Cientos de familias vestidas de azul se concentraron en Plaza de Mayo el sábado último para hacerse visibles y demandar que el Autismo y los Trastornos dentro del Espectro Autista sean tomados en cuenta por las autoridades, así como también por la sociedad en general. Esta masiva concentración busca -como explicaban una y mil veces desde el escenario “derribar el mito de que los chicos con autismo están en otro mundo. Los chicos con autismo están en este mundo, están en esta sociedad, entre nosotros”.
En 2008 Naciones Unidas declaró el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo para “aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente y a la vez generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana”. A su vez para “propender a la inclusión social de las personas con autismo, sus habilidades y talentos distintivos”.
Según la OMS los trastornos del espectro Autista (TEA) “se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”. Este espectro abarca afecciones tales como el autismo, el trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y el síndrome de Asperger. Según una estadística del mismo organismo en 2013, a nivel mundial un niño de cada 160 padecía alguna forma de autismo y esta tendencia sigue en aumento. Respecto a las causas del autismo el mismo informe aclara: “existen diversos factores, tanto genéticos como ambientales que contribuyen a la aparición de trastornos del espectro autista, influyendo en las primeras fases de desarrollo del cerebro”.
Según la OMS los trastornos del espectro Autista (TEA) “se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”.
Un terapeuta miembro de la fundación Brincar consultado por ANCCOM durante la jornada explicó que se trata de un “espectro” porque no presenta rasgos idénticos en todas las personas, sino que cada grado dentro del espectro puede tener características muy diversas. Por ejemplo, algunos niños con un grado más severo no hacen contacto visual ya desde pequeños, otros no responden a su nombre y tiene dificultades para comunicarse, también en un grado más leve algunos niños son más reticentes a relacionarse con sus pares y presentan problemas de aprendizaje, son obsesivos y repetitivos como es el caso del TGD y del síndrome de Asperger. A causa de este gran abanico de puntos a tener en cuenta para un primer diagnóstico, el TEA resulta difícil de identificar y a lo largo de los años puede confundirse con otras dificultades propias del aprendizaje. Es por esto que uno de los objetivos de esta movilización es también brindar información para que los padres estén atentos y puedan observar en los niños algunos patrones de conducta que los inciten para consultar a los especialistas.
Así como es difícil el diagnóstico también se torna difícil su tratamiento, debido a que las formas más leves del autismo suelen identificarse cuando el niño ingresa a la escuela resulta complicado acceder a un diagnóstico fehaciente en el corto plazo. Las familias con niños diagnosticados como TEA suelen encontrarse con otros diagnósticos antes de este.
Luego de varios años de lucha por parte de los organismos afines, en Argentina se promulgó en el año 2014 la Ley 27043, la cual declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), su investigación y la formación profesional tanto en su detección como tratamiento así como también la difusión de este. Pese a la promulgación de la ley muchos de los familiares de personas con autismo insisten en que aún falta la implementación en las instituciones que deben cobijar a los niños. Marisa, mamá de Brandon Bandera (de 10 años) quien tiene un diagnóstico de TGD dice al respecto: “La ley declara el interés pero aún no brinda una solución completa respecto a las escuelas y las obras sociales. Por eso la marcha es para concientizar a la sociedad, porque solo así vamos a lograr que se implemente. Cuando la sociedad nos vea y se sume a nuestro reclamo la ley se va a cumplir”.
en Argentina se promulgó en el año 2014 la Ley 27043, la cual declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista .
Como muchos otros niños dentro del espectro autista, Brandon comenzó teniendo algunas dificultades a los 3 años cuando ingresó al jardín. Según comenta su papá Oscar “el jardín no era el lugar para él porque las maestras no lo entendían, él deambulaba mucho y no lograban que preste atención. Luego pudimos mandarlo a un colegio con maestra integradora y ahora como avanzó bastante empezó el año en la Escuela Alas de Avellaneda, que trabaja específicamente con alumnos dentro del espectro autista” y agrega “ahora es la primera vez que lo veo salir de la escuela con una sonrisa”.
Esta es una historia que las familias con niños TEA conocen muy bien. Sumado a las dificultades del aprendizaje los niños con rasgos autistas presentan limitaciones para socializar, con lo cual el constante cambio de colegios no solo desgasta su rutina sino que además perjudica las relaciones de estos niños con sus pares. “Son niños a los que les cuesta hacer amigos pero como son muy cariñosos quizás no tienen tantos, tienen pocos pero buenos, porque ellos tienen muy buena memoria y a alguien con quien se llevan bien no lo va a olvidar nunca”, sostiene Oscar Bandera.
Otro punto es la situación de los tratamientos. Tanto los niños diagnosticados con autismo como aquellos que presentan rasgos dentro del espectro autista tienen características sumamente diversas, se hace necesario que existan tratamientos diferenciales para cada uno. Es por esto que las familias reclaman al Estado para que implemente las medidas necesarias, que garanticen a todos los niños y niñas con estos trastornos un tratamiento rápido y accesible que sea acorde con las necesidades particulares de cada uno. Por ejemplo en el caso de Brandon, además de cumplir el horario escolar debe asistir a musicoterapia, natación, terapia ocupacional, terapia conductual y psicopedagoga. “Esta plaza azul sirve para concientizar y que la sociedad entienda que convivimos juntos, que hay que ayudarlos y entenderlos porque si bien tienen características bastante comunes también cada uno de ellos es diferente en algo”, agrega Bandera.
Se reclama al Estado para que garanticen a todos los niños y niñas con estos trastornos un tratamiento rápido y accesible que sea acorde con las necesidades particulares de cada uno.
El encuentro contó con actividades familiares donde los niños y adolescentes TEA fueron los protagonistas. Espectáculos con burbujas gigantes, mesas de arte, juegos de feria, todo en compañía de sus familias. Marisa, mamá de Brandon rescata: “el mayor esfuerzo lo hacen ellos, trabajan mucho porque quieren estar mejor. Nosotros acompañamos siempre”. El apoyo se manifiesta con los juegos y la gran cantidad de banderas, remeras con leyendas del estilo “yo amo a una persona con autismo”, “tus pequeños pasos son los grandes frutos de mi vida” y “hablemos de autismo, somos muchos y no estamos solos”.
Uno de los momentos más emotivos ocurrió cuando se proyectaron fotos de las familias dentro de la campaña “Yo estoy”, mientras de fondo podía escucharse “Soy igual que tu”, una canción en alusión al Día Mundial del Autismo. Tal como puntualiza uno de los volantes que circularon en el encuentro “una educación inclusiva apunta a que todos los estudiantes de una determinada comunidad aprendan juntos. Es una búsqueda permanente de la mejor manera de responder a las diferencias”. Si bien el acompañamiento de las familias es fundamental, a la tarea de concientizar a la sociedad sobre el tema se le suma la de demandar que las instituciones acompañen y garanticen la inclusión para que los niños disfruten de una infancia plena. Como resume Oscar Bandera: “Mi mayor deseo para Brandon es que cuando sea grande sea una persona independiente y sobre todo feliz. Sabemos que lo va a lograr y estamos orgullosos de cada pasito que da”.
Si bien el acompañamiento de las familias es fundamental, a la tarea de concientizar a la sociedad sobre el tema se le suma la de demandar que las instituciones acompañen y garanticen la inclusión para que los niños disfruten de una infancia plena.
Actualizado 06/04/2016