Por Joaquín Uturbey
Fotografía: Archivo SOFIA BARRIOS

Distintas organizaciones de la sociedad civil que trabajan con personas con discapacidades explican qué políticas esperan que tome el próximo presidente.

En tiempos electorales, es apropiado preguntarse cómo debería abordar el futuro gobierno de todos los argentinos los derechos y garantías de la población con discapacidad. ¿Qué lugar debe tener dentro de la agenda política? ¿Qué espacio ocupa hoy en día? A menos de una semana de los comicios generales, cabe indagar cómo debería ser abordada esta cuestión por los futuros dirigentes. Nuestro país atraviesa una delicada situación política, económica y social, por lo que los debates suelen estar focalizados en estas cuestiones, pero esto no quita el hecho de que haya otros temas de suma importancia, como los derechos y las oportunidades de las personas con capacidades diferentes.

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) lanzó la campaña Síndrome Electoral, una estrategia y acción publicitaria que, bajo el lema “este año, mejor, hagan promesas más fáciles de cumplir”, busca difundir los principales temas a tratar para mejorar la vida de miles de personas e invita a los políticos a adentrarse en una esfera de la sociedad que necesita formar parte de la agenda para así obtener respuestas y la asistencia correspondiente.

Dentro de esta campaña se propone una serie de puntos a tener en cuenta respecto a las políticas que debería seguir la nueva administración a partir del 10 de diciembre de este año. Entre ellas, se destacan la sanción de una nueva ley que se ajuste al modelo social de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, una educación inclusiva de calidad y la creación de una base de datos oficial que refleje con certeza la cantidad de personas con síndrome de Down en nuestro país.

Valeria Follonier, presidenta de ASDRA, cuenta que “las leyes están, pero se cumplen muy poco, hay que exigir que se hagan respetar. Precisamos más compromiso por parte de las instituciones. Por ejemplo, actualmente en nuestro país no existen datos oficiales actualizados sobre la población de personas con síndrome de Down, y sin datos, no hay información para que el Estado sepa de su existencia y garantice sus derechos”. ASDRA también lanzó la campaña Síndrome de Números, que cuenta con difusión en redes sociales, vía pública, un sitio web, gráfica, radio, y un chat de WhatsApp para que las personas con síndrome de Down y sus familiares se sumen desde los diferentes puntos del país y den visibilidad a aquellos que todavía no la tienen, tratando de ocupar el rol de un Estado que parece tener poca presencia en esta esfera de la sociedad.

Uno de los puntos cruciales es el tema de la inclusión social, sobre el que Follonier señala: “La educación inclusiva es fundamental, ya que el 45% de los estudiantes con discapacidad asisten a escuelas de modalidad de educación especial debido a rechazos en las escuelas comunes”. Otros datos a destacar son que el 93% de las personas con síndrome de Down que tuvo alguna formación laboral no accede a un trabajo, que el 48%, que representa a los y las mayores de 12 años, no ingresaron al secundario, y que el 17% de las personas, de entre 3 y 17 años, ni siquiera entraron al sistema educativo.

Todas estas cifras fueron extraídas de los 4.473 registros que realizó ASDRA en 2022, y que conforman la primera base de datos dinámica online del mundo sobre la población con trisomía 21. “También luchamos para la creación de una ley de apoyos personales, que contemple y brinde la asistencia de profesionales para quienes lo precisen en el día a día”, dice.

“Hay que enfocarse en el rumbo que se les da a los recursos destinados a la población con discapacidad, de qué manera se invierte, qué políticas hay o se piensan poner en marcha para ayudar a mejorar la calidad de vida de miles de personas. Eso es lo que no sabemos. Hay falta de iniciativa e información al respecto y ese es el principal reclamo”, agrega.

Por su parte, María Casal, directora ejecutiva de la Fundación Nano para personas no videntes, expresa que “Argentina es un país que en materia de leyes está muy avanzado. En términos jurídicos, las personas con algún tipo de discapacidad están protegidas, sobre todo porque la nación está comprometida con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, aprobados mediante resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas. El problema es que sin los recursos necesarios para garantizar esos derechos y cubrir las necesidades existentes, es letra muerta”.

Casal señala: “Lamentablemente, el sistema que se encarga de cubrir las necesidades de este sector poblacional se encuentra en crisis. Entre uno de los problemas que agrava la situación se encuentra el congelamiento del nomenclador que cubre la atención de estas personas, lo cual significa que se lo come constantemente la inflación, y el congelamiento es una decisión política. Por eso hay que recalcar que si no hay políticas públicas que respalden, el sistema está desprotegido, y por eso nuestra perspectiva de cara al futuro es negativa, debido a las propuestas de ajuste que se proponen”.

Sobre los derechos de este sector poblacional y cuestiones de inclusión social, Casal cree necesario insistir en que “los derechos no son privilegios, sino que están para igualar el piso de oportunidades. Hay que desestigmatizar la función del sistema. Es muy común escuchar comentarios despectivos sobre las personas con discapacidad que reciben una asistencia por parte del Estado. No cualquiera tiene una pensión por discapacidad. Realmente tenés que estar en una situación muy delicada para que el Estado te brinde este tipo de asistencia”.

Esta visión se refleja en todos los servicios de rehabilitación e inserción social que ofrece la fundación, entre los que se encuentran consultorios oftalmológicos para personas que no tengan acceso a la salud ocular y centros de día para que las personas ciegas o con otras discapacidades visuales encuentren y construyan un espacio propio, en los que de lunes a viernes se desarrollan talleres de informática, educación física de rehabilitación, teatro, cocina, lectura, música y otras actividades.

La Fundación DISCAR, en tanto, es una organización que desde 1991 trabaja por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual, en todos los ámbitos de la sociedad, y logra que estas personas desarrollen la plenitud de sus capacidades. Cuenta con talleres y cursos que funcionan como herramientas para dar respuestas a sus deseos y necesidades, un lugar en donde puedan desarrollar mayores grados de autonomía e independencia, que les permitan mejorar su calidad de vida y ejercer una ciudadanía plena. A través del programa EcA (Empleo con Apoyo), que está orientado a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, la fundación se alía con empresas para ofrecer puestos de trabajo a este sector poblacional.

Demián Lijtman, director ejecutivo de la fundación, enfatiza en que “hay que promover la inclusión de las personas con discapacidad en el mercado laboral competitivo. Los cupos estipulados para la contratación por parte del Estado no llegan a cubrirse, y faltan incentivos impositivos para fomentar la inclusión en el ámbito privado. “

Respecto a la situación de la salud y la vivienda para las personas con discapacidad, Lijtman agrega: “Es difícil que cuenten con la asistencia que precisan. Hay una gran dificultad para conseguir profesionales de la salud, debido a que los salarios son muy bajos. También creemos que hay que trabajar en la creación de políticas públicas de viviendas independientes para las personas con discapacidad”.