“Te pido por favor que me ayudes. Necesito que al menos me expliques de qué se trata. No sé qué es pero sé que a una mamá la ayudó”, le suplicó Mariana Quiroga al empleado de la tienda. La mujer recuerda que estaba como loca: su hija Lara ya tomaba veintiséis pastillas por día y no solo no mejoraba, sino que había empezado a orinarse encima. “Que no esté legalizado no significa que yo no esté de acuerdo con que lo hagas”, le dijo el neurólogo. Enseguida abandonó el consultorio decidida a conseguir el aceite de cannabis, costara lo que costara.
El empleado de la tienda de cultivo se puso nervioso, primero dudó en ayudarla. Anotó su teléfono para pasárselo a su jefe. “No te prometo nada”, le dijo. Esa misma noche, el dueño del local la llamó. Dos días después, le estaba dando aceite a Lara.
“Si me hubiera dicho que la jeringa valía cinco mil pesos, lo habría pagado”, asegura Mariana, medio año después, en el living de su casa. Cuesta imaginarse a esa mujer que en enero golpeaba frenéticamente la puerta de un grow shop para aliviar los efectos de la epilepsia refractaria que su hija padece desde 2012.
¿Cuánto es? –le preguntó al cultivador cuando le entregó las jeringas.
Nada. Yo soy un mediador, lo que a vos te ayuda es la planta –le respondió él-. Pero mirá que esto lo podés hacer vos, ¿eh?
“Que no esté legalizado no significa que yo no esté de acuerdo con que lo hagas”, le dijo el neurólogo.
A los seis días, la mamá de Lara notó que las crisis epilépticas habían disminuido en cantidad. Las tenía contadas: solo a la mañana, su hija convulsionaba cinco o seis veces, y ahora lo hacía una sola vez. El cuadro se volvió cada vez más alentador: pocos meses después Lara camina, come y duerme bien, va al baño, hace hidroterapia, va a la escuela especial, al psicólogo y a clases de teatro. Hoy solo toma nueve de las veintiséis pastillas que tomaba a principios de año, complementadas con tres dosis de aceite al día.
“Creo que la medicación hizo más estragos que la enfermedad”, afirma Mariana. De los veinticinco medicamentos que existen para su diagnóstico, había probado quince y ninguno le había hecho efecto. Mientras los médicos buscaban la solución, Lara perdía el cabello de a mechones, pasaba por estados de autismo, bajaba de peso y sus crisis no solo empeoraban sino que se multiplicaban. “Ah, debe ser el tal o cual medicamento que está tomando”, respondía el neurólogo cada vez que Mariana lo llamaba alarmada.
Lara pudo acceder a los distintos tratamientos gracias a una prepaga. La única guardia neurológica de 24 horas en la ciudad de Buenos Aires es el Instituto FLENI. Los hospitales públicos no tienen guardias de este tipo para asistir a pacientes en medio de una crisis epiléptica. Además del tratamiento farmacológico, la medicina ofrece otras alternativas: una cirugía que consiste en la extirpación de una parte del cerebro del paciente y la dieta cetogénica, una dieta muy restrictiva “que les produce anorexia y desnutrición, cosa que no te dicen”, asegura la mamá de Lara.
“¿Qué vamos a hacer, lamentarnos por la patología de los chicos o qué?”, se preguntaron las mamás en ese entonces.»
El cultivador siguió día a día el tratamiento de Lara. Un día le dijo a la mamá: “Yo quiero que vos aprendas a cultivar, porque si a mí me pasa algo, me allanan o me voy a vivir a Japón, vos te quedás sin remedio para tu hija”. Hoy Mariana tiene cinco plantas de marihuana de diferentes cepas en el balcón de su casa e incluso su vecina le ofrece cultivar en su patio. No solo mejoró la calidad de vida de su hija, sino también fundó –junto a otras trece mamás- la sede argentina de la ONG Mamá Cultiva, que promueve la visibilización y legalización del uso de cannabis para fines medicinales. Fue Paulina Bobadilla, presidenta de la sede chilena, quien puso en contacto al grupo de mamás vía whatsapp.
“¿Qué vamos a hacer, lamentarnos por la patología de los chicos o qué?”, se preguntaron las mamás en ese entonces. Enseguida tomaron una resolución: “Primero, informemos al resto de la gente y familias con niños con la misma enfermedad, o parecida, de que en el cannabis encontramos una solución”. Unos meses después, la ONG se extendió a Tierra del Fuego, Rosario y Mar del Plata. Asesoran a familiares y ofrecen talleres de autocultivo y cultivo colectivo. Reciben cien consultas por día de personas con todo tipo de enfermedades. La mayoría llega del interior del país.
“Para la acreditación de talleres, damos prioridad a padres con chicos con patologías severas que deriven en crisis convulsivas. Hay enfermedades de las que no tenemos idea, para las que también sirve el aceite de cannabis, pero no podemos agrupar a todos”, explica Mariana. “Cuando los padres se acercan, quieren conseguir el aceite y no cultivar, luego se van interiorizando. No se trata de una solución mágica: hay chicos que responden enseguida muy bien con una cepa de la planta o con dos, y chicos como Lara que necesitan que cultive más variedades para ella. Hay una cepa para cada nene, pero hay que cultivar, no queda otra. Hasta que los padres logran comprender eso, están los que dejan en el camino, y los que prueban otras cosas”.
“Un gramo de flores de marihuana en el mercado cuesta, como mínimo, 150 pesos y para hacer una jeringa podés llegar a necesitar 25 gramos”, comenta Pablo Dolly.
No todo el mundo puede o quiere cultivar. Mariana estima que el 90 por ciento de los usuarios consume aceite producido por cultivadores que se dedican a eso. “Un gramo de flores de marihuana en el mercado cuesta, como mínimo, 150 pesos y para hacer una jeringa podés llegar a necesitar 25 gramos”, comenta Pablo Dolly, que cultiva para consumo personal desde hace quince años. En todo este tiempo, ha elaborado medicamentos a base de cannabis para variados tipos de padecimientos: desde paliativos para contrarrestar los efectos colaterales de la quimioterapia, hasta un relajante para mejorar los últimos meses de vida de un abuelo con esclerosis lateral amiotrófica.
“En realidad, al primer usuario de cannabis medicinal al que ayudé fue a mí mismo”, asegura Pablo. “A los tres años tuve mi primera crisis asmática. Cuando empecé a fumar –a los dieciséis -, descubrí que muy por el contrario de hacerme mal, me hacía bien. Mejoraba”. A los veinte visitó Holanda donde descubrió que era posible sentarse en un bar en el que te daban un menú con distintas flores para consumir libremente. “Eso me cambió la cabeza. De Holanda me traje mis primeras semillas y empecé a cultivar en el año 2000. Hace seis, pude dejar todas las medicaciones”, asegura.
Tanto Mariana como Pablo afirman que hay mucha demanda, y muy poca oferta de cannabis para uso medicinal, por eso una jeringa –que a una paciente como Lara le puede llegar a durar como máximo 25 días- puede llegar a valer más de tres mil pesos. “Pueden pasar muchas cosas en el medio –explica Pablo- . Te pueden dar una jeringa y atrás una semilla para que aprendas a plantar. También te pueden vender una jeringa y mantener el negocio. Otros te pueden dar una jeringa que no tenga nada. En algún momento se tenía que dar esta conversación. Hay gente que no puede cultivar y eso se tiene que regular de alguna forma que no cueste tres mil pesos la jeringa”.
“Creo que la medicación hizo más estragos que la enfermedad”, afirma Mariana
La legislación
Recién en abril de este año se comenzó a debatir el proyecto de modificación de la Ley de Estupefacientes en Argentina. De las cinco propuestas presentadas, tres exigen la autorización de cultivo de marihuana si persigue “fines terapéuticos o para la investigación de su posible eficacia como medicación terapéutica o para el control de síntoma o cuidados paliativos”. Ninguna permite la comercialización de los productos de cultivo personal, pero sí permite la guarda de semillas, producción de extractos y la facilitación de cannabis a título gratuito. Héctor Cachi Gutiérrez, de la UCR, afirma que el proyecto presentado por su partido no admite la posibilidad de que fabricar el medicamento en forma doméstica: “No vamos a autorizar algo que es delito”. Su propuesta se limita a promover la investigación de los efectos del uso medicinal del cannabis a nivel nacional.
“La discusión central es el autocultivo, que debería estar habilitado como el de cualquier remedio casero. Creo que los médicos no deben opinar por sí o por no en ese sentido. La cuestión médica es una excusa del capitalismo, para el cual el autocultivo es un gran problema. Es cierto que cualquier uso médico necesita determinados pasos, pero la ciencia nunca hizo nada. Si estamos investigando el cannabis medicinal no es porque los médicos dijeron ‘esto sirve’, quienes lo advirtieron fueron los usuarios”, explicó Emilio Ruchansky, autor de Un mundo con drogas.
Pablo Dolly también tiene sus objeciones con respecto a la intervención de los médicos: “Llevo más de quince años estudiando la planta y sus efectos en la salud. Sé que hay que variar la cepa que suministrás a pacientes con esclerosis múltiple, por ejemplo. Hace rato conocemos esta realidad. Una legalización del uso medicinal del cannabis que no contemple al usuario está destinada al fracaso de movida, porque va a estar cooptada por intereses ajenos a lo que es el sentido de la planta: en sí, la cura es gratuita y fácil para toda la humanidad”.
La mamá de Lara, que apenas lleva siete meses complementando el tratamiento de su hija con aceite, también aprendió por ensayo y error: “El único efecto adverso si un día se te va la mano con una dosis, es sueño y hambre”, señala. “Yo estoy segura de que este es el camino. Mucha gente nos pregunta: ¿qué aval tienen ustedes? Y les contestamos: ¡El testimonio de una mamá! ¿Por qué mentiríamos sobre la eficacia del tratamiento de nuestros hijos?”
En tanto se discute el proyecto en la Comisión de Salud del Congreso Nacional, la mayoría de los usuarios de cannabis medicinal sigue dependiendo del autocultivo y de los cultivadores. “Mientras ellos analizan las soluciones, yo ya tengo los esquejes. Nosotros no tenemos miedo. El único miedo de que me allanen es que Lara se quede sin medicamento”, afirma Mariana.
“En realidad, al primer usuario de cannabis medicinal al que ayudé fue a mí mismo”, asegura Pablo.
Actualizada 03/08/2016