Fotoilustración: Leonardo Rendo
Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños en todo el mundo, tiene autismo. El trastorno del espectro autista (TEA) suele detectarse en la infancia y acompaña al individuo durante toda su vida. Se estima que alrededor del 75 por ciento de las personas con TEA tiene limitaciones significativas tanto en las funciones cognitivas como en las conductas adaptativas, mientras que otros tienen dificultades para interactuar con su entorno. Las campañas sobre autismo cada vez son más e involucran a toda la sociedad por igual. Distintas organizaciones luchan para difundir y concientizar sobre la importancia de la inclusión y la formulación de políticas que aborden este trastorno. ANCCOM dialogó con algunas de ellas
Qué es y qué no el autismo
Según Alexia Rattazzi, psiquiatra y fundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) “se puede definir al autismo como una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por desafíos sociocomunicativos y un patrón restringido y repetitivo de intereses, conductas, actividades”. Por su parte, la psicopedagoga especializada en autismo, Belén Strada, asegura: “Hablamos de espectro autista porque existen ciertos signos que si bien pueden ser compartidos en un niño y en otro, no significa que necesariamente todos esos signos estén presente en todos”. Esto significa que algunos pueden tener afectado el lenguaje, mientras que otros no.
No podemos hablar del espectro autista en términos de enfermedad ni asociarlo a una cura. Ricardo Goldberger, médico, periodista científico y docente de la Universidad Nacional de Moreno, afirma que el autismo “no es una enfermedad sino una condición, por lo tanto no puede tratarse. Lo que se puede hacer es una determinación para ver cuál es el grado del autismo y esto debe ser realizado por un neurólogo o un psiquiatra”. En cuanto al origen especificó que “existen varias teorías en cuanto a la causa pero ninguna se pudo comprobar”.
Muchos mitos refieren al origen del autismo, por ejemplo respecto al tipo de alimentación. Lo que sí existe un acuerdo entre los especialistas es que alimentarse bien mejora el funcionamiento cognitivo, intelectual y social de los individuos. Sin embargo, esta no es la causa directa del autismo: “Puede haber ciertas carencias que puedan agravar el cuadro, pero no se trata del origen de esta condición¨, asegura Goldberger.
Otro mito, más peligroso, es la idea de que la vacuna del sarampión provoque aumento de casos de autismo. Sin embargo, el investigador expresa: “No hay pruebas de que las vacunas provoquen o aumenten el autismo. Sino al contrario, éstas sirven para prevenir enfermedades”.
Es importante también la detección temprana del autismo para lograr una mayor integración e inserción de quienes poseen esa condición. Rattazzi sostiene que “la detección temprana es fundamental porque permite que brindemos a niños pequeños una intervención temprana, que a su vez mejora el pronóstico y mejora la calidad de vida de la familia”. Además el acompañamiento que necesita cada persona debe ser personalizado.
En cuanto a las señales de alerta, Strada, que trabaja en consultorios de atención interdisciplinaria de la localidad de General Rodríguez, comenta, en relación a la detección del autismo, que lo que buscan los profesionales es observar si “hay signos que nos advierten sobre cuestiones del desarrollo que no se estarían dando dentro de lo que se espera para una determinada edad”. Entre esas señales se destacan la falta de contacto visual, la no aparición de la sonrisa, los comportamientos repetitivos y el balbuceo, entre otras.
La detección temprana del autismo es importante para lograr una mayor integración e inserción de quienes poseen esa condición. Fotoilustración: Leonardo Rendo
Una lucha conjunta
En Argentina existe la Red Federal de Autismo, formada por organizaciones, padres, profesionales y personas que tienen esa condición. Ese grupo trabaja en forma conjunta para concientizar, informar y defender los derechos de todos quienes tienen TEA.
TGD Padres TEA es una de las redes de padres autoconvocados que forman parte de la Red Federal. Desde hace ocho años, la agrupación se reúne presencial y virtualmente, alcanzando hoy más de sesenta nodos en todo el país. Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) incluyen un grupo de trastornos que afectan el crecimiento de los niños durante los primeros años de vida. El autismo es el más conocido pero no es el único. También se pueden mencionar el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger y otros.
Gabriela Morales, fundadora del nodo TGD Padres TEA Merlo, cuenta que “a los ocho meses teníamos indicios de que nuestro hijo tenía autismo. La primera sospecha fue que no respondía cuando lo llamábamos por su nombre”, y destacó que “la idea de generar estos espacios es por el bienestar de su hijo y por sus derechos”.
Otro de los nodos es el de Moreno, y una de sus fundadoras, Pamela Ratto, asegura que “hay que empezar a brindar los apoyos necesarios, y hay que trabajar mucho en materia de salud para dar con el diagnóstico”. Su hijo Thiago de 11 años, fue diagnosticado de autismo a los 6, por eso señala que “perdió muchos años, prácticamente la mitad de su vida, por eso la detección temprana es fundamental”. Es importante destacar que estas organizaciones de padres no reciben ayuda económica y que su funcionamiento es posible gracias al trabajo de estos padres.
En cuanto a PANAACEA, Alexia Rattazzi revela que “son cuatro las líneas de acción para mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y sus familias. Las líneas son la toma de conciencia, la capacitación, la investigación y la intervención, talleres para cuidadores y módulos para familias”. Hoy en día la entidad brinda información sobre los tratamientos y sobre la red de profesionales que existe.
En Argentina existe la Red Federal de Autismo, formada por organizaciones, padres, profesionales y personas que tienen esa condición. Fotoilustración: Leonardo Rendo
Los pendientes
La inclusión educativa es algo en lo que todavía hay que trabajar. Vivian Vera, especialista en educación e integrante de la organización TGD Padres La Matanza, afirma que “peleamos por una educación inclusiva. Queda en el voluntarismo de los docentes acercarse a capacitaciones”. Se vuelve fundamental que los docentes no sean obstáculos para el desarrollo de los niños y además recalca que “no necesariamente deben concurrir a un colegio especial”. La educación resulta un factor clave en la lucha contra la exclusión.
Otro de los temas pendientes es la Ley 27.043 que hace un abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista. Esta ley hace hincapié en la investigación, la docencia, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento. La provincia de Buenos Aires, recientemente se adhirió a la ley. Sin embargo, falta su reglamentación. Por eso, es mucho lo que falta por hacer en materia política y social. Mientras tanto, es importante que la sociedad tome conciencia sobre el autismo y se informe para eliminar todo tipo de prejuicios y dar paso a una sociedad más justa.
La educación resulta un factor clave en la lucha contra la exclusión. Fotoilustración: Leonardo Rendo