La agenda de discapacidad para el gobierno que viene

La agenda de discapacidad para el gobierno que viene

Distintas organizaciones de la sociedad civil que trabajan con personas con discapacidades explican qué políticas esperan que tome el próximo presidente.

En tiempos electorales, es apropiado preguntarse cómo debería abordar el futuro gobierno de todos los argentinos los derechos y garantías de la población con discapacidad. ¿Qué lugar debe tener dentro de la agenda política? ¿Qué espacio ocupa hoy en día? A menos de una semana de los comicios generales, cabe indagar cómo debería ser abordada esta cuestión por los futuros dirigentes. Nuestro país atraviesa una delicada situación política, económica y social, por lo que los debates suelen estar focalizados en estas cuestiones, pero esto no quita el hecho de que haya otros temas de suma importancia, como los derechos y las oportunidades de las personas con capacidades diferentes.

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) lanzó la campaña Síndrome Electoral, una estrategia y acción publicitaria que, bajo el lema “este año, mejor, hagan promesas más fáciles de cumplir”, busca difundir los principales temas a tratar para mejorar la vida de miles de personas e invita a los políticos a adentrarse en una esfera de la sociedad que necesita formar parte de la agenda para así obtener respuestas y la asistencia correspondiente.

Dentro de esta campaña se propone una serie de puntos a tener en cuenta respecto a las políticas que debería seguir la nueva administración a partir del 10 de diciembre de este año. Entre ellas, se destacan la sanción de una nueva ley que se ajuste al modelo social de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, una educación inclusiva de calidad y la creación de una base de datos oficial que refleje con certeza la cantidad de personas con síndrome de Down en nuestro país.

Valeria Follonier, presidenta de ASDRA, cuenta que “las leyes están, pero se cumplen muy poco, hay que exigir que se hagan respetar. Precisamos más compromiso por parte de las instituciones. Por ejemplo, actualmente en nuestro país no existen datos oficiales actualizados sobre la población de personas con síndrome de Down, y sin datos, no hay información para que el Estado sepa de su existencia y garantice sus derechos”. ASDRA también lanzó la campaña Síndrome de Números, que cuenta con difusión en redes sociales, vía pública, un sitio web, gráfica, radio, y un chat de WhatsApp para que las personas con síndrome de Down y sus familiares se sumen desde los diferentes puntos del país y den visibilidad a aquellos que todavía no la tienen, tratando de ocupar el rol de un Estado que parece tener poca presencia en esta esfera de la sociedad.

Uno de los puntos cruciales es el tema de la inclusión social, sobre el que Follonier señala: “La educación inclusiva es fundamental, ya que el 45% de los estudiantes con discapacidad asisten a escuelas de modalidad de educación especial debido a rechazos en las escuelas comunes”. Otros datos a destacar son que el 93% de las personas con síndrome de Down que tuvo alguna formación laboral no accede a un trabajo, que el 48%, que representa a los y las mayores de 12 años, no ingresaron al secundario, y que el 17% de las personas, de entre 3 y 17 años, ni siquiera entraron al sistema educativo.

Todas estas cifras fueron extraídas de los 4.473 registros que realizó ASDRA en 2022, y que conforman la primera base de datos dinámica online del mundo sobre la población con trisomía 21. “También luchamos para la creación de una ley de apoyos personales, que contemple y brinde la asistencia de profesionales para quienes lo precisen en el día a día”, dice.

“Hay que enfocarse en el rumbo que se les da a los recursos destinados a la población con discapacidad, de qué manera se invierte, qué políticas hay o se piensan poner en marcha para ayudar a mejorar la calidad de vida de miles de personas. Eso es lo que no sabemos. Hay falta de iniciativa e información al respecto y ese es el principal reclamo”, agrega.

Por su parte, María Casal, directora ejecutiva de la Fundación Nano para personas no videntes, expresa que “Argentina es un país que en materia de leyes está muy avanzado. En términos jurídicos, las personas con algún tipo de discapacidad están protegidas, sobre todo porque la nación está comprometida con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, aprobados mediante resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas. El problema es que sin los recursos necesarios para garantizar esos derechos y cubrir las necesidades existentes, es letra muerta”.

Casal señala: “Lamentablemente, el sistema que se encarga de cubrir las necesidades de este sector poblacional se encuentra en crisis. Entre uno de los problemas que agrava la situación se encuentra el congelamiento del nomenclador que cubre la atención de estas personas, lo cual significa que se lo come constantemente la inflación, y el congelamiento es una decisión política. Por eso hay que recalcar que si no hay políticas públicas que respalden, el sistema está desprotegido, y por eso nuestra perspectiva de cara al futuro es negativa, debido a las propuestas de ajuste que se proponen”.

Sobre los derechos de este sector poblacional y cuestiones de inclusión social, Casal cree necesario insistir en que “los derechos no son privilegios, sino que están para igualar el piso de oportunidades. Hay que desestigmatizar la función del sistema. Es muy común escuchar comentarios despectivos sobre las personas con discapacidad que reciben una asistencia por parte del Estado. No cualquiera tiene una pensión por discapacidad. Realmente tenés que estar en una situación muy delicada para que el Estado te brinde este tipo de asistencia”.

Esta visión se refleja en todos los servicios de rehabilitación e inserción social que ofrece la fundación, entre los que se encuentran consultorios oftalmológicos para personas que no tengan acceso a la salud ocular y centros de día para que las personas ciegas o con otras discapacidades visuales encuentren y construyan un espacio propio, en los que de lunes a viernes se desarrollan talleres de informática, educación física de rehabilitación, teatro, cocina, lectura, música y otras actividades.

La Fundación DISCAR, en tanto, es una organización que desde 1991 trabaja por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual, en todos los ámbitos de la sociedad, y logra que estas personas desarrollen la plenitud de sus capacidades. Cuenta con talleres y cursos que funcionan como herramientas para dar respuestas a sus deseos y necesidades, un lugar en donde puedan desarrollar mayores grados de autonomía e independencia, que les permitan mejorar su calidad de vida y ejercer una ciudadanía plena. A través del programa EcA (Empleo con Apoyo), que está orientado a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, la fundación se alía con empresas para ofrecer puestos de trabajo a este sector poblacional.

Demián Lijtman, director ejecutivo de la fundación, enfatiza en que “hay que promover la inclusión de las personas con discapacidad en el mercado laboral competitivo. Los cupos estipulados para la contratación por parte del Estado no llegan a cubrirse, y faltan incentivos impositivos para fomentar la inclusión en el ámbito privado. “

Respecto a la situación de la salud y la vivienda para las personas con discapacidad, Lijtman agrega: “Es difícil que cuenten con la asistencia que precisan. Hay una gran dificultad para conseguir profesionales de la salud, debido a que los salarios son muy bajos. También creemos que hay que trabajar en la creación de políticas públicas de viviendas independientes para las personas con discapacidad”.

Ni plan ni pan

Ni plan ni pan

El mes pasado,  durante un acto en el Centro Cultural Néstor Kirchner, el presidente Mauricio Macri lanzó,  junto a Gabriela Michetti, el Plan Nacional de Discapacidad y dio a conocer sus principios rectores sin profundizar en el contenido concreto. Un mes después, distintas organizaciones del sector de discapacidad desconocen el alcance real del proyecto y mantienen distintas posturas, que van desde la expectativa hasta la incertidumbre. La desconfianza aumentó esta semana cuando salió a luz que, en lo que va del año, el Gobierno eliminó sin aviso pensiones no remunerativas para más de 80.000 personas discapacitadas. La mayoría de ellos se enteró cuando fue a retirar dinero al cajero automático.La cifra trepa a 170.000 damnificados si se considera a quienes perdieron el beneficio a lo largo de 2016. La oposición planea presentar un proyecto legislativo para frenar la medida y las organizaciones que nuclean a las personas con capacidades diferentes interpusieron un amparo ante el Poder Judicial. “Los Down pueden trabajar si lo desean”, argumentó para defender la medida oficial el titular de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, Guillermo Badino

Los lineamientos generales que se expusieron y conforman el proyecto que presentó Macri hace un mes hacen hincapié en tres ejes principales: la inclusión, la heterogeneidad y el compromiso comunitario. En ese sentido,  Carlos Ferreres, Secretario de Discapacidad de la Central de Trabajadores Argentinos  (CTA-Autónoma) señala: “Si se llevaran a cabo, realmente no harían más que cumplir con la legislación vigente, esto se viene planteando en organismos internacionales hace 20 o 30 años”.

“El Plan se lanzó pero es como si fuera un envase sin contenido aún”, analiza, por su parte,  Carla Campos, coordinadora de Servicios Legales de la Asociación Argentina de Padres de Autistas –APAdeA. Ferreres opina al respecto: “Es el eterno anuncionismo, da que pensar que el Plan no es más que eso. Probablemente se hagan algunas cuestiones pero nada que sea lo suficientemente profundo como para impactar en la calidad de vida de las personas con discapacidad.”

“No vemos más que una intención pero en concreto no hubo nada”, reconoce también Alejandro Cytrybaum,  miembro de la Comisión Directiva de Asociación Síndrome de Down de la República Argentina –ASDRA-. Desde esta institución le enviaron una carta a la vicepresidenta solicitando que se amplíen los contenidos y bases del Plan. “Queremos saber de qué se trata y quedamos a su disposición para colaborar con todo nuestro conocimiento y trayectoria”, comentó Cytrybaum.

Campos de APAdeA también da lugar a la expectativa: “Lo que esperamos es estar cerca para ver si se quiere trabajar seriamente y si es así, colaboraremos”. Por su parte, Mercedes Molinuevo, subdirectora médica de la Asociación Cívil ALPI que se dedica a la rehabilitación neuromotriz de pacientes, estuvo presente el día del lanzamiento y dio su percepción sobre el anuncio: “Tiene que ver con tratar de corregir algunos aspectos y poner el acento en otros como la inclusión y la accesibilidad. Después discriminar qué tipo de discapacidad posee una persona para ver qué le corresponde otorgar y qué no.”

Laura Lemura, integrante de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), aseguró que debieron hacer un pedido de acceso a la información pública ya que salvo por el discurso de los funcionarios de Cambiemos y por un comunicado que se difundió a través de la página de la Casa Rosada, no circuló más información al respecto. También el diputado nacional Alberto Ciampini (FPV), que preside la Comisión de Discapacidad en el Congreso, solicitó otro pedido de informe. En ese sentido, el legislador señaló: “Hemos tenido que realizarlo en razón que el Poder Ejecutivo no tuvo contacto alguno con las comisión que presido, ni publicó en el Boletín Oficial especificaciones sobre el plan”.

El objetivo principal del que se habla en el proyecto es que las personas con discapacidad logren un proyecto de vida independiente y que se garantice su derecho a la salud, educación, empleo y accesibilidad. Sin embargo, hoy en día, el monto de la pensión por discapacidad se encuentra estancado en $4.350. “Se habla de que las personas con discapacidad logren su independencia pero no se llega a subsistir con las pensiones que se otorgan”, alerta Lourdes Simán de la Biblioteca Popular y Parlante Nuevo Ser donde se dictan talleres de audiolectura para personas con discapacidad.  

Cuando Simán realizaba estas declaraciones aún no sabía que el gobierno decidió dar de baja las pensiones de los discapacitados cuyos conyuges o padres tuvieran, por ejemplo, trabajo. Según un estudio del Centro de Economía Política Argentina (CEPA) sólo durante este último año se dieron de baja o se suspendieron 71.706 pensiones por invalidez. Ferreres,  de CTA Autónoma enfatiza: “Lo que estamos viviendo en discapacidad en los últimos tiempos es que se están bajando pensiones y lo mismo pasa con la obra social de los pensionados no contributivos donde prácticamente no hay cobertura”.

ANCCOM también intentó dialogar con la Comisión Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad –CONADIS– pero al cierre de esta nota ningún funcionario de la misma había respondido.

 “De concretarse el Plan, los criterios van a ser los mismos que tienen para otras cosas, que es el ajuste”, asegura Laura Lemura integrante de REDI. Simán concluye: “Creo que es una cruel maniobra porque cuando se trata de colectivos que están al límite de la autoestima, estas mentiras o ficciones hacen mucho daño”.

 

Actualizada 14/06/2017