Feb 21, 2019 | Comunidad, Novedades
Fotoilustración: Leonardo Rendo
Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños en todo el mundo, tiene autismo. El trastorno del espectro autista (TEA) suele detectarse en la infancia y acompaña al individuo durante toda su vida. Se estima que alrededor del 75 por ciento de las personas con TEA tiene limitaciones significativas tanto en las funciones cognitivas como en las conductas adaptativas, mientras que otros tienen dificultades para interactuar con su entorno. Las campañas sobre autismo cada vez son más e involucran a toda la sociedad por igual. Distintas organizaciones luchan para difundir y concientizar sobre la importancia de la inclusión y la formulación de políticas que aborden este trastorno. ANCCOM dialogó con algunas de ellas
Qué es y qué no el autismo
Según Alexia Rattazzi, psiquiatra y fundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) “se puede definir al autismo como una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por desafíos sociocomunicativos y un patrón restringido y repetitivo de intereses, conductas, actividades”. Por su parte, la psicopedagoga especializada en autismo, Belén Strada, asegura: “Hablamos de espectro autista porque existen ciertos signos que si bien pueden ser compartidos en un niño y en otro, no significa que necesariamente todos esos signos estén presente en todos”. Esto significa que algunos pueden tener afectado el lenguaje, mientras que otros no.
No podemos hablar del espectro autista en términos de enfermedad ni asociarlo a una cura. Ricardo Goldberger, médico, periodista científico y docente de la Universidad Nacional de Moreno, afirma que el autismo “no es una enfermedad sino una condición, por lo tanto no puede tratarse. Lo que se puede hacer es una determinación para ver cuál es el grado del autismo y esto debe ser realizado por un neurólogo o un psiquiatra”. En cuanto al origen especificó que “existen varias teorías en cuanto a la causa pero ninguna se pudo comprobar”.
Muchos mitos refieren al origen del autismo, por ejemplo respecto al tipo de alimentación. Lo que sí existe un acuerdo entre los especialistas es que alimentarse bien mejora el funcionamiento cognitivo, intelectual y social de los individuos. Sin embargo, esta no es la causa directa del autismo: “Puede haber ciertas carencias que puedan agravar el cuadro, pero no se trata del origen de esta condición¨, asegura Goldberger.
Otro mito, más peligroso, es la idea de que la vacuna del sarampión provoque aumento de casos de autismo. Sin embargo, el investigador expresa: “No hay pruebas de que las vacunas provoquen o aumenten el autismo. Sino al contrario, éstas sirven para prevenir enfermedades”.
Es importante también la detección temprana del autismo para lograr una mayor integración e inserción de quienes poseen esa condición. Rattazzi sostiene que “la detección temprana es fundamental porque permite que brindemos a niños pequeños una intervención temprana, que a su vez mejora el pronóstico y mejora la calidad de vida de la familia”. Además el acompañamiento que necesita cada persona debe ser personalizado.
En cuanto a las señales de alerta, Strada, que trabaja en consultorios de atención interdisciplinaria de la localidad de General Rodríguez, comenta, en relación a la detección del autismo, que lo que buscan los profesionales es observar si “hay signos que nos advierten sobre cuestiones del desarrollo que no se estarían dando dentro de lo que se espera para una determinada edad”. Entre esas señales se destacan la falta de contacto visual, la no aparición de la sonrisa, los comportamientos repetitivos y el balbuceo, entre otras.
La detección temprana del autismo es importante para lograr una mayor integración e inserción de quienes poseen esa condición. Fotoilustración: Leonardo Rendo
Una lucha conjunta
En Argentina existe la Red Federal de Autismo, formada por organizaciones, padres, profesionales y personas que tienen esa condición. Ese grupo trabaja en forma conjunta para concientizar, informar y defender los derechos de todos quienes tienen TEA.
TGD Padres TEA es una de las redes de padres autoconvocados que forman parte de la Red Federal. Desde hace ocho años, la agrupación se reúne presencial y virtualmente, alcanzando hoy más de sesenta nodos en todo el país. Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) incluyen un grupo de trastornos que afectan el crecimiento de los niños durante los primeros años de vida. El autismo es el más conocido pero no es el único. También se pueden mencionar el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger y otros.
Gabriela Morales, fundadora del nodo TGD Padres TEA Merlo, cuenta que “a los ocho meses teníamos indicios de que nuestro hijo tenía autismo. La primera sospecha fue que no respondía cuando lo llamábamos por su nombre”, y destacó que “la idea de generar estos espacios es por el bienestar de su hijo y por sus derechos”.
Otro de los nodos es el de Moreno, y una de sus fundadoras, Pamela Ratto, asegura que “hay que empezar a brindar los apoyos necesarios, y hay que trabajar mucho en materia de salud para dar con el diagnóstico”. Su hijo Thiago de 11 años, fue diagnosticado de autismo a los 6, por eso señala que “perdió muchos años, prácticamente la mitad de su vida, por eso la detección temprana es fundamental”. Es importante destacar que estas organizaciones de padres no reciben ayuda económica y que su funcionamiento es posible gracias al trabajo de estos padres.
En cuanto a PANAACEA, Alexia Rattazzi revela que “son cuatro las líneas de acción para mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y sus familias. Las líneas son la toma de conciencia, la capacitación, la investigación y la intervención, talleres para cuidadores y módulos para familias”. Hoy en día la entidad brinda información sobre los tratamientos y sobre la red de profesionales que existe.
En Argentina existe la Red Federal de Autismo, formada por organizaciones, padres, profesionales y personas que tienen esa condición. Fotoilustración: Leonardo Rendo
Los pendientes
La inclusión educativa es algo en lo que todavía hay que trabajar. Vivian Vera, especialista en educación e integrante de la organización TGD Padres La Matanza, afirma que “peleamos por una educación inclusiva. Queda en el voluntarismo de los docentes acercarse a capacitaciones”. Se vuelve fundamental que los docentes no sean obstáculos para el desarrollo de los niños y además recalca que “no necesariamente deben concurrir a un colegio especial”. La educación resulta un factor clave en la lucha contra la exclusión.
Otro de los temas pendientes es la Ley 27.043 que hace un abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista. Esta ley hace hincapié en la investigación, la docencia, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento. La provincia de Buenos Aires, recientemente se adhirió a la ley. Sin embargo, falta su reglamentación. Por eso, es mucho lo que falta por hacer en materia política y social. Mientras tanto, es importante que la sociedad tome conciencia sobre el autismo y se informe para eliminar todo tipo de prejuicios y dar paso a una sociedad más justa.
La educación resulta un factor clave en la lucha contra la exclusión. Fotoilustración: Leonardo Rendo
Jun 21, 2016 | inicio
“Lo que más me gusta hacer en el Taller de Estampados es imprimir y diseñar personajes como Clumby Rose, Super Clumby, Pura o Yoda. Inventar personajes me sirve porque cuando sea grande quiero ser diseñador de videojuegos. Voy a incluir a todos los personajes en un juego para consolas”, cuenta Facundo Ezequiel Boero de 15 años. Trabaja en Estampados Brincar, un taller de aprendizaje de oficios de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz que nació en 2013 por la inquietud de un grupo de familias y terapeutas de adolescentes y jóvenes con trastornos del espectro autista (TEA). La organización tiene como objetivo brindarles herramientas que, si bien pueden considerarse parte de una terapia, los preparen para la vida adulta con habilidades profesionales y laborales.
Junto a Facundo trabajan en el taller alrededor de 22 jóvenes de entre 12 y 30 años, quienes participan en todas las tareas de estampado de objetos: desde el diseño y la elección de las imágenes hasta la facturación y contabilidad que desarrollan quienes tienen mayor nivel funcional. El taller del barrio de Floresta trabaja durante la semana con adolescentes que desarrollan cada una de las tareas necesarias para cumplir con los pedidos que llegan a la estampadora.
De acuerdo a sus gustos y capacidades se les asigna a cada uno una lista de tareas para realizar en el día. “Todos tienen su momento de aprendizaje minucioso sobre cada actividad y luego está el tiempo dentro del grupo, que implica otro nivel de aprendizaje para trabajar la socialización y la tolerancia. Vimos muchos avances en este sentido, logramos que muchos chicos que hacían terapias en solitario pudieran incluirse y poder trabajar en grupo”, recuerda Noelia Soto, terapista ocupacional y Directora de Estampados Brincar.
Martín García, de estampados BRINCAR.
A medida que los chicos completan la tarea del día cada uno es recompensado por su trabajo, según sus gustos: Juan Vernon Petre (14) por ejemplo, elige conversar o ver cómo los demás juegan a la Wii; Manuel Santiago Pérez (14) dice que si bien también elige jugar con la Wii la mayoría de las veces pide dinero: “Quiero juntar plata para comprar un viaje a EEUU (Miami). Me gusta la playa y comprar cosas de tecnología como una compu o un Ipad”. De todas formas, más allá de sus elecciones, todos son remunerados económicamente por sus tareas.
En Argentina no existen estadísticas ni registros acerca de la cantidad de población autista y menos aún de jóvenes TEA insertos en el mercado laboral. Según la Organización Mundial de la Salud los trastornos del espectro autista (TEA) “se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”. Soledad Zangroniz (una de las fundadoras de Brincar, por un autismo feliz) es mamá de Ramiro de 12 años y explica: “Se trata de un ‘espectro’ porque no hay rasgos idénticos en todas las personas. Cuando conocés una persona con autismo, no conocés a todo el autismo porque la gama es enorme. Todos son distintos aunque compartan similares dificultades. Por ejemplo, algunos niños no hacen contacto visual o no responden a su nombre, otros tienen dificultades para comunicarse y en general todos son más reticentes a relacionarse con sus pares”.
Estampados Brincar es un taller de aprendizaje de oficios de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz nació en 2013.
Varios familiares de personas TEA miembros de Fundación Brincar coinciden en que durante la infancia surgen las primeras alertas. Luego del diagnóstico, los niños junto a sus familias pueden comenzar la terapia que corresponda según las características del paciente, pero al entrar en la adolescencia se abren nuevos interrogantes respecto de cómo será la vida adulta de estas personas conviviendo con diagnósticos tan diversos. Como indica la neuróloga Celica Ysrraelit, madre de Manuel (9): “Este tipo de discapacidades no son evidentes a simple vista. Es decir, vistos desde afuera son adolescentes que hacen un berrinche y se tiran al piso en el supermercado y la gente no termina de entender la situación. Es muy difícil concientizar a la sociedad sobre la inflexibilidad, la ansiedad o las obsesiones que sufren”, reconoce.
Actualmente, la Fundación Brincar lanzó la campaña “Yo Puedo” para concientizar sobre la vida adulta de las personas dentro del Espectro Autista. Como explica Zangroniz: “Queremos instar al Estado para que preste atención a estas personas con autismo que pueden y necesitan una ocupación y también a las empresas para mostrarles todo este costado de aptitudes positivas , virtudes y capacidades que tienen las personas con TEA para que se animen a emplearlas”. Si bien las características de los pacientes con TEA son muy diferentes, hay ciertos rasgos que comparten y que controlados y trabajados durante la infancia pueden permitirles especializarse en un tipo de oficio o tarea que les de satisfacción personal en un futuro.
En Argentina no existen estadísticas ni registros acerca de la cantidad de población autista y menos aún de jóvenes TEA insertos en el mercado laboral. En la foto, Manuel Santiago Pérez.
A partir de su experiencia como neuróloga, Ysrraelit sintetiza tres aptitudes básicas que, si bien pueden resultar problemáticas en el día a día de los pacientes TEA, controladas y trabajadas en terapia les permitirá en la adultez desarrollar características beneficiosas para ciertas profesiones: “Son muy metódicos, ordenados y rutinarios, por lo tanto para algunas tareas más monótonas que a muchos nos podrían aburrir ellos son excelentes. Ademá, como en general no saben mentir, son muy transparentes y honestos”. Y agrega: “También tienen mucha capacidad de abstracción y pueden concentrarse mucho en una tarea que los motive aún en un ambiente ruidoso o en el que cualquiera de nosotros se dispersaría con facilidad”. Por último y lo que tanto Celica como los demás familiares miembros de Brincar enfatizan, es la capacidad que tienen las personas TEA para poder desarrollar una mirada alternativa ante cierta realidad. “Hay muchos que tienen coeficiente alto y muchos que no, pero lo que sí comparten es la capacidad de pensar soluciones a partir de una mirada distinta. Pensado dentro de un trabajo, tener a alguien que te pueda ofrecer una solución alternativa te suma un montón. Si todos vemos las cosas igual, todos vamos a dar la misma solución, ellos tienen la capacidad de pensar una solución de manera diferente y allí está la posibilidad de dar un salto cualitativo”, sintetiza Celica.
El objetivo de Brincar es que las personas con TEA no sean estereotipadas de acuerdo a lo que no son capaces de hacer, sino poner el acento en las cosas que sí pueden hacer y en las cuales son muy buenos debido a las características de su personalidad. “Desde muy chiquitos están frente a la exigencia y la evaluación de lo que no pueden, haciendo montones de terapias, esperando adaptarse. Pero cuando se comienza a trabajar nos damos cuenta que son más capaces de lo que creemos, ellos mismos nos enseñaron a no ponerles un techo porque siempre superaron nuestras expectativas”, recuerda Noelia Soto.
Varios de los familiares miembros de la Fundación Brincar acuerdan en que es muy importante que el entorno familiar esté preparado para encarar con ellos el comienzo de la vida adulta y, en este sentido, el objetivo es trabajar la autonomía y para que sean capaces -de a poco y de acuerdo a sus progresos en el tratamiento- lograr cierta independencia. Tal como agrega Noelia Soto respecto del trabajo en el Taller de Estampados: “Percibir que son útiles les genera seguridad, autoestima y mucho orgullo sobre todo cuando ven a la gente con productos que ellos hicieron. Esas caras no las habíamos visto nunca”.
«Si bien las características de los pacientes con TEA son muy diferentes, hay ciertos rasgos que comparten». En la foto, Sebastian Cuezzo.
Además del costado terapéutico de las tareas que se realizan como el embolsado, sublimado de prendas, estampado de tazas, entre otras tareas, el trabajo en el taller los acerca a la experiencia de un ambiente laboral, donde deben convivir con otras personas y esto para pacientes como ellos, con dificultades de socialización, es muy importante. Facundo Ezequiel Boero recuerda: “Antes entraba corriendo y ahora puedo entrar caminando. Antes mi lenguaje era horrible, grosero. Al principio quería tocarle los pies a todos y eso lo cambié porque entendí que eso aleja a la gente porque se sienten perturbadas. Ahora me llevo mejor con mis amigos y tengo más paciencia”.
La comunicación y la socialización con el entorno es una de las dificultades que suelen compartir quienes se encuentran dentro del espectro autista. Por eso, incluirlos en un ambiente laboral donde pueden descubrir las cosas que les gustan hacer y desarrollarlas resulta muy importante para que ellos mismos se piensen como miembros de la sociedad, adviertan que pueden trabajar, planificar un futuro y lograr cierta independencia. Soledad Zangroniz rescata el papel de la familia acompañando el crecimiento de quienes tienen diagnosticado TEA: “Las personas de más alto funcionamiento quizás puedan expresar sus gustos y deseos. En otros casos seremos los padres y los terapeutas quienes prestemos atención a qué los hace felices y allí tener un abanico de posibilidades que ofrecerles. Así trabajamos la parte laboral, sobre lo que les gusta”.
El camino para ser independientes a pesar de las dificultades que presenten y haciendo hincapié en las aptitudes positivas es lo que se intenta desarrollar en el Taller de Estampados Brincar, dejando a los mismos adolescentes que descubran cuáles son sus capacidades y deseos a futuro. Juan Vernon Petre (14), tras pensar unos minutos, comenta: “Dibujar me gustó desde chico. Cuando sea grande creo que quiero ser diseñador de historietas. Ya tengo una historieta propia con un personaje principal llamado Federico. También me gusta contar el dinero y manejar el Google Drive”. Así mismo, Manuel Santiago Pérez (14) dice cómo se imagina en un futuro: “No sé bien que voy a ser cuando sea grande pero puede ser algo relacionado con la música porque me gusta mucho. Escucho a Los Beatles y a Diego Torres. A veces grabo CD de música para regalar, me piden las canciones y yo las busco”.
Actualizada 22/06/2016
Abr 6, 2016 | inicio
Cientos de familias vestidas de azul se concentraron en Plaza de Mayo el sábado último para hacerse visibles y demandar que el Autismo y los Trastornos dentro del Espectro Autista sean tomados en cuenta por las autoridades, así como también por la sociedad en general. Esta masiva concentración busca -como explicaban una y mil veces desde el escenario “derribar el mito de que los chicos con autismo están en otro mundo. Los chicos con autismo están en este mundo, están en esta sociedad, entre nosotros”.
En 2008 Naciones Unidas declaró el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo para “aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente y a la vez generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana”. A su vez para “propender a la inclusión social de las personas con autismo, sus habilidades y talentos distintivos”.
Según la OMS los trastornos del espectro Autista (TEA) “se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”. Este espectro abarca afecciones tales como el autismo, el trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y el síndrome de Asperger. Según una estadística del mismo organismo en 2013, a nivel mundial un niño de cada 160 padecía alguna forma de autismo y esta tendencia sigue en aumento. Respecto a las causas del autismo el mismo informe aclara: “existen diversos factores, tanto genéticos como ambientales que contribuyen a la aparición de trastornos del espectro autista, influyendo en las primeras fases de desarrollo del cerebro”.
Según la OMS los trastornos del espectro Autista (TEA) “se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”.
Un terapeuta miembro de la fundación Brincar consultado por ANCCOM durante la jornada explicó que se trata de un “espectro” porque no presenta rasgos idénticos en todas las personas, sino que cada grado dentro del espectro puede tener características muy diversas. Por ejemplo, algunos niños con un grado más severo no hacen contacto visual ya desde pequeños, otros no responden a su nombre y tiene dificultades para comunicarse, también en un grado más leve algunos niños son más reticentes a relacionarse con sus pares y presentan problemas de aprendizaje, son obsesivos y repetitivos como es el caso del TGD y del síndrome de Asperger. A causa de este gran abanico de puntos a tener en cuenta para un primer diagnóstico, el TEA resulta difícil de identificar y a lo largo de los años puede confundirse con otras dificultades propias del aprendizaje. Es por esto que uno de los objetivos de esta movilización es también brindar información para que los padres estén atentos y puedan observar en los niños algunos patrones de conducta que los inciten para consultar a los especialistas.
Así como es difícil el diagnóstico también se torna difícil su tratamiento, debido a que las formas más leves del autismo suelen identificarse cuando el niño ingresa a la escuela resulta complicado acceder a un diagnóstico fehaciente en el corto plazo. Las familias con niños diagnosticados como TEA suelen encontrarse con otros diagnósticos antes de este.
Luego de varios años de lucha por parte de los organismos afines, en Argentina se promulgó en el año 2014 la Ley 27043, la cual declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), su investigación y la formación profesional tanto en su detección como tratamiento así como también la difusión de este. Pese a la promulgación de la ley muchos de los familiares de personas con autismo insisten en que aún falta la implementación en las instituciones que deben cobijar a los niños. Marisa, mamá de Brandon Bandera (de 10 años) quien tiene un diagnóstico de TGD dice al respecto: “La ley declara el interés pero aún no brinda una solución completa respecto a las escuelas y las obras sociales. Por eso la marcha es para concientizar a la sociedad, porque solo así vamos a lograr que se implemente. Cuando la sociedad nos vea y se sume a nuestro reclamo la ley se va a cumplir”.
en Argentina se promulgó en el año 2014 la Ley 27043, la cual declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista .
Como muchos otros niños dentro del espectro autista, Brandon comenzó teniendo algunas dificultades a los 3 años cuando ingresó al jardín. Según comenta su papá Oscar “el jardín no era el lugar para él porque las maestras no lo entendían, él deambulaba mucho y no lograban que preste atención. Luego pudimos mandarlo a un colegio con maestra integradora y ahora como avanzó bastante empezó el año en la Escuela Alas de Avellaneda, que trabaja específicamente con alumnos dentro del espectro autista” y agrega “ahora es la primera vez que lo veo salir de la escuela con una sonrisa”.
Esta es una historia que las familias con niños TEA conocen muy bien. Sumado a las dificultades del aprendizaje los niños con rasgos autistas presentan limitaciones para socializar, con lo cual el constante cambio de colegios no solo desgasta su rutina sino que además perjudica las relaciones de estos niños con sus pares. “Son niños a los que les cuesta hacer amigos pero como son muy cariñosos quizás no tienen tantos, tienen pocos pero buenos, porque ellos tienen muy buena memoria y a alguien con quien se llevan bien no lo va a olvidar nunca”, sostiene Oscar Bandera.
Otro punto es la situación de los tratamientos. Tanto los niños diagnosticados con autismo como aquellos que presentan rasgos dentro del espectro autista tienen características sumamente diversas, se hace necesario que existan tratamientos diferenciales para cada uno. Es por esto que las familias reclaman al Estado para que implemente las medidas necesarias, que garanticen a todos los niños y niñas con estos trastornos un tratamiento rápido y accesible que sea acorde con las necesidades particulares de cada uno. Por ejemplo en el caso de Brandon, además de cumplir el horario escolar debe asistir a musicoterapia, natación, terapia ocupacional, terapia conductual y psicopedagoga. “Esta plaza azul sirve para concientizar y que la sociedad entienda que convivimos juntos, que hay que ayudarlos y entenderlos porque si bien tienen características bastante comunes también cada uno de ellos es diferente en algo”, agrega Bandera.
Se reclama al Estado para que garanticen a todos los niños y niñas con estos trastornos un tratamiento rápido y accesible que sea acorde con las necesidades particulares de cada uno.
El encuentro contó con actividades familiares donde los niños y adolescentes TEA fueron los protagonistas. Espectáculos con burbujas gigantes, mesas de arte, juegos de feria, todo en compañía de sus familias. Marisa, mamá de Brandon rescata: “el mayor esfuerzo lo hacen ellos, trabajan mucho porque quieren estar mejor. Nosotros acompañamos siempre”. El apoyo se manifiesta con los juegos y la gran cantidad de banderas, remeras con leyendas del estilo “yo amo a una persona con autismo”, “tus pequeños pasos son los grandes frutos de mi vida” y “hablemos de autismo, somos muchos y no estamos solos”.
Uno de los momentos más emotivos ocurrió cuando se proyectaron fotos de las familias dentro de la campaña “Yo estoy”, mientras de fondo podía escucharse “Soy igual que tu”, una canción en alusión al Día Mundial del Autismo. Tal como puntualiza uno de los volantes que circularon en el encuentro “una educación inclusiva apunta a que todos los estudiantes de una determinada comunidad aprendan juntos. Es una búsqueda permanente de la mejor manera de responder a las diferencias”. Si bien el acompañamiento de las familias es fundamental, a la tarea de concientizar a la sociedad sobre el tema se le suma la de demandar que las instituciones acompañen y garanticen la inclusión para que los niños disfruten de una infancia plena. Como resume Oscar Bandera: “Mi mayor deseo para Brandon es que cuando sea grande sea una persona independiente y sobre todo feliz. Sabemos que lo va a lograr y estamos orgullosos de cada pasito que da”.
Si bien el acompañamiento de las familias es fundamental, a la tarea de concientizar a la sociedad sobre el tema se le suma la de demandar que las instituciones acompañen y garanticen la inclusión para que los niños disfruten de una infancia plena.
Actualizado 06/04/2016
