Uno de cada 700 niños o niñas nace con fisura de labio alvéolo palatina (FLAP), mal llamado labio leporino. ¿Cómo tratarlo para evitar consecuencias sociales, emocionales y que afecten al habla? La clave de la atención temprana.

En Argentina, más de mil niños por año nacen con Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP), una anomalía mejor conocida -pero mal llamada- como “labio leporino”. Este alto porcentaje también se sostiene a nivel mundial: cada tres minutos nace un bebé con esta patología en algún lugar del planeta.

¿En qué consiste esa afección?  “Es una malformación congénita, la más frecuente en la cara. Se da, más o menos, en 1 cada 700 nacimientos. No tiene que ver con la herencia, se puede dar de forma aislada: padres sanos pueden tener un niño con esa fisura”, explica el doctor Diego Steinberg, Jefe de Cirugía Plástica del Hospital Materno Infantil de San Isidro.

Además de su rol en ese establecimiento, Steinberg preside una asociación que se llama Sonrisas del Futuro y trabaja en conjunto con Smile Train, una organización internacional, sin fines de lucro y con presencia en más de 70 países. Smile Train se asocia con centros de salud, médicos, cirujanos y otros profesionales en cada uno de los países donde se instala para dar apoyo al tratamiento del FLAP. Actualmente en Argentina tiene presencia en 10 provincias.

“Es una anomalía cráneo-facial, que no solo tiene que ver con una cuestión estética y de cirugía sino con un montón de cosas que necesitan los niños cuando usan la boca, para hablar, respirar, incluso escuchar”, explica Silvia Backes, dirigente del programa de Smile Train en América del Sur. Y agrega: “Lo que hacemos es apoyar a nuestros socios, que son cirujanos plásticos, psicólogos, fonoaudiólogos, odontólogos para darle toda una gama de tratamiento a los pacientes. Buscamos que este equipo médico se pueda capacitar y estar siempre mejorando el tratamiento, que para nosotros es muy importante que sea seguro, de calidad y gratuito”.

La fisura labio palatina no solo requiere de una cirugía para ser tratada, sino que es un trabajo en conjunto: “Son muchas las profesiones que intervienen desde que un niño nace con fisura o desde que tenés un diagnóstico prenatal por una ecografía. Los pasos son múltiples y los especialistas que rodean el tratamiento de estos niños son muchos. Para arreglar el defecto, se necesita cirugía; pero para llegar bien a un resultado óptimo, es decir, para que un niño cuando termine de crecer pueda hablar bien, verse bien, comer bien y sus dientes estén bien, el abordaje es multidisciplinario”, aclara el doctor Steinberg.

Al comenzar el período de aislamiento social, las operaciones de FLAP debieron suspenderse por no tratarse de una cuestión de urgencia y las consultas presenciales tampoco pudieron hacerse. Entonces, Smile Train buscó alternativas para que estos niños pudieran continuar con el tratamiento desde sus hogares: “Lo que se hizo fue apoyar lo que era necesario. Por ejemplo, si el equipo de salud no tenía una buena computadora para hacer una teleconsulta, le dimos equipamiento. O en algunos casos, las familias tenían celular pero no tenían crédito, entonces se buscaba que pudieran acceder a un WIFI o a tener datos. Y ahí se hicieron teleconsultas y contención, o incluso terapias de fonoaudiología”, explica Backes, que antes de trabajar para Smile Train estuvo 9 años en el comité internacional de la Cruz Roja.

Del 28 de septiembre al 2 de octubre se conmemoró la Semana Internacional del Paciente con Fisura Labio Palatina: Smile Train realizó diversas actividades en redes sociales para concientizar sobre esta patología. Por ejemplo, Fernanda Cicivio estuvo haciendo tutoriales de maquillaje para niños de hasta 12 años: “Eran tipo fantasía, para que jueguen con la familia. Abordamos este maquillaje infantil haciendo un antifaz, para evitar la zona de cicatrices. Lo más importante era que fuera muy sencillo para que lo pudieran hacer todos. Les dimos tres diseños distintos, con pocos materiales, que puede haber en cualquier hogar, para que no quedaran afuera por una cuestión de productos”.

Cacivio es maquilladora profesional y ha trabajado en diversas producciones, entre ellas, la ganadora del Oscar a Mejor Película Extranjera en 2010, El secreto de sus ojos. Para ella, su profesión es una herramienta social: “El maquillaje te da mucha amplitud de campos y situaciones donde trabajar. A mí en lo personal me conecta mucho más donde yo lo puedo implementar como una herramienta y no como puntualmente algo de moda o un comercial. El maquillaje para mí no es una máscara. No estábamos buscando tapar una cicatriz sino haciendo foco en otra zona”.

Si bien los números indican que esta malformación es bastante frecuente, no es un tema que tenga mucha visibilización a nivel social. Y cuando se la nombra, se lo hace de forma incorrecta. “Tratamos de darle la mayor difusión posible para mostrarle a la gente que es más frecuente de lo que creen: 1 de 700 nacimientos es muy frecuente. Y también para dar cuenta de que si se hacen las cosas en tiempo y forma, los resultados son óptimos”, argumenta Steinberg. Y advierte que “si por una cuestión social invisibilizás y no lo llevás a la atención, después es un desastre. Tengo casos extremos, de medios sociales muy malos que no pudieron continuar con el tratamiento y los nenes hablan mal. El nene no quiere ir al colegio porque lo cargan. Hay que darle difusión para mostrar que haciendo lo que hay que hacer, a edad temprana, las cosas funcionan”. Como en todo, recibir atención a tiempo es la clave.