«Votar con la boca»

«Votar con la boca»

La antropóloga Patricia Aguirre publicó «Devorando el planeta», un libro en el que advierte las implicancias ambientales del sistema de producción alimenticio.

“La pregunta principal no es solo si podemos cambiar; es si estamos a tiempo”. Esto afirma Patricia Aguirre, doctora en Antropología por la Universidad de Buenos Aires, e investigadora y docente en la Universidad Nacional de Lanús, que acaba de publicar  Devorando del planeta. Cambiar la alimentación para cambiar el mundo (Capital Intelectual). En esta obra, la autora alerta sobre nuestros hábitos alimenticios y la gravedad que nuestras prácticas y consumos generan en el ambiente.

 

¿Cuál sería la diferencia entre alimentarse y comer?

Alimentarse se alimentan también los animales. Ingieren energía y micronutrientes para las actividades de su vida y su reproducción. Pero comer es algo privativo del ser humano. En la comida humana hay tanto nutrientes como sentidos. El comer humano siempre es comer con otros. La palabra misma, “comer”, implica al otro como sujeto. Nosotros no comemos solo lo comestible: comemos un montón de otras cosas que no son tan comestibles, como la comida chatarra ultra procesada, que su función no es nutricional. Comer es un acto social, que une indisolublemente los nutrientes de los alimentos, pero también los sentidos que le da la cultura. Si un alimento no está recubierto por un universo de sentido, entonces el alimento simplemente no se produce, no se distribuye, no cae en tu plato para que te lo comas.

 

¿Qué te llevó a escribir Devorando el planeta? ¿Qué querías resaltar con esta obra?

Mis otros libros son más académicos. Devorando el planeta está pensado para gente curiosa, que tenga un interés sobre el tema, pero que no tenga una posición tomada, o que no tenga una práctica académica. Está escrito de una manera mucho más liviana, un lenguaje más coloquial. Me interesa que lo lea un chico de secundaria y que lo entienda, y que de alguna manera abramos un poco los ojos. A veces siento que en el tema de salud, alimentación y ambiente, los problemas son tan grandes que su resolución parece imposible. Yo no quiero terminar con este tema pesimista de “el clima va a cambiar, todos nos vamos a extinguir, y esperemos que la próxima especie hegemónica en el planeta lo haga mejor”. No me parece que sea bueno, yo creo que hay otro camino. Hay un buen camino y podemos salir de esta crisis mejor parados, con un mundo más limpio, con una mejor alimentación y con una mejor calidad de vida para todos.

 

Decís que hay otro camino. ¿Sería diferente a cuál?

Al camino de concentración del capital, de concentración de la riqueza, y de concentración de la mugre y la enfermedad. Este camino no va más. Este modelo no va más. Ya no hay donde esconderse. Aunque las élites te digan: “Bueno a mí no me va a tocar”, el clima cambia para todos. Respiras el mismo aire, tomás la misma agua, el dolor del otro se te mete adentro. Podemos hacer otra cosa: hoy hay una enorme cantidad de alternativas. Devorando.. es una contribución a que la gente sepa que existen estas alternativas de resilvestrización y de producción alimentaria limpia. Ya no hay que inventar nada, hay que hacer. Hay enorme cantidad de alternativas, uno tiene que localizar aquella que puede ser más útil y con la que se sienta más cómodo y seguirla, sumarse.

¿Un buen paso para empezar este camino implicaría un cambio en las políticas públicas?

Sí y no. Necesitamos instituciones que regulen, que sean representativas de las políticas democráticas. Existen justamente para eso: para proteger a los ciudadanos, reflejar sus intereses, solucionar sus problemas colectivamente. Es importante que las instituciones del Estado trabajen en favor de una alimentación saludable, sostenible y soberana. Pero por otro lado también necesitamos de la acción individual; la práctica cotidiana es imprescindible. No vamos a esperar a las políticas públicas. No vamos a esperar a que los políticos terminen de pelearse. Hay que votar con la boca esta noche, con la cena. Ya.

 

Teniendo en cuenta la sociedad en la que vivimos y su estructura, ¿es posible emprender este camino?

Claramente. Se puede votar con la boca: una economía más pensada, más racional; pensada en términos de sustentabilidad, de acceso, ética y salubridad es posible, aún con bajos ingresos. Pero lo que me parece que es la pregunta principal no es solo si podemos cambiar. Claro que podemos, hay métodos y alternativas; existen, solo hay que buscarlos. Mi pregunta es si estamos a tiempo: los informes de los biólogos, de los meteorólogos, de la gente que trabaja en las ciencias duras con los modelos matemáticos, todos manifiestan que se han pasado las capacidades auto depuradoras del planeta Tierra. Se presenta un panorama muy sombrío de mitigación de los resultados, cuando lo que yo quiero es incidir en sus causas. Hay que hacer ambas cosas: incidir en las causas y cortar muchas de estas fuentes de contaminación para entonces mitigar sus resultados. Más que conservar quiero desarrollar nuevas prácticas para tener una nueva forma de vida, y por supuesto, una nueva forma de comer. Y creo que antes de que el mercado termine de convertir el mundo en un shopping para pocos tenemos que producir nuestra comida con sustentabilidad, distribuirla con equidad y consumirla en comensalidad.

 

¿Las expectativas son más fuertes que el dolor?

¿Las expectativas son más fuertes que el dolor?

Los placebos existen desde hace siglos pero la sociedad comenzó a hablar masivamente de ellos a partir de los ensayos de las vacunas para el covid. ¿Qué son y cómo funcionan?

El uso de placebos ha generado un largo debate en la investigación médica. Si bien es conocido desde hace mucho tiempo, su uso y efectos siguen siendo temas controvertidos. Hoy no solo se emplean en ensayos clínicos para medir la eficacia de los medicamentos sino también para aliviar síntomas de una amplia variedad de condiciones como la depresión, el insomnio, la náuseas, entre otros. ANCCOM dialogó con diversos profesionales del área de la salud para conocer más acerca de este tema.

Los placebos se utilizaron por primera vez en ensayos clínicos en el siglo XVIII para desacreditar a los curanderos. Estas personas contaban con la característica de un “don” basado en saberes ancestrales o transmitido de generación en generación. Asimismo recurrieron a diversos métodos como las oraciones, la imposición de manos, hierbas naturales, etc. De hecho, en la actualidad sigue teniendo vigencia esta medicina tradicional.

Con el avance del método científico se empezó a documentar la experimentación y los resultados en una secuencia que sigue hasta hoy: ensayar, documentar y publicar. Esta metodología pasó a ser reglamentada y fundamentada por académicos de la ciencia que a través de ensayos lograron incorporar como medicina a los placebos. ¿Pero qué son en realidad, cómo están compuestos?

“El placebo es una sustancia que no tiene ningún tipo de actividad farmacológica, que se usa para hacer creer al paciente que lo que ingiere es un medicamento realmente efectivo para cierta patología”, explica Ricardo Marcelo Corral, presidente de la Asociación Argentina de Psiquiatras y Jefe de Docencia e Investigación del Hospital José T. Borda. 

La ingesta de estas sustancia inocuas ocasiona un efecto terapéutico o de mejoría en el paciente: “El efecto placebo es algo de hace mucho tiempo en la medicina. Se ha estudiado sistemáticamente desde las últimas décadas porque tiene un efecto significativo en la evolución de varias enfermedades del sistema nervioso como ansiedad y depresión, muchas veces es tan alto este efecto que potencia el tratamiento”, sostiene el psiquiatra.

Si bien el placebo no “cura”, muchos estudios han sugerido que pueden ser eficaces cuando la percepción permite modificar los síntomas, es decir que este efecto está fuertemente vinculado a las expectativas de los pacientes. En este sentido, Corral menciona que diversos estudios han confirmado que hacer uso de este engaño puede “ayudar a reducir los síntomas de ansiedad, depresión e incluso enfermedades respiratorias tan físicas y típicas como el asma. Dentro de mi especialidad, que es la psiquiatra, recetan placebos a personas con depresión que responden positivamente ante la confianza del médico y lo que se les da”. Esta causa-efecto forma parte de lo que se denomina “reflejo condicionado”.

El psicólogo ruso Ivan Pavlov comprobó este efecto en un experimento con perros: los animales comenzaban a salivar al oír el ruido que asociaba a la comida incluso cuando no veían el alimento.

Respecto a la etimología de la palabra “placebo”, Laura Raccagni, farmacéutica y Coordinadora del Observatorio de Salud, Medicamentos y Sociedad de la Confederación Farmacéutica Argentina comenta que proviene de la etimología “yo puedo” “yo complacere”: “Se le da esta sustancia que complace al paciente porque está convencido de que eso que consume le sirvió”, subraya.

Por su parte, Lucas Bonamico, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Fleni de Escobar, menciona que así como está el efecto placebo, el cual actúa sobre el sistema de recompensa en áreas del cerebro como el hipotálamo y el lóbulo frontal, también existe un efecto nocebo que se trata de un “fenómeno opuesto al del placebo». Este efecto alude al perjuicio que pueda tener lugar tras el consumo de una sustancia que en realidad carece de ‘propiedades’ y que conlleva perjuicios «dañinos», «indeseables» o incluso «peligrosos». También destaca que se utiliza más como prueba terapéutica que como tratamiento y que no sirve para enfermedades graves: “Estos casos son derivados a enfermedades poco complejas. En algunas enfermedades con componentes ‘psicosomáticos’ o enfermedades funcionales como el colon irritable o la psoriasis se usa con masividad”. Sin embargo, Corral añade que esta sustancia inerte puede generar efectos adversos en algunos casos: “Se le brinda a un paciente para un síntoma y en vez de producirle un efecto positivo, le produce vómito o otro síntoma de malestar», concluye.

Usos

Los usos de los placebos son múltiples, desde ensayos clínicos, tratamientos médicos o deportivos. Respecto a ello, Raccagni sostiene que si bien se lo utiliza muy poco con fines terapéuticos se lo receta cuando al paciente no puede recibir un medicamento puntual: “Cada medicamento tiene un código y especificaciones. En estos casos se trata de píldoras con azúcar o almidón que generan este ´efecto placebo´. Esto se suele acompañar con el seguimiento controlado del mismo médico”. También manifiesta que muchos pacientes recurren a las clínicas para salir con una receta médica, siendo “los medicamentos el recurso terapéutico más utilizado”.

Por otro lado, el placebo se utiliza también en ensayos clínicos y forma parte de la metodología científica que implica distinguir si un medicamento es útil o no: “Se utiliza como un instrumento para desarrollar un procedimiento adecuado de investigación y el efecto en la clínica donde el paciente no sabe de este efecto. Esto existe también en la medicación que tiene propiedades moleculares con el sistema nervioso” detalla. Corral.

A su vez señala que hay diversos estudios que analizan los efectos placebos según sus propiedades: “Muchas investigaciones confirman que el efecto placebo está determinado por el color del comprimido, el tamaño o también el costo económico: a mayor costo la expectativa de que funcione dicha sustancia, suele ser más alta”.

Frente a esta situación, Bonamico afirma que el mejor ensayo clínico es contra placebo: “Para ver si esta droga funciona la probás contra una pastilla que tiene la misma pinta pero que no tiene la droga”. A su vez, subraya la importancia que tiene el acto médico en diversas disciplinas: “El tipo que va a la consulta y cuenta lo que le pasa, recurre a un ‘profesional calificado’ no solo por su capacidad intelectual y su formación sino por determinadas características particulares: delantal blanco, títulos universitarios, el mismo consultorio”. Todo esto activa el cerebro y funciona como un efecto placebo. Además, resalta que se lo utiliza en pediatría ya que en los niños el placebo supera el 50% de efectividad “porque el niño es inocente y si le dicen que una pastilla le va a hacer bien, es mucho más probable que le haga bien”. Agrega que en el caso de los adultos “uno da placebo cuando excluyó todas las causas que correspondan para descartar que el paciente tiene una enfermedad”, y al obtener resultados positivos en una prueba terapéutica resulta indicativo de que el paciente tiene algún problema psicológico por lo cual se lo deriva a un psicólogo.

Con respecto al procedimiento en investigaciones Raccagni agrega que “hay ensayos clínicos que son a doble ciego y otros a triple ciego. ¿Qué significa ser a doble ciego? Que ni el paciente ni el médico saben a quién le están dando el medicamento o el placebo. Hay otros que son a triple ciego que significa que ni el paciente, ni el médico, ni el que administra, que generalmente son enfermeros, saben qué se le está dando, se codifica todo. El paciente tiene un número asignado y se le da la medicación que tiene tal código pero nadie sabe. Está bueno eso porque vas a tener los pacientes que fueron elegidos al azar”.

Por último, el uso de placebos también se da en el ámbito deportivo. Tal como señalan los especialistas, no es algo nuevo que nuestro cerebro afecte al rendimiento deportivo. 

A pesar de ser una sustancia inerte, el deportista que los toma cree que su rendimiento deportivo mejorará con dicha sustancia, coinciden los tres médicos. Así lo demostró Ramzy Ross, un fisiólogo que precisamente programó un estudio con 15 corredores basándose en la premisa de introducir un supuesto medicamento propulsor de energía. El resultado fue que todos los corredores afirmaron sentirse más rápidos y con mayor energía.

Entonces, ¿es nuestro cerebro el mayor impulsor de nuestras expectativas?

Salud mental, crisis económica y debates legislativos

Salud mental, crisis económica y debates legislativos

Primero la pandemia y después la crisis económica impactó en la salud mental de los argentinos. Ese es el telón de fondo del debate por una nueva legislación para una patología estigmatizada.

En un país con incertidumbre económica crónica, la economía parece acaparar todo: los medios de comunicación, las redes sociales, las conversaciones cotidianas, la planificación a corto y largo plazo; nada de esto es gratis para la salud. En medio de los barquinazos que sufre la Argentina surge la pregunta acerca del impacto que tienen las crisis económicas sobre la salud mental de la población. 

Silvia Bentolila, referente de salud mental en la Provincia de Buenos Aires, médica especialista en Psiquiatría y Psicología Médica, Integrante del equipo Regional de Respuesta frente a Emergencias Sanitarias de la Organización Mundial de la Salud y de la Organización Panamericana de la Salud, da una mirada sobre el abordaje de la salud mental en tiempos de crisis.

 

¿Cómo cree que afectan los cambios en la economía Argentina a la salud mental de la población?

En principio no es posible hacer una generalización porque el impacto en la población también depende de su situación socioeconómica previa. Hay una enorme cantidad de personas que ya se encuentran en condiciones de extrema vulnerabilidad económica, de modo que lo que voy a describir es las condiciones de estrés agudo que se suman al estrés crónico. Haciendo esta salvedad, el impacto en la salud mental es enorme, generan un altísimo nivel de estrés , ansiedad, angustia, frente a la incertidumbre, pero más aún porque esta es una situación que se repite en el tiempo. En algunas personas dispara emociones ligadas a la depresión y la desesperanza, recordemos que en 2001 hubo un pico de infartos y suicidios.

¿Cómo cree que interfiere la crisis económica en el desarrollo de la vida cotidiana de las personas? 

Genera por un lado una retracción por el miedo y desesperación por no poder controlar la situación ni planificar a futuro.

El arte es salud

Hace dos semanas se realizó en el barrio porteño de Boedo un evento cultural que tuvo a la salud mental como protagonista: BA Lima es una intervención cultural en salud mental, un dispositivo móvil que busca interpelar y acercar preguntas a través de un lenguaje artístico sobre cómo se construye la salud mental en el día a día. El antepasado viernes brindaron su tercera edición en Páramo Cultural, un centro de cultura en Boedo que hace del arte un espacio de resistencia y cuestionamiento. 

En tiempos en los que la Ley de Salud Mental es cuestionada, situada en el debate público por los medios de comunicación e interpelada por casos mediáticos como el de Felipe Pettinato y  el del reconocido cantante Chano, BA Lima traduce la ley en poesía e inaugura abordajes disruptivos al concebir la salud mental una construcción, una red y un hacer con otros.  

ANCCOM estuvo presente en el evento y pudo hablar con Melina Barragan, una de las organizadoras de BA Lima y militante en La Maraña, un espacio político de trabajadores de la salud mental. “La ley es el resultado de luchas de un montón de actores del campo, organizados, que durante mucho tiempo disputaron un paradigma. Una disputa que durante la pandemia nosotros perdimos, que es la disputa entre el paradigma médico hegemónico y el paradigma de la salud comunitaria. Lo que defendemos nosotros es una estrategia de abordaje, que la salud se construye no en soledad, no en el aislamiento, que nadie se cura sole, encerrade, en un dispositivo que te aisla. Te curás como te enfermás, con otres, en la comunidad en la que estás inserte”, declaraba Melina en un esfuerzo de hacer aparecer su voz entre la música y las voces del lugar y agregaba, “Hay muchas críticas que se le hacen a la ley, yo creo que la más importante es al Estado más que a la normativa”.

El festival tuvo, junto a más artistas de su propuesta, al grupo Las Gurisas, tres mujeres musicoterapeutas quienes, desde el escenario, invitaron con su música a vivir el arte como la mejor terapia. 

Continuamos con Bentolila:

 ¿En qué medida este turbulento escenario económico impacta en la agenda política de la salud? 

En principio eso depende de las decisiones de los gestores/decisores. Debiera ser prioritaria, pero salvo en contextos de pandemia la salud no aparece como prioridad en las políticas públicas, y eso se puede ver a largo plazo. 

 ¿Existe alguna política integral que aborde la salud mental en épocas de crisis económicas? ¿O se hace de manera segmentada?

Lamentablemente no existe, a nivel global es subestimado el impacto en la salud mental, y desafortunadamente no sólo tiene consecuencias en el riesgo de desencadenar padecimientos psíquicos, sino también en la salud en general (aumento de consumos, por ejemplo, hipertensión, problemas articulares, etc). La contraparte de esto es que el impacto en la salud mental también genera efectos en la economía, porque las corridas cambiarias, por ejemplo, muchas veces están desencadenadas por ese impacto. Algo así como las profecías autocumplidoras.

 La ley 26.657, aprobada el 25 de noviembre de 2010, es una ley de vanguardia para nuestro país y supuso un cambio de paradigma en materia de salud mental.  Esta normativa busca reconvertir los “manicomios” en centros polivalentes que impulsen abordajes multidisciplinares y promover la atención en dispositivos intermedios comunitarios (casas de medio camino y de convivencia, centros y hospitales de día, talleres).

Uno de los puntos más repercutidos y controvertidos de la norma, es su capítulo VII, dedicado a regular las internaciones voluntarias e involuntarias. Las internaciones pasaron a concebirse como una herramienta terapéutica excepcional y sólo podrían realizarse cuando, a criterio del ámbito sanitario, mediare situación de riesgo para sí o para terceros. Además de que el equipo de salud debe, obligadamente, notificar a la justicia del procedimiento.

Madres que marchan

El mismo viernes que tuvo lugar el BA Lima, durante la tarde frente al Congreso de la Nación y en diversos puntos del país, madres y familiares de personas con consumos problemáticos , entre ellas Marina Charpentier, mamá de Chano, convocaron una manifestación bajo el lema #lamadremarcha para reclamar y presentar un petitorio con el objetivo de modificar la Ley de Salud Mental y pedir por la creación de una normativa específica sobre consumos y políticas de prevención. 

Lo que demandan es, entre otras cosas, más autonomía a la hora de decidir por las internaciones. Al respecto, la productora de BA Lima opinaba:  “Una familia que se encuentra con una persona que tiene un padecimiento severo, necesita una respuesta rápida y ni que hablar si llegar a fin de mes no es fácil. En el caso de Chano, el problema es de abordaje. Lo que dice su mamá tiene muchísimo sentido, si una persona tiene una situación aguda y la respuesta es la fuerza de seguridad, no va a terminar bien, no porque las fuerzas sean un problema, si no porque no tienen ningún tipo de formación al respecto sobre el abordaje de estas situaciones”, dijo refiriéndose al acontecimiento que sufrió el cantante el año pasado tras perder un riñón y el bazo por una bala policial durante una crisis psiquiátrica.

Para Silvia Bentolila “es gravísimo cómo impacta el desfinanciamiento de las políticas públicas en las mujeres, que son quienes, en la mayoría de los casos, sostienen los hogares”. Para la especialista, “a nivel mundial, los hogares más pobres son familias monoparentales con mujeres a cargo del hogar, eso genera un impacto en el largo plazo, porque afecta directamente el desarrollo de las infancias y adolescencias. Quizás la Ley de los 1000 días, por ejemplo, sea una buena iniciativa para paliar esos efectos”.

“La salud mental siempre es colectiva”

“Es necesario pensar en un poder judicial que pueda dar una respuesta más dinámica, -dice Barragan- más rápida y efectiva. Que no le tenga miedo a formarse, a conocer en profundidad las cuestiones de salud mental y a dar abordajes acordes a la problemática de la persona. Está bueno que el Estado esté ahí cuando justamente lo que vamos a hacer es restringir unos de los derechos centrales de cualquier ser humano que es el derecho a la libertad”, refería la militante de la salud mental. 

Según lo que contempla esta normativa, un equipo de salud privado no podría determinar que una persona esté internada contra su voluntad y esto, en algunas circunstancias, es bastante resistido. “Para privar ilegítimamente de la libertad a una persona, ¿verdaderamente creemos que no hay que darle intervención a un poder del Estado? ¿De verdad este es el cuestionamiento que le hacemos a la ley?”  se pregunta Melina Barragan hasta el cansancio. 

“En Argentina hay más de dos mil personas internadas por motivos de salud mental y un gran porcentaje de ellas hace más de cinco años que están internadas por esas razones. Algo no está bien cuando una persona está más de cinco años internada por motivos de salud mental y eso se omite” declaraba la profesional de la salud a ANCCOM

Hace más de dos años que en la Argentina y gran parte del mundo, la salud es un tema que fue tomando protagonismo. Producto de la pandemia, la muerte se volvió una amenaza constante y eso produjo un descuido importante sobre la vida. Descuido que se dejó ver, muchas veces, en el olvido de la salud mental. “Para nosotros era terrible que aislarse curara, para quienes militamos la salud mental, sabemos que quedarse sole nunca cura, todo lo contrario, es el otre el que te permite ese ida y vuelta que te construye salud. El otre era un riesgo y que el otre sea un riesgo es un retroceso enorme. Considero que hay una pequeña batalla perdida y que no nos queda otra que reconstruir y pelear para volver a dar esas discusiones”, reflexionaba Melina sobre la pandemia dejando ver que se basó en un modelo médico hegemónico centrado en la persona y en la enfermedad, “la salud mental siempre es colectiva”, concluyó. 

BA Lima nació en la resistencia y la defensa de un paradigma, de una forma de pensar la salud mental. Para ellos, la salud se ejerce, se practica, es comunitaria y se construye en el encuentro con otros. Por medio del arte, proponen otros abordajes que se oponen a los que, reiteradas veces construyen los medios de comunicación, basados en la estigmatización y banalización de las cuestiones mentales.  Para Melina, el tratamiento que hacen los medios respecto a la salud mental es “desapegado y oportunista, porque construyen a partir de excepciones y los casos agudos no son la mayoría” y añade:, “Lamentablemente a veces se refuerza una idea binaria de normales y anormales que es una ficción, pero que resultan ser necesarias para ciertos sectores y para ciertas lógicas de poder”. 

 

Bandas protagonizadas por musicoterapeutas, lecturas de ensayos y poesías en vivo, ilustraciones y comics se unieron en un mismo espacio y con un propósito, luchar por la plena implementación de la Ley de Salud Mental, empoderar a la población en materia de derechos y cuestionar acerca de nuestro bienestar y salud mental. BA Lima enseña que la salud mental no es únicamente asunto de psiquiatras y manicomios, muy por el contrario se construye en la cotidianeidad, en las pequeñas cosas, en la ciudad y sobre todo en comunidad. 

Nuevas leyes de VIH y oncopediatría

Nuevas leyes de VIH y oncopediatría

La nueva normativa de VIH aborda la cuestión desde una perspectiva integral. Busca, entre otras cosas, evitar la estigmatización que aún sufren los pacientes. La aprobación de la Ley de Oncopediatría se basa en los derechos de las niñeces: 1.500 chicos por año padecen la enfermedad. Mirá las imágenes de ANCCOM de las marchas de apoyo a las iniciativas.

Alerta naranja

Alerta naranja

El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la esclerósis múltiple y los principales edificios porteños serán iluminados con el color que identifica a esta enfermedad que ataca principalmente a las mujeres de 20 a 40 años.

Este lunes 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, jornada en la que se visibilizan con campañas informativas y preventivas los síntomas y la existencia de esta enfermedad autoinmune con tratamiento, sin cura, difícil de diagnosticar y que aparece entre los 20 y 40 años, mayormente en mujeres.
“`¿Por qué me pasa esto a mí?`, pensé cuando escuché el diagnóstico. Me dio mucha bronca, impotencia. Te van diciendo lo que te puede pasar y no lo podes creer. Pensé en mis hijas, en lo que se les viene a ellas… y a mí. Pensé en lo que dejé plantado genéticamente en ellas y también pensé en que yo no tengo antecedentes,” confesó  María Irene, a quien le diagnosticaron esclerosis múltiple durante la pandemia. “Siempre fui una persona saludable –agregó-. Tenía 38 años y sentía una sensación rara en el ojo izquierdo que me dificultaba ver bien. No me encontraron nada, me dijeron que era estrés por la presión de la propia pandemia y se me pasó. A los pocos meses de ese episodio, sentía un cosquilleo en el brazo izquierdo. Ahí me llamó un poco más la atención, entonces consulté al médico y después de una serie de estudios me diagnosticaron.”

Noelia tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 21. Sobre aquel momento, recordó: “Un día, yendo a trabajar, sentí la pierna izquierda dormida. No le di mucha importancia. Sólo con el tiempo entendí que ese fue un primer síntoma. El siguiente episodio fue estar cenando con mi familia y a mi mamá que la tenía en frente no la veía. Mi madre se dio cuenta de que tenía el ojo desviado. A las pocas horas no podía mover el brazo derecho que es con el que escribo. Me acuerdo que llegamos al hospital y me vio un médico traumatólogo conocido de mi papá y, sin estudios, por mis síntomas, me dijo: ‘Seguramente sea esclerosis múltiple y vas a terminar en una silla de ruedas. Un médico con poca empatía frente a mis 21 años. Fue un gran golpe anímico. Estaba en la plenitud de mi vida, tenía planes, estaba estudiando, me quería ir a vivir con una amiga. Y me quedé en lo de mis viejos y dejé la carrera por un tiempo. Mis papás que estaban un poco desorientados y necesitaron acercarse a un grupo de contención; fueron a la asociación de Esclerosis Múltiple Argentina.”

Johana Bauer, directora ejecutiva de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), explicó que “la una organización agrupa a personas con el diagnóstico y busca acompañarlas en el proceso de la enfermedad, brindarles información y herramientas para poder transitarla. Armamos redes, porque el diagnóstico no afecta sólo a la persona que lo recibe sino también a la familia y a quienes acompañan.”

«Después de muchos años de convivir con la enfermedad, aprendí a escuchar mi cuerpo», cuenta Noelia.

Pero ¿qué es la esclerosis múltiple? La médica neuróloga especialista Felisa Leguizamón, detalló que: “es una enfermedad inmunomediada. Es la segunda patología más recurrente que se da en personas jóvenes. Se diagnostica aproximadamente entre los 20 y 50 años. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central y produce lesiones en el cerebro. Estadísticamente se da más en mujeres. Una de las hipótesis sobre sus causas es que se trata de una respuesta hormonal que puede predisponer más a las mujeres que a los hombres.”
Sobre esta tendencia, Bauer reflexionó: “Hace poco me preguntaron si el tiempo que llevó que se hablara o investigara acerca de la esclerosis múltiple tiene que ver con que afecta más a mujeres que a hombres. Y me puse a pensar que el primer neurólogo que habla de esta patología es Jean-Martin Charcot cuando investiga sobre la histeria. A esas mujeres a las que les aparecía un síntoma se las trataban de locas. Creo que durante mucho tiempo no se le dio importancia a la enfermedad porque era de mujeres. De hecho las mujeres, en tiempo anteriores, no hablaban tanto de sus síntomas y no estaban enfocadas en la importancia de la salud, como sí lo estaba el hombre. Por eso desde EMA intentamos visibilizar no solo de la existencia de la enfermedad, sino también brindar información de los síntomas que a veces en las personas que lo padecen no les dan importancia o pasan desapercibidos como el cansancio físico, por ejemplo.”

En referencia a esto, Noelia contó: “Las personas con esclerosis múltiple vivimos como con una fatiga crónica. Un cansancio que es difícil de explicar. Esta enfermedad tiene síntomas que son difíciles de visibilizar porque no es una herida. O sí, porque hay lesiones cerebrales pero no se ven, yo no las veo, nadie me las ve.”

Respecto a los síntomas, Leguizamón que: “Son muy parecidos a otras enfermedades neurológicas. Hay personas en quienes se manifiesta con una neuritis óptica, traumas en la movilidad y sensibilidad de las extremidades o alguna otra parte del cuerpo, sensación de hormigueo muscular, fatiga, vértigo. A esto se le suma que estos brotes o síntomas neurológicos algunas veces se dan por 24 horas, pueden desaparecer total o incluso parcialmente. Cuando desaparecen y se siguen sucediendo va generando una acumulación de discapacidad en los pacientes y esto puede generar sobre todo trastornos en la marcha, en el equilibrio, alteraciones sensitivas que va degradando la funcionalidad normal de una persona. Es una enfermedad discapacitante si no es tratada a tiempo. Por esto es necesario realizar un diagnóstico a tiempo para tener un mejor pronóstico. La esclerosis múltiple no tiene antecedente genético. Ni tampoco se puede prevenir.” Si bien sostuvo que aún no tiene cura, sí hay tratamientos “que lo que intentan es frenar el avance de la enfermedad en la provocación de nuevos síntomas y así evitar el aumento de lesiones neurológicas”, enfatizó Leguizamón.

Para la neuróloga, “las campañas para visibilizar la enfermedad y reducir el estigma que le genera a una persona tener el diagnóstico (social e individual) de una enfermedad autoinmune son de suma importancia. Dar a conocer que, como cualquier otra enfermedad como la diabetes, la hipertensión y el tabaquismo, cuando no son tratadas pueden dar complicaciones: quizás son enfermedades más conocidas y la gente no se asusta tanto ante esos diagnósticos aunque no dejan de ser igualmente graves.”

«¿Por qué me pasa esto a mí?», pensó María Irene cuando escuchó el diagnóstico.

En cuanto se enteraron del diagnóstico, tanto María como Noelia comenzaron con tratamientos. Noelia relató sobre esta experiencia: “Después de la confirmación del diagnóstico, comencé a atenderme con un especialista en el Fleni y empecé el tratamiento. Tardé un poco en sentirme mejor y en que vayan desapareciendo los síntomas. Estuve bastantes meses con el ojo desviado y eso me producía mareos, pérdida del equilibrio, había dejado la carrera. Una de mis primeras preguntas fue si iba poder ser mamá porque en mí era un deseo muy fuerte. Hoy después de muchos años de aprender a convivir con esta enfermedad, aprendí a escuchar mi cuerpo. Después de un proceso de aceptación, de hacer terapia y reponerme anímicamente soy madre de una nena y técnica universitaria en periodismo. ”

En cambio, en el caso de María el tratamiento convencional que se ofrece por protocolo en nuestro país no funcionó: “Con el diagnóstico confirmado arranqué terapia y empecé con el tratamiento. Me sentía horrible, porque hay efectos adversos. Hace seis meses comencé con un tratamiento no convencional en nuestro país. Me voy a atender al Uruguay cada tres meses, a pesar de tener acá seguimiento clínico constante. Este tratamiento es el Protocolo Coimbra que propone un incremento notable de vitamina D, además de mantener rutinas estrictas de alimentación y hábitos saludables como descansar las ocho horas, el trabajo desde lo emocional, realizar una hora de deporte todos los días, hidratarse con dos litros de agua diarios. Tomo megadosis de vitamina D y tengo un control clínico riguroso. Con esta forma de vida me siento mucho mejor, incluso que antes de ser diagnosticada. Puedo trabajar normalmente, tengo una vida tranquila con mis hijas. Llevar una vida sana es la clave. Aprendí a escucharme, a escuchar mi cuerpo, a ser realmente consciente de mi bienestar físico y emocional.”

Desde EMA y otras organizaciones como la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) realizan varias campañas informativas durante el año pero con mayor fuerza el 30 de mayo, Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. Para este año, lograron que se iluminen de naranja, el color con el que se identifica a esta enfermedad, los edificios emblemáticos. En la Ciudad de Buenos Aires, estarán iluminados el Obelisco, el Congreso de la Nación y una parte del estadio de River Plate.