La urgencia sanitaria, sumada a la ausencia de un tratamiento efectivo para combatir el virus, impulsó a las autoridades a elaborar un protocolo de prevención al contagio. Se incluyó a las personas con discapacidad dentro del grupo de riesgo, ya que en muchos casos tienen enfermedades de base y en otros, como los usuarios de sillas de ruedas o las personas con dificultades en la visión, el contacto con diferentes superficies o con terceros implican un mayor riesgo.
Pero, en un principio, no se consideraron las particularidades que requiere esta población a la hora de recibir atención médica. “Nos han llegado casos de personas con discapacidad intelectual a las que en aislamiento, por ejemplo, se les pide que se tomen la temperatura, que avisen por teléfono y les indican qué hacer. Y esas son ordenes que esas personas no pueden seguir”, explica Marcelo Betti, presidente de REDI (Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad), y continúa: “Por otro lado, se complica la interacción con las personas sordas cuando no hay un intérprete de lenguaje de señas. No lo suele haber en los hospitales, ni en los lugares de aislamiento.”
Tras el reclamo de varias instituciones, en el mes de junio, el Ministerio de Salud publicó un protocolo de atención para las personas con discapacidad. “Se logró que haya una directiva a la cual recurrimos, para que en los hospitales se dé el trato correspondiente. Pero al mismo tiempo, nos encontramos con la dificultad de que son tantos los profesionales de la salud y tantas las instituciones, que es difícil que la normativa sea conocida e implementada”, afirma Betti.
Con el aislamiento social, preventivo y obligatorio (ASPO), la virtualidad se volvió parte de la vida cotidiana. Desde la compra de alimentos hasta la obtención de los permisos de circulación, todo se realizó a través de la red. El problema es que la mayoría de los sitios e incluso la propia app circular, no estaban adaptadas para cierta parte de la población con discapacidad. “Las páginas no suelen ser accesibles para las personas ciegas, ya que no cuentan con lectores de pantalla. Si bien zoom es muy accesible, otras app y algunos de los portales que usan las universidades no lo son tanto”, señala el presidente de REDI.
Muchos tratamientos también debieron migrar hacia la virtualidad, pero no todos pueden adaptarse a esta modalidad. “Lo que más estamos viendo en este momento, es la necesidad de sostener algunas terapias de forma presencial. Por ejemplo, kinesiología o los casos de chicos con trastorno espectro autista, que necesitan al otro en presencia. Trabajar en la pantalla se puede sostener, pero es un planteo bidimensional, estas en una imagen y es muy difícil poder conectar. Trabajamos en condiciones complejas por el aislamiento y por la extensión. Vos podes sostener un formato en un tiempo, pero en siete meses y con pacientes tan severos en discapacidad es difícil”, dice Lucia Farías, docente especial y psicóloga, miembro del Centro de Parálisis Cerebral de la ciudad de Buenos Aires.
“En este momento estamos con una demanda de apertura de la institución. El Ministerio de Salud emitió protocolos, pero no abarcan a toda la diversidad que hay en la población con discapacidad. Enviamos una nota pidiendo que se aclaren ciertos ítems, ya que nos dicen abran las instituciones y al mismo tiempo, aclaran que no pueden asistir pacientes con riesgo respiratorio, cardiopatías, etc. Y todos nuestros pacientes tienen este tipo de problemas”, agrega.
Por otra parte, desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), afirman que la mayoría de su población se pudo adaptar bien a la virtualidad, y que si bien hubo algunos retrocesos fueron pocos. Además destacan las ventajas de esta modalidad para llevar adelante el trabajo de la asociación. “Hicimos nuestro encuentro de familias vía zoom, pudimos incorporar a otras provincias y salió muy bien. Si bien la virtualidad no es lo mismo, logramos acercarnos a mucha gente a la que no llegábamos. De hecho atendimos casos de familias en Colombia y Perú, que se fueron enterando de nuestro programa gracias a la virtualidad a la que nos impulsó la pandemia”, explica Alejandro Cytrynbaum, presidente de la asociación.
Las medidas de aislamiento tienen sus consecuencias a nivel general y en el caso de las personas con discapacidad los efectos son diversos. Hernán, papá de Joaquín, quien tiene una discapacidad motriz, comenta que a su hijo “no le afectó no salir, sino más que nada la perdida de los vínculos. Los primeros cuatro meses extrañó a su hermana y por supuesto a sus amigos. Si bien siguió conectado de manera virtual, extrañaba el vínculo en forma presencial. Lo afectó lo emocional, pero lo sobrellevó. Recién al cuarto mes lo sacamos un día que había sol”.
Lo mismo afirma Lina respecto de su hijo Julián, quien tiene Síndrome de Down. “Él es muy sociable y lo que le afectó, como a muchos niños, es el tema de la socialización con personas de su edad. Él aprende muchísimo más en el contexto de la escuela, porque están los compañeros que lo guían y ayudan. Él continuó con las clases y terapias grupales, pero si el contexto hubiera sido el cotidiano, su avance sería mejor”.
Por su parte, Farías dice que en general los pacientes con los que trabaja, no tienen la posibilidad de comprender por qué tienen que estar encerrados y algunos aceptan de mala gana el uso de barbijo. “Tengo una paciente a la que le ponen el barbijo y se lo arranca, sin embargo la mamá la saca un ratito y trata de cubrirla con la polera. Pero la saca, porque la chica mira la puerta y empieza a gritar como loca, quiere y necesita salir”, comenta la especialista.
La pandemia ha puesto sobre el tapete problemáticas por las que las instituciones vienen luchando hace mucho tiempo y siguen generando preocupación. Betti recalca que “es un contexto muy difícil, respecto al acceso a la salud para las personas con discapacidad. El Estado no reconoce la totalidad de prestaciones que debiera, no se actualizan los montos que le deben dar a los prestadores y, en consecuencia, estos no quieren cubrir los tratamientos. La situación económica es muy adversa y las finanzas del estado son muy endebles, por lo cual es una situación muy compleja. Ya veníamos mal en este aspecto y con la pandemia estamos aún peor.”
Según ASDRA, los temas de legales y obras sociales son los que más preocupan a los familiares que los consultan. “Hace años que estamos teniendo muchos problemas. Algunas obras sociales hacen lo que quieren y hay que hacerles recursos de amparo. Otras cuando reciben la primera carta documento, ya empiezan a pagar. No se cumple la ley. Es una desgracia que tengamos que estar ocupándonos de cosas que no se cumplen”, sentencia el presidente de la institución.
Otra demanda que para REDI no debe ignorarse, es el sistema de pensiones. En la actualidad su monto está fijado en 11.200 pesos. Para la institución, esto debe ser reemplazado por una asignación económica más respetuosa de lo que debería ser la seguridad social para estas personas. Además la población con discapacidad, no está incluida en la tarjeta alimentar. “Es un reclamo que muchas organizaciones venimos haciendo. No es una solución, pero en este momento tan adverso donde a mucha gente le han disminuido sus ingresos, y en un contexto en el que la población con discapacidad, históricamente, ha tenido muchas dificultades para acceder al empleo, nos parece una alternativa. Por ahora no obtuvimos respuesta”, explica Betti.