Por Elisa Galarce y Catalina Márquez (Universidad Nacional de Moreno)
Fotografía: Lucia Barrera Oro

Cada vez hay más productos para personas celíacas.

Según la Asociación Celíaca Argentina (ACA), se estima que 1 de cada 100 habitantes en el país puede ser celíaco. Esta enfermedad se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y los productos derivados de estos cuatro cereales. Es considerada en el mundo la enfermedad intestinal crónica más frecuente y afecta tanto a niños como a adultos. Se estima que por cada persona diagnosticada, hay ocho que todavía no lo saben. La detección de esta enfermedad requiere seguir una dieta libre de gluten ya que es la única manera de tratarla. ANCCOM se contactó con especialistas para aclarar cuestiones vinculadas a esta problemática sanitaria.

La doctora Adriana Crivelli, quien trabaja en la Unidad de Soporte Nutricional y Enfermedades Malabsortivas en el Hospital San Martín de La Plata, explica que «es una enfermedad autoinmune que afecta fundamentalmente al intestino delgado pero también otros órganos».  Las enfermedades autoinmunes se producen cuando nuestro sistema inmunológico, el que se encarga de defendernos ante posibles agentes dañinos, reacciona de manera anormal frente a algunas células de nuestro organismo. Es decir, considera elementos no dañinos como dañinos y actúa contra ellos, pero en realidad lo que hace es afectar nuestro cuerpo. Para el sistema inmunológico de los celíacosel gluten es ese agente nocivo contra el que hay que luchar.

Crivelli señala que «el gluten produce una atrofia en el intestino y esto hace que se empiecen a mal absorber los nutrientes esenciales como las proteínas, las grasas y los hidratos de carbono». Ante esa situación, las personas que tienen celiaquía deben dejar de consumir de por vida alimentos que poseen gluten.

En cuanto a las posibles causas, la celiaquía se presenta principalmente en personas que tienen predisposición genética a padecerla. También depende del sistema inmunológico que posea cada persona. Y puede surgir tanto en la infancia como en la adultez.

Gabriela Fedele, médica especialista en Nutrición que actualmente trabaja en la Clínica Cormillot y es una de las voceras de la Asociación Celíaca Argentina, afirma que «si uno elimina el gluten, esta proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, no va a haber problema. Nutricionalmente no hay ninguna desventaja, el hecho de no consumir gluten no causa ningún perjuicio en el desarrollo de las personas». La celiaquía no requiere ingerir ningún medicamento como sí requieren otras enfermedades.

Los síntomas suelen ser diferentes. En algunos casos la enfermedad puede ser asintomática mientras que en otros pueden ser digestivos y extradigestivos: desde diarreas y pérdida de peso a anemias, pérdida de cabello y fracturas óseas, entre otros. El diagnóstico de la enfermedad se basa en los síntomas del paciente, su historia clínica y familiar, y en la existencia de posibles enfermedades asociada.

 

Vivir con celiaquía

La Asociación Celíaca Argentina (ACA) es una entidad civil sin fines de lucro que trabaja en Argentina desde el año 1978, brinda apoyo y asesoramiento a las personas celíacas. Gladys Altamirano, vicepresidenta de la entidad, cuenta que «la asociación se gestó como ‘Club de Madres de Niños Celíacos’ en la ciudad de La Plata y, de a poco, fueron incorporándose adultos ya diagnosticados. En octubre cumplimos 40 años de trabajo ininterrumpido». Esta asociación cuenta con alrededor de 20 filiales en distintos puntos del país como, por ejemplo, en Córdoba y Misiones.

Vivir con celiaquía implica un verdadero cambio en la vida de las personas. Carla Giuliano es mamá de Valentina (16) que fue diagnosticada a los 10 años. Ella dice: «Mi hija no tuvo síntomas salvo algunos episodios dermatológicos. Al principio costó mucho pero supimos acompañarla. Aprendí a cocinar y a saber separar los alimentos». La separación de alimentos es importante ya que previene la contaminación cruzada que se da cuando queda algún resto de gluten en la comida o en los utensilios.

¿Por qué son tan caros los productos libres de TACC?

A pesar de que hoy existen en el mercado mayor cantidad de productos con la etiqueta “sin TACC”, los que son aptos para celíacos son mucho más caros que los productos comunes. El elevado costo de los alimentos lleva que tengan que hacer malabares para poder llevar adelante una correcta nutrición. En ese sentido, Fedele afirma que «por un lado, el elevado costo tiene que ver con la cantidad de controles que hay sobre su elaboración y, por otro lado, tiene que ver con la cantidad de celíacos, que no es tan grande. A menos demanda, el costo del producto sube. En lo general quienes producen alimentos libres de gluten son fábricas minoritarias, entonces por eso hay una diferencia de precio muy evidente». Enrique Cacciavillani (58) fue diagnosticado en marzo de 2018: «Intento comprar en dietéticas para ahorrar un poco. Lo que veo es que los precios son mucho más caros respecto a lo que consumía antes de ser diagnosticado».

Cada vez hay más empresas que elaboran alimentos sin TACC. Ana Aramburu, dueña de una franquicia donde vende productos aptos para celíacos en Merlo, dice: «Me pareció importante abrir el local porque en zona oeste no hay nada destinado para celíacos. Lo que más se vende son galletitas y pan ya que es difícil conseguir estos productos libres de gluten». Además, destacó que es importante el control rutinario de los alimentos porque su vencimiento es mucho más rápido que un producto común.

«Me pareció importante abrir el local porque en zona oeste no hay nada destinado para celíacos», dice Ana Aramburu, dueña de un local de alimentos.

Lo que falta por hacer

En materia de leyes, la Ley Nº 26.588 declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten. Esta ley parece solo la primera etapa en la búsqueda de derechos de estas personas que encuentran continuamente dificultades para lograr una buena adherencia al tratamiento. La adhesión a esta norma no es obligatoria. Por ejemplo, Buenos Aires y CABA no están adheridas.

 La vicepresidenta de la ACA  afirma que «hoy la enfermedad es mucho más visible desde la sanción de la ley nacional. Se ven cambios, no sólo a nivel médico sino a nivel general, y esto hace que se generen mayor cantidad de diagnósticos».  El diagnóstico precoz de la celiaquía es necesario para evitar el desarrollo de otras patologías asociadas a la enfermedad.

La gran difusión que tiene la celiaquía en la actualidad ha permitido un mejor control, pero todavía falta mucho por hacer. Se vuelve necesario avanzar en materia de investigación y sentar las bases para un diagnóstico temprano, concientizando a la población brindando información y asesoramiento.