A partir de su historia personal, Silvia Casas fundó el único hogar del conurbano bonaerense destinado a cuidar a hijas e hijos de mamás con VIH. Actualmente alberga a dos decenas de chicos y a pesar de la situación de vulnerabilidad que impuso el 2020, la institución no se toma descanso.

Casa Mucho Amor Nos Une (Casa M.A.N.U) surge de la “loca idea”, tal como la define Silvia Casas, fundadora y directora del hogar, de crear un espacio donde los chicos que el Estado parece haber olvidado tengan un lugar. “En el hogar nos avocamos a cuidarlos, a mejorarles la calidad de vida, a incluirlos en la educación, a sociabilizarlos. La vulnerabilidad de los chicos es biopsicosocial, entonces tenemos la responsabilidad y el deber de trabajar absolutamente todo, el abordaje con cada nene es múltiple. Suelen ser niños con la autoestima deteriorada, algunos abusados física y emocionalmente. Antes de llegar, suelen pasar por momentos traumáticos durante esta primera infancia. Tenemos un trabajo muy difícil pero también muy gratificante”, comparte Silvia Casas.

Hasta el momento, en el hogar se encuentran 20 niños y niñas que van desde los cuatro meses hasta los ocho años de edad, que están permanentemente bajo la atención y el afecto de sus cuidadoras, que no solo se encargan de su alimentación, educación y entretenimiento, sino también de acompañar a cada uno con sus correspondientes tratamientos. Porque si bien la gran mayoría de los niños no son VIH positivos, algunos tienen otra condición de salud que requiere de seguimientos médicos. “Gracias a la profilaxis que hay en la actualidad son más los nenes que no tienen la enfermedad. Pero algunos suman alguna patología que está relacionada con el consumo de sustancias psicoactivas por parte de las mamás. Lo que hace que los niños tengan cuestiones madurativas y, en algunos casos, hasta alguna patología neurológica. Los niños que son VIH positivos son minoría, son embarazos no controlados, partos anticipados” afirma la fundadora del hogar.

Gracias al avance de la ciencia y el trabajo de concientización social, ya no resulta tan frecuente que mamás VIH positivas transmitan la enfermedad a sus bebés. Ha disminuido el porcentaje de mujeres que desconocen su enfermedad y con ello se incrementó el número de personas que acceden a su tratamiento.

Según el “Boletín sobre VIH, sida e ITS en la Argentina”, emitido por el Ministerio de Salud en diciembre de 2019, se estima que durante los años 2017 y 2018, de cada 100 bebés nacidos de mujeres con VIH, 4 fueron positivos. “En general las mamás conocen su enfermedad. Llegan al hospital sabiendo que tienen VIH, y ahí nuestro principal objetivo, dentro del control prenatal, es definir como importante la disminución de su carga viral durante todo el embarazo, para que llegue al parto en forma segura”, señala Evangelina Dipietrantonio, médica obstetra, tocoginecóloga encargada de atender a mamás con VIH en el Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, de la ciudad de Buenos Aires.

Dipietrantonio también recalca la importancia del constante y adecuado seguimiento médico para los niños y niñas con la enfermedad en cuestión: “Los  bebés que adquieren la enfermedad de manera congénita, tienen una evolución tórpida. Deberán recibir medicación para toda la vida, tiene muchas posibilidades de fallecer durante el primer año de vida por intercurrencias infecciosas. El VIH adquirido de forma congénita es una enfermedad muy cruel para los niños pero recibiendo el tratamiento adecuado se les puede dar una calidad de vida muchísimo mejor”.

Tanto Silvia Casas como la doctora Dipietrantonio reconocen una variable transversal en toda esta cuestión: la falta de recursos económicos para evitar la transmisión del VIH en forma congénita. “Si contásemos con tratamiento retroviral al alcance de todas las mujeres embarazadas, que de una mamá HIV positiva nazca un niño que también sea positivo, es prácticamente algo que no puede suceder. Lo que ocurre es que las mamás que no hacen el tratamiento, que por suerte son muy pocas, no tienen acceso a la medicación, no porque ellas no quieran tratarse. Porque han llegado a contarnos que se vieron obligadas a interrumpir el tratamiento por no tener el dinero suficiente como para acercarse hasta el hospital”, agrega Dipietrantonio.

La ciencia avanzó muchísimo en materia de prevención y tratamiento del VIH, hoy en día contamos con un caudal enorme de información disponible tanto en redes sociales como en los medios tradicionales de comunicación, existen fundaciones exclusivamente abocadas al tema. Pero aun así la estigmatización continúa latente en la sociedad. “Me ha pasado de estar con personas y que después de decirles que yo soy VIH positivo, se alejan. Y si hoy yo hago esta nota sin poder dar mi apellido, es por eso mismo, para que no me señalen. Me resulta muy extraño porque hay un montón de información y estamos en el 2020, no podés ir por la vida discriminando. Porque cortar relación con alguien solo porque tiene alguna enfermedad es discriminación”, dice Luca de 30 años, VIH positivo, que forma parte de Casa M.A.N.U.

“Mi progenitora era una mujer sin recursos, que se perdió en las drogas y me tuvo a mi sin tomar ningún tipo de recaudo, por eso nazco con VIH. Yo no conocía Casa M.A.N.U hasta el momento de la entrevista, pero pienso en el trabajo que hacen y ojalá mi hermana hubiese tenido la oportunidad de haber estado en un espacio así. Al momento de mi nacimiento una asistente social se contacta con mis tíos. Ellos inmediatamente me adoptan y se enteran de la existencia de Vani, mi hermana que en ese entonces tenía 6 años. Ella estuvo en dos hogares, ninguna familia quiso adoptarla por tener VIH, ahí la pasó muy mal en muchos aspectos. Ella no recibió adecuadamente el tratamiento hasta que nos adoptaron nuestros tíos. Casa M.A.N.U, sin dudas es un oasis para quienes padecemos el haber nacido pobres y con alguna enfermedad”, señala. Luca, destacando el rol esencial del hogar de Monte Grande.

El origen

En 1990, Silvia Casas junto a su esposo y sus hijos, integraban el servicio de Movimiento Familiar Cristiano de Zona Sur, que consistía en tener en su casa, por unos días, a un chico hasta que su situación judicial se resolviese. “Nosotros siempre recibíamos chicos de edades similares a las de nuestros hijos, de entre 11 y 12 años, nunca un bebé. Hasta que se nos aparece Emanuel, con 22 días de vida. Había nacido en la Maternidad Sardá. Hijo de las primeras mujeres que tenían VIH y que iban a parir a esta maternidad, ya que fue un hospital que se destacó y se sigue destacando por la atención a las mamás VIH positivas”, comenta Silvia.

Hasta llegar a los brazos de la familia Casas, se había ofrecido a ochenta familias el cuidado de Emanuel pero todas se habían negado porque no estaban dispuestas a cuidar a un bebé con esas condiciones. Silvia recordó la llegada de Emanuel: “Lo recibimos con cero información, la misma que tenían el resto de las familias. De hecho, el mismo día que llegó lo llevamos a un pediatra conocido nuestro para que nos aclare un poco el panorama, porque no sabíamos cómo acompañar a un bebito con VIH. Emanuel tenía VIH, Hepatitis B y, también, había sido contagiado de sífilis”.

Cuando Emanuel estaba a punto de cumplir tres años, la familia Casas ya no iba a permitir que otras personas lo adopten porque él ya era parte de la familia. “En realidad el proceso de adopción fue solo un formulismo. Porque él siempre fue nuestro hijo, así lo sentía él y así lo sentimos nosotros”, agrega Silvia.

Emanuel creció al calor de una familia que lo acompañó en cada uno de sus pasos. “Nuestra historia con él fue una historia maravillosa de lucha y sustos. Con el correr del tiempo comenzamos a ir al hospital cada vez más seguido, con más preocupación porque a veces tenía infecciones muy fuertes. Hasta que a poco tiempo de haber empezado tercer grado, en junio, Emanuel enfermó. Y un  31 de julio falleció”, recuerda Casas.

Este fue el hecho detonante, Emanuel había plantado en el corazón y en la mente de su mamá Silvia una idea. Ella, lejos de tomar la partida de Manu como motivo para dejarlo todo, eligió que todo lo recorrido valga la pena y decidió crear Casa Mucho Amor Nos Une. Junto a algunos parientes y amigos, que en 2001 armaron la asociación civil dando inicio a este camino de solidaridad.

Dejando atrás un pequeño departamento donde funcionó el hogar, en el año 2010, Casa M.A.N.U se muda y crece hasta convertirse en lo que es hoy. “El hogar, después de pelearla muchísimo, es un lugar con todo lo que soñamos. Es una casa con parque, con espacio para los juguetes, SUM enorme, habitaciones cómodas, con baños casi por todas partes, con las comodidades para que los chicos, las cuidadoras, los voluntarios puedan moverse”, afirma la fundadora del hogar.

Actualmente Casa M.A.N.U atraviesa una situación delicada. Principalmente, dependen de donaciones, debido a que los eventos que solían organizar para recaudar fondos no se pueden llevar a cabo por la pandemia. Por parte del Estado solo reciben becas para los niños, que si bien son una ayuda, no alcanzan a cubrir siquiera el 30% de los gastos, ya que el hogar no cuenta con ningún tipo de subsidio.

“Estos nenes son nuestro presente y futuro. Tenemos la obligación de sacarlos de la calle, de cuidarlos, alimentarlos, educarlos, darles oportunidades, mostrarles que hay una vida diferente a la que conocían, de enseñarles que no en todos lados hay maltratos, abusos. Tenemos que mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos, para que el día de mañana puedan desarrollarse, que tengan herramientas para ser quienes quieran ser. Esto es hacer patria, velar por ellos, por los más vulnerables”, afirmó la fundadora y directora del hogar.

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