Por Manuela Valencia
Fotografía: Ilustración: Minerva Alcira Miljiker

El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) registró 2.663 trasplantes realizados durante el 2016, 276 menos que en el 2015. Mientras que la conducción de este organismo afirmó que transitan este año un “camino favorable” para revertir dicha situación, asociaciones civiles y médicos especialistas insisten en la necesidad de incrementar la formación de la comunidad médica, las políticas de salud y la educación en la comunidad civil en la temática de la donación de órganos. La situación de Justina, la nena que necesita con urgencia un corazón, puso en evidencia -una vez más- esta problemática.

Si bien el relevamiento del 2016 muestra una tendencia declinante en relación con los años anteriores, el estancamiento en la cantidad de donaciones y, como consecuencia, trasplantes se produjo a partir del 2013. “Más allá del efecto del número, en realidad la preocupación es qué pasa en nuestro medio que no podemos tener una tasa de donación, por lo tanto de trasplante, como para dar satisfacción a toda esa gente que está esperando su tratamiento”, declaró a ANCCOM Carlos Díaz, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT).

Por un lado, para María Del Carmen Bacqué, presidenta del INCUCAI, el declive fundamentalmente se atribuye a que los modelos de gestión implementados empiezan a tener cierta lentitud o deben ser renovados y reforzados. Por lo tanto, se deben aplicar nuevas estrategias que mejoren la detección del posible donante y también la comunicación y la entrevista a la familia para la donación de los órganos.

Las estrategias propuestas por el INCUCAI apuntan, por un lado, a “la capacitación de los equipos de salud reforzando la atención del paciente crítico con cuidado hacia el final de la vida”, y por el otro, a las “maniobras de comunicación sobre el deceso junto a la solicitud o propuesta de donación”, según Bacqué. No obstante, matiza: “Ninguna estrategia tiene un rápido efecto”. Y aunque el primer semestre del 2017 haya mostrado estadísticas superiores al del año pasado -692 trasplantes contra 616 realizados en 2016-,  la actual presidente del INCUCAI manifestó: “Esto no alcanza en nuestras metas, pero por lo menos nos permite decir que hemos invertido la tendencia que teníamos”.

Entre otras causas de la escasez de órganos, Díaz destacó: “No toda la comunidad médica es consciente de esta opción de tratamiento. Así como tampoco todos tienen un conocimiento básico de a quién derivar en estos casos y el impacto que eso tiene”.

Tanto para Díaz como para María Eugenia Vivado, médica y directora de Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), un caso ilustrativo de las deficiencias en el cuerpo médico es el de la enfermedad crónica renal: “Hay casi 30 mil pacientes que están haciendo diálisis en nuestro país y es relativamente baja la proporción de esos pacientes que han sido dirigidos a programas de trasplantes para poder resolver su problema con un trasplante renal”.

A pesar de las medidas implementadas por el INCUCAI, organizaciones sin fines de lucro reciben diariamente pacientes en lista de espera y familiares que solicitan asistencia y ayuda en la transición del operativo de procuración de órganos. “Los médicos del interior siempre mandan a los pacientes a los hospitales de acá. Nos ha pasado que han venido pacientes de Jujuy, por ejemplo, con muy poquita plata sin saber ni a dónde tenían que ir”, declaró Miriam Tejeda De Rossi, presidenta de la Asociación Civil Florencia Rossi que acoge diariamente pacientes del interior y se ocupa de asistirlos. “De la misma forma que tenemos una distribución de la población muy asimétrica y concentrada en las grandes urbes también ocurre con los centros de trasplantes”, explicó Díaz.

Otra de las problemáticas que acarrean estos pacientes es la incertidumbre de no saber cuándo van a ser trasplantados. “Yo tuve que esperar 13 años -reveló Vivado-, estuve todos esos años haciendo diálisis hasta que llegó el trasplante”. Vivado también criticó con dureza el desempeño del INCUCAI en los últimos dos años: “Nosotros, que formamos parte del Consejo Asesor de Pacientes, teníamos una comunicación muy fluida con la gestión anterior del INCUCAI. Con el cambio de gobierno y toda la nueva reorganización que eso conlleva el diálogo se hizo más difícil”.

Tanto Vivado como Tejeda de Rossi, insisten en la necesidad de una campaña continua que informe la importancia de la donación de órganos en Argentina así como también la incorporación de esta temática en la educación primaria: “Quiero que todos los días se hable de donaciones. Así es como vamos a informar a los chicos, así van a aprender los chicos”, expresó De Rossi. No obstante, Díaz señaló que si bien la educación ciudadana es importante, “le estamos dando toda la responsabilidad a la gente en un momento de dolor. La consciencia está en el sistema de salud y los médicos como primera línea”.

Aunque desde el 22 de enero del 2006 la Ley del Donante Presunto (ley 26.066) establece que cualquier persona capaz y mayor de 18 años puede ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, el círculo familiar sigue teniendo en última instancia la decisión, en caso de no existir manifestación expresa ni a favor ni en contra. “Cuando muere una persona, la familia, por el dolor de la muerte, está afectada y cuando se le habla de la donación, obviamente la mayoría dice que no. Hay que hacer educación en el cuerpo médico porque son los primeros que tienen la relación con un posible donante”, dijo Vivado. Díaz coincidió en que “la discusión de la donación debería hacerse cuando la persona está bien. Esto generaría un alivio de esa responsabilidad enorme que en un momento de dolor uno podría llegar a tener” y concluyó con una fórmula contundente : “Por un donante, se puede salvar a ocho personas”.

Actualización 07/11/2017