El aumento de la difusión del autismo en redes sociales generó una mayor visibilización sobre el tema a la vez que una creciente preocupación por parte de la comunidad médica acerca de la evidente desinformación que esto conlleva.
“Contanos ¿qué se siente fingir un autismo y lucrar con eso?”. “Recordatorio de que no sos autista, nada más sos pelotuda”. “‘Soy muy linda para ser autista’… narcisista sos, mi ciela”. Estos comentarios son una pequeña muestra del nivel de agresión que recibe la actriz e influencer Sol Camila “Sunny” Lugo desde que comenzó a involucrarse activamente en la difusión de información sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en sus redes sociales.
Sunny, de 27 años, es oriunda de la localidad bonaerense de Pilar y se dedica hace ya varios años a la creación de contenido. Desde 2021, sus publicaciones están abocadas a su condición de autista y propone un acompañamiento desde sus distintas plataformas a personas con TEA. La influencer busca visibilizar dificultades cotidianas, difundir información sobre el diagnóstico, tratamiento y herramientas tanto para quienes son autistas como para quienes se encuentran en su círculo cercano.
A raíz de sus videos, se desencadenaron una gran cantidad de discursos de odio en sus redes, también conocidos como hate. El que más trascendió fue un video del youtuber español Daniel José Santomé Lemus, en su canal Dallas Reviews, que cuenta con más de 11 millones de seguidores. Durante casi 40 minutos, Lemus denuncia que Sunny finge su diagnóstico y difunde información poco precisa a la vez que menosprecia la ayuda de profesionales médicos.
En los últimos tiempos, hay cada vez más personajes mediáticos que confirman pertenecer a la comunidad autista, como la periodista Maju Lozano y la artista y conductora Martina Fasce, contribuyendo así a la creciente presencia del tema en la agenda pública. Sin embargo, esta mayor visibilidad ha traído consigo la divulgación de información inexacta y de la mano de fuentes no profesionales.
Esta preocupación no se ve solamente en nuestro país. Un estudio estadounidense a cargo de Elisabeth Sheridan, directora del núcleo clínico del Instituto de Autismo A.J. Drexel y profesora asociada en la Universidad de Drexel en Filadelfia, puso en evidencia el alto nivel de generalización que los usuarios de Tik Tok consumen en relación al autismo. La evidente desinformación que circula, sumada al incremento de los mensajes hostiles que reciben sus exponentes en las distintas plataformas, ha desembocado en un abordaje demasiado liviano del TEA, sin la seriedad que merece. Aproximadamente el 27% de los videos se clasificaron como precisos, mientras que el 41% como inexactos y el 32% como demasiado generalizados, según el informe.
Camila Guzmán, terapista ocupacional y docente de la Universidad del Salvador, señala que en el intento de unificar y hacer todo más personalizado, se difunden ciertas estrategias generales que pueden causar mucho daño si no se conoce el perfil sensorial de la persona a la que se lo quiere aplicar.
¿Qué es el autismo?
Acorde con una de las últimas ediciones del Programa Nacional de Actualización Pediátrica (PRONAP) de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), los TEA son cuadros que afectan el neurodesarrollo cerebral temprano y que comprometen principalmente la interacción social, la comunicación, el procesamiento de los estímulos sensoriales y la flexibilidad.
En palabras sencillas, la agencia nacional de salud pública estadounidense, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, define a los TEA como discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro.
Un artículo publicado por Alexia Rattazzi, médica psiquiatra infanto juvenil y cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), revela una estadística que marca que en Estados Unidos 1 de cada 59 niños en edad preescolar se encontrarían dentro del espectro y en nuestro país unas 500 mil personas.
Rattazzi advierte sobre las dificultades en Argentina respecto al TEA: “Hay una gran escasez de profesionales, los cuales se encuentran principalmente concentrados en las grandes ciudades”. Además, los altos costos de los tratamientos representan un obstáculo para muchos pacientes, al igual que el alto nivel de desconocimiento y los mitos y prejuicios circulantes en la sociedad. De esta forma, el TEA entra en la agenda de salud pública como una problemática que requiere pensar soluciones.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5), actualización que se realizó en 2013 del DSM-4, funciona como una herramienta de clasificación y diagnóstico. Éste incorpora el concepto de “espectro”, que contiene alrededor de cuatro o cinco diagnósticos distintos, entre ellos el TEA.
El carácter de espectro alude a que quienes poseen esta discapacidad comprenden un grupo heterogéneo de personas. Entre los pacientes se observan múltiples variaciones con respecto a las dimensiones cognitivas, del lenguaje y al grado de apoyo requerido.
Camila Guzmán explica que, según esta actualización del manual, el TEA cuenta con tres niveles de necesidad que se diferencian según el grado de ayuda que las personas autistas necesitan y que puede ir desde un autismo leve hasta uno severo en relación a su capacidad intelectual.
Si bien Sunny alude a los distintos grados de ayuda que se necesitan, niega una diferencia de “niveles de complejidad” en el espectro. En sus redes, la influencer promueve erradicar la idea de que existe un “autismo grave” y un “autismo leve”. Al igual que las personas “alistas”, es decir, los no autistas que tienen un desarrollo neurológico típico, todas las personas neurodivergentes perciben el mundo de una forma distinta.
Hay cuatro criterios principales para el diagnóstico de los TEA: dificultades socio-comunicacionales, patrones restringidos y repetitivos de conductas, intereses y actividades, características presentes desde la niñez y características que limitan o interfieren en el funcionamiento diario de la persona. “Una de esas, al menos, tiene que notarse, pero todas deben estar presentes para ser considerado autista”, sostiene Guzmán.
Como terapista ocupacional, Guzmán aclara que, debido a la ley en Argentina, no puede realizar el examen y determinar un diagnóstico que permita tener un Certificado Único de Discapacidad (CUD), un documento válido en todo el país que admite ejercer los derechos y acceder a las prestaciones del Estado.
Dicho examen debe hacerlo un pediatra del desarrollo o un neurólogo. A estos profesionales se le suman durante el tratamiento psicólogos, fonoaudiólogos y terapistas según la necesidad que presente cada paciente.
Desde cerca
Una muerte dolorosa y la llegada de una nueva vida a la familia pueden convertirse en el puntapié de un diagnóstico inesperado. Vivir de cerca los dos extremos del ciclo de la vida en poco tiempo deriva en altos niveles de estrés y angustia para cualquiera, pero para Anabel “Nany” Ferreria, profesora de Educación Física oriunda de Padua, zona oeste del Gran Buenos Aires, significó una puerta de entrada en el mundo del autismo.
Diez años atrás el papá de Nany falleció. El duelo se vio afectado por la inminente llegada de un nuevo integrante a su familia: transitaba las últimas semanas de embarazo de su tercer hijo, Nacho. Para afrontar la carga emocional, decidió recurrir por primera vez en su vida a la ayuda de una psicóloga. Con el correr de las sesiones, su terapeuta le hizo una observación un tanto particular sobre su segundo hijo: cada vez que el pequeño Bruno, de 3 años, aparecía en los relatos de su madre, ésta hacía alusión a conductas llamativas.
Ante la reciente pérdida de su abuelo materno, con quien tenía un vínculo muy especial, Bruno se encontraba desorientado. Sus padres no lograban conectar con él y mucho menos lo hacían otros familiares; una situación que, al menos para la terapeuta de Nany, ameritaba una consulta con un especialista infantil.
“El autismo se nota desde chiquito o tiene una aparición regresiva, este último fue el caso de Bruno. Empezó a perder algunas habilidades, fue dejando de hacer cosas que antes había logrado, dejó de hablar, tenía berrinches inexplicables –cuenta Anabel–. Lo más llamativo era el comportamiento, porque al dejar de comunicarse y no poder entenderlo, aparecían conductas inapropiadas”.
Tras el nacimiento de Nacho y un diagnóstico impreciso que le generó desconfianza, Nany decidió hacer un posgrado en “Deporte y Autismo” en el Hospital Italiano, donde logró acceder a las últimas actualizaciones sobre el tema. “Con Diego, mi esposo, seguimos informándonos. En una de las charlas a las que asistí conocí a Matías Cadaveira, psicólogo y comunicador en salud mental, y Bruno comenzó a tratarse con él”.
Luego del diagnóstico de su hijo, Nany tomó un compromiso con la enorme comunidad que comprende a las personas diagnosticadas con TEA y sus familias. Desde su profesión docente, continuó su capacitación sobre el tema y es hoy una de las coordinadoras de talleres TEM proporcionados por el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias.
Los talleres dictados por Nany llegaron no solo a familiares que necesitaban apoyo para acompañar mejor al paciente que tenían cerca, sino que fue convocada desde distintas instituciones, principalmente educativas, para contribuir en la formación de personal. Paradójicamente, los colegios a los que Nany asistió voluntariamente para capacitar al personal, resultaron ser los mismos que rechazaron a Bruno. “Nos cerraban puertas. Tuve que pelear la presencia de las dos figuras acompañantes que respalda la ley. Me respondían que no, que eran muchas figuras dentro del aula y los otros chicos también tenían que aprender”, relata.
“La educación inclusiva no existe”, se queja Nany, en referencia al largo camino que queda por recorrer en materia de capacitación docente. Según cuenta, los maestros y profesores de distintos niveles no reciben la formación necesaria para acompañar de forma adecuada a niños pertenecientes al espectro, como tampoco los colegios se encuentran preparados.
Si bien a través de sus redes y las de Bruno busca ayudar y dar apoyo a las familias que lo necesitan, Nany sabe que al tratarse de un caso particular el contenido de lo que comunica tiene sus límites. “A veces tanta información en redes sociales es contraproducente. Yo veo un corrimiento del foco que pasó de los profesionales a los protagonistas que viven el autismo. No está mal, pero cada caso es único y no funciona como referencia para generalizar”.
¿Visibilización o desinformación?
El pasado 26 de octubre, Sunny Lugo publicó un video en YouTube en respuesta a quienes la acusaban de haberse autodiagnosticado y utilizar dicha discapacidad como un medio para recibir beneficios económicos. “El mayor enemigo de las personas autistas no es el autismo en sí, sino la ignorancia y el desinterés que existe alrededor del tema”, expresó.
Frente a las críticas, la joven invitó a la reflexión sobre la poca visibilización que tenía el tema hasta no hace mucho y motiva que se siga avanzando en este sentido. “Opinar es gratis, pero las consecuencias de hablar sin saber son carísimas. Los niveles de desinformación que se están perpetuando con estos tweets y videos de TikTok son peligrosos. Hablar del autismo como si fuese un chisme no es aceptable, está mal, y alguien tiene que sufrir las consecuencias y no tiene por qué ser la comunidad autista. Es irónico porque lo que terminaron haciendo fue banalizar el autismo cuando culpaban a una persona autista de hacerlo”, remarca con enojo en su video.
Más allá de la buena intención de quienes difunden el tema en las distintas plataformas, los profesionales, tanto de salud como de comunicación, advierten sobre la necesidad de abordar el autismo con la seriedad médica que se merece. Camila Guzmán alerta sobre lo problemática que es la viralización del tema en redes ya que, aunque provenga desde una intencionalidad positiva de normalizar y quitar prejuicios a la sociedad, desemboca en una notable desinformación. Y concluye: “De repente, todo el mundo tiene TEA, todo el mundo tiene un trastorno por déficit de atención y todos tenemos un diagnóstico. No es así”.