A siete meses de la sanción de la ley para la “atención y cuidado integral de la salud durante el embarazo y la primera infancia”, que garantiza el tratamiento de la trombofilia a las personas gestantes, existen herramientas más claras para hacer efectivo su derecho y transitar un embarazo sin complicaciones. Se trata de una enfermedad poco conocida que requiere más campañas de concientización y prevención. Ianina Lis Castro, fundadora del Colectivo por la Ley de Trombofilia, cuenta cómo fue el recorrido hasta la sanción y sobre las dificultades actuales en su aplicación.
Hasta el 30 de diciembre de 2020, para acceder al diagnóstico y tratamiento por trombofilia había que padecer la pérdida de varios embarazos. La norma vino a resolver este problema, pero el camino sigue siendo complejo. La Ley 27.611 prevé la cobertura para dicha patología, con la novedad de incorporar en el texto principios de no discriminación en cuanto a la identidad de género.
Fue creada “con el fin de reducir la mortalidad, la malnutrición y la desnutrición, proteger y estimular los vínculos tempranos, el desarrollo físico y emocional y la salud de manera integral, y prevenir la violencia”. Vetada por el ex presidente Mauricio Macri, es el resultado de una batalla silenciosa en la lucha y la conquista por la ampliación de derechos.
¿Qué sabemos de esta patología?
La trombofilia es un trastorno en la coagulación sanguínea y desde la definición científica se manifiesta como un desorden del mecanismo hemostático que lleva a la trombosis. La enfermedad trombótica surge como resultado de la conjunción de varios factores: genéticos, ambientales y de condiciones adquiridas que determinan la atención clínica individual. Pueden ser de características hereditarias o adquiridas. La más frecuente y de mayor impacto en ginecología y obstetricia es el «síndrome antifosfolipídico” (SAF), una enfermedad autoinmune, que se presenta principalmente en mujeres jóvenes.
Este trastorno se considera silencioso y es común en personas gestantes; pero en algunos casos resulta difícil llegar al diagnóstico y obtener un tratamiento certero.
En 2017 nace el Colectivo por la Ley de Trombofilia con la finalidad de continuar la lucha por una sanción a favor de quienes padecen la enfermedad. Desde entonces se ocupan de informar, asistir y acompañar a personas con embarazos, interrupciones o en proceso de lactancia.
Inanina Lis Castro, junto a otras treinta mujeres se reúnen los sábados -cuando las restricciones por la pandemia lo permiten- en el local que inauguraron en marzo de 2021, y desde ahí se reparten las tareas orientadas a la concientización, el seguimiento de casos, brindan charlas informativas con especialistas y, a través de sus redes, muestran y cuentan historias de vida.
“Al ser un espacio feminista en donde somos todas mujeres, también es la puerta de entrada para construir redes, contactarse y desarticular violencias de todo tipo sobre los cuerpos”, indica Castro. “Aprendemos -agrega- del problema, nos constituimos con lo que le sucede a la otra. El colectivo es eso. Somos como una red, tenemos un chat y compartimos las veinticuatro horas del día”.
En primera persona
En 2015, Castro quedó embarazada por tercera vez de manera natural, sin ningún inconveniente, pero a los seis meses de gestación sufrió la muerte intrauterina del bebé. “Con el diagnóstico en mano que decía trombofilia, me enteré que había mujeres que acceden a ese análisis, luego de las pérdida de dos o tres embarazos. Y a medida que te alejabas de la General Paz eran muchos más. Empecé a preguntarme en dónde estaba la ley para esto. En ese entonces, había un proyecto con media sanción. Mientras estaba pasando mi duelo, se estaba votando una ley en Diputados por la trombofilia”, relata.
Son muchas las mujeres que transitan y pasaron por lo mismo. Por eso, desde el colectivo, impulsan y sostienen que “protegernos y anticiparnos -añade Castro- es un bien para todas y que no es sólo un caso aislado. No es sólo para una, nos puede pasar a todas”.
Por eso, el colectivo responde consultas, informa y asesora sobre las herramientas existentes para hacer efectivo el derecho de las mujeres gestantes o con capacidad de gestar. Desde un simple mensaje en redes sociales se puede contactar a sus integrantes para recibir información o asesoramiento. En Instagram y Facebook mantienen un mismo usuario: @colectivoxlaleydetrombofilia, y en Twitter @CTrombodilia. De manera presencial, están en la «Casa Colectivo Matriactiva», un espacio propio en la calle Venancio Flores 3979, en el barrio de Floresta, CABA.
Un poco de historia sobre la legislación
“En febrero de 2016 la iniciativa fue girada a dos comisiones: la de Salud y la de Presupuesto. En ese momento, en el Senado, Juan Manuel Abal Medina era el presidente de la Comisión de Presupuesto. Lo llamé y pedí una reunión. Le conté lo que me había pasado y que padecía de trombofilia. Él me respondió que sabía de lo que le estaba hablando. La ley fue aprobada en noviembre del 2016 y el 23 de diciembre del mismo año, el por ese entonces presidente Mauricio Macri la vetó”, recuerda Castro.
Dicha iniciativa declaraba de interés nacional la protección de las personas portadoras de esta patología. El proyecto indicaba, entre otras cosas, que se incluyera en el Programa Médico Obligatorio (PMO) el análisis de sangre que diagnosticaba este problema.
Los argumentos en contra se focalizaron en rechazarla indicando que el estudio temprano no se encontraba recomendado por entidades científicas nacionales e internacionales. “Tuvimos reuniones con los diputados en campaña. Pero durante todo el macrismo la ley nunca se trató. Con el cambio de gobierno se buscó una nueva ley, con atención a las políticas de inclusión de todas las personas, incorporando la diversidad y la elección sin discriminación sexo-genérica”, explica la coodinadora del colectivo.
“Hicimos que llegara nuestra inquietud al presidente Alberto Fernández -agrega-, y el 1º de marzo (en la apertura de sesiones legislativas) anunció que se iban a mandar dos proyectos: el de la Interrupción Voluntaria del Embarazo y el Plan de los Mil Días, para acompañar a las mujeres que quieran maternar y a las que no lo quieran”.
¿Cómo interviene esta nueva ley?
El 30 de diciembre se sanciona la Ley 27611. El Artículo 23 aborda la trombofilia y tiene por objeto a las personas gestantes que cursan embarazos de alto riesgo. La norma establece que la autoridad de aplicación tiene la responsabilidad de impulsar un modelo de atención que priorice las intervenciones comunitarias centradas en el cuidado de la salud integral, el acceso equitativo a las redes de servicios de salud perinatal organizadas según la complejidad, los métodos, diagnósticos y los tratamientos indicados. También procurar que los nacimientos ocurran en maternidades seguras conforme el riesgo de la persona gestante o la salud fetal.
La ley permite el acceso a estudios de diagnóstico gratuitos y a los tratamientos, tanto para las personas con cobertura pública como obra social. La clave está en lograr un diagnóstico temprano y el desafío pendiente federalizar la aplicación de la misma para garantizar de forma gratuita en todo el territorio nacional.
“Lo que está haciendo el Ministerio de Salud es facilitar el acceso equitativo con las herramientas que tenemos. Si hablamos de equidad tenemos que hablar de distribución geográfica”, dice Castro en base a experiencias concretas.
“Hay una obstetra de mucho renombre que trabaja con una guía de preguntas basada en antecedentes obstétricos y sobre diferentes síntomas. En los casos que son hereditarios, solemos tener algún familiar en primer o segundo grado que perdió un embarazo o que tuvieron algún accidente cerebro vascular (ACV)”, explica.
Para Castro “una ley puede ser hermosa y estar bien escrita, pero se puede transformar en un instrumento obsoleto si no pensamos en la diversidad. Son muchas las mujeres que no tienen información. Por eso nuestro asesoramiento es necesario. Tenemos varones trans que gestan y a veces pierden los embarazos por esto. Del 2016 hasta ahora han cambiado muchas cosas y podemos hablar de cuerpos gestantes”, sostiene.
Con información llegamos a la prevención
Desde el colectivo advierten que lo importante es conocer los antecedentes familiares y la información preventiva. “Si logramos comprimir todas las preguntas en la primera visita ginecológica, antes de recetar anticonceptivos orales, la persona que se haga los estudios de trombofilia va a ser la que tenga alguna sospecha. Así se reduce el campo. Se puede escapar algún caso, pero no la bestialidad de padecer la perdida de varios embarazos para que te estudien”, adivierte Castro sobre las estreategias a seguir.
El tratamiento médico, en la mayoría de los casos, consiste en la aplicación de heparina, un anticoagulante que permite atravesar un embarazo con normalidad. Habitualmente su práctica requiere la aplicación diaria de una ampolla del antitrombótico, durante los primeros seis o siete meses de embarazo y, en ocasiones, se continúa los 30 días posteriores al puerperio. Comercialmente, cada frasco-ampolla cuesta un estimado de 2.000 a 5.000 pesos, dependiendo del laboratorio fabricante.
La medicación debe ser entregada de acuerdo al pedido médico tratante, sea por medio de un hospital público, obra social o prepaga, como lo avala el Programa Médico Obligatorio (PMO). La cobertura no solo implica las inyecciones sino los métodos orales que sean anticoagulantes y el tiempo necesario para el gestante.
La mayoría de las personas que tienen trombofilia no presentan síntomas. Es muy importante que las mujeres que tengan dudas o sospechas, consulten con su médico ginecólogo u obstetra según el caso.
“Nosotras socializamos la información. Si la persona gestante, en este caso, no puede acceder al diagnóstico, cuentan con un respaldo que las ampara y que lo habilita. El tema es llegar a saberlo”, informa Castro.
¿Dónde hay asesoramiento?
Desde la Sociedad Argentina de Hematología (SAH) se encuentra un cuestionario de respuestas a preguntas frecuentes: ¿A qué se llama pérdida gestacional? ¿Cuáles son las causas? ¿Cuál es el tratamiento? Además, ofrece diversas recomendaciones, datos para pacientes que toman anticoagulantes y la explicación de cada tipo de trombofilia, así como una lista sobre consejos de cuidado.
También hay información sobre los centros nacionales de esta especialidad, con una llamativa disparidad geográfica. En Capital Federal se encuentran más de veinte centros de Hematología, en La Plata y en Provincia de Buenos Aires tres y en Rosario solo uno.
Por su parte, el Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis (CAHT), una sociedad científica sin fines de lucro, que congrega a médicos, bioquimicos y biólogos dedicados al estudio de las enfermedades de la coagulación de la sangre, impulsa el Día Mundial de la Trombosis en Argentina, cada 13 de octubre, con el objetivo de transmitir el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos trombóticos y hemorrágicos.
La Superintendencia de Salud, el ente regulador y controlador de las Obras Sociales Nacionales y Entidades de Medicina Prepaga, es la encargada de garantizar los derechos de la/os usuaria/os sobre las prestaciones. Las consultas son gratuitas.
Desde la entidad, el trámite se puede iniciar de forma telefónica o por asesoría virtual en la página oficial, siguiendo los pasos que indican. Ellos deben informar, responder y facilitar a lo/as ciudadana/os que requieran algún tipo de información sobre su cobertura médica. Se recomienda tener documentación respaldatoria que avale el diagnóstico, sea de esta u otra patología.
La tarea del Colectivo, como otras asociaciones, es la concientización sobre dicho trastorno y los chequeos médicos preventivos. Entregar la información adecuada a toda la población, sobre lo que es la trombofilia, su diagnóstico y tratamiento. “Por ejemplo: con un simple estudio de sangre, una persona, sin importar que, puede detectar, tratar y prevenir muchas patologías. No estamos solas en esto”, sostiene Ianina.
Difundir, acompañar ,visibilizar y socializar son los instrumentos necesarios es parte de un modelo de interacción que demuestra la importancia de la participación comunitaria como eje central para reforzar el sistema de salud, desde una perspectiva que anteponga a las personas por encima de la economía.