Entrevista a Gabriel Vommaro, radiografía del partido amarillo

Entrevista a Gabriel Vommaro, radiografía del partido amarillo

“El PRO se construyó desde el pragmatismo ideológico. Eso le permite no visibilizar sus aristas antipáticas, ocultar su discurso económico más duro y apelar a los sentimientos y las emociones. Nadie puede decir que Cambiemos o el PRO no esté anunciando lo que quiere llevar  a cabo”. Certero, el diagnóstico pertenece a Gabriel Vommaro, autor, junto a Alejandro Belloti y Sergio Morresi, de “Mundo PRO”, un libro que revela y explora la formación y funcionamiento del partido amarillo y que, publicado en 2015, se convirtió en las últimas semanas en lectura obligatoria para todo aquel que busque respuestas al inédito triunfo electoral de la nueva fuerza de derecha.

En diálogo exclusivo con ANCCOM, Vommaro aceptó repasar y trazar la radiografía del joven partido –recién pudo presentar candidaturas en todos  los distritos del país en las elecciones Primarias de agosto pasado- que logró desplazar al peronismo del poder e iniciar una nueva etapa política en la Argentina. Doctor en Sociología, magíster en Investigación en Ciencias Sociales, escritor, docente e investigador del CONICET, el autor analizó la “anatomía de un partido fabricado para ganar”, y delineó sus tácticas y estrategias para “hegemonizar” el universo opositor.

¿Con qué características se construyó el PRO para estas elecciones?

Hay una muy cuidada construcción en términos estéticos, de comunicación política, pero también discutimos la idea de que signifique solamente un partido de marketing. Justamente, mostramos también sus otras formas de construcción tan importantes, que le permitieron llegar hasta ahora como una fuerza consolidada a nivel de la Ciudad de Buenos Aires, que fue reelecta dos veces y que logró paulatinamente extenderse a otros distritos del país. De todos modos consideramos que el PRO trabaja muy bien su imagen y la manera en que se presenta públicamente.

¿Se pueden señalar hitos políticos en la construcción de ese proyecto?

Para pensar cómo llega a estas elecciones, en todos estos niveles de construcción, podemos nombrar algunas cuestiones que son muy relevantes. La primera es que, ante la dificultad de nacionalización del partido, es decir, de crecimiento e implantación en los 24 distritos del país, en 2014 terminan de definir su estrategia de alianzas y de orientación hacia el radicalismo, que les permitía conseguir una presencia importante a nivel nacional. Esto a la vez es consistente con varias cuestiones. La primera es que, desde sus orígenes, cuando todavía no era PRO, (Mauricio) Macri trabajó la idea de no dejarse fagocitar por el peronismo, de no ser subsumido por las internas de ese partido. Pero en segundo lugar, junto con esta decisión y con el tipo de partido que se fue conformando, PRO aprendió a ocupar cada vez más el espacio no peronista y, dentro de éste, el más claramente opositor al kirchnerismo. La decisión de unirse al radicalismo les permitió en estas elecciones monopolizar casi todo el voto oponente. Parte de las explicaciones de los buenos resultados que sacó PRO en las primeras elecciones presidenciales, tiene que ver justamente con esta capacidad.

También caracteriza a PRO como una fuerza “pragmática y flexible”, ¿a qué refiere con esa descripción?

Hay una segunda cuestión que tiene que ver con cómo llega PRO a estas elecciones, en términos de propuestas y programa político. Entonces, logra hegemonizar el espacio opositor y el voto no peronista, consigue implantación nacional a través de su alianza con el radicalismo y, al mismo tiempo, como es un partido que nosotros llamamos “postideológico”, con una relación que se puede decir que es flexible y pragmática con las doctrinas y las ideologías, el PRO acepta y entiende que su programa político más opositor tenía menos chances de ser mayoría en estas elecciones, porque hay ciertos consensos construidos durante los años kirchneristas que excedían a ese espacio, incluso al peronista, y oponerse podía significar perder espacio electoral.

Es por eso que en el PRO surgen algunas cuestiones. La primera es hacer del cambio su bandera. Desde el principio establece la dicotomía entre continuidad y cambio, que se impone como ordenadora de estas elecciones. Y en segundo lugar intenta, sobre todo después de ese giro discursivo que da Macri en julio cuando acepta las conquistas de los años kirchneristas, desplazar la agenda social y económica en la que PRO tiende a estar en desventaja con ellos, por tener posiciones más de centroderecha. Con esto quiero decir, aceptar el “triunfo” del kirchnerismo respecto de esa agenda. Eso le permitía, por un lado, bajar el rechazo a una opción de centroderecha y las consecuencias socioeconómicas que ésta pudiera tener en términos de conquistas sociales y de derechos, y centrar su campaña en la agenda que uno llamaría “republicana”, de transparencia, de la gestión, de la división de poderes, del diálogo. Este año se inicia con una agenda republicana, con los hechos confusos de (la muerte del fiscal Alberto) Nisman que instalan la cuestión de la justicia y la transparencia, entonces me parece que en ese sentido este eje desde el cual se construye PRO aparece más central. Eso es posible por este pragmatismo ideológico y también por no visibilizar sus aristas más antipáticas, ocultar su discurso económico más duro por otro de los sentimientos y de las emociones.

Gabriel Vommaro habla sobre la construcción política del Pro en una entrevista con ANCCOM.

Gabriel Vommaro habla sobre la construcción política del Pro en una entrevista con ANCCOM.

De algún modo los partidos se construyen en relación a otro ¿cómo influye el kirchnerismo en la construcción del PRO?

Ahí hay dos cuestiones importantes. La primera es que el PRO y el kirchnerismo son hijos de la misma época. Nacen más o menos en los mismos años, son herederos de tradiciones diferentes y las reivindican, de hecho el PRO reivindica la no tradición. Tienen también diagnósticos diferentes de la época a la que suceden, de la crisis de 2001 y de los años ´90. En ese contexto, el kirchnerismo encarna la propuesta de tratar de reconstruir el Estado, los vínculos sociales y la economía argentina y el PRO, en cambio, de reconstruir el Estado desde la economía y la sociedad civil al servicio de aquellas. Son dos énfasis y dos lógicas muy distintas.

De todos modos, en los años en que el PRO todavía no se había constituido como fuerza política estable y con fronteras definidas, no estaba claro que el otro del kirchnerismo era el PRO y viceversa. En el momento en que terminan los tiempos de la transversalidad y que el kirchnerismo empieza a elegir adversarios en el presente y ya no sólo en el pasado, es que aparece el PRO como su otro elegido. Eso se da más o menos en 2007, en el mismo momento en que el PRO también se define en relación al kirchnerismo.

¿Cómo caracterizaría a las principales figuras del PRO?, por ejemplo María Eugenia Vidal fue un fenómeno sorpresivo en provincia de Buenos Aires…

María Eugenia Vidal es un típico producto de PRO. Es una dirigente política que proviene del grupo Sophia, el think tank de la fundación que tenía Horacio Rodríguez Larreta en los años ´90. Se va formando como la joven profesional en ese mundo y como cuadro de la sociedad civil. Participa con Rodríguez Larreta de todas las funciones que tuvo en ese momento para Eduardo Duhalde, Carlos Ruckauf, para la Alianza, fue funcionaria del PAMI y de ANSES. Es parte de esa derecha sensible que le da un tinte social al PRO, porque es una mujer conservadora, de formación católica.

Vidal hizo todo el recorrido formativo del PRO, fue ministra de Desarrollo Social de la Ciudad por cuatro años y luego vicejefa de Gobierno. Lo que le agrega ese tiempo de formación es una capacidad de construir, desde la gestión, vínculos con el mundo de la militancia social barrial y territorial, algo que probablemente la ayudó a hacer una campaña de contacto directo estos meses.

El PRO se caracteriza por ser un partido con empresarios que se meten en política…

En el gabinete de Macri en la Ciudad había muchos empresarios. De todos modos, nosotros mostramos en nuestras investigaciones y en el libro Mundo PRO, que en realidad se trata de un partido heterogéneo, que tiene empresarios, profesionales de ONGs o think tanks como Vidal y políticos de larga data, tanto radicales, peronistas o de la derecha. Todo eso forma la configuración PRO. Es la construcción de una gobernabilidad en alianza con la política más tradicional y una gestión apoyada en estos nuevos políticos.

¿Cuál es el proyecto político de PRO?

Como se trata de un partido no ideológico, no dogmático ni doctrinario, no es un proyecto que esté escrito como un manifiesto, pero están los programas y está su fundación Pensar. Se puede reconstruir muy claramente un modelo detrás de PRO,  que está vinculado con una sociedad con un Estado fuerte pero al servicio del mundo privado y del ´emprendedorismo´ privado, una creencia en las virtudes de la competencia y el mercado, y en que junto con éste se encuentra la sociedad civil, que es un tercer sector que también requiere del sustento y apoyo del Estado. Éste casi que lo que tiene que hacer es fomentar la sociedad civil y el mercado, estar en función de ambas, contra la idea más populista, peronista o kirchnerista de que el Estado es en realidad un agente, un motor de construcción de voluntad política y de producción de procesos políticos en base a una concentración de la autoridad y de aquella voluntad. El PRO cree más bien que hay una cierta verdad previa, que es la del mercado y la sociedad civil, a la cual el Estado tiene que adecuarse. Eso es un punto fundamental, son los postulados básicos de un neoliberalismo moderado.

No creo que se esperen grandes cambios en términos de derecho de género, me parece que eso es más bien una agenda que va a ser impulsada desde afuera, y si pensamos la cultura y la educación, la ciencia y técnica, siempre hay que hacerlo en relación a un Estado en función de la verdad del mercado y de la sociedad civil.

En términos de política exterior también está claro. Macri en el debate se dio “el lujo” de referirse a un tema ideológico no muy habitual, de poco interés para el público en general, como es la cuestión de Venezuela,  y anunció que si ganaba implicaría un desplazamiento de la estrategia y alianzas que tuvo el kirchnerismo hasta ahora, y en cambio buscaría un acuerdo mayor con el eje del Pacífico, con formas de libre comercio con algunos países como por ejemplo Estados Unidos. Cuando Macri dijo eso le hablaba a la Embajada española, a la norteamericana, a los socios de derecha, a esa gente se refería, no al público en general. Entonces hay también un modelo de sociedad, con qué realidad tiene que conectarse Argentina.  La referencia permanente para Macri es Chile y ahora se refiere hasta a Paraguay, sólo porque hay un gobierno de centroderecha, porque la verdad que la realidad paraguaya es bastante compleja para que uno la pueda reivindicar. Tiene problemas sociales enormes, de violencia y narcotráfico. Sin embargo, Macri habla de eso, de aquellos países socios en términos de esa misión de la política exterior más de centroderecha.

Creo que nadie puede decir que Cambiemos o el PRO no esté anunciando lo que quiere llevar  a cabo. Por supuesto que lo hace a su manera afectiva, apelando a sentimientos y emociones, pero junto con el abrazo y el amor dice lo que va a hacer.

 

Piloto de tormentas

Piloto de tormentas

La noche del último 11 de mayo, en plena campaña previa a las elecciones Primarias Abiertas Simultáneas y Obligatorias (PASO) de agosto, aún no se sabía si sería posible un debate presidencial, pero Marcelo Tinelli ya había reunido en su programa a los tres presidenciables que, según las encuestas, disputarían mayor cantidad de votos en octubre.

“¡Señoras y Señores! –dijo Tinelli en el estudio de televisión de canal 13-. Vamos a presentar – frena, e interpela a sus productores- ¿Cuánto hace que no venía por acá? Primera vez que viene al programa en los últimos años ¿no?”. Y rápidamente vuelve a hablarle al público: “Viene de jugar la Copa Libertadores de América con su equipo de futsal de Villa La Ñata, en Paraguay. La persona que voy a presentar ahora es un amigo personal –continúa Tinelli -, lo conozco desde hace treinta años cuando vivíamos a una cuadra de distancia y yo iba a buscar los casettes a su casa para llevarlos a Badía y Compañía. Corría el año 1985 y él era un corredor de motonáutica muy groso, y yo era un periodista muy desastroso”.

La presentación duró alrededor de dos minutos. Jugaba con la ironía y la expectativa manteniendo la tensión de los televidentes en sus casas y del público presente en el estudio. Algunos sostenían carteles naranjas con la leyenda “Scioli 2015”. Agravando la voz, Tinelli continuó presentándolo: “Candidato a Presidente por el Frente para la Victoria, es el actual Gobernador de la Provincia de Buenos Aires”.

De pronto, volvió al tono jocoso y agitó: “¡Se viene la ola naranja! –se refería al color elegido en la campaña política de Daniel Scioli- ¡Qué grande! –agregó, como pensando en voz alta- Está casado con una gran amiga, una gran modelo y que si sigue laburando así –advirtió- yo la veo con un futuro político. Yo creo que en 2019… Karina Gobernadora” -tituló.

– “¿Vos decís?, le preguntó Marcela Feudale, la voz que lo acompaña a Tinelli hace más de veinte años desde VideoMatch y, ahora, en ShowMatch, un programa de humor popular argentino y de competencia de baile con alto rating devenido en un escenario determinante para políticos en campaña.

– “¡Olvidate!” –afirmó Tinelli y se quedó dos segundos pensativo- Iba a decir una grosería –sonrió cómplice– ¿Vio que Karina hace crema’?, con Karina los encremamo’ a todos y ¡adentro!” –propuso como eslogan.

Retoma la presentación: “Señoras y señores, un placer presentarlo acá. Fuerte el aplauso para presentar, acompañado de su mujer Karina Rabolini -toma aire y repite- fuerte el aplauso para presentar al señor Daniel Scioooliiiiiiiiiiiiiii”, dice Tinelli como relatando un gol.

La cámara ahora enfocó con un plano general  la escenografía que se abrió. Apareció Daniel Scioli de traje y corbata y, a su izquierda, tomándolo del brazo, Karina Rabolini con vestido negro hasta por debajo de las rodillas y un peinado alto. Cuando ambos llegaron hasta el conductor empezó a sonar la canción “Yo creo” del artista Ricardo Montaner, reconocido públicamente como amigo del candidato y que, en campaña, le regaló a Scioli la canción “Himno para la Victoria”.

 

“Quien iba a pensar Marcelo que treinta años después nosotros íbamos a estar acá, en un momento muy especial, de tu vida y de la mía. Vos soñando con presidir la AFA –Asociación del Fútbol Argentino- y yo con presidir la Nación”, le djo Scioli al conductor y se rieron en el estudio, mirándose cómplices.

Treinta años atrás, Scioli intentaba persuadir a Tinelli en Canal 13 para que el periodista deportivo difundiera sus carreras de lanchas offshore (“alejadas de la costa”) por TV casi al mismo tiempo en que se comenzaron a emitir en el prime time de Canal 9, luego de ser recuperado por Alejandro Romay asociado con Héctor Péres Pícaro y José Scioli, padre de Daniel.

El motonauta no sólo se encargaba de buscar emisoras sino también sponsors. Cuando en 1985 compró una lancha de carrera ni siquiera sabía si quería competir en motonáutica hasta que, en Punta del Este, Lelio González Elicabe, entonces subcampeón del mundo, se acercó a hablarle. Ese mismo día se subieron a la embarcación para correr. Las terribles olas y saltos que Elicabe imaginó asustarían a Scioli, generaron en él un efecto contrario: cuando llegaron a la orilla le pidió que le enseñara a manejar. Antes de Scioli, la motonáutica era un deporte conocido por pocos. Los que navegaban en el Delta los fines de semana no pensaban en competir en Europa y menos en televisarlo. Scioli obtuvo ocho títulos mundiales. “Cuando llegaba a la meta, sabía dónde estaban las cámaras. Y quedaba siempre de frente a ellas”, contó González Elicabe al diario Perfil.

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“Yo hace treinta años que estoy con Daniel. Si hay alguien que tiene carácter y personalidad es él. Siempre ha defendido sus convicciones sin ser agresivo. Siempre ha vivido con mucha pasión, siempre con su estilo y hasta la misma Presidenta –Cristina Fernández de Kirchner- ha dicho que son distintos”, dice Karina Rabolini en el piso de Telenoche junto al candidato, su pareja.

Se conocieron el 23 de noviembre de 1986 en el Delta y ese mismo día él la invitó a cenar a su departamento de soltero, ubicado en Callao y Posadas. Al poco tiempo se mudaron juntos. Ella era una modelo, oriunda de Elortondo -Santa Fé-; él, un famoso deportista de motonáutica. Se llevan diez años de diferencia. Desde el comienzo fueron una pareja mediática que, con peleas y reconciliaciones, coparon tapas de las revistas del corazón. “Siempre fue un tremendo sostén en mi vida, un extraordinario compañero. Es un hombre con una gran fuerza de voluntad y con el optimismo de que las cosas se pueden lograr”, afirma Rabolini a la revista Gente.

“Cuando perdió el brazo y lo fui a visitar a la clínica –agrega la modelo – me preguntó si todavía me quería casar con él, y me dijo: ‘Menos mal que fue el brazo y no otra cosa’.  Siempre tuvo armas para salir adelante. Estaba en terapia y pedía su manzana asada y su pastafrola”. Se casaron en 1991. Después de dos años, Rabolini se enteró por televisión que Scioli tenía una hija no reconocida de cartorce años que vivía en Rosario: María Lorena Rentería Beltrán, hija de Margarita Rentería Beltrán, ex empleada de Casa Scioli, donde había conocido a Daniel.

El libro Scioli Secreto, que presentaron este año los periodistas Walter Schmidt y Pablo Ibañez, da cuenta de que a los once años Lorena, que seguía la vida pública de su padre por los medios de comunicación, logró ver a Daniel sólo unos minutos cuando se enteró que lo habían internado en una clínica de Rosario a la vuelta de su casa cuando tuvo el famoso accidente en lancha. La niña convenció a su madre para que la llevara al sanatorio diciéndole: “Tengo miedo que se muera sin conocerlo”. Después de advertencias del médico sobre el peligro de un shock emocional que podría causarle este encuentro, Lorena desistió de entrar a terapia intensiva, pero sin embargo pudo conocer a su abuela Esther Méndez -madre de Scioli- en la sala de espera. Actualmente, y con el paso del tiempo, desde que la situación se volvió pública Scioli construyó y mantuvo un vínculo estable con Lorena, y esa incorporación sentimental se hizo extensiva a Rabolini.

A pesar de que en 1998 Rabolini y Scioli se divorciaron, en 2003 volvieron a formar pareja. “Que me devuelva la plata del divorcio y nos volvemos a casar”, le dice bromeando Daniel Scioli a Susana Giménez en el programa que la presentadora conducía en Telefé una noche de 2013. La conductora lo entrevistaba junto a Rabolini. “La plata ya me la gasté”, contestó la modelo sonriente mirando a Susana.

Siempre que puede Rabolini expresa el orgullo que le provoca la Ley de Fertilización Asistida que promovió Scioli como Gobernador de la Provincia de Buenos Aires y que luego se extendió a nivel nacional, porque ella asegura que vivió en carne propia la imposibilidad de tener hijos, ya que durante un largo tiempo intentaron concebir mediante tratamientos pero no pudieron lograrlo.

Actualmente, viven en la residencia ubicada en Carlos Belgrano al 4500 sobre el Río Luján, en una zona conocida como Villa La Ñata, en la localidad de Benavídez. Se mudaron allí a fines de 2006 para que Scioli pudiera candidatearse a Gobernador de la Provincia de Buenos Aires.

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Bunker Frente Para La Victoria, Elecciones presidenciales 2015. Luna Park, 25 de Octubre 2015.

“Cuando lo conocí él ya era Gobernador de la Provincia de Buenos Aires. La mayoría de nosotros jugábamos en clubes de barrio y fuimos a lo de Daniel por amigos en común. Desde el primer momento, cuando íbamos a jugar futsal a la casa nos trató como uno más, como compañeros de equipo. Él siempre trata de alentarnos, siempre tira para adelante”, le confiesó a ANCCOM Ismael Maldonado, integrante del equipo en el que juega Scioli.  

Frente a su residencia de La Ñata, Scioli levantó Villa La Ñata Sporting Club. En el lugar, como era de esperar, predomina el color naranja. Una virgen grande en una esquina, un retrato con el Papa Francisco en la otra. La cancha de parqué en la que entrenan futsal equipos de distintas categorías y diferentes edades está rodeada de estatuas: Mandela, Alfonsín, Perón, Evita, Messi, El Che, Tévez, Maradona y Samid, entre otras. Colgados en palcos y en las paredes aparecen carteles de Scioli Presidente 2015.

Scioli juega en el equipo de primera. En la cancha, le dicen Pichichi (como se los denomina a los goleadores en España). “Yo vi que él evolucionó mucho a comparación de lo que era cuando empezó a jugar y eso es por la garra que le pone. Porque él antes no jugaba al fútbol, pero aprendió”, explicó a ANCCOM Lucas Argañara, compañero de equipo. De chico y adolescente, Scioli, practicó natación, básquet, pelota paleta y llegó a ser federado en tenis, pero no solía practicar fútbol. “Cuando le toca entrar a la cancha a Daniel –continúa Argañaraz- nosotros hacemos todo lo posible para que se sienta cómodo y se divierta. Él encuentra acá su descarga, toma el futsal como un cable a tierra”.

“Con el equipo, hemos compartido muchos momentos inolvidables, gracias a Daniel: conocimos a Maradona, Tévez, Agüero, Pichot, Los Pimpinela, Cacho Castaña, jugamos en Fuerte Apache, fue muy lindo jugar con toda la gente mirando el partido desde los monoblocks”, contó a ANCCOM Argañaraz.

“Daniel nos ha invitado a su casa a ver videos, partidos. Más allá de él como jugador, a mí lo que más me gusta es su presencia – subraya a ANCCOM el DT del equipo, Guillermo Freire-, porque para el equipo es motivador, tiene una mentalidad ganadora, siempre hacia delante y eso sirve. Él nos ha contado una anécdota: cuando lo fueron a rescatar cuando tuvo el accidente él pedía por su compañero, ‘dónde está el tano’, decía, ‘vamos a buscarlo’. Cuando finalmente vio al tano le dijo: ‘Cuando volvamos, vamos a salir campeones del mundo’. Dicho y hecho, volvieron y salieron campeones del mundo. Es un hombre con convicciones y emprendedor”.

Camisetas de muchos equipos visten el techo del bufet del club. Desde ahí se escucha aterrizar el helicóptero del Gobernador.

 

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Cuando Scioli llega a su casa en La Ñata, algunas noches se encuentra con Alberto Samid a compartir el ajedrez. “Ahora estamos jugando la copa “Papa Francisco”. Jugamos a eso de las diez de la noche, cuando él termina sus tareas, cenamos y hacemos una partidita. El que llega primero a 100, gana la copa. Lleva mucho tiempo, una copa dura tres o cuatro meses y llevamos como 6 o 7 copas ya”, dice Samid a ANCCOM.

“La mayor virtud que tiene como candidato es que se preparó toda la vida para ser presidente, tiene la edad justa, tiene una relación con todos los países de Latinoamérica extraordinaria, con Brasil, Uruguay, Paraguay. También un vínculo fuerte con el Papa Francisco, que era Bergoglio antes. Todo eso es muy importante. Relaciones en todas partes del mundo, tiene las puertas abiertas en todos lados”, resume Samid.

Daniel Osvaldo Scioli nació el 13 de enero de 1957 en Villa Crespo y a corta edad sus padres, José Scioli y Esther Mendez, se mudaron a Ramos Mejía, Provincia de Buenos Aires, donde vivió hasta la adolescencia. Es el mayor de tres hermanos: José “Pepe” Scioli  y Nicolás Scioli – hijo de José Scioli y Lilia Neumann-.

Cursó sus primeros estudios en el Colegio Ward de Ramos Mejía, y luego estudió en en la Escuela Superior de Comercio Carlos Pellegrini, dependiente de la UBA, donde egresó como Perito Mercantil. De su paso por allí, en una época de ferviente militancia, sus compañeros lo recuerdan más como un “banana” que como alguien inmiscuido en cuestiones políticas. Más tarde eligió la carrera de Comercialización en la Universidad Argentina de la Empresa (UADE) pero, ante el secuestro de su hermano José, en 1975, decidió demorar su finalización. José había sido secuestrado por el Ejército Revolucionario del Pueblo (ERP) y liberado, posteriormente, a cambio de un rescate en efectivo que pagó su padre.

En 2015, volvió a retomar sus estudios en la UADE. Obtuvo el título de Licenciado en Comercialización el 5 de octubre del mismo año tras rendir en condición de libre las últimas materias que le restaban y defender su tesis de grado, dedicada a investigar el funcionamiento de la firma Durax,  una empresa emblemática de la industria argentina que, tras su quiebra en medio de la crisis de principios de siglo, ahora es autogestionada exitosamente por sus trabajadores.

José Scioli padre fue dueño por herencia de la cadena de electrodomésticos Casa Scioli, también una firma emblemática en la Ciudad. Con esa empresa, su familia adquirió importantes ganancias y una buena posición económica. Desde adolescente, Daniel trabajó junto a en la compañía famliar, de la que formó parte del directorio hasta 1989 cuando sufrió el famoso accidente en la carrera de lanchas. Casa Scioli quebró en el contexto de apertura económica y del libre mercado generado por políticas menemistas -que el mismo Daniel Scioli defendió en su momento- y que posicionaron mejor a productos importados en detrimento de la industria nacional.

Paralelamente a su carrera deportiva, en plena época menemista, Daniel Scioli se dedicó a la actividad empresarial: en 1989 fue contratado por la firma sueca Electrolux y desde 1994 gestionó  la instalación de la empresa en la Argentina hasta convertirse en director, posición que mantuvo hasta fines de 2006.

El lunes 4 de junio de 1989, la lancha de Scioli y Luca Nicolini, su copiloto del equipo de Fabio Buzzi, iba a más de ciento cincuenta kilómetros por hora cuando pasó por la derecha de un barco carguero que, segundos antes, había provocado olas peligrosas e impredecibles. Ambos volaron hasta caer y flotar en el río Paraná cerca de Ramallo, Provincia de Buenos Aires. “Una mancha de sangre apareció alrededor del cuerpo de Scioli. Mareado y dolorido, no sabía que un gajo de plástico de la lancha le había rebanado el brazo derecho, unos quince centímetros arriba del codo”, cuentan los periodistas Walter Schmidt y Pablo Ibañez en el libro biográfico Scioli secreto.

Cuando Carlos Menem, por entonces Presidente de la Nación, lo vio por primera vez después del accidente, le dijo: “Daniel, los mejores días están por venir”. Puede decirse que sin siquiera pensarlo ahí empezó su carrera política pero hasta 1997, aún después de la pérdida del brazo, Scioli, continuó corriendo carreras de lanchas y trabajando como distribuidor de Electrolux en Argentina. Sin embargo, a partir del año 2006, por diferencias con la empresa, decidió cambiar de “rubro”. Su vida era sumamente mediática y popular. Esa particularidad le garantizó altos niveles de imagen positiva y fue uno de los factores fundamentales que le permitieron abrirse camino como político argentino. Carlos Menem se convirtió rápidamente en su padrino político. Sin embargo, Alfonsín, dirigente radical que conoció gracias a su padre José Scioli, fue quien había despertado primero su inquietud por la política.

“Nos interesó hacer un libro sobre Daniel Scioli porque es un bicho raro de la política – contestó el escritor Schmidt a Infobae-. Es alguien que la gente no considera un dirigente tradicional, lo ven más como alguien relacionado con la farándula o el mundo empresarial, y lo que nos dimos cuenta es que es un personaje conocidísimo públicamente, no hay particularmente nadie en la Argentina que desconozca quién es Daniel Scioli, pero todos ignoran cómo es su vida y qué proyectos e ideas tiene”.

“Creo que el peronismo es un espacio político que le vino muy bien a Scioli para manejarse en esas aguas turbulentas y con diferencias ideológicas –agrega Schmidt- Siempre ha sido leal a su jefe del momento y esta es la primera vez que no tiene uno, más allá de que la líder sea Cristina Kirchner. Esas lealtades son valoradas y le permitieron posicionarse”. Tanto en su faceta política como deportiva Scioli se convirtió en un sobreviviente: ocupó cargos públicos durante los gobiernos de Carlos Menem, Eduardo Duhalde, Néstor Kirchner y Cristina Fernández y los atravesó indemne.

Desde 1997 fue Diputado Nacional por el Partido Justicialista de la Capital Federal hasta 2001, luego fue reelecto pero estuvo en su cargo unos pocos meses hasta que Duhalde, Presidente de la Nación elegido por la Asamblea Legislativa, lo designó Secretario de Turismo y Deporte de la Nación. Luego, en 2003, acompañó a Néstor Kirchner en la fórmula presidencial como Vicepresidente de la República Argentina, cargo que desempeñó hasta 2007. Desde entonces hasta la actualidad es Gobernador en la Provincia de Buenos Aires, zona geográfica que concentra más de dieciséis millones de habitantes.

“Estamos parejos –continúa Samid-.  Él –por Scioli- juega muy bien, pero según como esté, a veces le va bien, a veces le va mal, tiene muchas tensiones. Por ahí estamos jugando y llama (el ministro de Justicia bonaerense Ricardo) Casal y le dice: ‘Hay un muerto allá’, o llama Salud y hay un problema y se desconcentra, eso me favorece a mí, porque lo distrae”, cuenta el empresario frigorífico a ANCCOM. Lo llaman a cualquier hora sus ministros. Es muy trabajador, es un hombre quelabura hasta 15 o 16 horas por día”.

Algunas de las características que más se destacan sobre el candidato a Presidente por el FpV en el libro Scioli Screto son su lealtad, el humor ácido, la capacidad para mantener vínculos políticos aún en las peores condiciones, el espíritu competitivo, la devoción por salir en las fotos y el carácter templado, metódico y rutinario pero también pendiente de la rapidez, meticuloso y obsesivo. También en el libro se subraya su preferencia por la brevedad: de textos, discursos y  mensajes, explicando que por eso apela a valores universales que cualquiera pueda entender, como la fe, la esperanza y el optimismo constantemente. “Lo que nos quedó claro haciendo este libro –dice Schmidt, co-autor, a Infobae- es que Scioli tiene esta meta desde hace muchos años. Él no va a permitir que nadie se interponga entre él y su deseo de ser Presidente, salvo, claro, el voto de la gente”.

Vivir y morir con dignidad

Vivir y morir con dignidad

Selva Herbón transformó su causa en una lucha social e impulsó la Ley los Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Licenciada en Ciencias de la Educación, docente, ex candidata a Intendente del distrito de Ezeiza desde el espacio Progresistas, es madre de Valentina, de 9 años, y de Camila, una beba que tras una mala praxis médica quedó en estado vegetativo y murió una vez aprobada la normativa.

Camila nació el 27 de abril de 2009 con procidencia de cordón umbilical. Intentaron reanimarla durante veinte minutos, logró sobrevivir, pero la falta de oxígeno dañó las células nerviosas de su cerebro. Al año de vida, le diagnosticaron un estado vegetativo permanente. “Mi hija crecía, pero no se desarrollaba, no tenía ningún tipo de vínculo con el medio externo y sus funciones vitales no eran autónomas. Entonces comenzamos a sentir que el esfuerzo terapéutico lo único que estaba haciendo era prolongar en el tiempo la agonía”, así comienza a contar su historia una mamá que considera que la tecnología puede ser una aliada perfecta del ser humano, pero no en esos casos en que impide que un ser querido, que se encuentra en un estado irreversible, deje de sufrir y pueda partir en paz, dignamente.

En su hogar, Herbón recibió a ANCCOM para contar cómo fue el proceso de creación y sanción de una Ley Nacional que finalmente contempló su caso y el de muchos otros que atraviesan la misma situación; también para hablar sobre la intrincada relación que se plantea entre la medicina, las medidas de soporte vital, y los derechos humanos, y para arrojar luz sobre esa huella que Camila dejó marcada en su paso por este mundo.

Selva Herbón, Ley de Muerte Digna, caso Camila Sánchez. Ezeiza, 5 de Septiembre 2015

“Mi hija crecía, pero no se desarrollaba, no tenía ningún tipo de vínculo con el medio externo y sus funciones vitales no eran autónomas. Entonces comenzamos a sentir que el esfuerzo terapéutico lo único que estaba haciendo era prolongar en el tiempo la agonía”

¿Qué respuesta obtuvieron por parte de los médicos cuando decidieron limitar el esfuerzo terapéutico?

Los médicos nos decían que sería justo retirar el soporte vital, pero que no era legal, que si queríamos que lo hicieran teníamos que solicitarlo a través de un recurso de amparo. En ese momento, me pregunté por qué las personas que estaban en un estado así, irreversible, irrecuperable, sin posibilidades de vida digna, tenían que acudir a esa medida. Empecé a investigar, me asesoré de toda la normativa vigente sobre los derechos de los pacientes, hasta que encontré que en la provincia de Río Negro ya existía una Ley de Muerte Digna y a nivel nacional se había sancionado en 2009 la Ley Nacional N° 26529, pero no había sido reglamentada y, por lo tanto, tampoco entraba en plena vigencia.

Entonces, ¿qué fue lo que decidió hacer?

Ante esa situación sentí que era necesaria una ley porque en ese momento mi hija estaba cautiva del centro de salud, la obra social pagaba mucho dinero para mantenerla en esta condición. Además, estaba el juicio iniciado por mala praxis, y todas esas cuestiones que a lo mejor deshumanizan la medicina. Pensé también que permitirle morir a Camila era un acto de amor hacia ella porque era muy triste y muy doloroso ver que no podía llegar a cumplir sus funciones vitales; uno nace, vive, se desarrolla, muere, y acá no había posibilidades de morir porque había aparatos que lo estaban evitando.

¿Cómo hizo para lograr que la causa trascienda?  

A través de un dirigente político y social me contacté con el diputado Nacional Gerardo Milman, que en ese momento estaba trabajando con otros proyectos, pero tuvo la amabilidad de recibirme y escuchar cuál era el pedido que estábamos solicitando: modificar algunos artículos de la Ley 26.529 para que se votara nuevamente. En agosto de 2011, se hizo pública esa entrevista que tuvimos y estalló en todos los medios la noticia de que había una mamá que pedía muerte digna para su hija. Ahí fue cuando se empezaron a difundir dos puntos muy importantes que eran, por un lado, pensar que esta ley no era eutanásica porque no se provocaría la muerte sino que limitando el esfuerzo terapéutico, retirando los soportes vitales, sucedería en forma natural; y, por otro lado, que los médicos estuviesen amparados ante la acción que realizaran. O sea que cuando advirtieran que ya no existen expectativas de vida digna, cuando ya se hizo todo lo posible y no hay reversibilidad ante una situación, como por ejemplo ante un estado vegetativo permanente, ellos junto con la familia pudieran tomar la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico. También tuvimos la posibilidad de acercarnos de algún modo a quien hoy es el Papa Francisco. Recibió una carta nuestra solicitándole que de algún modo la Iglesia nos acompañe, y me llamó personalmente para decirme que rezaba mucho por nosotros; entonces yo lo que le pedí fue que la Iglesia se expresara a través de escritos, de documentos, para que la gente también pudiera conocer cuál era su opinión al respecto. Y para el caso de Camila estaba a favor por el hecho de que limitar el esfuerzo terapéutico era una forma de evitar el “encarnizamiento terapéutico”. Si uno toma el Catecismo de la Iglesia Católica hay una parte en la que habla de que es lícito retirar estos elementos artificiales y de esa forma permitir que suceda lo inevitable, que es la muerte.

Selva Herbón, Ley de Muerte Digna, caso Camila Sánchez. Ezeiza, 5 de Septiembre 2015

» Yo pienso que una, como mamá, tiene que tener muy presente la posibilidad de que su hijo sea feliz, o sea la felicidad es lo que uno busca. Más allá de alguna discapacidad, más allá de una problemática concreta, de una enfermedad, uno busca eso, la posibilidad de que sea feliz».

¿Cómo fue el proceso hasta que se sancionó la ley?

Fue una lucha importante, un trabajo de mucho sacrificio, de hablar y escuchar a mucha gente, conversar con médicos especialistas en Bioética, tratar de interpretar la letra de la ley para entender a qué apuntaba, dialogar con cada uno de los asesores de los diputados para que estuviesen en conocimiento del tema, que al mismo tiempo era algo tabú, difícil de abordar, entonces también era complicado de poner en agenda. Hasta que conseguimos que el 30 de noviembre del 2011 se votara el proyecto de ley en la Cámara de Diputados. Junto con nosotros había otros casos que también pedían por la muerte digna como fue el de Melina González, una chiquita de 19 años que estuvo con fibromatosis quística, y el de Marcelo Diez. Todos los familiares queríamos que el Congreso tuviera, en ese momento, sesiones extraordinarias para que se debatiera el proyecto en el Senado, le enviamos una carta a la Presidenta, nos comunicamos con el Presidente de la Cámara de Senadores para ver si él podía lograrlo, pero nos comunicaron que sería uno de los temas a tratar el próximo año. Finalmente, el 9 de mayo de 2012 se votó afirmativamente y por unanimidad la ley. La reglamentación vino posteriormente, en el mes de julio, pero hablamos con los médicos del Centro Gallego de la Ciudad de Buenos Aires y, junto al especialista en Bioética Juan Carlos Tealdi −quien nos acompañó en todo momento−, se tomó la decisión de retirar el soporte vital y Camila falleció el 7 de junio del 2012.

¿Usted sintió que la tecnología estaba extendiendo la agonía antes que la vida?

Así es. Fue una mezcla de sensaciones porque nadie está preparado para que un hijo parta, entonces estas cuestiones nos movilizan y sensibilizan a todos. Con respecto a la hidratación y la alimentación en forma artificial también existían fundamentos de por qué no era bueno para un organismo vivir así en forma artificial. Hacia el final, Camila tenía muchos edemas porque el cuerpo no podía regular la hidratación automáticamente, estaba muy hinchada, las condiciones en las que estaba realmente no eran buenas. Y otra cosa era que ese modo de alimentación le provocaba molestias o dolores por el hecho mismo de que la comida no estaba ingresando por el tubo digestivo en forma natural sino directamente al estómago. El malestar se podía llegar a constatar, por ejemplo, a través del cambio en la pulsación cardíaca. Por eso, creo que la tecnología puede ser una aliada del ser humano, pero no cuando está supliendo funciones vitales que no se van a poder recuperar. Entonces me parece que hay que humanizar la medicina, saber hasta dónde llegar a utilizar los métodos. En sí, es un sentimiento difícil de explicar, pero también hay que pensar un poquito en el otro, en lo que es la dignidad humana, en lo que es vivir, a qué le llamamos vivir. A mí me llamó muchísimo la atención un día que voy a ver a Camila y estaba la terapeuta haciéndole movimientos en los labios, en la lengua, para ver si en algún momento adquiría la succión. Le consulté si a eso lo venía haciendo desde siempre, si notaba algún cambio, una mejoría. Me contestó que era para ver si la beba en algún momento podía llegar a responder a ese estímulo. Ahí empecé a informarme, a ver hasta dónde el cerebro tenía la posibilidad de cumplir funciones en forma autónoma o no, hasta que me di cuenta de que ella no iba a poder a volver a tragar como quizás lo hacía adentro de mi panza cuando estaba sana. Yo pienso que una, como mamá, tiene que tener muy presente la posibilidad de que su hijo sea feliz, o sea la felicidad es lo que uno busca. Más allá de alguna discapacidad, más allá de una problemática concreta, de una enfermedad, uno busca eso, la posibilidad de que sea feliz.

Selva Herbón, Ley de Muerte Digna, caso Camila Sánchez. Ezeiza, 5 de Septiembre 2015

«Empecé a investigar, me asesoré de toda la normativa vigente sobre los derechos de los pacientes, hasta que encontré que en la provincia de Río Negro ya existía una Ley de Muerte Digna y a nivel nacional se había sancionado en 2009 la Ley Nacional N° 26529, pero no había sido reglamentada y, por lo tanto, tampoco entraba en plena vigencia».

Finalmente, ¿cuál fue la repercusión que tuvo su iniciativa? ¿Cuál cree que es el aporte hacia la sociedad?

Cuando el caso se hizo público en los medios de comunicación, en mi casa sonaba el teléfono todo el tiempo, mi hija Valentina tenía cinco años y ya sentía la presión, entendía que era una cuestión de importancia. Por un lado, teníamos el acompañamiento de muchísima gente, pero a la vez, otros tantos no comprendían lo que estábamos viviendo. Y esta ley no vino a obligar sino que ampara. Yo no quería una acción que sirviera solo para Camila, quería algo que contemplara el derecho de todas las personas que tuvieran que pasar por una situación así. Creo que fue un trabajo importante y sostengo que Camila dejó huella porque fue motivo de discusión en muchas familias, hablar de este tema cuesta muchísimo y desde entonces comenzó a pensárselo y a reflexionar. Por otra parte, algo que quiero remarcar es que pensar en el otro es una forma de poder humanizar la medicina y, en todos los órdenes de la vida, ponerse un poco en el lugar del otro también es muy importante.

Un invento argentino

Un invento argentino

Una chica va a una cena de fin de año del trabajo. Es celíaca. Quienes la organizan, llaman previamente al restaurante y encargan un menú libre de gluten para todos. La cena transcurre sin problemas. El postre, una bocha de helado, viene decorado con una oblea. Un pequeño momento de silencio. Se apagan las risas. La chica se siente incómoda. Un mozo al que le explican la situación, lleva el helado hasta la cocina, saca la oblea y borra las huellas con una cuchara. Ya es tarde. El plato está contaminado. Alguien lo ve y desata una discusión. La chica llora y la cena termina en silencio.  

La historia la cuenta Jimena Mardones Buet. Es diseñadora industrial. Hace dos años ella y dos compañeros de la Carrera de Diseño Industrial de la UBA (Pablo Méndez y Teresa Dutari) crearon un dispositivo, similar a una cuchara, con la capacidad de detectar partículas de gluten y alertar a una persona celíaca que una comida está contaminada. Hoy, Mardones Buet y Dutari siguen las gestiones para que Gluno pase de prototipo a realidad. El dispositivo está en etapa de desarrollo, con el testeo  para abarcar la mayor cantidad de alimentos posible, antes de salir al mercado.

El invento consiste en un pequeño artefacto plástico con una pila de reloj, una luz roja y un compartimento para guardar paletitas descartables. Mide entre diez y doce centímetros para poder ser fácilmente transportable. Funciona como una cuchara, con una punta descartable de cartón, desarrollada con una tecnología llamada electrónica impresa. “Son tintas con propiedades eléctricas”, explica Mardones Buet. Y agrega: “Hasta el momento se venían utilizando en todo lo que era packaging o cuestiones publicitarias. La cátedra se juntó con la fundación Gutenberg, querían que con este proyecto la electrónica impresa tuviera un alcance en productos de salud”.

Jimena Mardones Buet y Teresa Dutari, diseñadoras y desarrolladoras de Gluno.

Las paletas de cartón sólo pueden detectar gluten una vez. Cuando hayan generado una reacción eléctrica, se deben desechar. Sin embargo, al entrar en contacto con alimentos, lo recomendable es que, aún sin detectar partículas de gluten, las paletitas se desechen luego de su uso. Por ese motivo, parte del dispositivo es un compartimento para llevar 4 o 5 paletas de repuesto. “La idea es que frente a la situación de desconocimiento de cómo está preparado un plato, la persona celíaca coloque una de las paletitas y empiece a pinchar la comida. Si detecta la partícula de gluten, genera una reacción electroquímica que manda una señal a la base de la tapita y hace que se encienda una luz de alerta al usuario que indica que esa comida está contaminada”, explica Mardones Buet.

Los orígenes

Como prototipo, Gluno durmió durante dos años hasta que el grupo de estudiantes se presentó en INNOVAR, un concurso organizado por el Ministerio de Ciencia,Tecnología e Innovación Productiva. Un periodista lo vio, les hizo una nota y el tema estalló en las redes sociales, principalmente en los foros y grupos de Facebook en los que celíacos de distintas partes de Argentina y el mundo comparten recetas y consejos.

“Lo presentamos porque nos parecía que había categorías que iban bien para este producto y no ganamos. Pero a partir de ahí empezó a llegar gente interesada”, cuenta Mardones Buet y agrega: “Nos sirvió para validar que realmente lo que habíamos visto como una necesidad era genuino”, completa.

La enfermedad celíaca es, según el Ministerio de Salud de la Nación, una intolerancia permanente al gluten, (proteína que se encuentra en el trigo, avena, cebada y centeno) que ocurre en individuos genéticamente predispuestos. Se desconocen las causas exactas, aunque se sabe que intervienen factores ambientales, genéticos e inmunológicos. Es considerada la enfermedad intestinal más frecuente. En Argentina se calcula que una de cada cien personas la padece. El único tratamiento posible hasta el momento es el cuidado de una dieta estricta libre de gluten que debe mantenerse de por vida.

Según Mardones Buet, creadora del proyecto, llevar una dieta de ese tipo no es sólo una cuestión de alimentación. “En nuestro país casi todas las reuniones giran en torno a la comida. Hicimos montones de entrevistas a celíacos. Estuve con ellos, sé las reacciones y cómo aceptan el producto; las ansias con que están esperando que se venda”, resume.

Sin embargo, según los laboratorios comerciales, protagonistas en esta etapa de desarrollo, Gluno aún tiene limitaciones que afrontar para ser un producto comercializable. La principal es la cantidad de alimentos testeados. El mundo gastronómico es muy amplio y un laboratorio que desarrolla y vende este producto debe asegurarle al paciente celíaco que el dispositivo no arroje falsos positivos, o lo que sería peor, que no detecte gluten en algún alimento. La segunda limitación, la cantidad de celíacos, potenciales consumidores, que comprarían el producto.

“Los laboratorios tienen una mirada muy comercial”, dice Mardones Buet. “Nosotros lo pensamos desde el lugar del usuario, del celíaco. Si a una persona celíaca le decís que va a poder probar cien comidas testeadas, le estás dando la posibilidad de salir y saber que puede comer cualquiera de esas cien comidas y no le va a pasar nada”, sentencia.

“Los laboratorios tienen una mirada muy comercial”, dice Mardones Buet.

 

En primera persona

“Cuando tuve el diagnóstico pensé que era casi el fin del mundo. Creo que lo fue por un momento”, cuenta Agustina. Hace poco más de un año, la joven recibió el diagnóstico de la enfermedad celíaca. “Todo el mundo coincide en decir que hace unos años y no hace tanto, era casi imposible vivir siendo celíaco. No sólo ir a comer afuera sino conseguir cosas para cocinarse uno en la casa”, subraya.

“El diagnóstico lo tuve en junio del año pasado. Llegué a él por otros motivos, sino tal vez hubiese vivido toda la vida sin saber que tenía celiaquía.” afirma. Y reconstruye: “Venía con problemas en la voz y fui al fonoaudiólogo a ver qué me pasaba. Tras unos estudios me dijeron que tenía reflujo, que viera a un gastroenterólogo. Me hice una biopsia para ver qué tan dañado tenía el esofago y en el resultado me dio que tenia altas chances de ser celiaca, y lo terminó confirmando  el médico con un análisis de sangre”.

Agustina entre tanto se permite soñar con soluciones para la celiaquía: “Me encantaría que haya una vacuna que te la cure. Si no existiera esa posibilidad, una vacuna que te la des cada tanto y que tengas un margen de un mes, medio año, un año para comer lo que quieras. O unas pastillas que las puedas tomar para alguna ocasión especial para comer lo que quieras”.  

Algunos productos similares a Gluno, de otros lugares del mundo, que aún no se comercializan, tuvieron la limitación de ser complejos y demorar en arrojar un resultado, con el consiguiente efecto de que la comida se enfríe o que la persona celíaca no pueda comer en simultáneo al resto de los comensales. “Lo que quiere hacer este producto es que se vuelva a naturalizar la situación de comer para un celíaco. Que vos vayas a cualquier lado, hagas ese test simple, y ya está, que puedas comer tranquilo”, explica Mardones Buet.

A partir de su presencia en INNOVAR y de aquella primera nota periodística, en junio de este año el prototipo saltó a la web y a las redes sociales. Ya no era solamente un trabajo de la Facultad. En los foros de debates de celíacos y en los comentarios debajo de cada una de las notas se acumulaban las preguntas acerca de dónde se conseguía y a qué precio.  “Se nos empezó a acercar mucha gente. De laboratorios privados, personas que querían invertir en el proyecto, gente que comercializaba productos celíacos y lo querían vender, un montón de celíacos que lo querían comprar”, cuentan los emprendedores.

Sin embargo ninguna nota aclaraba que Gluno era recién un prototipo, y no estaba aún a la venta.

Las claves de la enfermedad

¿Qué le sucede a una persona celíaca que ingiere un alimento con partículas de gluten? En los restaurantes, comedores estudiantiles o cualquier lugar en que se preparan múltiples platos, los alimentos pueden sufrir contaminación cruzada: el uso de cubiertos que estuvieron en contacto con gluten, uso de las mismas superficies -incluso si se las limpió entre una preparación y otra-, uso del horno o incluso la volatilidad de las harinas pueden contaminar con trazas de gluten una comida supuestamente apta.

Los síntomas de la celiaquía varían según la etapa de la vida en que se descubra la enfermedad: desde vómitos, diarrea o pelo frágil en la infancia, a osteoporosis, fracturas, irritabilidad o pérdida de peso en los adultos, pasando por anemia, dolor abdominal o cefaleas en la adolescencia. Eso entre una lista de muchas otras posibilidades.

En Argentina, según datos del Ministerio de Salud de la Nación, una de cada cien personas es celíaca. En el año 2007 un decreto del Ministerio de Salud de la Nación, creó el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, para favorecer el diagnóstico precoz y fortalecer el sistema de control de alimentos.

Por su parte, en la Ciudad de Buenos Aires, una ley de 2012, obliga a los restaurantes a ofrecer un menú libre de gluten. Incluso en estos casos, Gluno es un dispositivo que permitirá a la persona celíaca, asegurarse por sus propios medios que la comida no contiene gluten.

Mardones Buet junto a Teresa Dutari son quienes hoy hacen las gestiones necesarias para que el producto llegue al mercado. Son optimistas respecto a que esto suceda, aunque los laboratorios, que en principio tuvieron un gran impulso por querer desarrollar el producto, hoy descrean de su viabilidad: “El límite ahora es encontrar quien nos quiera acompañar en el proyecto. Alguien que entienda la viabilidad del producto desde la perspectiva de la necesidad del usuario. Cuando nos juntamos con la gente del laboratorio, piensan que el producto va a tener ciertos límites y ellos ya creen que no es viable. Yo sé que sí, porque sé el mundo de posibilidades que se le abre a la persona celíaca”, sentencia.

 

La ley de las señas

La ley de las señas

Las personas con sordera representan el dos por ciento de la población del país, según la Asociación Sordomudos de Ayuda Mutua (ASAM). Sin embargo, cuando se habla de discapacidad, no suelen ser tenidas en cuenta por los grandes medios. En ese contexto, distintas entidades que las agrupan reclaman que se reconozca por ley a la lengua de señas como su idioma oficial. Y, si bien valoran la reglamentación de la norma que prescribe estudios para la detección temprana de la hipoacusia, exigen mayores medidas de acompañamiento educativo, social y laboral para la comunidad de sordos.

“La mirada del gobierno hacia las personas sordas es la de la discapacidad. Es una mirada médico- científica cuyo objetivo es lograr la rehabilitación del habla. Solo ven al sordo desde lo que no tiene. Nuestro proyecto lucha por el reconocimiento de la identidad y la cultura sorda en Argentina”, dice a ANCCOM María Elena Juárez, presidenta de la Confederación Argentina de Sordos (CAS).  

Marcha de la Comunidad Sorda, Ley de creación de INALSA (Instituto Nacional De Lengua De Señas Argentina), Plaza de los Dos Congresos, CABA, 25 de Septiembre 2015

En línea con este reclamo, la CAS había presentado un proyecto en 2014 en el Congreso Nacional para crear el Instituto Nacional de Lengua de Señas de Argentina (INALSA).

Juárez  asegura que no rechaza la rehabilitación -que actualmente se realiza a través de la utilización de tecnologías como audífonos e implantes-, sino que los objetivos de la agrupación son más amplios.  “Buscamos promover la inclusión de la lengua y la cultura sordas en la comunidad, queremos lograr la integración  en todo el país, con un lenguaje de señas único para todo el territorio. Queremos que se reconozca nuestra identidad cultural a través de nuestro lenguaje”, afirma.

En línea con este reclamo, la CAS había presentado un proyecto en 2014 en el Congreso Nacional para crear el Instituto Nacional de Lengua de Señas de Argentina (INALSA), que luego de algunas modificaciones obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados bajo el nombre de INFELSA. Fue gestado luego de varios años de investigación y consulta con los mejores lingüistas del país”, dice Juárez, aunque remarca que los cambios que introdujeron los legisladores modificaron excesivamente el proyecto original. Pese a ello, aboga para que la norma se apruebe antes de fin de año en el Senado. “Si se aprueba, continúa siendo un avance’, resume la titular de la CAS.

El proyecto busca que el Instituto que se cree por ley apoye y estandarice la lengua de señas en Argentina, ya que existen diferentes versiones. Para Marcelo Bitti, secretario de la ASAM y de la Escuela de Lengua de Señas Argentina José Terry,  hay -además de la falta de una lengua común- una múltiple cantidad de problemas a resolver, entre los que menciona la falta de bibliografía para hipoacúsicos y la poca capacitación docente para trabajar con chicos con este tipo de dificultades.  “Lo primero sería instalar el lenguaje de señas como un idioma y, así, darle el peso que eso significa. Se necesitan trabajos específicos en cuanto a la educación que respeten las leyes: por ejemplo, es obligatorio que haya intérpretes en toda escuela secundaria”, asegura Bitti.

Marcha de la Comunidad Sorda, Ley de creación de INALSA (Instituto Nacional De Lengua De Señas Argentina), Plaza de los Dos Congresos, CABA, 25 de Septiembre 2015

«La mirada del Gobierno hacia las personas sordas es la de la discapacidad. Es una mirada médico- científica cuyo objetivo es lograr la rehabilitación del habla. Solo ven al sordo desde lo que no tiene», relata Juarez, presidenta de CAS.

En este punto, Juárez, de la CAS, cuenta: “Muchos de los problemas que padece esta comunidad radican en la falta de un sistema educativo que prepare a las personas con esta dificultad y les otorgue las herramientas para su correcta integración social. La creación de un instituto, que regule la lengua de sordos y brinde capacitación docente y asesoramiento, podría ayudar a resolver muchas de las dificultades a nivel educativo que atravesamos.”  Si el proyecto finalmente se aprueba en el Senado y se pone en marcha la estandarización de la lengua, será menos complicado escolarizar a los chicos ya que hoy pueden aprender una variante en una zona que le genera confusiones y malentendidos en otra.

En reclamo de esa causa, distintas organizaciones realizaron una marcha al Congreso Nacional el pasado viernes 25 de septiembre. La actividad formó parte de la Semana Internacional de las Personas con Hipoacusia.

El Congreso tiene la palabra

En 2001, el Parlamento había sancionado la Ley de Detección Temprana de la Hipoacusia, que establecía una serie de controles obligatorios para los recién nacidos.  Pero recién en 2011 se saldó una deuda importante y el gobierno nacional reglamentó dicha norma, lo que implicó que fuese realmente operativa.

Maricruz Oviedo, especialista en otorrinolaringología y actual directora médica  de la Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos (MAH),  explica: “Un nene que no escucha es un nene que no habla. Por eso son importantes todos los estudios indicados por la  Ley de Detección Temprana. La ley obliga a realizar en todos los bebés estudios objetivos antes de los tres meses de edad y, si se encontrara alguna dificultad, tratarla antes de los seis meses. Esos serían los plazos ideales para que ese nene pueda insertarse en un mundo sonoro, para que pueda adquirir un lenguaje. Es muy importante poder aprovechar la plasticidad neuronal de ese bebé, porque se puede adaptar a cambios mucho más rápido que un nene más grande y que un adulto”.

Paula Campodónico, fonoaudióloga de la Mutualidad, añade: “Lo ideal  es que se cumplieran estos períodos de tiempo; lo real es que no ocurre, porque los hospitales públicos no suelen tener los equipos necesarios para realizar estas detecciones”.  La especialista  agregó que muchas veces los padres se ven inmersos en un círculo vicioso del sistema público, en el que por excesos de burocracia se provoca una demora en la realización de los estudios en un período dónde es clave llegar a un diagnóstico certero. Por su parte, Oviedo recalca: “Cuando hablamos de población hospitalaria, es población de bajos recursos, que en general no tiene obra social. Y esas personas, tienen que ver primero si le hacen el estudio de las otoemisiones (nota de la r: primer estudio acústico al bebé)  en el hospital y, después, si le hacen el potencial evocado (nota de la r: segundo estudio  para constatar el primero). Si encima se confirma la hipoacusia, tiene que conseguir los audífonos. Lamentablemente puede pasar mucho tiempo”.

Elena Juárez, Presidenta de la Confederación argentina de sordos Y Gonzalo Mesias, Marcha de la Comunidad Sorda, Ley de creación de INALSA (Instituto Nacional De Lengua De Señas Argentina), Plaza de los Dos Congresos, CABA, 25 de Septiembre 2015

En reclamo de la causa, distintas organizaciones realizaron una marcha al Congreso Nacional el pasado viernes 25 de septiembre. La actividad formó parte de la Semana Internacional de las Personas con Hipoacusia.

La lucha por la inserción

“En las escuelas para sordos, en vez de formar en asignaturas como en cualquier otra institución, los maestros se dedican a enseñarnos a hablar. La rehabilitación tiene que ser en el hospital, no en la escuela. Debe ser fuera del horario escolar. Porque, si no, a la hora de escribir se nos enseña a hablar y nosotros también necesitamos aprender a escribir. La enseñanza termina en un fracaso tremendo”, señala Juárez.  La presidenta de la CAS concluye: “La escuela primaria debería ser bilingüe, con español escrito y lengua de señas. Debería haber profesores formados en lenguaje de señas, que es una especialización de la carrera en educación especial”.

La inserción laboral es otro de los temas pendientes para las personas sordas. Bitti, de ASAM, resalta: “No hay un mecanismo que permita que el sordo pueda ser incluido dentro de cualquier sistema laboral de manera amplia. No hay, por ejemplo, un sordo trabajando en un Mc Donald´s porque la sociedad no está preparada para eso. Podés detectar una hipoacusia al año, pero si no tenés  ayuda desde la escuela, si no tiene contención, enseguida la vida está perdida”.