Graciela Ortega forma parte de la organización Padres TEA Formosa. Es mamá de Benjamín de 9 años con un autismo severo diagnosticado desde los 2. Él no habla, su vida se basaba en una rutina combinada entre terapias y escuela hasta que a principios del año pasado con la llegada del coronavirus dicha rutina se vio severamente trastocada, generándole ansiedad y angustia entre otras sensaciones. “Si bien a todos nos afectó la pandemia, a los niños TEA más porque no les gusta estar encerrados, son hiperactivos, necesitan Salir e ir a despejarse a algún lado. Entonces fue un cambio fatal, porque él ya venía con una rutina y la pandemia fue un retroceso total para él”, explica Graciela.
El espectro autista es un estadío del neurodesarrollo, de origen neurobiológico. Es una condición que se lleva toda la vida y que afecta a lo que es la comunicación, lo social y todo lo que tiene que ver con las conductas y la intelectualidad. Se diagnostica a través de un manual estadounidense específico de trastornos y estadísticas, que se llama DSM-5. Situaciones como la de Benjamín se repitieron y se repiten sin parar.
María Soledad Sama Sánchez es licenciada en Psicopedagogía y Estimulación Temprana y profesora de Nivel Inicial. Explicita que el déficit en el desarrollo del lenguaje en un niño acarrea dificultades al resto de las áreas de aprendizaje. Enfatiza en la importancia de dar con un diagnóstico certero a tiempo y en entender que dos niños pueden compartir similares patrones, síntomas o características pero su diagnóstico nunca será idéntico. En el autismo, a diferencia de otras condiciones, se establecen niveles de acuerdo al grado de desarrollo cognitivo alcanzado al momento de su detección.
Sama Sánchez es también acompañante terapéutica, ayuda a los niños con sus tareas escolares e interviene con los docentes cuando los 40 minutos de Zoom que constituyen las clases resultan insuficientes. “La mayor parte de los padres prefieren venir a terapias presenciales, porque es lo único que tienen de esta forma, ya que no tienen, por lo menos en provincia de Buenos Aires, la escuela. Personalmente, prefiero la presencialidad porque de forma virtual, hay muchos niños que no tienen Zoom, entonces se hace muy complicado hacer terapia por videollamada”, dice.
“Todo lo que tiene que ver con la socialización de los chicos con TEA se da en las escuelas», dice Jalik.
La consultora Acción e Inclusión surgió en el año 2016 como un soporte para padres con chicos con discapacidades que busca ser un complemento a las diversas terapias. Una de sus fundadoras es Jennifer Jalik, quien de alguna manera pudo plasmar su propia vivencia en este proyecto. Ella es coach, pero por sobre todo es mamá de Alan, un adolescente de 16 años que convive con TEA. Brinda talleres a padres y a escuelas, además de escribir libros como Qué le pasa a este niño y trabajar en lo que define como “Marketing Inclusivo” con diversas empresas. Explica que la pandemia, en su caso, vino a entorpecer el proceso de autonomía que Alan estaba transitando y en el cual el ir a la escuela y la socialización con sus pares que allí se daba es un aspecto determinante.
En este sentido aclara que “todo lo que tiene que ver con la socialización de los chicos con TEA se da en las escuelas. Un parque no es un lugar donde cualquier chico puede estar. Porque hay demasiados estímulos, demasiada gente, porque es muy abierto, mucho ruido, hay animales, situaciones que hacen que se desregularicen. Todo lo social se desarrolla en un ámbito preparado para este desarrollo. Y el haber extendido tanto el tiempo para que puedan volver a estar en este ámbito obviamente afectó su calidad de vida muchísimo”, asegura.
El factor de incertidumbre sobre el futuro inmediato es algo que perturba profundamente a los jóvenes TEA. La gran mayoría de los casos que llegan a los consultorios psicopedagógicos en esta nueva etapa de apertura se ven impulsados por la ansiedad que les genera no poder mantener una rutina que los ordene y les marque una perspectiva temporal. Observan el mundo de una forma mucho más absorbente y amplificada en cuanto a lo emocional.
Jennifer ejemplifica esto mediante una de sus vivencias: “Alan rompió su celular, lo revoleó. Le preguntamos por qué lo había hecho y nos dijo: ‘Porque me aburrí de todo lo virtual. A mis amigos los quiero ver. No quiero más chatear’. Y lo rompió, sin registro de que cuesta plata. La forma que tiene de decirlo, en el caso de Alan tiene lenguaje, pero lo puede decir después de haber actuado de un modo que no le fue grato.“
“Alan rompió su celular, lo revoleó. Nos dijo: ‘Porque me aburrí de todo lo virtual», cuenta su mamá.
En el caso de Mila, una niña TEA salteña de 9 años, la virtualidad le trajo más desestabilización que ventajas. Las clases por Zoom le generaron irritabilidad, cansancio y frustración al no poder seguir cierto ritmo. Para su mamá, Lucrecia, la falta de conexión física con sus pares fue crucial en esto, ya que necesita compartir experiencias, juegos y copiar conductas propias de la edad. Lucrecia suelta una sentencia que es rotunda: “Se nota el retraso social, madurativo y emocional de los niños, en general. Siento que todos los chicos, adolescentes e incluso adultos TEA están sufriendo en silencio mucho más, sólo que ellos pueden camuflar socialmente muchas cosas”.
César es un niño TEA de 7 años que reside en CABA. Ida Navarro, su mamá, es de las tantas que celebra la vuelta de la presencialidad en las escuelas. Explica que “él no está preparado para la virtualidad, porque en sí ya se pierde en su mundo, se desorienta, imaginate cuando se tuvo que sentar a escuchar a una persona, no fue lo mismo que cara a cara, fue un caos”. En su casa convive con dos personas de riesgo, aún así, Ida considera que a partir de la vuelta a la institución el progreso que observó fue significativo. Apostaron a llevarlo hasta el último día y considera nociva la idea de volver a la virtualidad, ya que no cuenta con las herramientas pedagógicas para sostener su avance.
La pandemia vino a demostrar diversos colapsos a nivel funcional en distintas áreas del país. Sin querer denostar la importancia sanitaria que tuvo el aislamiento, se observa que en los niños con espectro autista las consecuencias son cruciales y hasta en un punto irreversibles. Todas las madres consultadas convergen en que el retroceso fue desmesurado y que su reparación (si es que aún es posible) costará años de involución vincular y cognitiva.
La licenciada Sama Sánchez recomienda que si por alguna razón ven que las terapias virtuales se convierten en un obstáculo para el avance del niño hagan lo posible para continuarlas de manera presencial. Por último enfatiza la importancia de que ellos mismos puedan apoyarse en los terapeutas, que conversen con ellos y se saquen los miedos e incertidumbres, ya que también necesitarán ser escuchados. Todo en pos de trabajar en conjunto, padres, terapeutas y docentes para impulsar el desarrollo de los niños con esta condición y que el discurrir de los efectos que deje esta pandemia sean lo más inocuos posibles.
