Del dicho al hecho…

Del dicho al hecho…

Marcha de las sillas vacías en Plaza de MAyo.. Personas con distintas discapacidades y sus familiares marchando en fila por sus derechosEn el año 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó al 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Más de una década después, en el año 2006, la misma institución aprobó un documento en el cual se establecía, entre otras cosas, al término personas con discapacidad como el pertinente para denominar a quienes tengan “deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que (…) puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás”.

Estos antecedentes históricos, basados en un modelo social de inclusión con foco en los derechos humanos, fueron el punto de partida para que, a fines de 2017, el Gobierno firme el decreto 868/2017 que establecía la creación del Plan Nacional de Discapacidad. Pasado un año de ese hecho, ¿Qué hizo el Poder Ejecutivo respecto de ese tema?

El documento garantizaba la implementación de políticas públicas reguladas por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) que, en conjunto con la participación activa de organizaciones no gubernamentales, permitieran la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad a la hora de insertarse en los diferentes sectores de la sociedad. No obstante, la actualidad muestra que la distancia entre el dicho y el hecho es cada vez más extensa.

“Después de un tiempo, nos fuimos dando cuenta que el plan era puro marketing, hay muy pocas iniciativas concretas por parte del Gobierno” afirma Marcelo Betti, presidente de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI). En paralelo, Betti agrega que “el sector es uno de los más afectados por el ajuste, ya que hay una quita paulatina de pensiones no contributivas desde 2016. Las personas con discapacidad tienen un gasto mayor que el resto de la sociedad y su nivel de ingresos es muy bajo. Según un informe de la OIT, el 80 por ciento de quienes integran este colectivo son desempleados”.

Hombre con discapacidad motriz hablándole a un grupo de personas en la marcha

“A la pobreza hay que agregarle la quita de las pensiones y la falta de respuesta gubernamental ante el pedido de pensiones nuevas», dijo Martín Passini.

Si bien la desocupación es una de las problemáticas más lacerantes en el país a nivel general, la cuestión se agrava ante el incumplimiento de pautas dentro del mismo aparato estatal. En diálogo con ANCCOM, Martín Passini, miembro de la Mesa de Trabajo en Discapacidad y Derechos Humanos de Córdoba, explica que “el Estado tanto a nivel nacional como provincial está obligado a tener un cuatro por ciento de trabajadores con discapacidad en cada organismo, sin embargo hoy en día el cupo no llega al uno por ciento”.

Passini, quien también forma parte del Observatorio de Salud Mental y Derechos Humanos de la misma provincia, asegura que “a la pobreza hay que agregarle la quita de las pensiones y la falta de respuesta gubernamental ante el pedido de pensiones nuevas. Además hubo una regresión ya que las pensiones se volvieron a regir de acuerdo a un decreto del año 1997 que se centra en los grados de invalidez de cada persona en particular y no en los problemas del entorno, oponiéndose a lo reglamentado por las Naciones Unidas en 2006”.

Otra de las premisas incluidas en el plan es el acceso a la educación, aunque lejos está de establecer prioridades o metodologías de aplicación específicas para los diferentes niveles. “La ANDIS no tiene relación con nosotros, nunca nos ha hecho participar. Las actividades que hacemos son junto a otras organizaciones y con el mínimo presupuesto posible” asegura Natalia Barroso, quien integra la Comisión de Inclusión de Personas con Discapacidad (CIPeD) de la Universidad de Salta (UNSA). En la misma línea opina Daniela Pérez Rangeon, licenciada en Trabajo Social e integrante de la CIPeD, quien entiende que “el recorte presupuestario incide directamente en la accesibilidad de nuestros estudiantes e impide la inclusión plena, hay que entender que no todos parten del mismo lugar ni tienen los mismos recursos”.

Mujer con un cartel que dice:"Mis capacidades son diferentes y lo tuyo es discapacidad indiferente"

“El recorte presupuestario incide directamente en la accesibilidad de nuestros estudiantes e impide la inclusión plena», dijo Daniela Pérez Rangeon.

La ausencia del Estado se pone de relieve en casos como los del Cottolengo Don Orione, institución centenaria abocada a la asistencia de personas con discapacidad que en la actualidad sufre el embate del brutal ajuste. “Hay una conjunción de atraso de pagos y desactualización de aranceles que nos genera una incertidumbre permanente”, sostiene Beatriz Pérez, coordinadora del organismo. En consonancia, Pérez agrega que “están mintiendo respecto a la supuesta cancelación de la deuda, el último pago que recibimos corresponde al mes de junio. Por la falta de regulación no se están recibiendo prótesis ni medicamentos, además los transportes dejan de brindar servicios y eso es algo esencial ya que no contamos con vehículos adaptados a nivel público, incluso hay lugares que no tienen transporte”.

Precisamente la falta de movilidad es el principal conflicto que afronta Cecilia Watkins, ciudadana de Corrientes capital y tutora de su hermana María Graciela, quien tiene síndrome de Down. “Ella tiene PAMI como obra social y es un desastre, deberían pagar el instituto y el transporte pero no se hacen cargo de nada”, aclara. En la misma línea, Julieta Blayer, vicepresidenta de la Federación de Entidades Pro Atención a las Personas con Discapacidad Intelectual (FENDIM), entiende que la situación es cada vez más apremiante. “Como mamá de una persona con discapacidad de 40 años considero que día a día hay menos posibilidades de que accedan a una mejor calidad de vida”, sostiene.

Según la línea argumental del Plan, la participación multisectorial es un pilar fundamental a la hora de generar políticas de inclusión. Sin embargo, Daniel Ramos, presidente del Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CAIDIS), asegura que “la medida fue anunciada sin consulta previa ni posterior a los organismos especializados”. Tanto Passini como Betti coinciden también en cuanto a la unilateralidad en el armado del proyecto. Pese a esto, el presidente de REDI subraya que “más allá de intereses contrapuestos, la gravedad de la situación genera una homogeneización de los grupos a la hora de marchar y reclamar por nuestros derechos”. En tiempos turbulentos, consideran, la unión emerge como uno de los escasos remedios contra la incapacidad de quienes gobiernan.

Sillas de ruedas vacías con letreros escritos que dicen: "No al ajuste en discapacidad"

“El sector es uno de los más afectados por el ajuste, ya que hay una quita paulatina de pensiones no contributivas desde 2016″, dijo Marcelo Betti.

Con los discapacitados no

Con los discapacitados no

«Hoy estoy acá para que se restituyan las pensiones que dejaron de cobrar  alrededor de 18.000 personas. Se de primera mano lo que es luchar con las obras sociales, en mi caso PAMI, ya sea por asistencia o por implementos. Siempre hay un abogado de por medio que hay que poner, porque nunca hacen valer nuestros derechos», dijo Marcelo Roldán, uno de los protagonistas de esta problemática. Marcelo es discapacitado motriz, padece una distrofia muscular mitocondrial hace unos 30 años y trabaja en el programa radial Rodantes Rebeldes, en el que comunican y visibilizan lo que conlleva vivir con una distrofia muscular.

La Plaza de los dos Congresos y las inmediaciones se inundaron alrededor de las 18 de personas con diferentes reclamos. Banderas, pancartas y carteles llenaron de color las grises calles de la Ciudad, los sonidos de tambores, silbatos y algunos petardos se hicieron resonar en esta fría tarde de mayo. La marcha #ConLosDiscapacitadosNo, autoconvocada por los familiares de personas con distintas discapacidades para reclamar la violación de sus derechos contó con la participación de organizaciones sociales como ATE, Asociación Para Espina Bífida e Hidrocefalia, Asociación de Familias Personas con Discapacidad y Prestadores por la Inclusión, Asociación Argentina de Electrodependientes, Padres Auto Convocados con Hijos con Autismo, entre otras.

Personas agrupadas en marcha con banderas.

La marcha fue autoconvocada por los familiares de personas con distintas discapacidades para reclamar por la violación de sus derechos.

Mientras que la Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de los Discapacitados y la Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral los ampara, el Estado no. Ambas leyes establecen que el Estado tiene el deber de brindarles salud y educación a las personas con discapacidad. Esto quiere decir que lo que reclaman hoy no es más ni menos que un derecho legítimo.

Daniel Salvatierra tiene una discapacidad motriz denominada distrofia muscular de cintura. Detectaron su enfermedad a los 27 años, sin embargo los médicos no pudieron ayudarlo ya que no es curable. «La distrofia es progresiva y hace que pierdas la tonicidad en la musculatura. Yo hace cuatro años caminaba», contó desde su silla de  ruedas. A medida que la enfermedad va mutando él también lo hace, por lo cual va necesitando diversos elementos como sillas bipedestadoras especiales para el baño, sillas de rueda manual, entre otros recursos. «A veces cuando vas a solicitar estas cosas te miran como diciendo ya es mucho. Ahora pedí una silla de ruedas y está tardando. Calculo que esto tiene que ver con que somos un gasto para el Estado», agregó. No obstante, Salvatierra no pierde la voluntad y la fuerza. Trabaja como empleado estatal, es artista plástico, actor teatral y lleva a cabo junto a Roldán el programa Rodantes Rebeldes. «Tratamos de que la vida pase por otro lado, antes la discapacidad cortaba la vida, ahora la acompaña», dijo con una sonrisa en su rostro. Participó de la marcha porque considera que los discapacitados no son vulnerables sino que son vulnerados por el Gobierno: «El Estado no reconoce nuestros derechos, recorta la asistencia, nos niega las pensiones», reclamó. Salvatierra vive solo y necesita un asistente 24 horas al día, parte del sueldo de esa persona lo paga él porque el dinero que recibe no le alcanza.

Hombre en sillas de ruedas.

Mientras que la Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de los Discapacitados y la Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral los ampara, el Estado no.

En la voz y en la mirada de Paula Abad Crespo se reflejan el cansancio y la tristeza, pero también la fuerza de una mujer que daría su vida por lo que más quiere en el mundo: su hijo, Fernán Abad. Él es un joven de 20 años que sufre una severa discapacidad motriz producto de un mala praxis durante el parto, ocurrida en el Hospital Español. Ocho meses atrás, Fernán era socio de dicho hospital hasta que el PAMI se quedó con sus instalaciones, dejándolo en la calle, como a tantos otros. «El PAMI alega que no se puede hacer cargo. Así que de un día para otro, mi hijo se quedó sin prestaciones médicas. Por eso estamos luchando. Pero la justicia es lenta y las necesidades las tenemos hoy», dijo apesadumbrada. Ella no solo reclama por su hijo, sino también por todos los familiares de personas discapacitadas que necesitan prestaciones y tratamientos. «Estamos pasando momentos difíciles porque los recortes que hace el estado están afectando la salud de todas las personas con discapacidad», concluyó.