Mara Recondo se involucró en la temática de la discapacidad a partir de su experiencia como madre de Francisco. Hoy, ocupa el cargo de Directora General de Discapacidad y Accesibilidad en la Municipalidad de Bahía Blanca. ¿Cómo influye su experiencia de vida? ¿Cómo se gestiona cuando el gobierno nacional quita pensiones y restringe derechos?
Francisco, de 23 años, vive en Bahía Blanca. Tiene una discapacidad cognitiva y es usuario de silla de ruedas. Sólo se comunica a través de gestos. Mara Recondo comparte con ANCCOM, que los primeros años de su hijo estuvieron marcados por el paradigma médico rehabilitador. “Empezamos rehabilitándolo para que sea lo más normalito posible y que esté incluido en la sociedad. Me volví su terapista ocupacional, psicóloga, abogada y neuróloga. Después entendí que Fran quería a su mamá, no todo eso”, confiesa. Junto con su esposo Hernán, aprendieron cómo acompañarlo. “Cuando dejé de esperar que Fran hiciera lo que tenía que hacer una persona para estar incluido en la sociedad y empecé a acompañarlo, descubrí a un Fran maravilloso”. Recondo reconoce: “Su vida no es fácil, porque los entornos no son accesibles. Sin embargo, él logró ser feliz y nosotros con él”.
Recondo se involucró como mamá activista, luego formando parte de una cooperadora de discapacidad y más tarde, creando el Observatorio de Discapacidad en Bahía Blanca. El año pasado, fue convocada por el actual intendente Federico Susbielles, para ocupar el puesto de Directora General de Discapacidad y Accesibilidad en la Municipalidad de Bahía Blanca (MBB). A un año de asumir este cargo, contó su experiencia a ANCCOM, sus motivaciones y desafíos. Mientras la Agencia Nacional de Discapacidad de Argentina (ANDIS), bajo el gobierno de Javier Milei, publicó una resolución usando términos como “idiota” o “imbécil” para describir a las personas con discapacidad intelectual -una medida de la que rápidamente debió retractarse- desde la MBB se trabaja de manera comprometida para abordar la temática de la discapacidad.
¿Quién era Mara Recondo antes de ser la mamá de Francisco?
A los 19 años trabajé en una empresa donde uno de los dueños era una persona sorda. Con él desarrollé un vínculo cercano. Me juntaba con él a tomar el té, me leía los labios y me enseñó algunas señas. La discapacidad ya empezó a rondar en mi vida. Mi sueño era formar una familia. Con Hernán nos casamos y al poco tiempo quedé embarazada de Magalí. Dos años más tarde, nació Fran, y seis años después, Lara. Hay una Mara antes y otra después de Fran: como persona, mujer y profesional.
¿Cómo fue lo de Francisco?
Con Fran tuve un embarazo y un parto impecables. Pero a los tres días lo internaron casi muerto, había sufrido una convulsión por hipoglucemia. Yo sabía que algo no estaba bien. Tenía dificultad para alimentarlo por lactancia y pedía que me escucharan, pero me decían que tenía depresión postparto. A los días, Fran no tenía tono muscular y lo metieron en una incubadora con oxígeno. El médico le tomó la glucemia y no había azúcar en su sangre. Allí comenzó la odisea para salvarlo. Nos dieron un diagnóstico devastador: Fran tenía hipertrofia cardíaca severa. Sus paredes cardíacas eran del grosor de las de un adulto, algo impensable en un bebé de tres días. No sabían si su corazoncito iba a resistir la noche. Entramos con Hernán y pusimos nuestras manos en su corazón, como queriendo curarlo. Hice un pacto con Francisco: “Vos pelea acá adentro, que yo peleo afuera”. Y Fran se quedó. El martes siguiente, el grosor de las paredes de su corazón se redujo considerablemente, y para el miércoles ya era un corazón normal. El médico sale y dice: “¿Usted cree en los milagros? Ahí adentro hubo uno”. Después fue otra instancia. Fue a casa sin secuelas cardíacas, y vinieron las secuelas neurológicas. Nos confirmaron la lesión cerebral que afectaría su campo visual. A los 6 meses, le diagnosticaron Síndrome de West, que en cada convulsión mata neuronas. Logramos contener esas convulsiones rápidamente, eso permitió que Francisco tuviera menos daño. Sin embargo, hoy vive con disminución visual y parálisis cerebral.
¿En qué momento abriste la mirada en que había otras personas como Francisco?
Surgió de entender que nosotros pudimos construir para darle a Francisco las herramientas que necesitaba. Sería valioso compartir lo que aprendimos, para que otras personas no tuvieran que pasar por lo mismo. Me involucré en la cooperadora buscando recursos y más tarde, formé parte de la Escuela 509, donde Francisco estuvo desde los 3 hasta los 17 años. A medida que avanzaba, acceder a los derechos de Fran se iba haciendo más difícil. Tuvimos que recurrir a la justicia. La obra social no deja de ser un comercio y el proceso de dilación de trámites es una estrategia. Con el apoyo de un abogado, nos empoderamos para defender los derechos de Fran.
Después, creé el Observatorio, un espacio abierto, plural y participativo, donde la voz de las personas con discapacidad tiene un rol activo. Siempre fui firme en que la política debía ser con ellos, no para ellos. Hace un año y medio, el actual intendente me convocó para ser parte de su gobierno. Lo conocía porque siempre mostró interés por la discapacidad. Su visión sobre políticas públicas es crear una dirección transversal a todas las áreas. Hoy tenemos un enfoque de acompañamiento, no de asistencia. Es más amplio, involucra la intervención de múltiples áreas. Nos estamos moviendo de un paradigma médico rehabilitador a uno social.
Cuando me propusieron el cargo, lo pensé. Llevaba 22 años pegada a Fran y ahora tendría que estar fuera de casa 10 horas al día. Le dije a mi familia: “Siento que tengo que subirme a este tren. No solo es por Fran, es por otros Franes en la ciudad”. Así que acepté. Mi meta es dejar políticas públicas firmes, que las personas conozcan sus derechos y accedan.
Uno de los desafíos es desarrollar una política de empleabilidad para personas con discapacidad. Queremos involucrarnos desde la selección de personal hasta concientizar al sector productivo para fomentarla: en Bahía Blanca, el 86% de las personas con discapacidad está desempleado.
¿Qué medidas están llevando adelante? ¿Qué desafíos encontraron?
Uno de los desafíos es desarrollar una política de empleabilidad para personas con discapacidad. Queremos involucrarnos desde la selección de personal hasta concientizar al sector productivo para fomentarla: en Bahía Blanca, el 86% de las personas con discapacidad está desempleado. En la ciudad hay casi 16 mil personas con discapacidad. Digo “casi” porque estamos desarrollando la base de datos. Muchos de ellos no salen de sus casas, nuestro objetivo es acercarnos a ellos, empezando por los barrios más populares. El mayor requerimiento de las personas con discapacidad que hemos atendido, un 48% (alrededor de 2.500 personas entre mayo y diciembre), es el acceso a sus derechos.
Actualmente, el municipio tiene 33 personas con discapacidad en planta permanente. Estamos evaluando a cada uno para identificar qué ajustes razonables necesitan, adaptar el trabajo para que sea lo más autónomo posible para ellos, sin demandar un esfuerzo excesivo al empleador. Un ejemplo es el de Yanina, una trabajadora que es usuaria de silla de ruedas, no tiene brazos y escribe con los dedos de los pies. Le compramos un teclado inalámbrico que puede usar con los pies y unos auriculares con micrófono para que se comunique con los proveedores. Esta inversión mejoró significativamente su calidad de vida y su desempeño. Queremos replicar esta experiencia en las empresas para que se animen a contratar. La inclusión fomenta la convivencia con la diversidad en el equipo de trabajo, creando un ambiente empático y positivo.
A lo largo de 2024, trabajamos cinco ejes que continuaremos este año. El primero es la capacitación. Ofrecemos formación en perspectiva de discapacidad para agentes municipales. Capacitamos a 980 personas y dimos cursos de lengua de señas nivel 1 y 2, con 72 personas certificadas en ambos niveles. El segundo eje es la accesibilidad comunicacional. Para los colectivos, diseñamos pictogramas para personas con autismo, que indican cómo saludar, usar la tarjeta SUBE, buscar asiento y bajarse del colectivo. Esa secuencia los organiza y les da autonomía. Además, trabajamos en la accesibilidad del medio físico. Hicimos accesible el Parque Independencia con una nueva rampa y en todos los eventos públicos instalamos plataformas elevadas. También creamos un consejo de políticas de accesibilidad, donde participan instituciones de personas con discapacidad y organismos del Estado. Este viernes tendremos la reunión número 14 en la que continuaremos trabajando en un programa de fortalecimiento de los talleres protegidos. El año pasado, acompañamos a tres instituciones de discapacidad con una inversión de 96 millones de pesos.
¿Cómo se vive la gestión peronista en Bahía Blanca, teniendo en cuenta las diferencias con el gobierno nacional?
Es muy difícil. Fui a la Agencia Nacional de Discapacidad en Buenos Aires a obtener información sobre el estado de las pensiones para personas con discapacidad. Hoy, las personas que tramitan su pensión no contributiva no tienen forma de saber en qué instancia se encuentra su solicitud. Es una negación de derechos. La gestión nacional está evaluando eliminar pensiones no contributivas. Existe una ley que regula estas pensiones desde 1997, hubo resoluciones posteriores que ampliaron derechos. Hoy cobran $280.000 de pensión no contributiva. Ayuda pero no les resuelve la vida. Hubo irregularidades pero es importante que se controle manteniendo el derecho vigente.
Otro tema es la falta de entrega de pasajes de larga distancia para personas con discapacidad. La plataforma no está habilitada y la Comisión Nacional Reguladora del Transporte (CNRP) no actúa. Cuando no hay una política pública nacional, debemos reforzar la política pública municipal. En algunos casos no podemos resolverlo.
La gestión peronista, luego de una Bahía Blanca radical de toda la vida, se la ganó Federico con su política de cercanía. Cuesta entenderlo porque nunca hubo política pública integral. En el pasado las instituciones enfrentaron solas muchos desafíos. Todavía persiste esa mentalidad de trabajar de manera aislada. Cuando tenés una persona con discapacidad en tu familia estás tan ocupado en su bienestar y cómo resolver las cuestiones inherentes a eso que es difícil pensar en otros y colectivamente.
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En una de las organizaciones de las que Recondo formó parte, CILSA, reciben donaciones destinadas a proporcionar sillas de ruedas y recursos a niños y niñas.