Selva Herbón transformó su causa en una lucha social e impulsó la Ley los Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Licenciada en Ciencias de la Educación, docente, ex candidata a Intendente del distrito de Ezeiza desde el espacio Progresistas, es madre de Valentina, de 9 años, y de Camila, una beba que tras una mala praxis médica quedó en estado vegetativo y murió una vez aprobada la normativa.
Camila nació el 27 de abril de 2009 con procidencia de cordón umbilical. Intentaron reanimarla durante veinte minutos, logró sobrevivir, pero la falta de oxígeno dañó las células nerviosas de su cerebro. Al año de vida, le diagnosticaron un estado vegetativo permanente. “Mi hija crecía, pero no se desarrollaba, no tenía ningún tipo de vínculo con el medio externo y sus funciones vitales no eran autónomas. Entonces comenzamos a sentir que el esfuerzo terapéutico lo único que estaba haciendo era prolongar en el tiempo la agonía”, así comienza a contar su historia una mamá que considera que la tecnología puede ser una aliada perfecta del ser humano, pero no en esos casos en que impide que un ser querido, que se encuentra en un estado irreversible, deje de sufrir y pueda partir en paz, dignamente.
En su hogar, Herbón recibió a ANCCOM para contar cómo fue el proceso de creación y sanción de una Ley Nacional que finalmente contempló su caso y el de muchos otros que atraviesan la misma situación; también para hablar sobre la intrincada relación que se plantea entre la medicina, las medidas de soporte vital, y los derechos humanos, y para arrojar luz sobre esa huella que Camila dejó marcada en su paso por este mundo.
“Mi hija crecía, pero no se desarrollaba, no tenía ningún tipo de vínculo con el medio externo y sus funciones vitales no eran autónomas. Entonces comenzamos a sentir que el esfuerzo terapéutico lo único que estaba haciendo era prolongar en el tiempo la agonía”
¿Qué respuesta obtuvieron por parte de los médicos cuando decidieron limitar el esfuerzo terapéutico?
Los médicos nos decían que sería justo retirar el soporte vital, pero que no era legal, que si queríamos que lo hicieran teníamos que solicitarlo a través de un recurso de amparo. En ese momento, me pregunté por qué las personas que estaban en un estado así, irreversible, irrecuperable, sin posibilidades de vida digna, tenían que acudir a esa medida. Empecé a investigar, me asesoré de toda la normativa vigente sobre los derechos de los pacientes, hasta que encontré que en la provincia de Río Negro ya existía una Ley de Muerte Digna y a nivel nacional se había sancionado en 2009 la Ley Nacional N° 26529, pero no había sido reglamentada y, por lo tanto, tampoco entraba en plena vigencia.
Entonces, ¿qué fue lo que decidió hacer?
Ante esa situación sentí que era necesaria una ley porque en ese momento mi hija estaba cautiva del centro de salud, la obra social pagaba mucho dinero para mantenerla en esta condición. Además, estaba el juicio iniciado por mala praxis, y todas esas cuestiones que a lo mejor deshumanizan la medicina. Pensé también que permitirle morir a Camila era un acto de amor hacia ella porque era muy triste y muy doloroso ver que no podía llegar a cumplir sus funciones vitales; uno nace, vive, se desarrolla, muere, y acá no había posibilidades de morir porque había aparatos que lo estaban evitando.
¿Cómo hizo para lograr que la causa trascienda?
A través de un dirigente político y social me contacté con el diputado Nacional Gerardo Milman, que en ese momento estaba trabajando con otros proyectos, pero tuvo la amabilidad de recibirme y escuchar cuál era el pedido que estábamos solicitando: modificar algunos artículos de la Ley 26.529 para que se votara nuevamente. En agosto de 2011, se hizo pública esa entrevista que tuvimos y estalló en todos los medios la noticia de que había una mamá que pedía muerte digna para su hija. Ahí fue cuando se empezaron a difundir dos puntos muy importantes que eran, por un lado, pensar que esta ley no era eutanásica porque no se provocaría la muerte sino que limitando el esfuerzo terapéutico, retirando los soportes vitales, sucedería en forma natural; y, por otro lado, que los médicos estuviesen amparados ante la acción que realizaran. O sea que cuando advirtieran que ya no existen expectativas de vida digna, cuando ya se hizo todo lo posible y no hay reversibilidad ante una situación, como por ejemplo ante un estado vegetativo permanente, ellos junto con la familia pudieran tomar la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico. También tuvimos la posibilidad de acercarnos de algún modo a quien hoy es el Papa Francisco. Recibió una carta nuestra solicitándole que de algún modo la Iglesia nos acompañe, y me llamó personalmente para decirme que rezaba mucho por nosotros; entonces yo lo que le pedí fue que la Iglesia se expresara a través de escritos, de documentos, para que la gente también pudiera conocer cuál era su opinión al respecto. Y para el caso de Camila estaba a favor por el hecho de que limitar el esfuerzo terapéutico era una forma de evitar el “encarnizamiento terapéutico”. Si uno toma el Catecismo de la Iglesia Católica hay una parte en la que habla de que es lícito retirar estos elementos artificiales y de esa forma permitir que suceda lo inevitable, que es la muerte.
» Yo pienso que una, como mamá, tiene que tener muy presente la posibilidad de que su hijo sea feliz, o sea la felicidad es lo que uno busca. Más allá de alguna discapacidad, más allá de una problemática concreta, de una enfermedad, uno busca eso, la posibilidad de que sea feliz».
¿Cómo fue el proceso hasta que se sancionó la ley?
Fue una lucha importante, un trabajo de mucho sacrificio, de hablar y escuchar a mucha gente, conversar con médicos especialistas en Bioética, tratar de interpretar la letra de la ley para entender a qué apuntaba, dialogar con cada uno de los asesores de los diputados para que estuviesen en conocimiento del tema, que al mismo tiempo era algo tabú, difícil de abordar, entonces también era complicado de poner en agenda. Hasta que conseguimos que el 30 de noviembre del 2011 se votara el proyecto de ley en la Cámara de Diputados. Junto con nosotros había otros casos que también pedían por la muerte digna como fue el de Melina González, una chiquita de 19 años que estuvo con fibromatosis quística, y el de Marcelo Diez. Todos los familiares queríamos que el Congreso tuviera, en ese momento, sesiones extraordinarias para que se debatiera el proyecto en el Senado, le enviamos una carta a la Presidenta, nos comunicamos con el Presidente de la Cámara de Senadores para ver si él podía lograrlo, pero nos comunicaron que sería uno de los temas a tratar el próximo año. Finalmente, el 9 de mayo de 2012 se votó afirmativamente y por unanimidad la ley. La reglamentación vino posteriormente, en el mes de julio, pero hablamos con los médicos del Centro Gallego de la Ciudad de Buenos Aires y, junto al especialista en Bioética Juan Carlos Tealdi −quien nos acompañó en todo momento−, se tomó la decisión de retirar el soporte vital y Camila falleció el 7 de junio del 2012.
¿Usted sintió que la tecnología estaba extendiendo la agonía antes que la vida?
Así es. Fue una mezcla de sensaciones porque nadie está preparado para que un hijo parta, entonces estas cuestiones nos movilizan y sensibilizan a todos. Con respecto a la hidratación y la alimentación en forma artificial también existían fundamentos de por qué no era bueno para un organismo vivir así en forma artificial. Hacia el final, Camila tenía muchos edemas porque el cuerpo no podía regular la hidratación automáticamente, estaba muy hinchada, las condiciones en las que estaba realmente no eran buenas. Y otra cosa era que ese modo de alimentación le provocaba molestias o dolores por el hecho mismo de que la comida no estaba ingresando por el tubo digestivo en forma natural sino directamente al estómago. El malestar se podía llegar a constatar, por ejemplo, a través del cambio en la pulsación cardíaca. Por eso, creo que la tecnología puede ser una aliada del ser humano, pero no cuando está supliendo funciones vitales que no se van a poder recuperar. Entonces me parece que hay que humanizar la medicina, saber hasta dónde llegar a utilizar los métodos. En sí, es un sentimiento difícil de explicar, pero también hay que pensar un poquito en el otro, en lo que es la dignidad humana, en lo que es vivir, a qué le llamamos vivir. A mí me llamó muchísimo la atención un día que voy a ver a Camila y estaba la terapeuta haciéndole movimientos en los labios, en la lengua, para ver si en algún momento adquiría la succión. Le consulté si a eso lo venía haciendo desde siempre, si notaba algún cambio, una mejoría. Me contestó que era para ver si la beba en algún momento podía llegar a responder a ese estímulo. Ahí empecé a informarme, a ver hasta dónde el cerebro tenía la posibilidad de cumplir funciones en forma autónoma o no, hasta que me di cuenta de que ella no iba a poder a volver a tragar como quizás lo hacía adentro de mi panza cuando estaba sana. Yo pienso que una, como mamá, tiene que tener muy presente la posibilidad de que su hijo sea feliz, o sea la felicidad es lo que uno busca. Más allá de alguna discapacidad, más allá de una problemática concreta, de una enfermedad, uno busca eso, la posibilidad de que sea feliz.
«Empecé a investigar, me asesoré de toda la normativa vigente sobre los derechos de los pacientes, hasta que encontré que en la provincia de Río Negro ya existía una Ley de Muerte Digna y a nivel nacional se había sancionado en 2009 la Ley Nacional N° 26529, pero no había sido reglamentada y, por lo tanto, tampoco entraba en plena vigencia».
Finalmente, ¿cuál fue la repercusión que tuvo su iniciativa? ¿Cuál cree que es el aporte hacia la sociedad?
Cuando el caso se hizo público en los medios de comunicación, en mi casa sonaba el teléfono todo el tiempo, mi hija Valentina tenía cinco años y ya sentía la presión, entendía que era una cuestión de importancia. Por un lado, teníamos el acompañamiento de muchísima gente, pero a la vez, otros tantos no comprendían lo que estábamos viviendo. Y esta ley no vino a obligar sino que ampara. Yo no quería una acción que sirviera solo para Camila, quería algo que contemplara el derecho de todas las personas que tuvieran que pasar por una situación así. Creo que fue un trabajo importante y sostengo que Camila dejó huella porque fue motivo de discusión en muchas familias, hablar de este tema cuesta muchísimo y desde entonces comenzó a pensárselo y a reflexionar. Por otra parte, algo que quiero remarcar es que pensar en el otro es una forma de poder humanizar la medicina y, en todos los órdenes de la vida, ponerse un poco en el lugar del otro también es muy importante.