Por Antonella Rossi
Fotografía: Leonardo Rendo

«Hoy estoy acá para que se restituyan las pensiones que dejaron de cobrar  alrededor de 18.000 personas. Se de primera mano lo que es luchar con las obras sociales, en mi caso PAMI, ya sea por asistencia o por implementos. Siempre hay un abogado de por medio que hay que poner, porque nunca hacen valer nuestros derechos», dijo Marcelo Roldán, uno de los protagonistas de esta problemática. Marcelo es discapacitado motriz, padece una distrofia muscular mitocondrial hace unos 30 años y trabaja en el programa radial Rodantes Rebeldes, en el que comunican y visibilizan lo que conlleva vivir con una distrofia muscular.

La Plaza de los dos Congresos y las inmediaciones se inundaron alrededor de las 18 de personas con diferentes reclamos. Banderas, pancartas y carteles llenaron de color las grises calles de la Ciudad, los sonidos de tambores, silbatos y algunos petardos se hicieron resonar en esta fría tarde de mayo. La marcha #ConLosDiscapacitadosNo, autoconvocada por los familiares de personas con distintas discapacidades para reclamar la violación de sus derechos contó con la participación de organizaciones sociales como ATE, Asociación Para Espina Bífida e Hidrocefalia, Asociación de Familias Personas con Discapacidad y Prestadores por la Inclusión, Asociación Argentina de Electrodependientes, Padres Auto Convocados con Hijos con Autismo, entre otras.

Personas agrupadas en marcha con banderas.

La marcha fue autoconvocada por los familiares de personas con distintas discapacidades para reclamar por la violación de sus derechos.

Mientras que la Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de los Discapacitados y la Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral los ampara, el Estado no. Ambas leyes establecen que el Estado tiene el deber de brindarles salud y educación a las personas con discapacidad. Esto quiere decir que lo que reclaman hoy no es más ni menos que un derecho legítimo.

Daniel Salvatierra tiene una discapacidad motriz denominada distrofia muscular de cintura. Detectaron su enfermedad a los 27 años, sin embargo los médicos no pudieron ayudarlo ya que no es curable. «La distrofia es progresiva y hace que pierdas la tonicidad en la musculatura. Yo hace cuatro años caminaba», contó desde su silla de  ruedas. A medida que la enfermedad va mutando él también lo hace, por lo cual va necesitando diversos elementos como sillas bipedestadoras especiales para el baño, sillas de rueda manual, entre otros recursos. «A veces cuando vas a solicitar estas cosas te miran como diciendo ya es mucho. Ahora pedí una silla de ruedas y está tardando. Calculo que esto tiene que ver con que somos un gasto para el Estado», agregó. No obstante, Salvatierra no pierde la voluntad y la fuerza. Trabaja como empleado estatal, es artista plástico, actor teatral y lleva a cabo junto a Roldán el programa Rodantes Rebeldes. «Tratamos de que la vida pase por otro lado, antes la discapacidad cortaba la vida, ahora la acompaña», dijo con una sonrisa en su rostro. Participó de la marcha porque considera que los discapacitados no son vulnerables sino que son vulnerados por el Gobierno: «El Estado no reconoce nuestros derechos, recorta la asistencia, nos niega las pensiones», reclamó. Salvatierra vive solo y necesita un asistente 24 horas al día, parte del sueldo de esa persona lo paga él porque el dinero que recibe no le alcanza.

Hombre en sillas de ruedas.

Mientras que la Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de los Discapacitados y la Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral los ampara, el Estado no.

En la voz y en la mirada de Paula Abad Crespo se reflejan el cansancio y la tristeza, pero también la fuerza de una mujer que daría su vida por lo que más quiere en el mundo: su hijo, Fernán Abad. Él es un joven de 20 años que sufre una severa discapacidad motriz producto de un mala praxis durante el parto, ocurrida en el Hospital Español. Ocho meses atrás, Fernán era socio de dicho hospital hasta que el PAMI se quedó con sus instalaciones, dejándolo en la calle, como a tantos otros. «El PAMI alega que no se puede hacer cargo. Así que de un día para otro, mi hijo se quedó sin prestaciones médicas. Por eso estamos luchando. Pero la justicia es lenta y las necesidades las tenemos hoy», dijo apesadumbrada. Ella no solo reclama por su hijo, sino también por todos los familiares de personas discapacitadas que necesitan prestaciones y tratamientos. «Estamos pasando momentos difíciles porque los recortes que hace el estado están afectando la salud de todas las personas con discapacidad», concluyó.