuestro sistema inmunológico, el que se encarga de defendernos ante posibles agentes dañinos, reacciona de manera anormal frente a algunas células de nuestro organismo. Es decir, considera elementos no dañinos como dañinos y actúa contra ellos, pero en realidad lo que hace es afectar nuestro cuerpo. Para el sistema inmunológico de los celíacos, el gluten es ese agente nocivo contra el que hay que luchar.
Crivelli señala que «el gluten produce una atrofia en el intestino y esto hace que se empiecen a mal absorber los nutrientes esenciales como las proteínas, las grasas y los hidratos de carbono». Ante esa situación, las personas que tienen celiaquía deben dejar de consumir de por vida alimentos que poseen gluten.
En cuanto a las posibles causas, la celiaquía se presenta principalmente en personas que tienen predisposición genética a padecerla. También depende del sistema inmunológico que posea cada persona. Y puede surgir tanto en la infancia como en la adultez.
Gabriela Fedele, médica especialista en Nutrición que actualmente trabaja en la Clínica Cormillot y es una de las voceras de la Asociación Celíaca Argentina, afirma que «si uno elimina el gluten, esta proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, no va a haber problema. Nutricionalmente no hay ninguna desventaja, el hecho de no consumir gluten no causa ningún perjuicio en el desarrollo de las personas». La celiaquía no requiere ingerir ningún medicamento como sí requieren otras enfermedades.
Los síntomas suelen ser diferentes. En algunos casos la enfermedad puede ser asintomática mientras que en otros pueden ser digestivos y extradigestivos: desde diarreas y pérdida de peso a anemias, pérdida de cabello y fracturas óseas, entre otros. El diagnóstico de la enfermedad se basa en los síntomas del paciente, su historia clínica y familiar, y en la existencia de posibles enfermedades asociada.
Vivir con celiaquía
La Asociación Celíaca Argentina (ACA) es una entidad civil sin fines de lucro que trabaja en Argentina desde el año 1978, brinda apoyo y asesoramiento a las personas celíacas. Gladys Altamirano, vicepresidenta de la entidad, cuenta que «la asociación se gestó como ‘Club de Madres de Niños Celíacos’ en la ciudad de La Plata y, de a poco, fueron incorporándose adultos ya diagnosticados. En octubre cumplimos 40 años de trabajo ininterrumpido». Esta asociación cuenta con alrededor de 20 filiales en distintos puntos del país como, por ejemplo, en Córdoba y Misiones.
Vivir con celiaquía implica un verdadero cambio en la vida de las personas. Carla Giuliano es mamá de Valentina (16) que fue diagnosticada a los 10 años. Ella dice: «Mi hija no tuvo síntomas salvo algunos episodios dermatológicos. Al principio costó mucho pero supimos acompañarla. Aprendí a cocinar y a saber separar los alimentos». La separación de alimentos es importante ya que previene la contaminación cruzada que se da cuando queda algún resto de gluten en la comida o en los utensilios.
¿Por qué son tan caros los productos libres de TACC?
A pesar de que hoy existen en el mercado mayor cantidad de productos con la etiqueta “sin TACC”, los que son aptos para celíacos son mucho más caros que los productos comunes. El elevado costo de los alimentos lleva que tengan que hacer malabares para poder llevar adelante una correcta nutrición. En ese sentido, Fedele afirma que «por un lado, el elevado costo tiene que ver con la cantidad de controles que hay sobre su elaboración y, por otro lado, tiene que ver con la cantidad de celíacos, que no es tan grande. A menos demanda, el costo del producto sube. En lo general quienes producen alimentos libres de gluten son fábricas minoritarias, entonces por eso hay una diferencia de precio muy evidente». Enrique Cacciavillani (58) fue diagnosticado en marzo de 2018: «Intento comprar en dietéticas para ahorrar un poco. Lo que veo es que los precios son mucho más caros respecto a lo que consumía antes de ser diagnosticado».
Cada vez hay más empresas que elaboran alimentos sin TACC. Ana Aramburu, dueña de una franquicia donde vende productos aptos para celíacos en Merlo, dice: «Me pareció importante abrir el local porque en zona oeste no hay nada destinado para celíacos. Lo que más se vende son galletitas y pan ya que es difícil conseguir estos productos libres de gluten». Además, destacó que es importante el control rutinario de los alimentos porque su vencimiento es mucho más rápido que un producto común.
«Me pareció importante abrir el local porque en zona oeste no hay nada destinado para celíacos», dice Ana Aramburu, dueña de un local de alimentos.
Lo que falta por hacer
En materia de leyes, la Ley Nº 26.588 declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten. Esta ley parece solo la primera etapa en la búsqueda de derechos de estas personas que encuentran continuamente dificultades para lograr una buena adherencia al tratamiento. La adhesión a esta norma no es obligatoria. Por ejemplo, Buenos Aires y CABA no están adheridas.
La vicepresidenta de la ACA afirma que «hoy la enfermedad es mucho más visible desde la sanción de la ley nacional. Se ven cambios, no sólo a nivel médico sino a nivel general, y esto hace que se generen mayor cantidad de diagnósticos». El diagnóstico precoz de la celiaquía es necesario para evitar el desarrollo de otras patologías asociadas a la enfermedad.
La gran difusión que tiene la celiaquía en la actualidad ha permitido un mejor control, pero todavía falta mucho por hacer. Se vuelve necesario avanzar en materia de investigación y sentar las bases para un diagnóstico temprano, concientizando a la población brindando información y asesoramiento.
