#GraciasDonantes

#GraciasDonantes

A media mañana del 30 de mayo de 1997, en una de las salas de parto del Hospital Argerich, situado en el barrio porteño de La Boca, se escuchó un grito ahogado seguido de un llanto. Se trataba de Dante Rezza, hijo de María Obaya, la primera mujer que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público tras padecer una hepatitis autoinmune durante diez años.

He aquí el motivo por el que, a partir del 2000 y por declaración del Senado de la Nación, cada 30 de mayo se celebra el Día Nacional de la Donación de Órganos. Sin embargo, en esta oportunidad es diferente: esta vez, María no estará presente, ya que falleció el 10 del mismo mes. “Es la primera fecha sin ella, pero es en su honor que la vamos a conmemorar. Va a ser una diferencia porque siempre estaba presente como homenaje, como el motivo por el cual se creó este día para concientizar a la gente”, expresa María Eugenia Vivado, presidenta de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR).

Pero, además, el 2021 es distinto por lo que ya todos sabemos: hoy, el mundo entero transita la pandemia del coronavirus. Y así como afecta distintos ámbitos de la vida cotidiana y la que no lo es tanto, este suceso también implicó cambios en lo que respecta a la donación y el trasplante de órganos.

En este contexto tan particular, nadie se salvó: en España, país que lleva 28 años situado a la vanguardia mundial, posicionado como líder mundial con 15 intervenciones diarias, el 20% de todas las donaciones de la Unión Europea y el 6% de las mundiales, los números descendieron drásticamente. En el caso de Argentina, mientras tanto, no se suspendieron nunca los programas de procuración ni los de trasplantes de órganos. Una de las ventajas con las que contó el país fue que en Europa se desató previamente la pandemia, por lo que las autoridades del Ministerio de Salud tuvieron la posibilidad de advertir lo que allí pasaba para tomar la decisión de continuar con los procedimientos regularmente.

En 2021, ya son 567 pacientes los que recibieron un trasplante de órganos y 424 de córneas gracias a 294 donantes.

Según datos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), desde marzo del 2020 hasta la actualidad, se realizaron 483 procesos de donación de órganos y 177 de tejidos, que permitieron que 1.276 personas en lista de espera recibieran un trasplante de órganos y 805 uno de córneas. Para Carlos Soratti, presidente del organismo, «los más de 1.200 procedimientos realizados en pandemia son un logro importante del sistema de salud, porque implicaron mucho esfuerzo, organización, empeño y pasión por sostener las prácticas en un escenario tan complejo como el que venimos atravesando».

En lo que va del 2021, son 567 pacientes los que recibieron un trasplante de órganos y 424 uno de córneas gracias a 294 donantes.  “Generalmente, lo que más se trasplanta es riñón”, declara Vivado. “En mayo ya tenemos 63 personas trasplantadas de este órgano, aunque eso varía cada mes según la donación. Este año habíamos empezado bien porque en el verano se relajó un poco más la situación: febrero y marzo fueron buenos meses. Ahora, los números se mantienen”, explica.

Si tomamos en cuenta la coyuntura que nos toca vivir, los números son alentadores. Aun así, las dificultades que representa la pandemia son muchas. “Algunas cosas se tienen que postergar porque no hay lugar para hacerlas, y en eso entra el trasplante, que requiere un espacio totalmente aséptico y aislado, y en este momento de la pandemia es bastante difícil. Donantes hay: no la misma cantidad que antes porque se debe estudiarlos bastante, pero tampoco se pueden hacer demasiadas operaciones porque no hay suficientes lugares que cumplan con los requisitos de sanidad. Ese es el problema”, expresa Vivado. Un factor bastante parecido que puede alterar el número de dadores es la cantidad de recaudos que se deben tomar para asegurarse de que quien portaba los órganos donados no tenía covid-19 de manera asintomática. 

Durante la pandemia, en la Argentina no se suspendieron los programas de procuración ni los de trasplantes de órganos.

Por otro lado, las asociaciones que trabajan con pacientes que esperan recibir órganos y con trasplantados, se ven imposibilitadas de encontrarse cara a cara con ellos, como lo hacían antes, ya que se trata de pacientes de riesgo. Además, quienes solían viajar desde el interior del país para atenderse en Buenos Aires, tienen dificultades para movilizarse. Otra de las grandes dificultades, que trajo aparejada la virtualidad, es la difusión de fake news y la desinformación que hay en torno a la salud, que termina por obstaculizar el acceso a los medios, personas y espacios indicados para realizar los tratamientos correspondientes.

“A veces, las familias no saben cómo manejar el tema porque no tienen la información necesaria”, afirma Miriam de Rossi, fundadora de la Asociación Civil Florencia Rossi, una ONG que, desde el 2001, brinda alojamiento, alimentación y atención especializada, a aquellos pacientes en lista de espera, trasplantados y familiares. Según cuenta, muchas de las familias que llegan desde las provincias hasta Buenos Aires lo hacen con muy pocos recursos económicos. “Hay que seguir a la familia, ver dónde se aloja, que come y que no, y un montón de situaciones que hay que enseñarles para que puedan salir de todo esto”, sostiene.

Agrega, también, que este año su organización, como muchas otras, se ve privada de llevar a cabo varias de sus iniciativas habituales: el alojamiento de quienes lo necesitan, por una parte, y el evento de cada 30 de mayo, por otra. Además, según explica, actualmente se ven limitados a la hora de realizar acciones para promover la causa: “Nosotros dábamos charlas en los colegios hasta antes de la pandemia, y apuntábamos siempre al adolescente de 10, 12 o 15 años, que puede entender y cambiar su manera de pensar. Eso también es concientización”.

Así como la fecha de este año significará un homenaje para María Obaya, la campaña de difusión llevada a cabo por el INCUCAI también implicará un agradecimiento: esta vez, las acciones estarán enmarcadas en un reconocimiento especial a los y las donantes que cada año permiten que miles de personas puedan recuperar su salud y vivir plenamente. Bajo el hashtag #GraciasDonantes se compartirán distintas piezas en las redes sociales, en las que pacientes que hayan recibido un trasplante y personas que expresan su voluntad a favor de la donación brindarán sus testimonios, con el objetivo de alentar a quienes esperan y multiplicar el mensaje del valor de la donación.

¿Por qué cuesta conseguir donantes de órganos?

¿Por qué cuesta conseguir donantes de órganos?

El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) registró 2.663 trasplantes realizados durante el 2016, 276 menos que en el 2015. Mientras que la conducción de este organismo afirmó que transitan este año un “camino favorable” para revertir dicha situación, asociaciones civiles y médicos especialistas insisten en la necesidad de incrementar la formación de la comunidad médica, las políticas de salud y la educación en la comunidad civil en la temática de la donación de órganos. La situación de Justina, la nena que necesita con urgencia un corazón, puso en evidencia -una vez más- esta problemática.

Si bien el relevamiento del 2016 muestra una tendencia declinante en relación con los años anteriores, el estancamiento en la cantidad de donaciones y, como consecuencia, trasplantes se produjo a partir del 2013. “Más allá del efecto del número, en realidad la preocupación es qué pasa en nuestro medio que no podemos tener una tasa de donación, por lo tanto de trasplante, como para dar satisfacción a toda esa gente que está esperando su tratamiento”, declaró a ANCCOM Carlos Díaz, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT).

Por un lado, para María Del Carmen Bacqué, presidenta del INCUCAI, el declive fundamentalmente se atribuye a que los modelos de gestión implementados empiezan a tener cierta lentitud o deben ser renovados y reforzados. Por lo tanto, se deben aplicar nuevas estrategias que mejoren la detección del posible donante y también la comunicación y la entrevista a la familia para la donación de los órganos.

Las estrategias propuestas por el INCUCAI apuntan, por un lado, a “la capacitación de los equipos de salud reforzando la atención del paciente crítico con cuidado hacia el final de la vida”, y por el otro, a las “maniobras de comunicación sobre el deceso junto a la solicitud o propuesta de donación”, según Bacqué. No obstante, matiza: “Ninguna estrategia tiene un rápido efecto”. Y aunque el primer semestre del 2017 haya mostrado estadísticas superiores al del año pasado -692 trasplantes contra 616 realizados en 2016-,  la actual presidente del INCUCAI manifestó: “Esto no alcanza en nuestras metas, pero por lo menos nos permite decir que hemos invertido la tendencia que teníamos”.

Entre otras causas de la escasez de órganos, Díaz destacó: “No toda la comunidad médica es consciente de esta opción de tratamiento. Así como tampoco todos tienen un conocimiento básico de a quién derivar en estos casos y el impacto que eso tiene”.

Tanto para Díaz como para María Eugenia Vivado, médica y directora de Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), un caso ilustrativo de las deficiencias en el cuerpo médico es el de la enfermedad crónica renal: “Hay casi 30 mil pacientes que están haciendo diálisis en nuestro país y es relativamente baja la proporción de esos pacientes que han sido dirigidos a programas de trasplantes para poder resolver su problema con un trasplante renal”.

A pesar de las medidas implementadas por el INCUCAI, organizaciones sin fines de lucro reciben diariamente pacientes en lista de espera y familiares que solicitan asistencia y ayuda en la transición del operativo de procuración de órganos. “Los médicos del interior siempre mandan a los pacientes a los hospitales de acá. Nos ha pasado que han venido pacientes de Jujuy, por ejemplo, con muy poquita plata sin saber ni a dónde tenían que ir”, declaró Miriam Tejeda De Rossi, presidenta de la Asociación Civil Florencia Rossi que acoge diariamente pacientes del interior y se ocupa de asistirlos. “De la misma forma que tenemos una distribución de la población muy asimétrica y concentrada en las grandes urbes también ocurre con los centros de trasplantes”, explicó Díaz.

Otra de las problemáticas que acarrean estos pacientes es la incertidumbre de no saber cuándo van a ser trasplantados. “Yo tuve que esperar 13 años -reveló Vivado-, estuve todos esos años haciendo diálisis hasta que llegó el trasplante”. Vivado también criticó con dureza el desempeño del INCUCAI en los últimos dos años: “Nosotros, que formamos parte del Consejo Asesor de Pacientes, teníamos una comunicación muy fluida con la gestión anterior del INCUCAI. Con el cambio de gobierno y toda la nueva reorganización que eso conlleva el diálogo se hizo más difícil”.

Tanto Vivado como Tejeda de Rossi, insisten en la necesidad de una campaña continua que informe la importancia de la donación de órganos en Argentina así como también la incorporación de esta temática en la educación primaria: “Quiero que todos los días se hable de donaciones. Así es como vamos a informar a los chicos, así van a aprender los chicos”, expresó De Rossi. No obstante, Díaz señaló que si bien la educación ciudadana es importante, “le estamos dando toda la responsabilidad a la gente en un momento de dolor. La consciencia está en el sistema de salud y los médicos como primera línea”.

Aunque desde el 22 de enero del 2006 la Ley del Donante Presunto (ley 26.066) establece que cualquier persona capaz y mayor de 18 años puede ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, el círculo familiar sigue teniendo en última instancia la decisión, en caso de no existir manifestación expresa ni a favor ni en contra. “Cuando muere una persona, la familia, por el dolor de la muerte, está afectada y cuando se le habla de la donación, obviamente la mayoría dice que no. Hay que hacer educación en el cuerpo médico porque son los primeros que tienen la relación con un posible donante”, dijo Vivado. Díaz coincidió en que “la discusión de la donación debería hacerse cuando la persona está bien. Esto generaría un alivio de esa responsabilidad enorme que en un momento de dolor uno podría llegar a tener” y concluyó con una fórmula contundente : “Por un donante, se puede salvar a ocho personas”.

Actualización 07/11/2017