May 30, 2021 | Comunidad, Novedades
A media mañana del 30 de mayo de 1997, en una de las salas de parto del Hospital Argerich, situado en el barrio porteño de La Boca, se escuchó un grito ahogado seguido de un llanto. Se trataba de Dante Rezza, hijo de María Obaya, la primera mujer que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público tras padecer una hepatitis autoinmune durante diez años.
He aquí el motivo por el que, a partir del 2000 y por declaración del Senado de la Nación, cada 30 de mayo se celebra el Día Nacional de la Donación de Órganos. Sin embargo, en esta oportunidad es diferente: esta vez, María no estará presente, ya que falleció el 10 del mismo mes. “Es la primera fecha sin ella, pero es en su honor que la vamos a conmemorar. Va a ser una diferencia porque siempre estaba presente como homenaje, como el motivo por el cual se creó este día para concientizar a la gente”, expresa María Eugenia Vivado, presidenta de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR).
Pero, además, el 2021 es distinto por lo que ya todos sabemos: hoy, el mundo entero transita la pandemia del coronavirus. Y así como afecta distintos ámbitos de la vida cotidiana y la que no lo es tanto, este suceso también implicó cambios en lo que respecta a la donación y el trasplante de órganos.
En este contexto tan particular, nadie se salvó: en España, país que lleva 28 años situado a la vanguardia mundial, posicionado como líder mundial con 15 intervenciones diarias, el 20% de todas las donaciones de la Unión Europea y el 6% de las mundiales, los números descendieron drásticamente. En el caso de Argentina, mientras tanto, no se suspendieron nunca los programas de procuración ni los de trasplantes de órganos. Una de las ventajas con las que contó el país fue que en Europa se desató previamente la pandemia, por lo que las autoridades del Ministerio de Salud tuvieron la posibilidad de advertir lo que allí pasaba para tomar la decisión de continuar con los procedimientos regularmente.
En 2021, ya son 567 pacientes los que recibieron un trasplante de órganos y 424 de córneas gracias a 294 donantes.
Según datos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), desde marzo del 2020 hasta la actualidad, se realizaron 483 procesos de donación de órganos y 177 de tejidos, que permitieron que 1.276 personas en lista de espera recibieran un trasplante de órganos y 805 uno de córneas. Para Carlos Soratti, presidente del organismo, «los más de 1.200 procedimientos realizados en pandemia son un logro importante del sistema de salud, porque implicaron mucho esfuerzo, organización, empeño y pasión por sostener las prácticas en un escenario tan complejo como el que venimos atravesando».
En lo que va del 2021, son 567 pacientes los que recibieron un trasplante de órganos y 424 uno de córneas gracias a 294 donantes. “Generalmente, lo que más se trasplanta es riñón”, declara Vivado. “En mayo ya tenemos 63 personas trasplantadas de este órgano, aunque eso varía cada mes según la donación. Este año habíamos empezado bien porque en el verano se relajó un poco más la situación: febrero y marzo fueron buenos meses. Ahora, los números se mantienen”, explica.
Si tomamos en cuenta la coyuntura que nos toca vivir, los números son alentadores. Aun así, las dificultades que representa la pandemia son muchas. “Algunas cosas se tienen que postergar porque no hay lugar para hacerlas, y en eso entra el trasplante, que requiere un espacio totalmente aséptico y aislado, y en este momento de la pandemia es bastante difícil. Donantes hay: no la misma cantidad que antes porque se debe estudiarlos bastante, pero tampoco se pueden hacer demasiadas operaciones porque no hay suficientes lugares que cumplan con los requisitos de sanidad. Ese es el problema”, expresa Vivado. Un factor bastante parecido que puede alterar el número de dadores es la cantidad de recaudos que se deben tomar para asegurarse de que quien portaba los órganos donados no tenía covid-19 de manera asintomática.
Durante la pandemia, en la Argentina no se suspendieron los programas de procuración ni los de trasplantes de órganos.
Por otro lado, las asociaciones que trabajan con pacientes que esperan recibir órganos y con trasplantados, se ven imposibilitadas de encontrarse cara a cara con ellos, como lo hacían antes, ya que se trata de pacientes de riesgo. Además, quienes solían viajar desde el interior del país para atenderse en Buenos Aires, tienen dificultades para movilizarse. Otra de las grandes dificultades, que trajo aparejada la virtualidad, es la difusión de fake news y la desinformación que hay en torno a la salud, que termina por obstaculizar el acceso a los medios, personas y espacios indicados para realizar los tratamientos correspondientes.
“A veces, las familias no saben cómo manejar el tema porque no tienen la información necesaria”, afirma Miriam de Rossi, fundadora de la Asociación Civil Florencia Rossi, una ONG que, desde el 2001, brinda alojamiento, alimentación y atención especializada, a aquellos pacientes en lista de espera, trasplantados y familiares. Según cuenta, muchas de las familias que llegan desde las provincias hasta Buenos Aires lo hacen con muy pocos recursos económicos. “Hay que seguir a la familia, ver dónde se aloja, que come y que no, y un montón de situaciones que hay que enseñarles para que puedan salir de todo esto”, sostiene.
Agrega, también, que este año su organización, como muchas otras, se ve privada de llevar a cabo varias de sus iniciativas habituales: el alojamiento de quienes lo necesitan, por una parte, y el evento de cada 30 de mayo, por otra. Además, según explica, actualmente se ven limitados a la hora de realizar acciones para promover la causa: “Nosotros dábamos charlas en los colegios hasta antes de la pandemia, y apuntábamos siempre al adolescente de 10, 12 o 15 años, que puede entender y cambiar su manera de pensar. Eso también es concientización”.
Así como la fecha de este año significará un homenaje para María Obaya, la campaña de difusión llevada a cabo por el INCUCAI también implicará un agradecimiento: esta vez, las acciones estarán enmarcadas en un reconocimiento especial a los y las donantes que cada año permiten que miles de personas puedan recuperar su salud y vivir plenamente. Bajo el hashtag #GraciasDonantes se compartirán distintas piezas en las redes sociales, en las que pacientes que hayan recibido un trasplante y personas que expresan su voluntad a favor de la donación brindarán sus testimonios, con el objetivo de alentar a quienes esperan y multiplicar el mensaje del valor de la donación.
May 28, 2020 | Comunidad, Novedades
Con la pandemia de covid-19 y el aislamiento social preventivo y obligatorio, pareciera que nada más pasa en el país y en el mundo. Que no hay más enfermedades que el coronavirus -a excepción, quizás, de aquellas “de base” de los grupos de riesgo-; que no hay más padecimientos que los de la angustia por el encierro; que la única contracara de la cuarentena es la económica. Sin embargo, pasan otras cosas, de esas de la vida “normal” que pasaban antes de toda la incertidumbre por el nuevo virus; aunque poco se hable de ellas. La donación y trasplante de órganos es una de esas cuestiones.
Donar en pandemia
“Donación y trasplante evidentemente han cambiado en el país desde la aparición del covid-19”; sostiene María Eugenia Vivado, presidenta de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR). Parece una constatación obvia, pero aun así necesaria. “A partir del inicio de la cuarentena, la donación y trasplantes han bajado ostensiblemente”, agrega.
Es difícil comparar números cuando los contextos que se analizan son tan diferentes. En el 2019, no había una pandemia que afecta a todo el mundo, y mucho menos una cuarentena que detuvo la mayor parte de la circulación en el país. Sin embargo, los datos hablan: en lo que va del aislamiento social hasta el cierre de esta nota, el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA) registró 68 donantes; el año pasado, la cantidad llegó a 348 en el mismo período de tiempo.
Hay varias razones, entre ellas el cierre de fronteras que dificulta el traslado de órganos -ya sea desde el exterior como desde otras provincias- que suele realizarse en aviones sanitarios; y la menor cantidad de accidentes de tránsito, una de las principales causas de muerte entre los donantes. Pero la más determinante es la seguridad, tanto de los pacientes como de los médicos. Frente a un virus con una tasa de contagio tan alta como la del coronavirus, las precauciones aumentan lógicamente: a los controles habituales a donantes y receptores se le suman controles específicos por covid-19.
Desde la Asociación Fibroquística Marplatense (ASFIM) explican que los criterios para definir posibles donantes seguros fueron trabajados en conjunto con la Asociación Argentina de Terapia Intensiva (SATI), la Asociación Argentina de Trasplantología (SAT) y el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), junto con el Ministerio de Salud de la Nación. A partir de ellos, se “aumentan las exigencias” para los posibles donantes: se les realizan test epidemiológicos PCR para detectar la presencia o no del virus, y sólo cuando el test da negativo, se los considera como donantes.
Lo mismo se aplica para los posibles receptores de los órganos. Además, si el órgano en cuestión son los pulmones, también se les realiza una tomografía de tórax debido a los efectos particulares que tiene el coronavirus en el sistema respiratorio. Este aumento de controles “va en desmedro de la cantidad de donantes y receptores”, como sostiene Vivado.
Una de las medidas adoptadas fue recurrir, sobre todo, a las donaciones en determinadas provincias, aprovechando la heterogeneidad del país y la menor circulación del virus en ciertas regiones. “Eso nos permite un grado mayor de seguridad, ya que podemos obtener potenciales donantes de zonas donde no hay tanta circulación, y eso brinda cierta seguridad”, explica Alejandro Bertolotti, jefe del Departamento de Trasplante de la Fundación Favaloro.
Mientras tanto, en las redes oficiales del INCUCAI continúan insistiendo en la posibilidad de reafirmar la condición de donante a través de la web, si bien todos los argentinos mayores de 18 años son donantes, salvo que deje constancia de lo contrario, a partir de la sanción de la ley 27447, “Ley Justina”. Al 8 de mayo, más de 20 mil personas ya habían reafirmado su deseo de donar por esta vía.
Los trasplantes continúan
La donación no es el único aspecto que se ve afectado por la pandemia, sino todo el universo del trasplante. Por ende, los pacientes que están en lista de espera y aquellos que fueron recientemente trasplantados.
“Desde el comienzo de la pandemia pudimos observar que la actividad de donación y trasplante era afectada, sobre todo en los países europeos que precedieron en el desarrollo del coronavirus y su impacto en el sistema de salud”, explica Carlos Soratti, presidente del INCUCAI. “De modo que, precozmente, se empezaron a tomar las medidas, los diagnósticos y las estrategias para poder consolidar el sistema argentino de donación y trasplante y sostener la actividad con limitaciones y disminuciones.”
A diferencia de lo que sucedió en muchos países del mundo, en Argentina no se dejaron de hacer trasplantes. “Están bastante centrados en los pacientes que lo necesitan en forma urgente para vivir”, según María Eugenia Vivado. “Los trasplantes con donante vivo, como son programados, se los prefiere postergar a fin de cuidar al donante y al receptor, para evitar que estén en hospsitales con riesgo de posible infección”, explica la presidenta de ASIR.
“No podemos esperar a que termine la cuarentena”, sostiene Bertolotti. “Hay patologías que ameritan ser tratadas como si esta pandemia no existiera, las enfermedades siguen su curso, lamentablemente, y tenemos que tratar de brindar opciones a esta gente, dentro de esta situación.” Según el INCUCAI, en lo que va de la cuarentena más de 214 personas en lista de espera recibieron un trasplante de órganos o tejidos gracias a la concreción de 68 operativos en todo el país. Si bien en su mayoría fueron trasplantes renales, también se realizaron hepáticos, cardíacos, de córneas y uno pancreático. En el Hospital Garrahan llevaron a cabo diez trasplantes y la Fundación Favaloro se realizó, incluso, uno bipulmonar.
Los trasplantes de médula ósea también siguen llevándose adelante, ya sea autólogo -con células del mismo paciente- o con donante relacionado o familiar. Además, durante la cuarentena, y gracias al Registro Internacional de Células Hematopoyéticas -del que Argentina forma parte-, “los pacientes que tenían programado recibir un trasplante con células de donantes de otros países pudieron concretarlo a pesar de las dificultades de la pandemia”, cuenta Roberto Isab, referente de la Comisión de Amigos del Hogar CUCAIBA. Incluso cuatro unidades de células donadas arribaron al país desde Israel, Brasil y Alemania en vuelos de carga gracias a la participación de Cancillería, las embajadas argentinas, las empresas transportadoras y las aerolíneas comerciales. “Todo ese esfuerzo ha dado su fruto y hoy podemos decir que a pesar de las limitaciones que impone esta lucha contra el coronavirus, la oportunidad de trasplante de órganos, de tejidos y de células en nuestro país está siendo sostenida con mucha coordinación, con mucho esfuerzo y con la participación de todas las provincias y jurisdicciones”, sostiene Soratti.
Ser paciente
Los pacientes ya trasplantados también son considerados dentro de este nuevo escenario.
“En un primer momento, la recomendación era que nadie fuera a las clínicas, que se quedaran en sus casas y que solo concurrieran a la guardia en caso de presentar síntomas, pero había otras enfermedades y patologías importantes,” cuenta Bertolotti. “Dentro de esa población tenemos a nuestros pacientes que están en lista de espera o situación de trasplante, que también requieren controles específicos muy importantes para ellos.”
Frente a esta situación, en general se comenzaron a implementar consultas virtuales entre los pacientes y los equipos de trasplante. “Los organismos nacionales, provinciales, públicos y privados relacionados a la donación y trasplante siguen trabajando y empezaron una reorganización de atención a distancia, por todos los recaudos que se debe tener frente al covid-19”, explica Vivado. “El gobierno nacional, a través del Ministerio de Salud, da directivas para la atención, vías de comunicación para que el paciente no tenga que salir de su casa. Por otro lado está garantizando la medicación para 6.840 pacientes sin obra social bajo el programa de medicación inmunosupresora”, agrega.
Pero para aquellos momentos en que es imprescindible recurrir al centro hospitalario, se implementan estrictos protocolos de seguridad para proteger a los pacientes y a los médicos. Por ejemplo, en la Fundación Favaloro se establecieron “circuitos seguros”, es decir, pasillos específicos y exclusivos para aquellos que van a realizar una consulta por trasplante o por razones ajenas a la sintomatología del coronavirus. De esta manera, no se exponen a posibles contagios.
Otra cuestión es el riesgo que corren las personas trasplantadas frente a la gran circulación del covid-19, debido a su inmunosupresión. Sin embargo, Bertolotti sostiene que “todo paciente trasplantado está recibiendo inmunosupresión, esto baja sus defensas y se expone a tener mayor vulnerabilidad para infectarse. Pero no se ha visto estadísticamente un comportamiento diferente en la población inmunosuprimida y la general, hasta el momento. “Lo importante es evitar el contagio, tanto uno sea trasplantado como no”, insiste. Sin embargo, las personas trasplantadas cuentan con una ventaja: ya tienen incorporadas como hábito las medidas de seguridad e higiene que ahora son necesarias para toda la población general.
Para complementar la poca información existente, el SINTRA puso en vigencia desde el 21 de abril un nuevo registro de infección por covid-19 para pacientes en lista de espera y trasplantados, que permite informar la incidencia y evolución de la infección viral en esta población especial. El objetivo es contar con datos nacionales acerca sobre el coronavirus para evaluar el impacto en este tipo de pacientes.
Las ONGs también cumplen un rol muy importante, más en tiempos de pandemia, para la promoción de donación de órganos y la seguridad de los pacientes, haciendo un seguimiento del cumplimiento de protocolos y leyes. “Queremos que se cumpla la Ley de Protección Integral para las Personas Trasplantadas y en Lista de espera. Por ejemplo, en la provisión normal de la medicación; y en caso de recurrir a un centro sanitario, tengan todos los recaudos de cuidados de bioseguridad”, sostiene Vivado.
Día Nacional
El 30 de mayo es el Día Nacional de la Donación de Órganos en conmemoración del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante en un hospital público.
Todos los años, el INCUCAI realiza una campaña de promoción de donación para esta fecha en particular. Debido al aislamiento social, preventivo y obligatorio, esta vez la campaña se pensó específicamente para las redes sociales, convocando a la comunidad a participar con sus mensajes bajo el hashtag #AbrazosDeVida. “Seguimos teniendo formas de abrazarnos”, sostiene uno de los mensajes en las redes oficiales.
“La imagen de la campaña es la de Matilde, una muñeca con sus brazos abiertos, diseñada por el artista plástico Felipe Giménez”, explican desde el organismo de donación y trasplante. “La acción está inspirada en la idea de abrazar la vida, como se abrazan las buenas causas, los ideales, los sentimientos y los afectos. La iniciativa tiene como fin reafirmar una actitud positiva hacia la donación y homenajear a los donantes que hacen posible que miles de personas tengan una nueva oportunidad.”
Mientras tanto, en los días previos al sábado 30, se comparten imágenes y videos de pacientes trasplantados, personal del sistema de salud y familiares de donantes enviando sus abrazos, a la vez que se invitó a toda la gente a participar de la iniciativa.
Como lo resume Bertolotti: “Nadie en el mundo está preparado para una pandemia y para un aislamiento como el que nos tocó, así que es un esfuerzo que tenemos que hacer entre todos, y apoyarnos entre todos.”
May 30, 2019 | Comunidad, Novedades
Desde el año 1997, cada 30 de mayo se conmemora en Argentina el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos. El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) estableció esta fecha para recordar el nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público de nuestro país. En lo que va de 2019 (hasta el 26 de mayo) se realizaron 356 procesos de donación de órganos que permitieron que 736 pacientes en lista de espera reciban un trasplante. ¿Qué significa eso? Que hasta el momento se han realizado 201 intervenciones más de ese tipo que en igual período de 2018, lo que representa un incremento superior al 50 por ciento.
De acuerdo con el informe publicado en enero de 2019, los 40 años del Incucai y de la donación y trasplante en la argentina consagraron el sistema con un nuevo marco jurídico y se alcanzaron resultados inéditos. La Ley de Donación y Trasplante 27.447 sancionada en julio de 2018 y conocida como “Ley Justina”, resultó ser una poderosa herramienta que generó un impacto positivo a favor de la donación de órganos, tejidos y células, fortaleció el sistema y simplificó los procesos. La norma recuerda a Justina Lo Cane, una nena de 12 años que murió en noviembre de 2018, mientras esperaba un trasplante de corazón.
Alberto Maceira, presidente del INCUCAI, destaca el crecimiento alcanzado en los procesos de donación de órganos. “El aumento pasó de un promedio de 3,5 trasplantes diarios realizados en 2018 a 4,8 este año. Esto supone una vida más que se salva por día gracias a la donación”, aseguró.
De los 736 trasplantes realizados en lo que va del año, 451 fueron renales, 190 hepáticos, 41 cardíacos, 30 renopancreáticos, 14 pulmonares, cinco hepatorrenales, tres pancreático, uno intestinal y uno cardiorrenal. Se realizaron también 610 trasplantes de córneas. Los 356 procesos de donación de órganos concretados representan un aumento del 59% con respecto al mismo periodo del año 2018, en el cual se realizaron 224 procesos.
Las jurisdicciones de Formosa, Entre Ríos, Mendoza, Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Tucumán fueron las de mayor tasa de donantes, ya que alcanzaron los 12 por millón de habitantes. En 2018 se superó la marca histórica de donantes y trasplantes de órganos en nuestro país, con 701 procesos de donación realizados que permitieron que 1.681 pacientes en lista de espera accedan a un trasplante de órganos. A principios del año próximo se sabrá si esa tendencia continuó durante 2019.
Miriam de Rossi, fundadora de la Asociación Civil Florencia Rossi, una ONG que brinda alojamiento, alimentación y atención especializada, a aquellos pacientes en lista de espera, trasplantados y familiares, afirma que la sanción de la ley fue positiva. “¡Gracias a Dios que hay más trasplantes! Celebro eso, aunque para mí siempre es poco, hace falta más campañas y mayor concientización”. Hasta lograr construir el hogar con el que sueña, la Asociación continúa con las campañas de reflexión acerca de la importancia de la donación de órganos y a la vez brinda asistencia a los pacientes que esperan la llegada de un corazón, un riñón o pulmones, para seguir viviendo.
Si bien las cifras alcanzadas resultan alentadoras para el sistema de donación que trabaja cotidianamente para brindar respuesta a las personas que esperan un trasplante en nuestro país, la asistencia, para De Rossi, resulta cada vez más difícil debido al contexto económico y el ajuste que también afecta a su organización. “La situación está muy complicada. No hay entradas de dinero, no podemos alojar a personas, no me entregan alimentos. Hace 18 años que tengo trato con los diferentes gobiernos que pasaron. Siempre tuve los alimentos necesarios. Pero ahora no. La última entrega fue en diciembre. Desde entonces, no tengo respuesta”, dice, y agrega: “Es la primera vez, en 18 años que me contactan por mail, jamás pasó eso. Y siguen sin entregar alimentos con lo cual, nuestro trabajo se torna cada día más difícil. ”
Los centros de diálisis también se ven afectados por la crisis económica y existe el riesgo de que puedan cerrar y los pacientes tendrían que trasladarse mayores distancias o quedar sin dializarse. “En San Martín hay un centro de diálisis, muchas personas necesitan venir aquí, y desde el centro me piden que les de alojamiento, o un desayuno o un almuerzo, pero no me entregan alimentos. La semana pasada una señora me increpó preguntándome si no los estaba vendiendo, que cómo puede ser que no haya… Es triste. La donación de órganos aumentó, hay mayor conciencia, el principal problema es el económico, sin la ayuda del gobierno, no podemos hacer mucho más por los pacientes”, cuenta De Rossi, preocupada.
La Confederación de Asociaciones de Diálisis de la República Argentina (C.A.D.R.A.) denunció en abril que los centros privados distribuidos en todo el país atraviesan una delicada situación financiera que ha llevado a varios a endeudarse y realizar procedimientos de emergencia para poder continuar dando la prestación a más de 30 mil pacientes en 300 centros en todo el territorio nacional. Al respecto, Pablo Rabotnikof, coordinador de prensa del Incucai promete: “En caso de que sucediera, ningún paciente quedaría sin dializarse, se los trasladaría a otro centro, es un derecho garantizado por la Ley 26.928, de Protección Integral para Personas Trasplantadas”.
En la actualidad, 7.642 personas aún esperan un trasplante de órganos; de ellas, 5.667 personas aguardan un trasplante renal, 1.234 uno hepático, 229 uno de pulmón, 160 un trasplante renopancreático y 113 uno cardíaco. Las restantes necesitan otro tipo de órganos. Además, 2.484 personas esperan por un trasplante de córneas. A pesar del difícil escenario económico que atraviesa el país y las complicaciones para quienes esperan un trasplante y aquellos que asisten y gestionan las operaciones, de a poco crece la conciencia social sobre el tema.
Nov 4, 2017 | Comunidad, inicio
El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) registró 2.663 trasplantes realizados durante el 2016, 276 menos que en el 2015. Mientras que la conducción de este organismo afirmó que transitan este año un “camino favorable” para revertir dicha situación, asociaciones civiles y médicos especialistas insisten en la necesidad de incrementar la formación de la comunidad médica, las políticas de salud y la educación en la comunidad civil en la temática de la donación de órganos. La situación de Justina, la nena que necesita con urgencia un corazón, puso en evidencia -una vez más- esta problemática.
Si bien el relevamiento del 2016 muestra una tendencia declinante en relación con los años anteriores, el estancamiento en la cantidad de donaciones y, como consecuencia, trasplantes se produjo a partir del 2013. “Más allá del efecto del número, en realidad la preocupación es qué pasa en nuestro medio que no podemos tener una tasa de donación, por lo tanto de trasplante, como para dar satisfacción a toda esa gente que está esperando su tratamiento”, declaró a ANCCOM Carlos Díaz, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT).
Por un lado, para María Del Carmen Bacqué, presidenta del INCUCAI, el declive fundamentalmente se atribuye a que los modelos de gestión implementados empiezan a tener cierta lentitud o deben ser renovados y reforzados. Por lo tanto, se deben aplicar nuevas estrategias que mejoren la detección del posible donante y también la comunicación y la entrevista a la familia para la donación de los órganos.
Las estrategias propuestas por el INCUCAI apuntan, por un lado, a “la capacitación de los equipos de salud reforzando la atención del paciente crítico con cuidado hacia el final de la vida”, y por el otro, a las “maniobras de comunicación sobre el deceso junto a la solicitud o propuesta de donación”, según Bacqué. No obstante, matiza: “Ninguna estrategia tiene un rápido efecto”. Y aunque el primer semestre del 2017 haya mostrado estadísticas superiores al del año pasado -692 trasplantes contra 616 realizados en 2016-, la actual presidente del INCUCAI manifestó: “Esto no alcanza en nuestras metas, pero por lo menos nos permite decir que hemos invertido la tendencia que teníamos”.
Entre otras causas de la escasez de órganos, Díaz destacó: “No toda la comunidad médica es consciente de esta opción de tratamiento. Así como tampoco todos tienen un conocimiento básico de a quién derivar en estos casos y el impacto que eso tiene”.
Tanto para Díaz como para María Eugenia Vivado, médica y directora de Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), un caso ilustrativo de las deficiencias en el cuerpo médico es el de la enfermedad crónica renal: “Hay casi 30 mil pacientes que están haciendo diálisis en nuestro país y es relativamente baja la proporción de esos pacientes que han sido dirigidos a programas de trasplantes para poder resolver su problema con un trasplante renal”.
A pesar de las medidas implementadas por el INCUCAI, organizaciones sin fines de lucro reciben diariamente pacientes en lista de espera y familiares que solicitan asistencia y ayuda en la transición del operativo de procuración de órganos. “Los médicos del interior siempre mandan a los pacientes a los hospitales de acá. Nos ha pasado que han venido pacientes de Jujuy, por ejemplo, con muy poquita plata sin saber ni a dónde tenían que ir”, declaró Miriam Tejeda De Rossi, presidenta de la Asociación Civil Florencia Rossi que acoge diariamente pacientes del interior y se ocupa de asistirlos. “De la misma forma que tenemos una distribución de la población muy asimétrica y concentrada en las grandes urbes también ocurre con los centros de trasplantes”, explicó Díaz.
Otra de las problemáticas que acarrean estos pacientes es la incertidumbre de no saber cuándo van a ser trasplantados. “Yo tuve que esperar 13 años -reveló Vivado-, estuve todos esos años haciendo diálisis hasta que llegó el trasplante”. Vivado también criticó con dureza el desempeño del INCUCAI en los últimos dos años: “Nosotros, que formamos parte del Consejo Asesor de Pacientes, teníamos una comunicación muy fluida con la gestión anterior del INCUCAI. Con el cambio de gobierno y toda la nueva reorganización que eso conlleva el diálogo se hizo más difícil”.
Tanto Vivado como Tejeda de Rossi, insisten en la necesidad de una campaña continua que informe la importancia de la donación de órganos en Argentina así como también la incorporación de esta temática en la educación primaria: “Quiero que todos los días se hable de donaciones. Así es como vamos a informar a los chicos, así van a aprender los chicos”, expresó De Rossi. No obstante, Díaz señaló que si bien la educación ciudadana es importante, “le estamos dando toda la responsabilidad a la gente en un momento de dolor. La consciencia está en el sistema de salud y los médicos como primera línea”.
Aunque desde el 22 de enero del 2006 la Ley del Donante Presunto (ley 26.066) establece que cualquier persona capaz y mayor de 18 años puede ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, el círculo familiar sigue teniendo en última instancia la decisión, en caso de no existir manifestación expresa ni a favor ni en contra. “Cuando muere una persona, la familia, por el dolor de la muerte, está afectada y cuando se le habla de la donación, obviamente la mayoría dice que no. Hay que hacer educación en el cuerpo médico porque son los primeros que tienen la relación con un posible donante”, dijo Vivado. Díaz coincidió en que “la discusión de la donación debería hacerse cuando la persona está bien. Esto generaría un alivio de esa responsabilidad enorme que en un momento de dolor uno podría llegar a tener” y concluyó con una fórmula contundente : “Por un donante, se puede salvar a ocho personas”.
Actualización 07/11/2017
Dic 15, 2015 | inicio
Valeria Martínez tiene 29 años, vive en Villa Elisa y es estudiante de psicología en la Universidad Nacional de La Plata. Todos los días se levanta temprano para cursar y después va a fabricar muebles en la maderera que mantienen con su madre en la localidad de City Bell. Lejos de su oficio, lo que diferencia a Valeria de cualquier joven es que ayudó a salvar la vida de un hombre que vive en Bélgica, a quien no conoce y que necesitaba de una persona con sus mismos genes que estuviera dispuesta a darle una parte de sí sin recibir nada a cambio. Valeria es una más de los 73.500 integrantes del Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), mejor conocidas como células madre.
El año pasado Valeria se enteró por las redes sociales de que había un nene de cinco años que necesitaba un donante de CPH. En el marco de una jornada solidaria, la joven se sintió interpelada por “la fortaleza y la perseverancia de Lautaro y de su familia al buscar su donante. Yo no me siento tan fuerte como para afrontar algo así y agradezco estar de este lado de una enfermedad tan aterradora como la leucemia, por lo que decidí registrarme”.
La importancia de estas células descansa en que “son las que originan glóbulos rojos, blancos y plaquetas”.
Este año, la estudiante recibió un correo de parte de INCUCAI, en el que le explicaban que había resultado compatible con un hombre belga que necesitaba de ella. “Se dio que teníamos una compatibilidad de 10 genes sobre 10, esto significa que es casi como un hermano gemelo que vive en otra parte del mundo”, expresó fascinada la joven. Actualmente son muy pocos los que llegan a donar “porque es difícil lograr la compatibilidad y porque falta aumentar la cantidad de personas registradas internacionalmente”, contó la joven a Anccom.
Según el médico inmunólogo y director del Registro Nacional de Donantes de CPH, Gustavo Piccinelli, la importancia de estas células descansa en que “son las que originan glóbulos rojos, blancos y plaquetas”. Este trasplante consiste en “destruir las CPH enfermas del paciente que puede tener patologías adquiridas como leucemias agudas, aplasia, linfoma, talasemia, inmunodeficiencias y muchas otras más. Una vez destruidas estas células deficientes, se las reemplaza por las del donante que tiene que ser compatible en su totalidad”.
Según el especialista, “el Registro Nacional, dependiente del INCUCAI, organismo que a su vez depende del Ministerio de Salud, se creó en abril de 2003 para saldar una gran deuda”. La existencia de este registro implica que se amplíen las posibilidades para aquellos que no pueden recibir tratamientos por cuestiones económicas. Antes, “se hacían colectas de miles de dólares, para que los pacientes pudieran trasplantarse en el exterior. Solo algunos llegaban y el resto moría en el intento”, relató el inmunólogo.
Este registro funciona para “dar una respuesta a los pacientes que necesitan CPH no relacionado (que no sea de un pariente) y como segundo objetivo capta donantes y los incorpora al sistema internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) que ya cuenta con 27 millones de donantes, con 75 registros de 53 países y 52 bancos de cordón de 36 países”. El banco de cordón conserva las células madre de los cordones umbilicales, algo que en Argentina solo se realiza en el Hospital Garrahan.
El Registro Nacional, dependiente del INCUCAI, organismo que a su vez depende del Ministerio de Salud, se creó en abril de 2003 «para saldar una gran deuda”.
Cuando los datos del registro internacional dieron con un paciente compatible con ella, Valeria entendió que podía ayudar con su donación y estuvo todo el tiempo consciente de que la vida de alguien que está al otro lado del mundo dependía de la de ella. “Es una conexión muy fuerte la que se da y creo que hay mucho miedo de que te arrepientas”, reflexionó.
Para formar parte del registro basta con ser saludable, tener entre 18 y 55 años, pesar más de 50 kilos y dirigirse al Centro de Donantes más cercano para dejar una unidad de sangre de la que será analizada su código genético para ser ingresado a la base de datos.
Las CPH sólo se donan si hay alguien que lo necesite y que sea cien por ciento compatible con el código genético del donante.
Según Piccinelli “el trasplante es algo muy sencillo, similar a la transfusión de sangre pero con algunos exámenes previos. Además, es el donante quien tiene la última palabra sobre qué método desea utilizar para que le extraigan CPH”. Uno de los métodos, es la punción de medula ósea, un tejido que contiene CPH. Se trata de un sistema “que no requiere inyecciones previas. Aquí es importante aclarar que la extracción del tejido es en la cadera. Se realiza con anestesia general y requiere un día de internación posterior”, explicó el doctor.
El otro método se denomina aféresis y se realiza con una máquina que trabaja con sangre periférica. “Hay pocas células madre circulando en el torrente, por lo cual hay que inducirlas a circular. Para ello se realizan inyecciones durante cinco días previos con factores químicos que hacen salir a las células madre”. Según aclaró el experto, estas inyecciones se utilizan hace treinta años y no se les atribuye ningún efecto secundario, enfermedades o daños de ningún tipo para el donante. Luego de que las CPH circulan en el torrente sanguíneo, “el donante es llevado a una institución donde se pincha la vena de un brazo como en una extracción para transfusión. De allí circula la sangre hacia la máquina, previamente configurada para separar CPH y devolver por el otro brazo toda la sangre con sus nutrientes intactos”. Este proceso, que no requiere anestesia de ningún tipo ni internación, lleva alrededor de tres o cuatro horas.
Valeria donó a su par genético mediante el método de aféresis. “Fue el 1º de junio de este año. Después dormí toda la tarde y al otro día ya estaba trabajando: fue una pavada y en algún lado a alguien le cambio la vida”. O se la salvó. Luego de realizar la donación, la joven recibió mensajes de gratitud de “muchas familias que necesitan donantes, como si les hubiera ayudado a ellos. Me impactó mucho la gratitud porque es muy difícil lo que viven todos los que requieren una donación. Lo que para uno es una pavada de una mañana al otro le está salvando la vida. Una vez que donaste te queda la misión de difundir, de tratar de que sean más los que se sumen al registro de donantes”, destacó.
Después de la donación, el donante permanece allí y puede ser llamado en otra oportunidad para salvar a otro paciente. Valeria donó hace poco: “Lo haría mil veces. Yo entendí que todos somos parte de la humanidad y tenemos la responsabilidad de no desatender a otro que está pasando un momento terrible y que necesita de uno.”
