El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la esclerósis múltiple y los principales edificios porteños serán iluminados con el color que identifica a esta enfermedad que ataca principalmente a las mujeres de 20 a 40 años.
Este lunes 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, jornada en la que se visibilizan con campañas informativas y preventivas los síntomas y la existencia de esta enfermedad autoinmune con tratamiento, sin cura, difícil de diagnosticar y que aparece entre los 20 y 40 años, mayormente en mujeres.
“`¿Por qué me pasa esto a mí?`, pensé cuando escuché el diagnóstico. Me dio mucha bronca, impotencia. Te van diciendo lo que te puede pasar y no lo podes creer. Pensé en mis hijas, en lo que se les viene a ellas… y a mí. Pensé en lo que dejé plantado genéticamente en ellas y también pensé en que yo no tengo antecedentes,” confesó María Irene, a quien le diagnosticaron esclerosis múltiple durante la pandemia. “Siempre fui una persona saludable –agregó-. Tenía 38 años y sentía una sensación rara en el ojo izquierdo que me dificultaba ver bien. No me encontraron nada, me dijeron que era estrés por la presión de la propia pandemia y se me pasó. A los pocos meses de ese episodio, sentía un cosquilleo en el brazo izquierdo. Ahí me llamó un poco más la atención, entonces consulté al médico y después de una serie de estudios me diagnosticaron.”
Noelia tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 21. Sobre aquel momento, recordó: “Un día, yendo a trabajar, sentí la pierna izquierda dormida. No le di mucha importancia. Sólo con el tiempo entendí que ese fue un primer síntoma. El siguiente episodio fue estar cenando con mi familia y a mi mamá que la tenía en frente no la veía. Mi madre se dio cuenta de que tenía el ojo desviado. A las pocas horas no podía mover el brazo derecho que es con el que escribo. Me acuerdo que llegamos al hospital y me vio un médico traumatólogo conocido de mi papá y, sin estudios, por mis síntomas, me dijo: ‘Seguramente sea esclerosis múltiple y vas a terminar en una silla de ruedas. Un médico con poca empatía frente a mis 21 años. Fue un gran golpe anímico. Estaba en la plenitud de mi vida, tenía planes, estaba estudiando, me quería ir a vivir con una amiga. Y me quedé en lo de mis viejos y dejé la carrera por un tiempo. Mis papás que estaban un poco desorientados y necesitaron acercarse a un grupo de contención; fueron a la asociación de Esclerosis Múltiple Argentina.”
Johana Bauer, directora ejecutiva de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), explicó que “la una organización agrupa a personas con el diagnóstico y busca acompañarlas en el proceso de la enfermedad, brindarles información y herramientas para poder transitarla. Armamos redes, porque el diagnóstico no afecta sólo a la persona que lo recibe sino también a la familia y a quienes acompañan.”
«Después de muchos años de convivir con la enfermedad, aprendí a escuchar mi cuerpo», cuenta Noelia.
Pero ¿qué es la esclerosis múltiple? La médica neuróloga especialista Felisa Leguizamón, detalló que: “es una enfermedad inmunomediada. Es la segunda patología más recurrente que se da en personas jóvenes. Se diagnostica aproximadamente entre los 20 y 50 años. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central y produce lesiones en el cerebro. Estadísticamente se da más en mujeres. Una de las hipótesis sobre sus causas es que se trata de una respuesta hormonal que puede predisponer más a las mujeres que a los hombres.”
Sobre esta tendencia, Bauer reflexionó: “Hace poco me preguntaron si el tiempo que llevó que se hablara o investigara acerca de la esclerosis múltiple tiene que ver con que afecta más a mujeres que a hombres. Y me puse a pensar que el primer neurólogo que habla de esta patología es Jean-Martin Charcot cuando investiga sobre la histeria. A esas mujeres a las que les aparecía un síntoma se las trataban de locas. Creo que durante mucho tiempo no se le dio importancia a la enfermedad porque era de mujeres. De hecho las mujeres, en tiempo anteriores, no hablaban tanto de sus síntomas y no estaban enfocadas en la importancia de la salud, como sí lo estaba el hombre. Por eso desde EMA intentamos visibilizar no solo de la existencia de la enfermedad, sino también brindar información de los síntomas que a veces en las personas que lo padecen no les dan importancia o pasan desapercibidos como el cansancio físico, por ejemplo.”
En referencia a esto, Noelia contó: “Las personas con esclerosis múltiple vivimos como con una fatiga crónica. Un cansancio que es difícil de explicar. Esta enfermedad tiene síntomas que son difíciles de visibilizar porque no es una herida. O sí, porque hay lesiones cerebrales pero no se ven, yo no las veo, nadie me las ve.”
Respecto a los síntomas, Leguizamón que: “Son muy parecidos a otras enfermedades neurológicas. Hay personas en quienes se manifiesta con una neuritis óptica, traumas en la movilidad y sensibilidad de las extremidades o alguna otra parte del cuerpo, sensación de hormigueo muscular, fatiga, vértigo. A esto se le suma que estos brotes o síntomas neurológicos algunas veces se dan por 24 horas, pueden desaparecer total o incluso parcialmente. Cuando desaparecen y se siguen sucediendo va generando una acumulación de discapacidad en los pacientes y esto puede generar sobre todo trastornos en la marcha, en el equilibrio, alteraciones sensitivas que va degradando la funcionalidad normal de una persona. Es una enfermedad discapacitante si no es tratada a tiempo. Por esto es necesario realizar un diagnóstico a tiempo para tener un mejor pronóstico. La esclerosis múltiple no tiene antecedente genético. Ni tampoco se puede prevenir.” Si bien sostuvo que aún no tiene cura, sí hay tratamientos “que lo que intentan es frenar el avance de la enfermedad en la provocación de nuevos síntomas y así evitar el aumento de lesiones neurológicas”, enfatizó Leguizamón.
Para la neuróloga, “las campañas para visibilizar la enfermedad y reducir el estigma que le genera a una persona tener el diagnóstico (social e individual) de una enfermedad autoinmune son de suma importancia. Dar a conocer que, como cualquier otra enfermedad como la diabetes, la hipertensión y el tabaquismo, cuando no son tratadas pueden dar complicaciones: quizás son enfermedades más conocidas y la gente no se asusta tanto ante esos diagnósticos aunque no dejan de ser igualmente graves.”
«¿Por qué me pasa esto a mí?», pensó María Irene cuando escuchó el diagnóstico.
En cuanto se enteraron del diagnóstico, tanto María como Noelia comenzaron con tratamientos. Noelia relató sobre esta experiencia: “Después de la confirmación del diagnóstico, comencé a atenderme con un especialista en el Fleni y empecé el tratamiento. Tardé un poco en sentirme mejor y en que vayan desapareciendo los síntomas. Estuve bastantes meses con el ojo desviado y eso me producía mareos, pérdida del equilibrio, había dejado la carrera. Una de mis primeras preguntas fue si iba poder ser mamá porque en mí era un deseo muy fuerte. Hoy después de muchos años de aprender a convivir con esta enfermedad, aprendí a escuchar mi cuerpo. Después de un proceso de aceptación, de hacer terapia y reponerme anímicamente soy madre de una nena y técnica universitaria en periodismo. ”
En cambio, en el caso de María el tratamiento convencional que se ofrece por protocolo en nuestro país no funcionó: “Con el diagnóstico confirmado arranqué terapia y empecé con el tratamiento. Me sentía horrible, porque hay efectos adversos. Hace seis meses comencé con un tratamiento no convencional en nuestro país. Me voy a atender al Uruguay cada tres meses, a pesar de tener acá seguimiento clínico constante. Este tratamiento es el Protocolo Coimbra que propone un incremento notable de vitamina D, además de mantener rutinas estrictas de alimentación y hábitos saludables como descansar las ocho horas, el trabajo desde lo emocional, realizar una hora de deporte todos los días, hidratarse con dos litros de agua diarios. Tomo megadosis de vitamina D y tengo un control clínico riguroso. Con esta forma de vida me siento mucho mejor, incluso que antes de ser diagnosticada. Puedo trabajar normalmente, tengo una vida tranquila con mis hijas. Llevar una vida sana es la clave. Aprendí a escucharme, a escuchar mi cuerpo, a ser realmente consciente de mi bienestar físico y emocional.”
Desde EMA y otras organizaciones como la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) realizan varias campañas informativas durante el año pero con mayor fuerza el 30 de mayo, Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. Para este año, lograron que se iluminen de naranja, el color con el que se identifica a esta enfermedad, los edificios emblemáticos. En la Ciudad de Buenos Aires, estarán iluminados el Obelisco, el Congreso de la Nación y una parte del estadio de River Plate.