Texto: Carola Brandaris | Foto: Lucía Barrera Oro
Mientras el Congreso de la Nación aprobó la media sanción para instaurar el 14 de marzo como Día Nacional de la Endometriosis, varias organizaciones siguen luchando por una ley para incluir su tratamiento en el Plan Médico Obligatorio (PMO).
Paula Benítez, integrante de Mujeres Argentinas con Endometriosis (MAE), todavía conserva el papel en el que su médico le dibujó un útero y le dio una explicación, por primera vez, del origen de los dolores que sentía desde hacía seis años. “Me fui a sentar a una plaza y empecé a llorar sin saber por qué. Ahora miro a las chicas de 20 años e intento visualizarme en ese momento y todo lo que tuve que asimilar: que tenía una enfermedad crónica, que no tenía cura, que me iba a tener que operar, que no iba a poder tener hijos y que el día que decidiera tener una pareja se lo iba a tener que decir”, recuerda.
Para Alicia Sánchez, que forma parte de la agrupación Endohermanas, las respuestas llegaron más tarde. Hoy tiene 51 años y hace apenas siete encontró la explicación a esos dolores tremendos que la aquejaban desde la adolescencia. “La ginecóloga me decía que me hacía mal las ecografías, que por eso me salían esas manchas en los ovarios. Iba de un lado al otro con mi estudio para que alguien me dijera qué era lo que me pasaba, hasta que finalmente una médica me diagnosticó correctamente”, cuenta Sánchez.
La endometriosis es una afección crónica del endometrio, la capa del interior del útero que en casos normales se elimina con la menstruación y en la que se implanta el embrión cuando se produce un embarazo. “Es una enfermedad por la cual se encuentra tejido endometrial ectópico, es decir, tejido que debería estar solamente dentro del útero también aparece en lugares tan disparatados como la nariz, el pulmón, el ombligo, los ovarios, el intestino, detrás del útero, en el diafragma”, explica el ginecólogo Edgardo Rolla, miembro de la Sociedad Argentina de Endometriosis, creada en el año 2000.
Entre los síntomas se cuentan el dolor menstrual severo, molestia durante las relaciones sexuales y la dificultad para llevar a término un embarazo, de hecho es causante de entre un 30 a un 50 por ciento de los casos de infertilidad. Para algunas mujeres, las dolencias llegan a ser discapacitantes. “Una cosa es la molestia que puedas tener por la menstruación y otra es el dolor que te hace doblar, que te hace caer en la cama y que no te puedas levantar. Eso no es normal”, remarca Sánchez.
“Cuando estaba en la secundaria, si me indisponía en el colegio tenían que llamar a mi casa para que me vinieran a buscar porque me revolcaba en el suelo. Literal, me tiraba en el piso, me agarraba la panza y pensaba ‘que alguien me saque esto de adentro’”, rememora Benítez.
Aún no se conocen con certeza las causas que la provocan y el diagnóstico suele demorarse años. Se supone que tiene origen en el nacimiento y que, por alteraciones genéticas y del sistema inmune, las células endometriales no se eliminan, por lo que crecen y se multiplican con cada ciclo menstrual, creando implantes en distintos sitios. Investigaciones recientes también demuestran que la contaminación puede incidir en la cantidad de casos, aunque todavía no hay una explicación del por qué.
Un tratamiento para frenar o retardar el avance de la enfermedad consiste en suministrar grandes cantidades de progesterona –la hormona que posibilita la eliminación de las células–, que paradójicamente se genera en abundancia durante el embarazo, aunque, a una mujer con endometriosis, le resulta más arduo concebir por la dificultad del embrión para implantarse en el útero.
Hoy, a causa del aplazamiento promedio de la edad de la maternidad, se observan manifestaciones más tempranas de la enfermedad, que otrora se consideraba sólo de mujeres mayores. “Hay muchos médicos que se han especializado en endometriosis porque genera un grado alto de infertilidad. Por eso, insistimos en que lo primero que hay que atender es nuestra calidad de vida. Primero somos mujeres. Que tengamos la capacidad física para ser madres, es otro tema”, subraya Sánchez.
“Paralelamente al reconocimiento de la enfermedad hay que pelear desde una perspectiva de género. La menstruación parecería una mala palabra, le ponemos miles de nombres”, dice Sánchez. “La Biblia dice que ‘parirás con dolor’, lo cual es mentira porque hoy te ponés la anestesia peridural y podés parir sin o con poco dolor. La ciencia ha podido sobreponerse a estas cosas pero quedan enseñanzas metidas en la cabeza. Y del ‘parirás con dolor’ viene el ‘menstruarás con dolor’. Escuchamos a muchas pacientes que nos cuentan que sus ginecólogas les dicen ‘embromate por ser mujer’ y les niegan la enfermedad. Oímos a diario ese tipo de testimonios”, asegura Rolla.
En la actualidad, la medicación ronda los 1.500 pesos y no está cubierta por las obras sociales. Pero aparte del precio, el tratamiento hormonal es insuficiente. “Frenás el crecimiento, pero no soluciona las adherencias. Yo, por ejemplo, me sometí a dos cirugías en menos de un año. Te limpian. Pero si vos no detenés ese proceso, se vuelve a regenerar, porque la limpieza no es radical. Te sacan lo que te molesta y lo más visible, pero hay lugares a los que, por más que quieran, no llegan”, explica Benítez.
“Es una enfermedad oculta, enigmática y tiene la desgracia de que no mata a nadie, entonces no es ‘simpática’. No tiene importancia para los médicos y eso es un problema mundial. Yo hace 45 años que la conozco. ¿Por qué todavía la gente sigue negándola?”, se pregunta Rolla desde su profesión. Una de las primeras barreras para su reconocimiento es la naturalización de que la menstruación debe doler, lo que a menudo conduce a que los síntomas sean ignorados en las consultas. Además de prejuicios y desinformaciones, según Rolla, alrededor de la endometriosis “hay intereses políticos, comerciales y científicos en confrontación”.
El mejor modo de detectar la enfermedad es realizando una laparoscopía, una operación para ver la pelvis y el abdomen con la ayuda de una lente. Sin embargo, no todos los médicos la ordenan –por falta de preparación o ahorro de recursos– y propician, en cambio, tratamientos hormonales antes de certificar el diagnóstico. “Pensá que una resonancia magnética vale unos 10 mil pesos mientras que una cirugía laparoscópica unos 2 mil dólares”, precisa Benítez.
Rolla advierte sobre el peligro de un tratamiento incompleto ante la aparición de casos graves, que se pueden tratar más fácilmente si se diagnostican antes. Además apunta a otro de los actores que entorpecen su descubrimiento: la industria farmacéutica, a través de los centros de fertilización asistida. “A fines de los años 2000 explotó el negocio de la fertilización in vitro en el mundo y entonces muchos centros tienen médicos que ni siquiera saben qué es la endometriosis porque ‘no es lo de ellos’. Les conviene dejar que la enfermedad progrese, se agrave y que la única opción de tener un hijo para esa mujer sea la fertilización in vitro. Y fracasan mucho más porque tienen un 20 por ciento menos de tasa de embarazo que la que tendrían sin la endometriosis”.
A su vez, el sistema de salud obstaculiza una atención apropiada. Por un lado, se acotan los tiempos de las consultas y, por otro, porque la remuneración por las operaciones por endometriosis está subvaluada y mal paga. “Este sistema perverso hace que la paciente sea despreciada por los ginecólogos, que se la quieren sacar de encima porque molesta, es un estorbo, lleva mucho tiempo”, grafica Rolla. Desde su experiencia en Endohermanas, Sánchez relata que ha tenido compañera con hemorragias que han ido a los hospitales y las dejaban en el pasillo porque creían que habían hecho un aborto: “Hace poco a una no la querían atender por guardia porque le dijeron que como la endometriosis era crónica no se atendía por ahí”.
Tanto para Sánchez como para Benítez, la media sanción en Diputados del 14 de marzo como “Día Nacional de la Endometriosis” tiene gusto a poco. Sus agrupaciones, junto con otras en distintas ciudades de la Argentina, llevan adelante la lucha por una Ley de Endometriosis a nivel nacional y en las distintas provincias. La propuesta es incluirla dentro del PMO para que su tratamiento esté enteramente cubierto, además de oficializar campañas de concientización y crear medios institucionales para recabar datos e investigar. Queda pendiente también la mención a la enfermedad en los cursos de Educación Sexual Integral. “Básicamente nuestra lucha es por las mujeres que no tienen acceso a una atención privada”, afirma Sánchez. La principal traba para que el proyecto prospere es la falta de presupuesto, pero Benítez confía en la organización: “Es un contexto de país en el que conseguir algo es casi imposible. En otro momento las oportunidades hubieran sido otras, pero no estaríamos con la misma fuerza que tenemos ahora”, concluye.
