No se olviden de la tuberculosis

No se olviden de la tuberculosis

Control de un paciente de tuberculosis en el Hospital Muñiz. Fotografía de archivo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la tuberculosis es una de las diez principales causas de mortalidad en el mundo y la primera por enfermedades infecciosas. Las estadísticas de este organismo internacional muestran que la probabilidad de que una persona se vea afectada por TBC se reduce un 2% anualmente. Sin embargo, los casos en Argentina —que desde hace 40 años venían descendiendo— comenzaron a aumentar a mediados de esta década.

Los datos publicados por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) revelan que el año pasado se registraron 12.075 nuevos casos por contagio o recaída en nuestro país, contra los 9.383 notificados en 2010, lo que significó un incremento en la tasa de notificación de 23.2 a 26.9 casos cada cien mil habitantes. Los últimos datos accesibles sobre mortalidad (2017) arrojan una tasa de 1.7 por cien mil habitantes (706 muertes) contra 1.57 en 2010, con 640 fallecimientos.

La OMS estima que entre 2000 y 2018 se salvaron 58 millones de vidas gracias al diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis. Este dato siembra la sospecha sobre si el actual y necesario aislamiento social podría influir en un potencial aumento de casos de TBC. Sandra Carabajal, infectóloga del Hospital Municipal Eva Perón de Merlo, sostiene que hay elementos que pueden llegar a favorecer las recaídas: “Así como avizoramos que este año habrá una tasa bajísima de vacunación —porque la gente tiene temor de asistir a los hospitales— del mismo modo, creo que tendremos muchos abandonos de tratamientos por tuberculosis. Los médicos deberíamos tener el foco en que el paciente pueda continuar con su medicación, de lo contrario el mensaje puede ser ambiguo: por un lado, le decimos ‘no concurras al hospital, llamanos y nosotros te decimos’, por el otro, le pedimos que no deje de venir al hospital, que retire la medicación y que no abandone el tratamiento. La verdad, es un delicado equilibrio en donde a veces el paciente queda atrapado sin saber qué hacer”.

Los y las infectólogas consultadas por ANCCOM coinciden en que el aumento de casos de TBC en nuestro país está directamente relacionado con el avance de la pobreza. “Es una enfermedad que está enquistada fuertemente en población vulnerable y por eso cada vez que hay una crisis nutricional, habitacional y social se genera un caldo de cultivo para que se produzcan mayores contagios”, expresa Santiago Jiménez, infectólogo y coordinador médico de Casa Masantonio, un espacio de contención para personas consumidoras de PACO con enfermedades complejas como VIH y tuberculosis.

El hacinamiento y la desnutrición son dos ingredientes claves en el “caldo de cultivo” de la pobreza. “El hacinamiento genera, a través de la tos, la propagación hacia otros convivientes. La desnutrición, por la falta de consumo de elementos esenciales, predispone a enfermedades infecciosas por una falla en la respuesta primaria a diferentes gérmenes, entre los que se encuentra el bacilo de Koch, la bacteria que causa la TBC”, explica Lilián Testón, coordinadora del Departamento de Epidemiología de la Fundación Centro de Estudios Infectológicos.

El 2019 se registraron 12.075 nuevos casos por contagio o recaída en la Argentina, contra los 9.383 notificados en 2010.

Por su parte, Elena Obieta, Jefa del Departamento de Enfermedades Transmisibles y Emergentes de la Municipalidad de San Isidro, destaca que otro factor que influye en el aumento de casos radica en que “la población carcelaria es un  foco de TBC que luego se reinserta en la comunidad porque, lamentablemente, las cárceles no son como uno querría. El hacinamiento y las malas condiciones de higiene favorecen el contagio. En ese panorama, si un preso con tuberculosis tose…es un desastre”.

La tasa de notificación de casos tiene importantes variaciones entre las provincias. Según datos publicados este año por el INER, en el período 2018-2019 Salta fue la jurisdicción con la tasa más alta (64.91 casos cada 100 mil habitantes), seguida por Jujuy (50.5) y la Ciudad de Buenos Aires (44.99). En tanto las tasas más bajas fueron en San Luis, La Rioja y Mendoza (inferiores a 10)

Obieta, que además forma parte de la Sociedad Argentina de Infectología, considera que es un error médico pensar solamente en el Covid-19 sin tener en cuenta posibles casos de tuberculosis: “Si el hisopado da negativo, generalmente el paciente se vuelve a su casa. Entonces, si llega a tener TBC, en tanto siga tosiendo y no esté en tratamiento,contagiará a los convivientes más cercanos”.

La enfermedad, tal como señala la OMS, afecta además a personas con VIH y diabéticos. Testón explica que “la coinfección con el VIH es un importante problema de salud pública porque los pacientes, al tener debilitado su sistema inmune, tienen mayor riesgo de contraer tuberculosis”. Respecto a la diabetes, Obieta resalta que “es una enfermedad que también altera las defensas”.

Otro factor de riesgo es el consumo problemático de sustancias. Santiago Jiménez identifica a la pasta base de cocaína (paco) como la droga más utilizada por personas en situación socialmente vulnerable: “El impacto de la TBC en esta población es muy fuerte y es muy difícil que puedan acceder al diagnóstico y al tratamiento por canales normales. Esto amerita que existan estrategias diferenciadas, un acercarse a los territorios y no una actitud pasiva por parte del sistema de salud”, enfatiza.

Patricia Figueroa, voluntaria en Casa Masantonio, conoce de cerca estas realidades: “El consumo hace que nada te importe y por eso curarte no está dentro de tus prioridades, no hay posibilidad de cumplir un tratamiento, ni de ir a un turno, ni de tomar todos los días una medicación”, y agrega “hemos tenido chicos que han estado internados doce veces y doce veces han cortado el tratamiento”.

Ramón Maldonado, que tiene 43 años y hace siete meses que está recibiendo contención en Casa Masantonio, cuenta: “Viví en la calle como seis años. Andaba mucho en la droga, fumaba crack y toda esa gilada. Me enfermé y estuve nueve meses internado porque estaba muy jodido, me faltaba el aire. Me ofrecieron quedarme acá para no tomar frío cada vez que iba a buscar la medicación. Ahora gracias a Dios estoy bien, haciendo una vida nueva y sana, tomo la medicación y muy de a poco me voy recuperando”. Ramón es solo una muestra de las miles de historias que se insinúan detrás de las estadísticas.

El tratamiento de la tuberculosis es absolutamente gratuito en todos los hospitales públicos de nuestro país.

La mayoría de los casos se observan en la edad activa, especialmente en adolescentes y adultos jóvenes. El tratamiento dura aproximadamente seis meses pero si se acompaña con alguna infección por el VIH se puede extender hasta nueve o diez. Carabajal afirma: “Al ser tan prolongado, muchos pacientes abandonan en el camino y esto nos pone en riesgo a todos ya que la bacteria se vuelve más resistente y se requiere cambiar la medicación”. Por su parte, Obieta señala: “Los pacientes que toman la medicación enseguida empiezan a sentirse bien y suelen abandonarla, esto puede llevar a una TBC multiresistente y persistencia de la enfermedad en la comunidad” y agrega: “Si un paciente tiene una tuberculosis sensible a la medicación (la TBC más común) y comienza su tratamiento, a los 15 días deja de contagiar. Esto hay que decirlo porque es una buena noticia en sí misma”.

Cabe destacar que el tratamiento de la tuberculosis es absolutamente gratuito en todos los hospitales públicos de nuestro país.

Para Jiménez, la pandemia por el Covid-19 nos deja una enseñanza: “Así como la cuarentena no es viable en barrios vulnerables si no es acompañada por un apoyo alimenticio y social, en la TBC ocurre lo mismo. Muchas veces el sistema sanitario se enfoca solamente en los medicamentos y ese es un factor de fracaso cuando no se complementa con un apoyo concreto de otros recursos”.

Cuando el maquillaje es salud

Cuando el maquillaje es salud

Servicio de maquillaje terápeutico para pacientes oncológicos del Hospital Municipal Marie Curie.

Las pelucas y el maquillaje ayudan a las pacientes en tratamiento oncológico, en
muchos casos de la mano de mujeres que ya atravesaron la enfermedad.

“El mejor comentario que un paciente oncológico puede hacernos es ‘soy yo otra
vez’», sostiene Claudia Éboli, coordinadora de Maquilladoras Terapéuticas. María
Marta Condéranne, fundadora de Pelucas Solidarias Baradero, habla desde su
experiencia: “Se les ilumina la cara, es como encontrarse nuevamente en esa
imagen”. El cuidado estético “pasa porque el espejo te devuelva una imagen más
parecida a la saludable”, opina Carina Terzian, voluntaria del Movimiento Ayuda
Cáncer de Mama (MACMA) y directora de Amadas Estética Oncológica.

Ellas tienen una historia común: la de haber transitado una enfermedad y
transformar esa vivencia en una ayuda para quienes atraviesan por la misma
situación. Claudia y Carina trabajan como voluntarias dentro de un grupo
multidisciplinario de cosmiatras, cosmetólogas y maquilladoras en el Hospital María
Curie de la Ciudad de Buenos Aires y María Marta forma parte, en Baradero, de un
equipo que recibe donaciones de pelo y materiales y confecciona pelucas para luego
darlas a préstamo a quienes las necesiten.

María Verónica Villalva, una de las pacientes oncológicas.

Según cifras del Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer,
dependiente de la OMS, Argentina se posiciona dentro de los países con incidencia
de cáncer media-alta, con una tasa de 217 casos cada 100.000 habitantes. El de
mama es el más común, con unos 19.000 casos al año.

Los tratamientos pueden producir la caída del cabello, descamaciones y sequedad
en la piel. Esto hace que, acompañado del diagnóstico de la enfermedad, surjan los
miedos sobre la transformación del cuerpo. Y ese miedo muchas veces paraliza y
hasta hace que, según Carina, “se dilaten los controles médicos”.

El trabajo estético, articulado con los médicos, psicólogos y asistentes terapéuticos,
busca recuperar esa imagen saludable que se siente perdida. Sol Villelma, paciente
oncológica del María Curie, probó el maquillaje el primer día que llegó al hospital.
“No estaba segura, me acababa de enterar que tenía cáncer y no tenía ganas de
nada”, señala. Pero las voluntarias la motivaron a que lo intentara y se sintió “feliz”
con la experiencia.

“El mejor comentario que un paciente oncológico puede hacernos es ‘soy yo otra vez’», sostiene Claudia Éboli.

María Marta, de Pelucas Solidarias, cuenta que el temor fue lo que la impulsó.
Cuando ella se enfermó, en 2014, su amiga Jimena donó su cabello para hacerle
una peluca y así “quedó la idea latente de transformar la enfermedad en algo
positivo, en este proyecto en el que hoy participan muchas mujeres de la ciudad”,
relata.

La sensación de volver a ser una, de reconocerse, es la razón de ser del cuidado
estético. “Cambiamos pelo por sonrisas -dice María Marta-. Cuando les ponés una
peluca a las pacientes y se ven en el espejo, la mirada sobre ellas mismas se
transforma. La peluca les devuelve el anonimato, el no sentirse observadas”.

Para Claudia, el maquillaje hace que la persona se conecte con lo mejor que tiene y
el impacto alcanza a sus seres queridos que, de alguna manera, “recuperan a ese
familiar que perdieron con el tratamiento”.

María Marta, de Pelucas Solidarias, cuenta que el temor fue lo que la impulsó, cuando ella se enfermó, en 2014.

Sol espera ansiosa los miércoles de cuidados estéticos: “Es un mimo al alma. La
primera vez que me vi maquillada sentí que había vida, que no todo terminaba en
un diagnóstico”. Estos resultados generaron cada vez más confianza en los médicos
y los pacientes e hicieron que el grupo de voluntarias crezca. “Somos un equipo
grande: Maquillaje Terapéutico, Amadas y MACMA. Y, desde el año pasado, se
suman las alumnas que egresan de la capacitación profesional en Cosmetología y
Estética Oncológica”, señala Carina.

La formación de profesionales especializados es también el objetivo de Claudia,
quien coordina el programa de maquillaje terapéutico. El curso se brinda de manera
gratuita, tiene varios niveles y el examen final consiste en la organización y
realización de una actividad para la comunidad.

Cuando nació Pelucas Solidarias no tenían conocimientos de costura ni de
peluquería. Participaron en un taller sobre fabricación de pelucas en Gualeguaychú,
aprendieron y se fueron perfeccionando. Al tiempo, abrieron su propio taller y
convocaron a todos los que quisieran ayudar. Se agregaron tantos colaboradores y
entregaron tantas pelucas que su experiencia se imitó y multiplicó. “Nuestro sueño
derivó en que se abrieran nueve talleres más en el país”, destaca María Marta.

“Si vivo, me voy a dedicar a ayudar a otras personas”, se había prometido Claudia
a sí misma hace cinco años. Al igual que María Marta y Carina, optó por una
solución colectiva y solidaria. Y Sol, que continúa su tratamiento, es contundente:
“El maquillaje me hace sentir viva”, afirma.

La formación de profesionales especializados es también el objetivo de Claudia, quien coordina el programa de maquillaje terapéutico.

“Es un mimo al alma. La primera vez que me vi maquillada sentí que había vida, que no todo terminaba en un diagnóstico” afirma Sol, una de las pacientes.

El debate sobre la vacunación: ¿obligación social o derecho individual?

El debate sobre la vacunación: ¿obligación social o derecho individual?

“En general el objetivo más importante en lo que se refiere a la salud y el sistema sanitario no es atender enfermedades sino evitar que las enfermedades se produzcan. Las vacunas, junto con otras medidas sanitarias como la higiene ambiental y el agua potable fueron las que prolongaron la vida del ser humano y su calidad. Hasta que aparecieron las drogas, los medicamentos y las vacunas, las enfermedades seguían una evolución natural, duraban una cantidad determinada de días, lo que comprometía la salud de muchas personas y provocaba una alta tasa de mortalidad. Esto sucedió hasta que aparecieron las medidas de prevención”, expresó el infectólogo y docente universitario de la UBA y de la Universidad de Morón, Abel Jasovich. La importancia de la vacunación obligatoria parecía indiscutible hasta que, hace unos años, un grupo de padres y médicos empezó a alzar su voz en contra de ella.

La primera vacuna que se conoció en nuestras tierras fue la que prevenía la viruela, hace más de 200 años. Hoy, la enfermedad parece estar erradicada, hace décadas que no se conocen casos de viruela en el mundo. Julio Cukier, médico pediatra, especialista en menores y adolescentes, afirmó: “La viruela es el ejemplo de que una vacuna bien hecha y evaluada, funciona correctamente y cumple con el objetivo de desterrar enfermedades. Este es un dato a favor incontrastable”.

Sin embargo, aunque son un grupo minoritario de la población, cada vez hay más personas que eligen no vacunar a sus hijos, a pesar de que en Argentina es obligatorio. El Calendario Nacional de Vacunación 2017 cuenta con diecinueve vacunas obligatorias y gratuitas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que vacunarse es un derecho pero también una obligación, ya que se trata de prevenir y de cuidar al otro: «La inmunización es componente esencial del derecho humano a la salud, además de responsabilidad de individuos, comunidades y gobiernos, y debe considerarse como tal. Se estima que gracias a la vacunación se previenen unos 2,5 millones de fallecimientos cada año», sostiene el Plan de Acción Mundial sobre Vacunas de la OMS.

Imagen de una jeringa descartada en un recipiente

Pese a que la importancia de la vacunación obligatoria parece indiscutible, algunos sectores denuncian el negocio que se esconde detrás.

Derecho individual

Más allá de las evidencias científicas que demuestran que las vacunas evitan muertes y previenen la propagación de epidemias, hay quienes no están de acuerdo. Un colectivo de médicos y padres rechazan la vacunación obligatoria y masiva bajo los argumentos de que no es bueno vacunar a todos por igual y que la vacunación es sobre todo, un negocio. Con este objetivo investigan y organizan reuniones para difundir su mirada. Alejandra Chiappano, médica antroposófica especialista en pediatría homeopática, en una jornada contra la vacunación en el Planetario dio una conferencia en la que planteó que se trata de un negocio de los laboratorios que quieren “inyectarnos veneno para mantenernos enfermos”. En la misma jornada, el homeópata Eduardo Ángel Yahbes explicó: «El hecho de que cada vez haya más vacunas es un problema comercial. Son miles de millones de dólares que vende la industria por año. Con las vacunas se aumenta la incidencia de enfermedades crónicas hasta cinco veces. Yo las considero como un fraude, porque tampoco son efectivas como habitualmente se dice”.

En esta cruzada contra la política pública de la vacunación obligatoria también está el colectivo Argentina sin Vacunas, conformado por médicos y ciudadanos que investigan sobre el trasfondo de lo que ellos llaman el “negocio de la vacunación”. Sostienen que la vacunación no debería ser obligatoria ya que existen legislaciones internacionales como el Tratado de Nüremberg; la Ley Nacional 26.529, los Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, los artículos 42 y 43 de la Constitución; y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco, en los que se menciona que toda intervención médica requiere del consentimiento de la persona que va a recibir una vacuna.

El debate sobre la limitación de la vacunación llegó hasta el Congreso de la Nación y en mayo de este año, la diputada por Cambiemos Paula Urroz presentó -con el asesoramiento de Ángel Yahbes- un proyecto de ley que pretendía limitar la vacunación obligatoria para niños y niñas. El argumento del proyecto contra la inoculación obligatoria radica en que las vacunas contienen componentes de naturaleza tóxica (aluminio, mercurio, polisorbatos, formaldehido, entre otros) y también biológica (virus o bacterias muertas y alteradas, restos de ADN de células de cultivo humanas y de animales) que conllevan a un riesgo constatado que puede llevar a la muerte, a enfermedades agudas o crónicas de variada naturaleza e incluso algo que suena muy arriesgado como la modificación del patrimonio genético.

Sin embargo, el proyecto no tuvo adhesión ni siquiera en el interbloque de Cambiemos de la Cámara de Diputados, que se ocupó de aclarar que el proyecto de ley sobre “Consentimiento informado en Materia de Vacunación” elaborado por Urroz fue una iniciativa a su cargo y que ella es la única firmante. Si bien la diputada no tuvo el aval de su partido, hay varios médicos y padres de familia que la apoyan y se encargan de divulgar su proyecto para intentar desterrar el calendario de vacunación. La médica Alejandra Chiappano es una de las personas que defienden la derogación de la ley: “La vacunación es un tema individual y hay que tratarlo como tal, no puede haber una calendario de vacunación masivo y obligatorio. Tenemos muchos niños y familias dañadas a causa de las vacunas que vienen a consultarme sobre qué pueden hacer al respecto, y nadie se hace cargo de esto ya que los médicos tradicionales nunca van a reconocer que una vacuna puede ser nociva”, expresó en una jornada en apoyo al proyecto de ley sobre consentimiento informado.

Derecho colectivo

Uno de los temas que giran alrededor de este debate es si es correcto que la vacuna sea obligatoria para todos o cada persona debe tener el derecho individual a decidir si quiere aplicársela o no. Pero en el campo del derecho, existen algunos que son individuales y otros, colectivos: “El derecho individual cede ante la afectación de otros derechos individuales – de igual o mayor magnitud- u otros derechos de índole colectivo, por ejemplo, uno puede ejercer una autolesión sobre el cuerpo o negarse a un tratamiento, ahora si eso hace que su cuerpo sea cuna de virus y bacterias que sean de contagio y generen una pandemia y afecte a la mayoría, ese derecho individual de autolesión cede ante el derecho de la integridad física del colectivo”, expresó el abogado Marcelo Toledo y agregó: “El principio de autolesión es un clásico ejemplo de derecho individual, que ejemplifica que en definitiva vos podes hacer con tu cuerpo lo que quieras, en tanto no afectes a terceros como es el caso de la vacunación.”

En el mismo sentido el pediatra Julio Cukier sostuvo: “Las vacunas no solo son para que uno prevenga el contagio de una enfermedad, sino que también cumplen la función social de no contagiar a los demás. Yo una vez en un debate con un homeópata le dije: “¿Señor, sabe por qué usted no vacuna? Porque yo vacuno. Si yo vacuno a 43.000 personas contra el sarampión, es poco probable que los 2.000 restantes se contagien esta enfermedad.”

Imagen de muchas vacunas en ampollas sobre un mesa

La vacunación entre el derecho individual y el derecho colectivo.

La evaluación

Es de público conocimiento que los medicamentos tienen efectos secundarios, pero se debe poner en la balanza cuánto pesan los beneficios y cuánto los riegos. Los primeros deben superar ampliamente a los segundos para que una vacuna sea aprobada. Jasovich explicó: “Desde hace treinta años, los procesos de investigación, evaluación y posterior comercialización de vacunas están cada vez más regulados. Se llevan a cabo métodos programados, con modelos matemáticos y con cálculo estadístico de probabilidad. Las vacunas hay que probarlas para saber su eficacia y sus efectos adversos, y está establecida cuánta es la cantidad aceptable de cada uno de los aspectos. Pero ante la probabilidad de que una persona en tres millones pueda tener un problema, no va a dejar de usarse esa vacuna.”

El tema de la inocuidad de las vacunas es uno de los principales cuestionamientos de quienes rechazan la vacunación. Sin embargo, Cukier argumentó que existen protocolos para probar que las vacunas son inocuas: “Hay que tener demostración de lo que genera, hay que poder mostrar que es inocua; sino no se puede dar una vacuna. Las catástrofes que pueden existir a raíz de esto son desastrosas”.

Más allá de que los métodos que se usan para probar las vacunas sean cada día más exhaustivos, otra cara puede presentarse. “Por ejemplo, en Argentina, a pesar de estar vacunados, un 30 por ciento de niños tiene varicela, o sea 3 de cada 10”, confirmó Cukier y agregó: “En Estados Unidos, con la misma vacuna, la capacidad de tener varicela es del 3 por ciento. En Argentina, la vacuna luego de crearse, va a la Aduana y el Ministerio tarda un par de semanas en estudiarla. Acá se corta la luz muy a menudo y teniendo en cuenta que es un virus vivo, tiene que ser conservado a 20 grados bajo cero, entonces lo que sucede es que si no está bien conservada, falla”.

A partir de la polémica que generó el proyecto de Paula Urroz, diez entidades médicas reclamaron a la Cámara de Diputados que avance el proyecto presentado en 2013 por la entonces diputada por el Frente para la Victoria Miriam Gallardo en el que el acceso a la vacunación es considerado como un derecho humano. Aquel proyecto había obtenido media sanción de Diputados, se había aprobado en la Comisión de Salud del Senado, pero al no tratarse, perdió estado parlamentario. En 2016 volvió a presentarse y hoy se encuentra trabado en la Comisiones de Legislación General.

Sin embargo, los grupos y médicos en contra de las políticas públicas de vacunación obligatoria continúan argumentando que la idea de vacunación masiva es un negocio. “Estamos frente a un sistema ultra mafioso cuya finalidad es enfermarnos –sentenció Chiappano-, el mal llamado negocio de la salud es en realidad el negocio de la enfermedad y si la población está enferma es mucho más fácil de dominar”. Por su parte, Jorge Washington Díaz Walker, médico y creador de la ONG Ñuñu (asociación de ayuda materna, grupo familiar de apoyo a la crianza en amamantamiento y parición natural), expresó: “Esto de vacunar indiscriminadamente a todos los niños con la misma vacuna no era correcto, sino que se convertía en un tema de mercado, de laboratorio. Muchas vacunas no son necesarias y no sólo eso, sino que pueden traer consecuencias desfavorables para los chicos”. Walker planteó que la única vacuna que debería ser obligatoria es la vacuna contra la pobreza y sostiene que si existiera, los políticos se encargarían de eliminarla porque de esa manera se acaba el negocio de mucha gente, porque las vacunas también son un negocio.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe a la vacunación como el “hito más importante de la salud pública junto con la potabilización del agua”. Nuestro país es el único que incluye en su calendario la vacuna contra la Hepatitis A. Antes de que esta vacuna formara parte de las obligatorias había más de diez mil pacientes que necesitaban trasplante hepático, ahora la cifra se aproxima a cincuenta y desde 2007 no se realizan trasplantes en nuestro país. Y Leandro Cahn, director de Comunicación y Desarrollos Institucionales de Fundación Huesped, lo confirma al explicar que la vacunación obligatoria no es un “delirio argentino”: “Italia acaba de sacar una ley sobre vacunación obligatoria y Universal a partir de un brote de Sarampión. Y Australia también”.

¿Criar con apego?

Más allá de lo científico y de lo médico, la tendencia a la no vacunación viene de la mano de un proceso cultural que se fue enfatizando en los últimos años cuando muchos padres se volcaron a la homeopatía como elección para tratar a sus hijos. Algunos, prefieren el anonimato para no tener inconvenientes, ya que en Argentina la vacunación es obligatoria. Este es el caso de una joven de Capital Federal que tiene un hijo de cinco años y una hija de dos. Confiesa que ninguno recibió vacunas: “Me da miedo no vacunarlos, pero vacunarlos también y finalmente opté por no hacerlo” explicó, y agregó: “De todas maneras es complicado elegir algo que va contra un proceso obligatorio, tuve que falsificar los certificados para conseguir vacante en el jardín de infantes”. Hay una página muy consultada por quienes deciden no vacunar, el sitio se llama librevacunación.com.ar y está a cargo del médico Eduardo Ángel Yahbes, quien divulga ideas como ésta: “En mi criterio, las vacunas no deberían ser obligatorias. Sólo deberían aplicarse aquellas que demuestren ser efectivas y que no tengan una alta incidencia de efectos adversos, sobre todo comparado con el riesgo de la enfermedad natural.”

Muchas veces se piensa que esta “moda” de la no vacunación viene de la mano de la crianza con apego y el estilo de vida “hippie”, pero el pediatra español Carlos González, autor del libro En defensa de las vacunas (Ediciones Temas de hoy, 2011), demuestra lo contrario ya que promueve el contacto permanente con el bebé y aun así ve la importancia de la vacunación. González cree que quienes deciden no vacunar a sus hijos han leído mucho pero están mal informados y postula que la vacunación es una de las prácticas que más muertes evitó.

Clarisa Insogna perteneció el grupo de las Ñuñu y contó su experiencia acerca de la maternidad lejos de lo tradicional, donde la leche de fórmula y los medicamentos parecen algo prohibido. La crianza “en tribu” es una nueva modalidad donde muchas familias se juntan para poder compartir sus experiencias y aportar vivencias que le puedan servir a otros para criar a sus hijos. Clarisa expresó: “La crianza en tribu es muy importante porque cuando vos tenés un hijo te encontrás en un estado de vulnerabilidad, con un montón de información, muchos estereotipos. Y uno necesita que le digan que lo que le está pasando es normal, que todo va a mejorar y que tu hijo no se va a morir de hambre”.

Dentro de estos grupos de Ñuñu, muchos defienden y divulgan la idea de que la vacunación no sea obligatoria, sin embargo, Clarisa decidió vacunar a su hija Matilda: “Leí mucho sobre ésto de la no vacunación pero me daba culpa pensar que yo podía tomar la decisión de no vacunar a mi hija y que esto trajera consecuencias tremendas en su vida. Y la verdad es que la vacuné”.

Según Jasovich, “dejar de vacunar es una irresponsabilidad y es una maldad. En la Argentina es obligatorio. Los padres que no vacunan a sus hijos son pasibles de ser sancionados. Así lo menciona la ley 14415 en su Artículo 2º”. La inmunización previene enfermedades tales como el cáncer cervical, la difteria, la hepatitis B, el sarampión, la paroditis, la tos ferina, la neumonía, la poliomielitis, las enfermedades diarreicas por rotavirus, la rubéola y el tétanos, entre otras. Según explica la OMS, durante el año pasado no se registraron cambios significativos. La tasa mundial de cobertura de la vacunación se ha estancado en el 86 por ciento. El uso de vacunas nuevas o infrautilizadas está aumentando. Se calcula que la inmunización previene unos 2 a 3 millones de muertes anuales, pero si se mejorara la cobertura vacunal mundial se podrían evitar otras 1,5 millones de muertes.

 

Del autismo al trabajo

Del autismo al trabajo

“Lo que más me gusta hacer en el Taller de Estampados es imprimir y diseñar personajes como Clumby Rose, Super Clumby, Pura o Yoda. Inventar personajes me sirve porque cuando sea grande quiero ser diseñador de videojuegos. Voy a incluir a todos los personajes en un juego para consolas”, cuenta Facundo Ezequiel Boero de 15 años. Trabaja en Estampados Brincar, un taller de aprendizaje de oficios de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz que nació en 2013 por la inquietud de un grupo de familias y terapeutas de adolescentes y jóvenes con trastornos del espectro autista (TEA). La organización tiene como objetivo brindarles herramientas que, si bien pueden considerarse parte de una terapia, los preparen para la vida adulta con habilidades profesionales y laborales.

Junto a Facundo trabajan en el taller alrededor de 22 jóvenes de entre 12 y 30 años, quienes participan en todas las tareas de estampado de objetos: desde el diseño y la elección de las imágenes hasta la  facturación y contabilidad que desarrollan quienes tienen mayor nivel funcional. El taller del barrio de Floresta trabaja durante la semana con adolescentes que desarrollan cada una de las tareas necesarias para cumplir con los pedidos que llegan a la estampadora.

De acuerdo a sus gustos y capacidades se les asigna a cada uno una lista de tareas para realizar en el día. “Todos tienen su momento de aprendizaje minucioso sobre cada actividad y luego está el tiempo dentro del grupo, que implica otro nivel de aprendizaje para trabajar la socialización y la tolerancia. Vimos muchos avances en este sentido, logramos que muchos chicos que hacían terapias en solitario pudieran incluirse y poder trabajar en grupo”, recuerda Noelia Soto, terapista ocupacional y Directora de Estampados Brincar.

Martín García, de estampados BRINCAR.

Martín García, de estampados BRINCAR.

A medida que los chicos completan la tarea del día cada uno es recompensado por su trabajo, según sus gustos: Juan Vernon Petre (14) por ejemplo, elige conversar o ver cómo los demás juegan a la Wii; Manuel Santiago Pérez (14) dice que si bien también elige jugar con la Wii la mayoría de las veces pide dinero: “Quiero juntar plata para comprar un viaje a EEUU (Miami). Me gusta la playa y comprar cosas de tecnología como una compu o un Ipad”. De todas formas, más allá de sus elecciones, todos son remunerados económicamente por sus tareas.

En Argentina no existen estadísticas ni registros acerca de la cantidad de población autista y menos aún de  jóvenes  TEA insertos en el mercado laboral. Según la Organización Mundial de la Salud  los trastornos del espectro autista (TEA) “se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social,  así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”. Soledad Zangroniz (una de las fundadoras de Brincar, por un autismo feliz) es mamá de Ramiro de 12 años y explica: “Se trata de un ‘espectro’ porque no hay rasgos idénticos en todas las personas. Cuando conocés una persona con autismo, no conocés a todo el autismo porque la gama es enorme. Todos son distintos aunque compartan similares dificultades. Por ejemplo, algunos  niños no hacen contacto visual o no responden a su nombre, otros tienen dificultades para comunicarse y en general todos son más reticentes a relacionarse con sus pares”.

Estampados Brincar es un taller de aprendizaje de oficios de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz nació en 2013.

Varios familiares de personas TEA miembros de Fundación Brincar coinciden en que durante la infancia surgen las primeras alertas. Luego del diagnóstico, los niños junto a sus familias pueden comenzar la terapia que corresponda según las características del paciente, pero al entrar en la adolescencia se abren nuevos interrogantes respecto de cómo será la vida adulta de estas personas conviviendo con diagnósticos tan diversos. Como indica la neuróloga Celica Ysrraelit, madre de Manuel (9): “Este tipo de discapacidades no son evidentes a simple vista. Es decir, vistos desde afuera son adolescentes que hacen un berrinche y se tiran al piso en el supermercado y la gente no termina de entender la situación. Es muy difícil concientizar a la sociedad sobre la inflexibilidad, la ansiedad o las obsesiones que sufren”, reconoce.

Actualmente, la Fundación Brincar lanzó la campaña “Yo Puedo” para concientizar sobre la vida adulta de las personas dentro del Espectro Autista. Como explica Zangroniz: “Queremos instar al Estado para que preste atención a estas personas con autismo que pueden y necesitan una ocupación y también a las empresas para mostrarles todo este costado de aptitudes positivas , virtudes y capacidades que tienen las personas con TEA para que se animen a emplearlas”.  Si bien las características de los pacientes con TEA son muy diferentes, hay ciertos rasgos que comparten y que controlados y trabajados durante la infancia pueden permitirles especializarse en un tipo de oficio o tarea que les de satisfacción personal en un futuro.

En Argentina no existen estadísticas ni registros acerca de la cantidad de población autista y menos aún de jóvenes TEA insertos en el mercado laboral. En la foto, Manuel Santiago Pérez.

A partir de su experiencia como neuróloga, Ysrraelit sintetiza tres aptitudes básicas que, si bien pueden resultar problemáticas en el día a día de los pacientes TEA, controladas y trabajadas en terapia les permitirá en la adultez desarrollar características beneficiosas para ciertas profesiones: “Son muy metódicos, ordenados y rutinarios, por lo tanto para algunas tareas más monótonas que a muchos nos podrían aburrir ellos son excelentes. Ademá, como en general no saben mentir, son muy transparentes y honestos”.  Y agrega: “También tienen mucha capacidad de abstracción y pueden concentrarse mucho en una tarea que los motive aún en un ambiente ruidoso o en el que cualquiera de nosotros se dispersaría con facilidad”. Por último y lo que tanto Celica como los demás familiares miembros de Brincar enfatizan, es la capacidad que tienen las personas TEA para poder desarrollar una mirada alternativa ante cierta realidad. “Hay muchos que tienen coeficiente alto y muchos que no, pero lo que sí comparten es la capacidad de pensar soluciones a partir de una mirada distinta. Pensado dentro de un trabajo, tener a alguien que te pueda ofrecer una solución alternativa te suma un montón. Si todos vemos las cosas igual, todos vamos a dar la misma solución, ellos tienen la capacidad de pensar una solución de manera diferente y allí está la posibilidad de dar un salto cualitativo”, sintetiza Celica.

El objetivo de Brincar es que las personas con TEA no sean estereotipadas de acuerdo a lo que no son capaces de hacer, sino poner el acento en las cosas que sí pueden hacer y en las cuales son muy buenos debido a las características de su personalidad. “Desde muy chiquitos están frente a la exigencia y la evaluación de lo que no pueden, haciendo montones de terapias, esperando adaptarse. Pero cuando se comienza a trabajar nos damos cuenta que son más capaces de lo que creemos, ellos mismos nos enseñaron a no ponerles un techo porque siempre superaron nuestras expectativas”, recuerda Noelia Soto.

Varios de los familiares miembros de la Fundación Brincar acuerdan en que es muy importante que el entorno familiar esté preparado para encarar con ellos el comienzo de la vida adulta y, en este sentido, el objetivo es trabajar la autonomía y para que sean capaces -de a poco y de acuerdo a sus progresos en el tratamiento- lograr cierta independencia. Tal como agrega Noelia Soto respecto del trabajo en el Taller de Estampados: “Percibir que son útiles les genera seguridad, autoestima y mucho orgullo sobre todo cuando ven a la gente con productos que ellos hicieron. Esas caras no las habíamos visto nunca”.

Sebastian Cuezzo.

«Si bien las características de los pacientes con TEA son muy diferentes, hay ciertos rasgos que comparten». En la foto, Sebastian Cuezzo.

Además del costado terapéutico de las tareas que se realizan como el embolsado, sublimado de prendas, estampado de tazas, entre otras tareas, el trabajo en el taller los acerca a la experiencia de un ambiente laboral, donde deben convivir con otras personas y esto para pacientes como ellos, con dificultades de socialización, es muy importante. Facundo Ezequiel Boero recuerda: “Antes entraba corriendo y ahora puedo entrar caminando. Antes mi lenguaje era horrible, grosero. Al principio quería tocarle los pies a todos y eso lo cambié porque entendí que eso aleja a la gente porque se sienten perturbadas.  Ahora me llevo mejor con mis amigos y tengo más paciencia”.

La comunicación y la socialización con el entorno es una de las dificultades que suelen compartir quienes se encuentran dentro del espectro autista. Por eso, incluirlos en un ambiente laboral donde pueden descubrir las cosas que les gustan hacer y desarrollarlas resulta muy importante para que ellos mismos se piensen como miembros de la sociedad, adviertan que pueden trabajar, planificar un futuro y lograr cierta independencia. Soledad Zangroniz rescata el papel de la familia acompañando el crecimiento de quienes tienen diagnosticado TEA: “Las personas de más alto funcionamiento quizás puedan expresar sus gustos y deseos. En otros casos seremos los padres y los terapeutas quienes prestemos atención a qué los hace felices y allí tener un abanico de posibilidades que ofrecerles. Así trabajamos la parte laboral, sobre lo que les gusta”.

El camino para ser independientes a pesar de las dificultades que presenten y haciendo hincapié en las aptitudes positivas es lo que se intenta desarrollar en el Taller de Estampados Brincar, dejando a los mismos adolescentes que descubran cuáles son sus capacidades y deseos a futuro. Juan Vernon Petre (14), tras pensar unos minutos, comenta: “Dibujar me gustó desde chico. Cuando sea grande creo que quiero ser diseñador de historietas. Ya tengo una historieta propia con un personaje principal llamado Federico. También me gusta contar el dinero y manejar el Google Drive”. Así mismo,  Manuel Santiago Pérez (14) dice cómo se imagina en un futuro: “No sé bien que voy a ser cuando sea grande pero puede ser algo relacionado con la música porque me gusta mucho. Escucho a Los Beatles y a Diego Torres. A veces grabo CD de música para regalar, me piden las canciones y yo las busco”.

 

Actualizada 22/06/2016