Martiniano Palazzo festejaba el Día del Niño en un club de la ciudad bonaerense de Mercedes cuando un accidente en un inflable lo dejó con una multidiscapacidad. Su madre le envió una carta a Milei tras el veto a la emergencia en discapacidad. No tuvo respuesta.
“La discapacidad entra. No te avisa y no pide permiso”, repite Daniela Conte, mamá de Martiniano Palazzo (11). Desde el 15 de septiembre de 2024, su vida y la de su familia cambió para siempre: un niño que no está jugando con sus amigos, un matrimonio que no tiene momentos en pareja y la lucha diaria para que no le falte nada. Su historia personal es la de muchos y se enmarca en un contexto donde la discapacidad dejó de ser un asunto privado para instalarse en el centro del debate público, entre vetos presidenciales, manifestaciones callejeras y los escándalos de corrupción en la Administración Nacional de Discapacidad (ANDIS).
En diálogo con ANCCOM, Conte describe que los primeros meses en el Garrahan, en situación crítica, “era veinticuatro por siete con él, en el hospital, sentada a su lado”. Hoy, la vida en la clínica es un poco más dinámica: Martiniano asiste a distintas terapias, desde kinesiología y fonoaudiología hasta musicoterapia y estimulación visual. Además, “los jueves tiene clase y vienen los maestros de una escuela especial”.
Sin embargo, la rutina familiar se transformó en un “pase médico”. Daniela vive en la cama de al lado de su hijo en una clínica de rehabilitación en Núñez durante la semana y el viernes se va a Mercedes con su hija de 6 años, mientras el padre, Maximiliano, se queda en la Capital hasta el lunes. “En este año hicimos dos salidas. El jueves, que jugó la Selección, y otro día fuimos a ver a No Te Va Gustar, que nos regalaron dos entradas. Esas fueron las dos salidas que hicimos en un año, los dos juntos, como pareja”.
Desde que Martiniano dejó su casa, lo que más quieren como familia es volver a estar todos juntos. “Ahora estamos esperando la colocación de la bomba de baclofeno, que es una bombita que va dentro de su cuerpo y le infunde la medicación directamente. Ahí él estaría en condiciones de volver. Necesito la cama, los insumos, que tenga un enfermero, un acompañante terapéutico y todo lo que él necesita hacer en Mercedes”. Para lograr el reencuentro familiar están acondicionando tanto su casa como su auto.
Aunque el foco de la familia está en el presente y en el futuro, hay una causa judicial en curso por el accidente. Martiniano cayó del inflable como todos los demás, pero él se golpeó contra la pared y después también contra la vereda. “No hay culpables, porque es un accidente. Pero sí hay responsables”. El club (Quilmes de Mercedes) no tenía seguros ni permisos ni ambulancia. “Los sopladores no eran los que tenían que ser, un soplador salió volando, el inflable con cuatro metros de altura no estaba estaqueado al piso. Falló todo”. Además, “el dueño del inflable en ningún momento dijo ‘che, esto no se puede armar al lado de una pared, al lado de una vereda’. Alguien lo dejó ahí, y se fue”.
La experiencia de los Palazzo no es un caso aislado, junto a otras experiencias similares arman una red de contención y ayuda que se cruza inevitablemente con la coyuntura nacional, donde la discapacidad se convirtió en un tema diario en la agenda. Las movilizaciones por el veto de Milei a la Ley de Emergencia en Discapacidad concentraron su reclamo en el congelamiento de los recursos de asistencia médica, que se combinó con una reducción en la cantidad de beneficiarios, tras una auditoría fuertemente cuestionada, realizada por la ANDIS durante la gestión de Diego Spagnuolo, desplazado tras conocerse los audios en donde revelaba un circuito de coimas entre funcionarios y droguerías. Finalmente, el Congreso rechazó el veto y el Gobierno confirmó que la ley será promulgada, pero no la reglamentará hasta definir cuáles serán los recursos para financiarla.
En agosto último, luego del veto a la ley, Daniela le escribió una carta personal a Milei. “Señor presidente, yo lo voté, porque creí que usted puede arreglar un poco esta pobre Argentina”. Y continuaba: “Nadie, a menos que sea megamillonario, puede pagar el tratamiento que requiere un hijo con discapacidad. Por eso existe este mecanismo, en el que toda la sociedad se hace, como dice la ley, solidariamente responsable, todos aportan un poquito, para que nuestros hijos y todas las personas que están atravesando esta situación, que no buscaron y que nadie desea tener que vivir, puedan tener la mejor vida posible. De eso se trata”.
Pasado más de un mes, Daniela no ha recibido respuesta del Gobierno. “Me hubiera encantado sentarme a charlar esto y decirle: ‘Bueno, a ver, explicame’ –y aclara–: Mi reclamo era que si no hay modificación en los nomencladores, los profesionales no pagamos la luz y el gas con amor. Y toda la gente que labura en discapacidad pone mucho. Quiero simplemente que esté lo que uno necesita y que el Garrahan tenga los recursos que le corresponden. Yo hice visible lo que me pasa a mí, pero ¿cuántas familias hay que no tienen ni las herramientas, o no se animan, o no dicen, o no pueden? Y las que vendrán, porque lo que le pasó le puede pasar a cualquiera. Pese a quien le pese, personas con discapacidad va a haber toda la vida”.
Consultada sobre si cree que el tema discapacidad influyó en el resultado de las recientes elecciones legislativas en la Provincia de Buenos Aires, Daniela reflexiona: “Hay un enojo generalizado en la gente. Para mí, hay cosas básicas y una de esas tiene que ver con la discapacidad, con los jubilados, con el hospital Garrahan. Hay cosas donde vos no podés hacer un recorte”.
