Por Lucila Leiva y Valentina Girard
Fotografía: fotos ARCHIVO Oriana Estrada, Guadalupe Presa Falcón, Lara Greco, Pamela Pezo Malpica, Vanina Alarcon

Las personas con discapacidad y sus familias padecen la crueldad del Gobierno nacional, que ha eliminado 100 mil pensiones e incumple su obligación de garantizar los derechos de todos y todas. Al desgaste que genera esta situación, se suma la creciente dificultad para acceder a terapias y tratamientos. Además, 2026 arrancó con el cierre de ANDIS.

Malena tiene 17 años y un certificado que la acompaña desde que nació. Su mamá, Rita, recuerda que el diagnóstico de síndrome de Down llegó en el parto, junto con la incertidumbre de un futuro para el que no estaba preparada. “Fue difícil adaptarnos, en realidad no tanto, porque al ser nuestra primera hija no sabíamos lo que era tener un hijo, entonces fuimos aprendiendo”, sostiene Rita. Desde allí comenzaron con los estudios genéticos, que confirmaron un camino distinto para su hija y para toda la familia.

En 2023, Rita volvió a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) -actualmente cerrada por el gobierno de Javier Milei- con los informes de terapeutas y el estudio genético en mano. La renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) fue rápida, pero la ansiedad permanece. “Me generan incertidumbre los cambios para renovarlo porque yo no sé, dentro de diez años, qué política va a estar en ese momento, qué nos van a pedir, si va a ser tan fácil como ha sido hasta ahora o quizás no”, confiesa. El temor no es por el trámite en sí, sino por el criterio cambiante de un Estado que parece redefinir, cada pocos años, quien merece ser protegido.

Este miedo se volvió más comprensible con el actual Gobierno nacional, que dejó sin ingresos ni cobertura a miles de familias. A fines de octubre, un fallo judicial ordenó al Ejecutivo restituir más de 100 mil pensiones por discapacidad dadas de baja el último año. Pero detrás de cada número hay historias que no aparecen en los comunicados oficiales: las de personas que viven con miedo a que un trámite suspendido las deje sin seguro de salud, sin terapias, o sin la posibilidad de mantener una vida digna.

Liliana se encuentra en proceso de trámite del CUD para su hijo, que tiene Asperger: “Estamos realizando los análisis: resonancias, estudios del sueño, informe del centro psicopedagógico, informe del neurólogo. Lo necesita para que en la escuela le adapten los contenidos”. Las demoras para obtener el certificado la agotan. “Aún no me adapto. Hay mucha burocracia”, se queja, y comenta que desde el grupo de madres le advirtieron que “esta vez es más difícil tramitarlo”. La incertidumbre crece con cada nuevo requisito, y el miedo a que el trámite no avance se vuelve parte de la rutina.

Micaela no tuvo dificultades para tramitar el CUD. Su diagnóstico, artritis reumatoide, se comprueba con un análisis, y eso le permitió acceder a una prótesis cubierta al 100%. Además, no recibe pensión ya que trabaja, pero reconoce que muchas personas en su misma situación no tienen esa posibilidad. “La discapacidad es un sector desprotegido y olvidado por décadas por el Estado. Me genera preocupación mi futuro, porque no sé si siempre voy a poder continuar con mi trabajo”.

Paula todavía espera la pensión para su hijo con TGD leve. “Quiero que el Estado cumpla. Porque son sus derechos. Lo necesita tanto la persona discapacitada como la persona a su cargo”. Entre formularios y demoras, la ayuda estatal se vuelve cada vez más inalcanzable.

Susana Heredia, psicopedagoga especializada en trastornos del neurodesarrollo, explica que el CUD representa una gran ayuda para las familias de los niños con discapacidad, logrando que largos períodos de tratamientos sean solventados por las obras sociales o prepagas.

Heredia cuenta que hay familias que encuentran chocante la idea de tramitar un certificado de discapacidad, e intentan abonar de manera particular las evaluaciones y tratamientos, pero con el tiempo no pueden afrontar los costos. A pesar de que algunos padres deciden pagar las terapias sin contar todavía con el CUD, la realidad económica los va empujando al límite.

En los últimos meses, la situación se volvió más grave. Familias que antes podían costear tratamientos ahora deben recurrir al carnet de discapacidad para acceder a descuentos o transporte gratuito. Pero no solo las familias están desbordadas, también los equipos terapéuticos comienzan a quebrarse. “Muchos colegas van a dejar de atender el año que viene. Mantener un consultorio hoy es insostenible. Hay que pagar alquiler, luz, impuestos, fumigación, limpieza. Es imposible sustentarlo”.

La burocracia, además, se volvió un obstáculo más. “Los trámites de renovación del CUD son un gran problema. Piden mil cosas nuevas, estudios que antes no pedían y eso perjudica también a las familias”.

El impacto económico atraviesa a todas las familias. La pensión hoy apenas alcanza para cubrir lo más básico: “Para muchos padres es una pequeña ayuda, tal vez para pagar los alimentos. Ya ni se puede hablar de comprarse unas zapatillas. Es muy poco lo que se cobra, pero aun así la necesitan, aunque no todos logran obtenerlo, a varios se la han negado”.

Desde su experiencia, Heredia señala un deterioro en las políticas públicas. “Este gobierno ha hecho todo lo que no se debe hacer. Eliminó apoyos en discapacidad, salud y educación. Y no son beneficios, son cosas necesarias. Es un gobierno que no está sensibilizado, se burla de las familias. Destruye la salud y la discapacidad también”.

En agosto, la ANDIS quedó en el ojo de la tormenta cuando su director, Diego Spagnuolo, fue acusado de recibir presuntas coimas vinculadas a la compra de medicamentos y la suspensión masiva de pensiones por discapacidad. El caso estalló con la filtración de audios en los que Spagnuolo habría mencionado pagos ilegales por parte de la droguería Suizo Argentina y habría hecho referencia a la participación de Karina Milei, secretaria general de la presidencia, en una causa que avanzaba lentamente.

Las oficinas de la ANDIS se encuentran cerradas desde que arrancó 2026, cuando mediante un Decreto de Necesidad y Urgencia el gobierno redujo la discapacidad a una problemática de salud. La incertidumbre que se sentía en las colas de la Agencia hasta 2025 se mezcla con frases repetidas hasta el cansancio: “Este mes no cobré la pensión”, “¿qué otro trámite tengo que hacer?”. 

Una trabajadora social con más de 30 años de experiencia en el área, cuya identidad fue preservada, refiere que la situación actual “es mucho más restrictiva”. Según relata, en el último año se suspendieron más de cien mil pensiones, muchas de ellas sin que las personas afectadas lo supieran previamente. “La gente no se enteró porque vivía en otro lado, o porque vivía en zonas donde el correo no entra. En otras gestiones la citación figuraba en el recibo de cobro, en la parte baja, por lo tanto era más fácil que la persona se enterara”.

La profesional afirma que hace ya varios años que el sistema de asignación de pensiones dejó de tener en cuenta diversos factores socioeconómicos que proporcionaban una visión más amplia del contexto de la persona, como, por ejemplo, su educación o su ocupación, y si está última se veía afectada por su discapacidad.

Su testimonio deja ver el colapso de un sistema que parece pensarse más en términos de control que de acompañamiento. “Controlar no está mal, siempre existieron los controles, pero se debería hacer de a poco, o citando a la gente de otra manera. A veces la gente viene llorando porque con la pensión que recibían podían subsistir, y hubo casos donde se quedaban en la calle porque no tenían para pagar el alquiler o un hotel”.

También señala que los empleados aplauden cuando se logra aprobar una pensión, ya que es mucho menor la cantidad de pensiones que pueden liquidarse, y eso depende de la “gestión de turno”. Agrega que hay una larga espera entre el momento en que una persona es evaluada favorablemente y el instante en el que efectivamente comienza a cobrar.

Desde el Gobierno circularon noticias sobre supuestas pensiones “truchas”, como la famosa radiografía del perro presentada por el vocero Manuel Adorni, hoy jefe de Gabinete, una pensión que jamás se había otorgada. A propósito de ese caso, la trabajadora social manifiesta: “Claro que hubo casos falsos, siempre los hubo. Pero antes existía un criterio, ibas a ver las condiciones en las que vivían, ahora se hizo a mansalva, sin medir consecuencias. Y yo me pregunto, ¿una persona se va a sentar en un organismo público a pedir una pensión de 200 mil pesos si no tiene una necesidad?”.

Este miércoles, a las 17 horas, los colectivos en defensa de las personas con discapacidad, vuelven a convocar a marchar junto a los jubilados en el Congreso, para exigir la reapertura de ANDIS, y defender los derechos de las personas con discapacidad.