Aún muchos de los pacientes que necesitan la energía eléctrica para vivir no reciben los derechos que la norma le garantiza. Trabas burocráticas, insensibilidad de las empresas y falta de difusión del Estado son algunas de las razones que atentan contra su salud.
Apenas ocho provincias y la Ciudad de Buenos Aires adhirieron a la Ley de Electrodependientes en su totalidad.

En Argentina, según los registros de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED), hay por lo menos 10.000 personas que necesitan de suministro eléctrico constante para sobrevivir, y su situación de salud puede empeorar con cada segundo sin energía. Los tarifazos ocurridos durante el macrismo complicaron su vida. ANCCOM relevó el panorama de los electrodependientes, qué dice la legislación y cómo enfrentan la crisis.

Son diversas las causas por las que una persona pueda necesitar ese tipo asistencia: Las más comunes son por afecciones respiratorias, en las que se hace uso del BiPAP o CPAP (de las iniciales en inglés de “presión positiva de dos niveles en la vía aérea” y “presión positiva continua en la vía aérea” respectivamente) que ayudan a respirar adecuadamente o concentradores que proveen al paciente de mayor nivel de oxígeno. También están las bombas de alimentación, los aspiradores y saturómetros, por poner solo algunos ejemplos. Otras personas necesitan mantener refrigerados sus medicamentos, como los insulinodependientes, para no romper la cadena de frio.

En 2014 nació Joaquín Stefanizzi, con solo 26 semanas de gestación y 600 gramos. Sus posibilidades de sobrevivir eran muy bajas, pero ni él ni sus padres se dieron por vencidos. Desde entonces, necesita energía eléctrica para su concentrador de oxígeno, bomba de alimentación y saturómetro. Fue ahí cuando su padre, Mauro, comenzó las luchas que fueran necesarias para que el Estado y las empresas le garantizaran a él y a todas las familias en su misma situación, el acceso al servicio eléctrico de manera ininterrumpida y gratuita. Conseguir el equipamiento médico tampoco fue sencillo para ellos: “Nosotros dentro de todo tuvimos la suerte de poder tener una prepaga que, aunque no cumplió con los plazos, nos dieron todo. También teníamos la exposición mediática que sirvió un poco”, dice Mauro.

En 2016 nació Caterina, que también necesitaba aparatos para sobrevivir. Fue entonces cuando su madre, Mariela Duarte, inició una campaña en el sitio de peticiones Change.org para reclamar a Edenor un grupo electrógeno para los aparatos que mantenían a su hija con vida. Después de juntar casi 30.000 firmas, inició otra petición que superó las 85.000 adhesiones para la aprobación de una ley nacional que otorgara derechos a las personas electrodependientes y obligara a las compañías a garantizar el suministro eléctrico o, en su defecto, proveer las herramientas necesarias para afrontar un corte de energía. Fue así como también se la AAED.

Al año siguiente se sancionó por unanimidad y sin modificaciones la Ley 27351 de electrodependencia. En ella se define a un electrodependiente como una persona que “necesita suministro de energía eléctrica constante y en niveles de tensión adecuados para el funcionamiento de su equipamiento médico para evitar riesgos en su vida o su salud”.

Esta condición puede ser temporal o permanente, y puede tratarse de personas que necesiten soporte vital de manera continua las 24 horas, en momentos puntuales o para mantener la cadena de frío de algunos medicamentos.

La ley prevé la creación de un Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS) y obliga a las empresas proveedoras de energía eléctrica al suministro continuo de electricidad a quienes estén inscriptos en dicho registro, la creación de una línea telefónica gratuita disponible las 24 horas en caso de emergencias por cortes de suministro, y la entrega de grupos electrógenos sin cargo a casas en las que habiten personas electrodependientes. Además, estos hogares tienen el servicio de electricidad de manera gratuita, tanto los gastos por uso como de instalación y mantenimiento.

Para acceder a este beneficio, se deben enviar los datos del paciente, la factura del servicio eléctrico y un formulario de inscripción que puede conseguirse online. El registro se puede realizar íntegramente por internet, mediante la plataforma Trámites a Distancia y puede realizarla cualquier persona que viva en el hogar que accederá al beneficio. El formulario debe ser completado también por un profesional de la medicina que acredite la condición de salud del electrodependiente, detallando el plazo de vigencia, el equipamiento  necesario y una historia clínica del paciente. Aunque la inscripción es válida por dos años, es posible renovarla realizando el trámite otra vez, en caso de ser necesario.

Aunque parezca sencillo acceder al beneficio, la mayor parte de la población electrodependiente todavía no está en el RECS. Desde  AAED se denuncia el incumplimiento del artículo que obliga al Estado a difundir la ley: “La falta de difusión a nivel nacional se traduce en que muchos electrodependientes no conozcan sus derechos. Nunca se designó la partida presupuestaria para la difusión, y eso se incumple: está en la ley”, dicen desde la organización.

La secretaria de Salud del Municipio de Lomas de Zamora fue la única que realizó un censo exhaustivo sobre electrodependientes, arrojando como resultado que apenas el 57% de las personas electrodependientes están anotadas en el RECS. Es decir, casi cuatro de cada diez familias que necesitan de los beneficios de la Ley 27351 no los están obteniendo. Además, solo uno de cada diez hogares inscriptos en el registro de electrodependientes tiene acceso a una fuente alternativa de energía. Otros datos, como el acceso de las ambulancias a los hogares y el tipo de aparatos que se usan también fueron recolectados por el censo. A nivel nacional, los datos son más vagos: “Tenemos un registro de aproximadamente 10.000 personas registradas como electrodependientes, 6.000 de ellas están en el Área Metropolitana y el resto en el interior del país”, aseguran desde AADED.

Como ya se señaló, estar registrado como electrodependiente tampoco es garantía de nada. Cuando el 16 de junio pasado se produjo el apagón regional que afectó a Argentina, Paraguay y Uruguay, el suministro eléctrico se vio interrumpido durante varias horas en gran parte del país, lo que generó un riesgo de vida para las miles de personas que necesitan de la electricidad para sobrevivir. Aunque la ley de electrodependientes obliga a las empresas a proveer de grupos electrógenos, durante el apagón Patricia Rubín tuvo que dirigirse al hospital más cercano para que su BiPAP, el aparato que la ayuda a respirar, no dejara de funcionar: “Estoy anotada en el RECS, pero no me dieron grupo electrógeno porque dicen que no hay para todos”, explica.

También mencionó la desidia de las líneas de emergencia provistas ante cortes de energía. “No llamo a las empresas porque no me prestan atención. Directamente llamo a Mauro (Stefanizzi, presidente de la AAED) porque ellos gestionan todo más rápido”, señala

La entidad brinda asistencia legal, orientación para aquellos que necesitan registrarse como electrodependientes y ayudan a gestionar los reclamos hacia las empresas. También ofrecen grupos de WhatsApp zonales en donde los miembros brindan ayuda en casos de emergencias.

Apenas nueve jurisdicciones están adheridas a la normativa en su totalidad, entre ellas Buenos Aires, CABA, Misiones y Santa Fe; otras diez tienen reglamentaciones similares o adhesiones parciales y Corrientes, Entre Ríos, Formosa, Santiago del Estero y Tierra del Fuego no tienen normativas vigentes para las personas electrodependientes. Las provincias que sí adhirieron a la ley todavía tienen mucho camino por recorrer. En un país donde las tarifas son elevadas, el pueblo está empobrecido y los eventos energéticos imposibles, como el apagón de este año, suceden con cierta frecuencia, resulta de vital importancia la puesta en marcha de la ley en su totalidad y sobre todo el territorio del país, para evitar más muertes por cortes de luz.